系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒父母以家庭為中心的教育干預(yù)效果觀察

連冬梅 ，孫 靜 ，宋紅梅 ，李 楊

（1.中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院 兒科，北京 100730；2.北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，北京 100041）

【健康管理】

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒父母以家庭為中心的教育干預(yù)效果觀察

連冬梅1，孫 靜1，宋紅梅1，李 楊2

（1.中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院 兒科，北京 100730；2.北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，北京 100041）

目的 探討以家庭為中心的教育干預(yù)在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒父母中的應(yīng)用效果。方法 選取北京市某三級甲等醫(yī)院兒科病房確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患兒父母為研究對象，按入院時(shí)間先后順序分組，2014年10月—2015年1月入院患兒的父母30名為對照組，2015年2—6月入院患兒的父母30名為觀察組。對照組給予患兒父母常規(guī)健康宣教，觀察組在對照組基礎(chǔ)上，給予以家庭為中心的教育干預(yù)。評估2組患兒父母的疾病知識(shí)、疾病管理能力及患兒復(fù)診依從性。結(jié)果 觀察組患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)、疾病管理能力均優(yōu)于對照組（F=14.162，P＜0.001；F=8.015，P=0.017），出院后6個(gè)月觀察組患兒復(fù)診依從性高于對照組（χ2=6.667，P=0.021）。結(jié)論 以家庭為中心的教育干預(yù)可提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒父母的疾病知識(shí)水平，改善患兒父母的疾病管理能力，患兒復(fù)診依從性提高，值得臨床借鑒使用。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡；患兒；父母；健康教育；以家庭為中心

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種慢性自身免疫性疾病，以病情惡化與緩解交替為特征，為兒童常見風(fēng)濕性疾病之一[1]，目前尚無特效治療方法，需要終生服藥控制。家庭在慢性病患兒的護(hù)理中起著不可替代的作用，有研究報(bào)道[2]，慢性病患兒父母職責(zé)主要包括：疾病管理；識(shí)別、評價(jià)和綜合利用相關(guān)資源；保持家庭的整體功能和自身協(xié)調(diào)。了解疾病相關(guān)知識(shí)是實(shí)現(xiàn)疾病管理和利用相關(guān)資源的基礎(chǔ)，而慢性病患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)以及疾病管理能力并不樂觀。有研究報(bào)道[3]，慢性病患兒父母在照顧患兒方面的主要困難是 “不了解患兒疾病知識(shí)”和“不知道如何護(hù)理患兒”；系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒復(fù)發(fā)的原因有不規(guī)律用藥、勞累和紫外線暴露[4-5]，患兒父母缺乏系統(tǒng)性紅斑狼瘡日常護(hù)理知識(shí)?！耙约彝橹行牡淖o(hù)理”（family-centered care，F(xiàn)CC）作為一種護(hù)理理念和工作方法已經(jīng)被國內(nèi)外廣泛接受，強(qiáng)調(diào)家庭在兒童疾病治療中扮演著重要角色,以家庭為中心的教育干預(yù)是以家庭為中心護(hù)理的重要內(nèi)容，近幾年來陸續(xù)在兒童慢性病患者中實(shí)施[6-8]。本研究通過對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒家屬實(shí)施以家庭為中心的教育干預(yù)，取得較好效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 研究對象

