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隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，維持生命的醫(yī)療技術(shù)越來(lái)越多。插滿(mǎn)管路的末期病人也越來(lái)越常見(jiàn)，他們依靠呼吸機(jī)呼吸，依靠胃管飲食，依靠尿管排泄，他們離不開(kāi)各種管路及機(jī)器。這樣的生活讓病人痛苦、畏懼。于是有人呼吁“我們要臨終的自主權(quán)，我們要尊嚴(yán)死，我們需要生前預(yù)囑”。本研究對(duì)生前預(yù)囑的相關(guān)概念、存在意義、在我國(guó)的應(yīng)用及推廣進(jìn)行綜述，對(duì)其在我國(guó)發(fā)展過(guò)程中的相關(guān)問(wèn)題加以探討并給予一定建議。

1 生前預(yù)囑的相關(guān)概念

1.1 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning，ACP)

ACP是姑息護(hù)理的重要內(nèi)容之一，是指病人在意識(shí)清楚時(shí)，在獲得病情預(yù)后和臨終救護(hù)措施的相關(guān)信息下，憑借個(gè)人生活經(jīng)驗(yàn)及價(jià)值觀，表明自己將來(lái)進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)的治療護(hù)理意愿，并與醫(yī)務(wù)人員和(或)親友溝通其意愿的過(guò)程[1]。預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃的實(shí)施促進(jìn)了病人與親友、醫(yī)務(wù)人員的交流，將選擇的權(quán)利交至病人手中，實(shí)現(xiàn)病人的自主權(quán)。預(yù)設(shè)醫(yī)療指示(advance directives，ADs)也被譯為預(yù)立/先醫(yī)療指示、預(yù)立/先醫(yī)療決定，是一份基于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃形成的一份正式書(shū)面文件，具有法律效力[2]。

1.2 生前預(yù)囑(living will)

生前預(yù)囑于1969年，由美國(guó)伊利諾斯州的律師Louis Kutner[3]首次提出,是指人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的，說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件，是一份可以通過(guò)自主選擇實(shí)現(xiàn)臨終尊嚴(yán)的文件[4]，可以通過(guò)口頭或書(shū)面表達(dá)。

2 ADs存在的意義

2.1 倫理道德層面

ADs的產(chǎn)生提高了病人，尤其是慢性病病人臨終時(shí)的生活質(zhì)量，在就醫(yī)過(guò)程中病人可以拒絕自己不想要的醫(yī)療或者過(guò)度的治療，可以放棄呼吸機(jī)的維持、反復(fù)的心肺復(fù)蘇及各種管路的建立等治療方法，如何度過(guò)臨終階段取決于病人的意愿。此外ADs的建立還可以保證病人接受的治療與宗教信仰一致，避免了在治療過(guò)程二者產(chǎn)生的沖突[5]。

2.2 經(jīng)濟(jì)學(xué)意義

ADs有利于家屬了解病人的生命意愿，避免了不必要的、過(guò)度的醫(yī)療，減輕了終末期病人家庭的負(fù)擔(dān)，降低了醫(yī)療資源的浪費(fèi)。

2.3 社會(huì)層面

ADs的推廣有助于統(tǒng)一治療意見(jiàn)，病人在擁有決策能力時(shí)已經(jīng)對(duì)要或不要哪種治療做出明確說(shuō)明，由此避免了醫(yī)務(wù)人員與病人家屬治療意見(jiàn)的分歧，這在一定程度上能夠降低醫(yī)療糾紛的發(fā)生。