選取北京市某三級甲等醫(yī)院兒科病房2014年10月—2015年6月確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患兒父母。患兒父母入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）有讀寫能力；（2）有智能手機(jī)，平常使用微信；（3）簽署知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）不能配合完成院外隨訪。（2）住院期間陪住人員與居家期間主要照顧者不是同一人?；純喝脒x標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒年齡＜18歲；符合美國風(fēng)濕病協(xié)會(huì)修訂的系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]，并已確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患兒；（2）住院期間由患兒父親或母親陪住。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒有精神癥狀；（2）參與過其他干預(yù)研究。按入院時(shí)間先后順序分組，2014年 10月—2015年1月入院患兒32例為對照組，2015年2—6月入院患兒30例為觀察組。共有60名患兒父母完成6個(gè)月的研究，觀察組無患兒家庭退出，對照組有2名患兒家屬因出院后3個(gè)月未打通隨訪電話失訪。對照組患兒男7例，女23例；年齡（12.70±2.02）歲；病程（8.20±13.31）個(gè)月，病變累及神經(jīng)系統(tǒng) 18例，腎臟17例，皮膚4例，血液系統(tǒng)4例，關(guān)節(jié)5例，肺臟3例；系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性癥狀 （lupus specific symptom checklist,SSC）[10]評分為（49.83±7.84）分。 觀察組患兒男 4 例，女 26 例；年齡（12.63±1.99）歲；病程（7.94±14.21）個(gè)月；病變累及神經(jīng)系統(tǒng) 20例，腎臟18例，皮膚3例，血液系統(tǒng)4例，關(guān)節(jié)3例，肺臟4例；系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性癥狀評分為（53.13±12.53）分。對照組患兒父母：男3名，女27名；年齡（40.84±3.45）歲；受教育程度，小學(xué)1名、初中16名、高中及以上13名；無工作者11名；家庭月收入＜1 000元7名，1 000～3 000元 11名，＞3 000元 12名；醫(yī)療付費(fèi)方式自費(fèi)6名、新農(nóng)合12名、醫(yī)療保險(xiǎn)12名。觀察組患兒父母：男 5 名，女 25 名；年齡（38.77±5.00）歲；受教育程度小學(xué)1名、初中19名、高中及以上10名；無工作者12名；家庭月收入＜1 000元6名，1 000～3 000元14名，＞3 000元10名；醫(yī)療付費(fèi)方式自費(fèi)5名、新農(nóng)合15名、醫(yī)療保險(xiǎn)10名。2組患兒的性別、年齡、病程、病變累及系統(tǒng)、系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀特異性評分等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；2組患兒父母的性別、年齡、受教育程度、家庭月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

2 方法

2.1 對照組 患兒接受常規(guī)治療和護(hù)理，護(hù)士給予患兒父母常規(guī)健康宣教，主要包括住院期間根據(jù)患兒用藥及檢查情況做好用藥指導(dǎo)及標(biāo)本留取指導(dǎo)等；出院指導(dǎo)，包括按時(shí)用藥、定期隨診和日常生活注意事項(xiàng)等。

2.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上，給予以家庭為中心的教育干預(yù)，遵循以家庭為中心的護(hù)理理念，將患兒家屬視為合作對象、尊重患兒及家屬的價(jià)值和意愿、根據(jù)患兒及家庭的具體情況給予符合家庭需要的教育干預(yù)[11]。以家庭為中心的護(hù)理核心概念包含7方面：尊重、支持、靈活性、合作、信息、授權(quán)和力量。尊重家庭文化、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的差異性，尊重家庭在孩子生活中的作用和地位；在孩子成長的各個(gè)階段，給家庭和孩子提供信息、情感、經(jīng)濟(jì)等的支持；護(hù)理實(shí)踐要靈活，滿足孩子和家庭的實(shí)際需要；在照顧孩子、健康教育等方面，專業(yè)人員需與家庭充分合作；長期與家庭共享準(zhǔn)確的信息；幫助患兒和家屬建立自信，對自己的健康問題做出選擇和決定；認(rèn)識(shí)到患兒和家庭的優(yōu)勢方面[12]。本研究中遵循以家庭為中心的護(hù)理理念實(shí)施教育干預(yù)的步驟包括制定照護(hù)目標(biāo)，住院期間的教育干預(yù)以及出院后延續(xù)性教育干預(yù)3方面，干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月，具體干預(yù)方法如下。

2.2.1 成立研究小組 由6名專業(yè)人員與患兒父母組成，包括研究者、2名責(zé)任護(hù)士、護(hù)士長、2名兒童風(fēng)濕免疫專家、患兒父母組成。研究者為N4級別工作14年的兒科護(hù)士，主管護(hù)師，主要負(fù)責(zé)介紹研究內(nèi)容并簽署知情同意書、健康教育資料的選擇、院內(nèi)教育干預(yù)的主要實(shí)施者、出院后通過微信群的信息支持。2名責(zé)任護(hù)士均為N3級別的護(hù)士，1名工作8年的主管護(hù)師，另1名工作6年的護(hù)師，負(fù)責(zé)患兒住院期間的護(hù)理以及院內(nèi)健康教育的輔助實(shí)施。護(hù)士長負(fù)責(zé)人員及物品的調(diào)配與保障。2名兒童風(fēng)濕免疫專家均為教授、博士生導(dǎo)師，研究領(lǐng)域?yàn)閮和I臟和風(fēng)濕性疾病，主要負(fù)責(zé)患兒治療方案的制定、復(fù)診、查體，培訓(xùn)護(hù)士風(fēng)濕性疾病治療新進(jìn)展以及把握研究方向?；純焊改赋袚?dān)患兒的居家護(hù)理工作、居家期間對患兒進(jìn)行監(jiān)督管理，督促患兒避免復(fù)發(fā)因素，提醒患兒服藥，通過調(diào)整家庭成員的日常生活習(xí)慣來保持患兒健康飲食、適量活動(dòng)、充分休息。所有小組成員均經(jīng)過以家庭為中心的護(hù)理理念的培訓(xùn)并認(rèn)同此理念。

2.2.2 照護(hù)目標(biāo)的制定 護(hù)士與患兒父母訪談以及問卷填寫評估患兒及其父母的疾病相關(guān)知識(shí)、健康狀況以及患兒父母的疾病管理能力，通過患兒診療記錄評估患兒復(fù)診依從性，了解患兒父母的教育水平、家庭情況等，并與患兒父母共同制定系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要照護(hù)目標(biāo)：（1）患兒父母掌握患兒的飲食原則、活動(dòng)原則；（2）避免狼瘡復(fù)發(fā)的誘因；（3）識(shí)別狼瘡活動(dòng)的征象；（4）掌握患兒的用藥方法以及常見并發(fā)癥。

2.2.3 以家庭為中心的教育干預(yù)

2.2.3.1 醫(yī)護(hù)與家屬合作共同管理患兒 研究護(hù)士每周參加科室專業(yè)組查房，了解患兒累及系統(tǒng)、目前狀況及治療方案；每日與患兒主管醫(yī)生交流患兒以及家長情況，相互溝通患兒對治療方案的配合情況、檢查結(jié)果、患兒以及家屬對于疾病、治療以及預(yù)后的看法與期待、對于醫(yī)療護(hù)理服務(wù)是否滿意等情況。醫(yī)護(hù)雙方共同與患兒家屬進(jìn)行協(xié)商，確定教育干預(yù)的內(nèi)容、時(shí)間。

2.2.3.2 教育干預(yù)內(nèi)容的制定 研究小組編制了《兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者手冊》。本手冊是根據(jù)美國狼瘡基金會(huì)狼瘡患者教育手冊及北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科編制的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊》為基礎(chǔ)，結(jié)合兒童特點(diǎn)編制而成，包括疾病一般知識(shí)、常見的實(shí)驗(yàn)室檢查及其意義、復(fù)發(fā)與活動(dòng)、日常生活方式的調(diào)整、避免復(fù)發(fā)的因素、心理狀態(tài)的調(diào)節(jié)6個(gè)方面。在保證科學(xué)性的基礎(chǔ)上盡量使用通俗的語言解釋醫(yī)學(xué)術(shù)語，操作指導(dǎo)更具體。

2.2.3.3 教育干預(yù)的實(shí)施 采用個(gè)體化的指導(dǎo)方式進(jìn)行，以《兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者手冊》為基礎(chǔ)，實(shí)施地點(diǎn)為患兒病床邊；干預(yù)對象為患兒和患兒父（母）；共干預(yù)3次，每次45～60 min。第1次在入院第1—第2天進(jìn)行，講解疾病一般知識(shí)、常見實(shí)驗(yàn)室檢查及其意義、用藥知識(shí)、常見并發(fā)癥以及復(fù)發(fā)監(jiān)測；培訓(xùn)技能為標(biāo)本的正確留取，通過觀看視頻學(xué)習(xí)尿常規(guī)、24 h尿的留取方法。第2次在首次宣教隔天進(jìn)行，講解避免復(fù)發(fā)因素、平衡膳食、合理運(yùn)動(dòng)、預(yù)防感染、復(fù)查和隨訪內(nèi)容；技能：6步洗手法，使用演示并回示的方法學(xué)習(xí)并評估;第3次在出院前1 d或出院當(dāng)天進(jìn)行，與父母討論照顧患兒過程中具體的困難、經(jīng)驗(yàn)和應(yīng)對技巧。研究者和責(zé)任護(hù)士向患兒父母介紹多位系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒病情控制平穩(wěn)的家庭的經(jīng)驗(yàn)，提供心理支持。再次進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)的評估，對于在院內(nèi)宣教不確定的內(nèi)容進(jìn)行重復(fù)講解。加入微信群，發(fā)放《兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者手冊》。