3 ADs與放棄治療

在ADs的推廣過(guò)程中，有人將ADs與放棄治療劃分到一起，認(rèn)為ADs是不合倫理道德的，特別是在推崇情義的中華大地，但二者截然不同。放棄治療是指對(duì)不可治愈的、昏迷的晚期病人，由于病人的生命質(zhì)量極低，一味通過(guò)各種過(guò)度治療維持呼吸和心跳，延長(zhǎng)生命時(shí)間的做法已毫無(wú)意義，因此才終止治療。在這種情況下，病人沒(méi)有被賦予選擇的權(quán)利，是否放棄治療絕大多數(shù)是由家屬所決定的。另一方面，如果一位處于生命末期且飽受痛苦的病人要求放棄治療，那醫(yī)護(hù)人員是否選擇放棄呢？選擇則會(huì)被認(rèn)為有悖于救死扶傷的職業(yè)道德，不選擇則有違病人的自主權(quán)，一個(gè)選擇面臨的壓力實(shí)在過(guò)大。然而，ADs強(qiáng)調(diào)的是病人在意識(shí)清楚、有決定能力時(shí)，選擇治療方案的自主權(quán)，是對(duì)自己在喪失意識(shí)和表達(dá)能力時(shí)，是否接受醫(yī)療照護(hù)的合理安排，可以通過(guò)口頭表達(dá)，也可以通過(guò)書(shū)面的方式表達(dá)。遵從ADs將提高病人生命末期的生活質(zhì)量，遵從他們的意愿，保證他們的尊嚴(yán)，在一定程度上避免醫(yī)療資源的浪費(fèi)；有了指定的選擇在一定程度上也避免了醫(yī)患的緊張關(guān)系。我國(guó)提倡尊嚴(yán)死的網(wǎng)站的創(chuàng)始人羅點(diǎn)點(diǎn)指出：ADs只是建議人們放棄過(guò)度搶救，放棄過(guò)度使用生命支持系統(tǒng)，但并不反對(duì)、質(zhì)疑或輕視其他選擇。

4 ADs在我國(guó)的應(yīng)用和推廣

4.1 港臺(tái)地區(qū)的應(yīng)用和推廣

2000年，臺(tái)灣頒布《安寧緩和醫(yī)療條例》，指出20歲以上具有完全行為能力的終末期病人在2名及以上見(jiàn)證人的見(jiàn)證下，有權(quán)簽署ADs,且可以隨時(shí)更新或撤銷(xiāo)，該條例的實(shí)施使臺(tái)灣成為亞洲第一個(gè)“立法”贊成“自然死”的地區(qū)。2013年，臺(tái)灣對(duì)《安寧緩和醫(yī)療條例》進(jìn)行第3次的修正，提出只要在1名關(guān)系最親近的家屬的見(jiàn)證下就可以完成ADs[6]。2006年，香港法律改革委員會(huì)發(fā)表《醫(yī)療上的代做決定及預(yù)設(shè)醫(yī)療指示報(bào)告書(shū)》，要求所有醫(yī)務(wù)人員必須遵守病人制定的ADs,尊重病人的自主選擇[7]。

4.2 內(nèi)地(大陸)的應(yīng)用和推廣

在內(nèi)地，ADs還處于民間推廣狀態(tài)。2006年，羅點(diǎn)點(diǎn)成立國(guó)內(nèi)提倡尊嚴(yán)死的網(wǎng)站——選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站，該網(wǎng)站對(duì)ADs的相關(guān)知識(shí)進(jìn)行了普及，擬寫(xiě)了ADs的樣本——《我的五個(gè)愿望》，并指出凡是18歲的成年人均可填寫(xiě)這份文件。2010年—2013年，在全國(guó)人民代表大會(huì)和全國(guó)政協(xié)會(huì)議上部分代表多次提出，在中國(guó)法律環(huán)境下推廣ADs和建立政府指導(dǎo)下的ADs注冊(cè)中心的提案[8]。2013年6月，由北京市市衛(wèi)生局主管的北京ADs推廣協(xié)會(huì)正式成立，旨在國(guó)內(nèi)推廣ADs，讓終末期病人的意愿得到重視，從而在醫(yī)療救治過(guò)程中實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死及避免關(guān)于放棄治療可能產(chǎn)生的矛盾。