2.2.4 出院后延續(xù)性教育干預(yù) 延續(xù)性教育干預(yù)主要通過微信群和個(gè)體微信指導(dǎo)實(shí)現(xiàn)。微信群作用有3個(gè)方面：（1）進(jìn)行健康教育知識(shí)的推送，實(shí)現(xiàn)信息支持。為了保證患兒父母能夠接收到健康教育知識(shí)，研究者固定于每周五18:00進(jìn)行1次健康教育知識(shí)的推送，將兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡手冊內(nèi)容分為6部分，每周推送一部分；（2）鼓勵(lì)患兒父母進(jìn)行居家護(hù)理體會(huì)交流:研究者于每周六18:00發(fā)起討論患兒居家護(hù)理的狀況，鼓勵(lì)家屬利用微信群進(jìn)行居家護(hù)理體會(huì)的交流，進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享以及心理支持；（3）鑒別信息的真?zhèn)巍ａ槍ΜF(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)信息多但繁雜的情況，研究小組協(xié)助患兒父母判斷信息真?zhèn)?，家屬和患兒隨時(shí)可以把自己看到的知識(shí)信息放到微信群中討論，進(jìn)行辨別。個(gè)體微信指導(dǎo)起到2個(gè)方面作用：（1）服藥復(fù)診提醒，研究者于每周五18:00發(fā)微信，提醒微信患兒父母督促患兒按時(shí)服藥、按時(shí)檢查；（2）個(gè)體疑問解答，患兒父母可以將照顧患兒的困難、疑惑與研究者交流，針對患兒以及家屬日常照顧的問題，進(jìn)行解答。

2.3 觀察指標(biāo) 患兒在出院后3個(gè)月、6個(gè)月通過門診隨訪、電話隨訪、住院復(fù)診的方式評估患兒父母對疾病的知識(shí)以及疾病管理能力；干預(yù)前和出院6個(gè)月后評估患兒復(fù)診依從性。

2.3.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病知識(shí) 采用研究組編制系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病知識(shí)問卷。該問卷共30道問題，涉及疾病知識(shí)、用藥和不良反應(yīng)預(yù)防、預(yù)防復(fù)發(fā)、復(fù)查和監(jiān)測、日常體育活動(dòng)、疫苗接種6個(gè)方面。疾病相關(guān)知識(shí)6道問題，用藥和不良反應(yīng)預(yù)防共8道問題，預(yù)防復(fù)發(fā)共9道問題，復(fù)查和監(jiān)測3道問題，日常體育活動(dòng)2道問題，疫苗接種2個(gè)問題?？偡?0分，每題回答正確1分，錯(cuò)誤或不知道得0分。得分越高說明對系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病知識(shí)越了解。該量表由1名護(hù)理教育專家、2名兒童風(fēng)濕免疫專業(yè)教授、2名臨床護(hù)理專家審定，測得內(nèi)容效度為0.960，Cronbach α 系數(shù)為 0.802。

2.3.2 疾病管理能力 采用家庭管理測量量表（Family Management Measure,FAMM）測量，由 Knall等于2006年研制，用于評估家庭對患兒疾病反應(yīng)和照顧方式以及疾病對家庭的影響。共6個(gè)分量表：患兒認(rèn)可、管理能力、疾病負(fù)擔(dān)、照顧困難、疾病影響以及家長關(guān)系。該量表由張瑩等于2009年漢化引進(jìn)并在中國慢性病患兒中進(jìn)行了信效度測試，各分量表的Cronbach α為0.62～0.86之間，內(nèi)容效度指數(shù)為0.84[13]。量表采用Likert 5級評分法，從完全不同意到完全同意分別賦予1～5分。本研究采用的疾病管理能力分量表共12個(gè)條目，滿分60分，得分越高說明照顧者照顧患兒的能力越強(qiáng)。

2.3.3 復(fù)診依從性 以出院診斷證明書規(guī)定的復(fù)查時(shí)間為理論就診間隔，通過醫(yī)院電子診療系統(tǒng)查找患兒實(shí)際就診間隔。復(fù)診依從性=實(shí)際就診時(shí)間間隔-理論就診時(shí)間間隔，復(fù)診依從性≤4周定義為依從性良好[14]。記錄2組患兒干預(yù)前和出院后6個(gè)月的復(fù)診依從性。

2.4 資料收集方法 患兒出院前，研究者親自發(fā)放問卷，采用自填的方式，患兒父母當(dāng)場填寫并回收。出院3個(gè)月、6個(gè)月通過門診隨訪、電話隨訪或住院復(fù)診的方式由研究者協(xié)助填寫問卷的方式進(jìn)行資料收集。

2.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 資料經(jīng)整理后使用EpiData3.1錄入，采用SPSS 16.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述，多組均數(shù)不同時(shí)點(diǎn)比較采用重復(fù)測量的方差分析，計(jì)數(shù)資料采用卡方檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

3 結(jié)果

3.1 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)和疾病管理能力的比較 采用重復(fù)測量方差分析，結(jié)果顯示，觀察組患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)、疾病管理能力均優(yōu)于對照組 （F=14.162，P＜0.001；F=8.015，P=0.017）；不同時(shí)間點(diǎn)2組患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)和疾病管理能力相比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=23.058，F(xiàn)=15.930，均 P＜0.001）；疾病相關(guān)知識(shí)方面，時(shí)間與組間有交互作用（F=16.826，P＜0.001）。 進(jìn)一步分析單獨(dú)效應(yīng)，結(jié)果顯示出院前患兒父母的疾病管理能力差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），而出院后3個(gè)月、出院后6個(gè)月的患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)和疾病管理能力均優(yōu)于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)和疾病管理能力得分比較（±S，分）

表1 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)和疾病管理能力得分比較（±S，分）

注：#表示主效應(yīng)；*表示交互效應(yīng)

3.2 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒復(fù)診依從性 干預(yù)前，2組患兒的復(fù)診依從性比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=4.356，P=0.072）；出院后 6 個(gè)月觀察組患兒復(fù)診依從性高于對照組（χ2=6.667，P=0.021），見表 2。

表2 干預(yù)前和出院后6個(gè)月2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒復(fù)診依從性比較（例）

4 討論

4.1 以家庭為中心的教育干預(yù)可提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒父母疾病知識(shí)水平 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性、反復(fù)發(fā)作的自身免疫性疾病，臨床癥狀復(fù)雜，可侵犯全身各系統(tǒng)[15]，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，疾病相關(guān)知識(shí)的掌握比較困難。由表1可見，觀察組患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)水平高于對照組（P＜0.01），與其他慢性病患兒父母情況相似[16]。對照組的健康教育為常規(guī)的教育內(nèi)容，教育模式多為護(hù)士講解、家長傾聽的單向傳播模式，缺乏雙向互動(dòng)。而系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病本身具有復(fù)雜性、多樣性的特點(diǎn)，患者累及系統(tǒng)不同，臨床表現(xiàn)不同，日常護(hù)理中遇到的困難也有所不同，所以傳統(tǒng)健康教育方式和內(nèi)容由于缺乏針對性而不能達(dá)到預(yù)期效果。由表1可見，不同時(shí)間點(diǎn)2組患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=23.058，P＜0.001）；時(shí)間與組間有交互作用（F=16.826，P＜0.001），說明以家庭為中心地教育干預(yù)可以有效改善患兒父母對疾病知識(shí)的掌握情況，這與王英杰[17]的研究結(jié)果相似。