5 國(guó)內(nèi)影響ADs推廣的因素

5.1 法律因素

到目前為止，中國(guó)內(nèi)地沒(méi)有對(duì)禁止或支持公民簽署ADs來(lái)表達(dá)自己生命意愿立法[9]，ADs尚還處于民間推廣階段。因此在推廣過(guò)程中難免會(huì)出現(xiàn)一些法律問(wèn)題，使推廣受到局限。但有關(guān)部門(mén)表示將針對(duì)民間的倡導(dǎo)和推廣尊嚴(yán)死的做法，給予高度關(guān)注和積極調(diào)研，并盡快完善相關(guān)法律，填補(bǔ)這一立法空白[10]。

5.2 文化因素

受我國(guó)傳統(tǒng)文化思想影響，認(rèn)為對(duì)生命末期病人隱瞞其病情是最好的選擇，甚至對(duì)死亡避而不談。在這種情況下，病人及家屬能否理性地面對(duì)死亡，直接決定了他們是否愿意去談?wù)摻K末期的生命意愿，要或不要搶救措施的選擇，也直接影響到他們是否愿意簽署ADs[11]。

6 在我國(guó)推廣ADs的建議

6.1 加強(qiáng)死亡教育

由于死亡教育的缺乏及文化的影響，我國(guó)絕大多數(shù)的國(guó)民都不愿意思考或者談?wù)撍劳?，關(guān)于死亡的選擇也總是避而不答，這使得ADs的簽署及實(shí)施存在很大障礙。因此加強(qiáng)死亡教育，推進(jìn)人們對(duì)死亡的認(rèn)知，改變傳統(tǒng)的生死觀念，是ADs推廣過(guò)程中必要的途徑。

6.2 加強(qiáng)ADs的宣教

據(jù)何萍等[12]研究發(fā)現(xiàn)，居民在獲得ADs的相關(guān)信息后，贊成這個(gè)做法的人數(shù)多于反對(duì)的人數(shù)，因此要推廣ADs就要先進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的宣教，主要可在醫(yī)院、社區(qū)、學(xué)校、老年公寓等場(chǎng)所采取講座、海報(bào)等方式進(jìn)行相關(guān)概念的教育，讓人們了解ADs的內(nèi)涵。

6.3 加強(qiáng)政策指導(dǎo)

政策指導(dǎo)有利于人們更好地認(rèn)識(shí)ADs，能在一定程度上減輕人們的顧慮，因此出臺(tái)相關(guān)文件精神，加強(qiáng)政策指導(dǎo)將有利于ADs在我國(guó)的推廣。

6.4 加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)

有文獻(xiàn)表明，護(hù)士在生前預(yù)囑的推廣及執(zhí)行過(guò)程中發(fā)揮著重要作用[13-14]，此外，通過(guò)醫(yī)護(hù)合作共同與病人討論生前預(yù)囑、提供簽署生前預(yù)囑所需的相關(guān)醫(yī)療信息是促進(jìn)生前預(yù)囑推廣實(shí)施的措施之一[15]。在內(nèi)地，醫(yī)務(wù)人員對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知程度普遍較低，相關(guān)知識(shí)的缺乏使得醫(yī)務(wù)人員在與病人、家屬溝通過(guò)程中起不到引導(dǎo)作用。加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員對(duì)生前預(yù)囑相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，讓更多的醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)識(shí)生前預(yù)囑有利于醫(yī)療水平的提升，并能促進(jìn)生前預(yù)囑的推廣和實(shí)施。

ADs的發(fā)展不僅可以提高臨終病人的生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死，且能避免醫(yī)療資源的浪費(fèi)，減輕臨終病人家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外其強(qiáng)調(diào)的是病人本人的意愿，這樣能避免一定的醫(yī)療糾紛。雖然它在我國(guó)的發(fā)展還不成熟，但是它代表病人的臨終治療護(hù)理意愿，是人類(lèi)文明進(jìn)步的標(biāo)志，未來(lái)必將在中國(guó)的臨終關(guān)懷領(lǐng)域發(fā)揮著重大作用[9]。