以家庭為中心的教育干預(yù)可以較好地改善患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)的原因可能有：第一，成立了包括醫(yī)生、護(hù)士以及患兒父母的研究小組，將患兒父母視為合作伙伴，充分尊重患兒父母的文化背景以及決定，小組中醫(yī)生的加入提升了患兒父母對于教育干預(yù)內(nèi)容的信任。研究者和責(zé)任護(hù)士對患兒和家屬進(jìn)行“一對一”的教育干預(yù)[15]，通過問卷形式對患兒及患兒父母的疾病相關(guān)知識(shí)給予評估，根據(jù)患兒病情以及評估結(jié)果制定個(gè)體化的教育干預(yù)計(jì)劃，根據(jù)患兒以及家屬的反饋調(diào)整講解方式，與患兒父母充分溝通，耐心解答患兒父母的問題，使患兒父母對本疾病有了更充分、更全面的認(rèn)識(shí)。第二，健康教育內(nèi)容注重以通俗語言解釋醫(yī)學(xué)術(shù)語，日常生活指導(dǎo)注重可操作性。本研究中編制的手冊是參考北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科編制的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊》以及美國狼瘡基金會(huì)狼瘡病人教育手冊結(jié)合兒童特點(diǎn)進(jìn)行編制，吸取了前者信息量豐富以及后者語言通俗的特點(diǎn)，解釋疾病概念、常見的實(shí)驗(yàn)室檢查以及日常護(hù)理的注意事項(xiàng)，受到了患兒以及家屬的認(rèn)可。第三，健康教育持續(xù)時(shí)間長，患兒出院后，患兒和家長還可以持續(xù)接收到健康教育的信息，時(shí)間長達(dá)6個(gè)月，有利于患兒父母疾病相關(guān)知識(shí)的保持。

4.2 以家庭為中心的教育干預(yù)可提升患兒父母疾病管理能力 由表1可見，觀察組患兒父母疾病管理能力均優(yōu)于對照組（F=8.015，P=0.017）；比馬曉晨[18]調(diào)查的慢性病患兒父母疾病管理情況較好。萬學(xué)英等[19]報(bào)道，慢性病患兒護(hù)理干預(yù)的主要措施為健康教育、幫助家庭建立支持網(wǎng)絡(luò)以及定期隨訪。而醫(yī)務(wù)人員提供專業(yè)知識(shí)的幫助或患兒父母之間的交流要比一般的社會(huì)支持更加有效[20]，并且可以改善患兒父母的情緒狀態(tài)[21]。本研究觀察組實(shí)施以家庭為中心的教育干預(yù)促進(jìn)了患兒父母疾病管理能力的提升，分析原因可能為：第一，以家庭為中心的健康教育滿足了患兒父（母）照顧知識(shí)的需求。當(dāng)孩子生病時(shí)，父母的情感反應(yīng)為極度擔(dān)心、否認(rèn)、恐懼，患兒父母首先需要了解如何照顧患兒才能重新掌控自己生活。然而，此時(shí)患兒父母由于知識(shí)的缺乏無法參與到患兒護(hù)理計(jì)劃的制定中[22]，而以家庭為中心的教育干預(yù)能將患兒父母所需要的知識(shí)傳遞，是患兒父母增強(qiáng)疾病管理能力的基礎(chǔ)。患兒父母從被動(dòng)接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)參與，共同討論治療和護(hù)理方案，同時(shí)家庭之間也會(huì)互相學(xué)習(xí)借鑒。第二，隨著患兒病情平穩(wěn)，其生活慢慢趨于正?；盟幍纫话阈哉疹櫼踩諠u融入到日常生活中，患兒父母將所學(xué)知識(shí)應(yīng)用于日常生活，不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，在照顧孩子方面逐漸適應(yīng)。第三，微信群提供的信息交流平臺(tái)的作用。高小華等[23]指出：在罹患同種疾病的信息平臺(tái)中，個(gè)體不用擔(dān)心因疾病信息的暴露而產(chǎn)生自卑感，從而能夠真實(shí)的表達(dá)自己目前的生活狀態(tài)，從而實(shí)現(xiàn)患兒父母之間相互交流、相互督促的目的。如微信群中患兒出現(xiàn)感冒、腰疼等問題，家屬會(huì)在微信圈里咨詢研究者和其他家屬，隨時(shí)得到支持；一些家屬會(huì)把網(wǎng)絡(luò)上看到系統(tǒng)性紅斑狼瘡護(hù)理知識(shí)分享到平臺(tái)，促進(jìn)了其他家屬的學(xué)習(xí)；家庭之間交流遇到的困難、交換意見和方法,從而提升了患兒家屬的疾病管理能力。

4.3 以家庭為中心的教育干預(yù)可提高患兒復(fù)診依從性 由表2可見，干預(yù)前2組患兒的復(fù)診依從性比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=4.356，P=0.072）；出院后 6個(gè)月觀察組患兒復(fù)診依從性高于對照組 （χ2=6.667，P=0.021），說明以家庭為中心的教育干預(yù)可改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒的復(fù)診依從性。系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病本身具有病情遷延、復(fù)發(fā)與緩解交替的特點(diǎn)，規(guī)范的復(fù)診對于疾病控制意義重大[1]。易永紅等[24]認(rèn)為教育干預(yù)可使患兒父母充分認(rèn)識(shí)治療的目的和意義，積極主動(dòng)接受有效的治療，改變不良行為。Brand等[25]指出，青春期前的患兒依從性差的根本原因是患兒父母的依從性差。對照組患兒僅在出院后1周內(nèi)接受過1次醫(yī)務(wù)人員的電話隨訪，督促提醒服藥以及復(fù)診，居家期間缺乏與醫(yī)務(wù)人員以及其他患兒家屬溝通交流的機(jī)會(huì)。觀察組患兒復(fù)診依從性提高的原因可能有：第一，以家庭為中心的教育干預(yù)提升了患兒父母的疾病相關(guān)知識(shí)，對復(fù)診的意義認(rèn)識(shí)更加清楚，與李謙等[26]在成人系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中的研究結(jié)果類似；第二，微信群中家長互助的效果，即將需要復(fù)診的患兒父母會(huì)在微信群中咨詢正在醫(yī)院就診的患兒父母醫(yī)生的出診情況，交流就診的經(jīng)驗(yàn)，互相幫助預(yù)約掛號等，一定程度上減輕了患兒就醫(yī)困難，而就醫(yī)困難是慢性病患兒父母常見的壓力源[3]。第三，出院后延續(xù)性教育干預(yù)起到對患兒父母的支持作用，與易永紅等[24]的研究結(jié)果相似。通過微信群中解答日常護(hù)理的問題增加了與患兒家屬之間的有效交流，增加了患兒父母對于醫(yī)務(wù)人員的信任，與醫(yī)務(wù)人員持續(xù)性的溝通對患兒父母起到心理支持的作用，關(guān)于服藥和復(fù)診的多次提醒也會(huì)起對復(fù)診依從性的提高起到一定作用。

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[本文編輯：方玉桂 謝文鴻]

Effect of Family-centered Intervention on Parents of Children with Systemic Lupus Erythematosus

LIAN Dong-mei1,SUN Jing1,SONG Hong-mei1,LI Yang2
(1.Department of Pediatrics,Peking Union Medical College Hospital,Peking Union Medical College,Chinese Academy of Medical Sciences,Beijing 100730,China;2.School of Nursing,Peking Union Medical College,Beijing 100041,China)

Objective To evaluate the effectiveness of family-centered intervention on disease-related knowledge and disease management ability of the parents of children with systemic lupus erythematosus(SLE)as well as the children’s re-visit compliance.Methods Thirty families with SLE children from October,2014 to January,2015 were involved as control group and another thirty from February to June 2015 as intervention group. Control group was given conventional treatment and nursing in ward, while intervention group family-centered educational intervention for 6 months in addition to conventional treatment and nursing. The disease-related knowledge level,disease management ability of parents and the children’s re-visit compliance in two groups were compared. Results The disease-related knowledge level and disease management ability of parents in intervention group was significantly higher than those in control group（F=14.162,P＜0.001;F=8.015,P=0.017）;and the children’s re-visit compliance in intervention group was significantly better than that in control group （χ2=6.667, P=0.021）. Conclusion Family-centered intervention is conducive to improving the knowledge level of parents of SLE children effectively as well as their disease management ability and promoting children’s re-visit compliance.

systemic lupus erythematosus;children;parents;educational intervention;family-centered

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.06.058

2016-07-26

衛(wèi)生部衛(wèi)生行業(yè)科研專項(xiàng)子課題（01202004）

連冬梅（1978-），女，河北任丘人，碩士，主管護(hù)師。

李 楊（1969-），女，北京人，博士，教授。