聶蓮蓮，吳龍輝，夏曙梅，顧華玲

惡性腫瘤是威脅人類健康的重要疾病之一。WHO癌癥研究機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)顯示，2012年，全球惡性腫瘤新發(fā)病例超過1,400萬，死于惡性腫瘤人數(shù)約 800萬，是世界范圍內(nèi)的主要死因之一。2010年來，惡性腫瘤成為我國第一大死因，且發(fā)病呈上升趨勢[1]。惡性腫瘤已成為我國主要公共衛(wèi)生問題。

生命質(zhì)量（quality of life）是醫(yī)學(xué)評價(jià)的重要指標(biāo)之一。由于癌癥較難治愈, 要明顯提高其生存時(shí)間非常困難，因此癌癥病人的生命質(zhì)量比生存率、病死率更能準(zhǔn)確反應(yīng)治療效果和康復(fù)狀況。本研究使用歐洲癌癥研究與治療組織的生命質(zhì)量測定量表(EORTC QLQ-C30）測定腫瘤患者生命質(zhì)量，并對其進(jìn)行需求分析。

1 資料與方法

1.1 資料來源

在取得患者知情同意的情況下填寫調(diào)查表，對2015年8月1日—2016年8月31日、經(jīng)病理診斷確診的286例腫瘤患者進(jìn)行一般情況、生存質(zhì)量及需求情況的調(diào)查。

1.2 調(diào)查工具

一般情況調(diào)查表：自行設(shè)計(jì)，包括患者的姓名、性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)狀態(tài)、文化程度醫(yī)療保險(xiǎn)類別、家庭月均總收入、共同生活人口數(shù)、腫瘤治療階段等。生命質(zhì)量量表（EORTC Core Quality of Life Questionnaire-C30，EORTC QLQ-C30）：由歐洲癌癥研究與治療組織編制，測定癌癥患者的生命質(zhì)量，經(jīng)多項(xiàng)研究驗(yàn)證具有較好的信度、效度及靈敏度，Cronbach’sα≥0.7[2-4]，包括 5 個(gè)功能子量表（軀體、角色、認(rèn)知、情緒和社會(huì)功能），1個(gè)總體健康狀況子量表，3個(gè)癥狀子量表（疲倦、疼痛、惡心嘔吐），6個(gè)單一項(xiàng)目（呼吸困難、失眠，食欲喪失、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)困難），共30個(gè)問題。參考EORTC生活質(zhì)量評分手冊及相關(guān)文獻(xiàn)[5-7]計(jì)算各項(xiàng)功能和癥狀評分，并根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)分分級。以標(biāo)準(zhǔn)分（m）計(jì)。功能狀況和總體健康狀況分值越高，患者狀態(tài)越好。分為5級：很差（0≤m≤20）、差（20＜m≤40）、中等（40＜m≤60）、好（60＜m≤80）、很好（80＜m≤100），其中標(biāo)準(zhǔn)分低于40分者所占的構(gòu)成比超過20%的條目評定為嚴(yán)重影響患者生命質(zhì)量的因素。癥狀、經(jīng)濟(jì)困難及其他單一條目分值越高，患者癥狀或問題越嚴(yán)重。分為4級：無（m＝0）、輕（0＜m≤40）、中（40＜m≤80）、重（80＜m≤100），其中標(biāo)準(zhǔn)分超過40分者所占的構(gòu)成比超過20%的條目評定為嚴(yán)重影響患者生命質(zhì)量的因素。需求情況調(diào)查表：包括接受相關(guān)科室診療情況、日?；顒?dòng)及娛樂活動(dòng)形式、對生活環(huán)境等的滿意度、需要的支持、知識教育、教育形式情況等。1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

使用EXCEL軟件錄入調(diào)查對象基本情況及問卷信息，使用SPSS 16.0 對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述及單因素方差分析，計(jì)量數(shù)據(jù)使用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差，計(jì)數(shù)數(shù)據(jù)使用構(gòu)成比，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 基本情況及單因素分析結(jié)果

本次研究共納入符合條件的腫瘤患者286例，收回有效問卷 212例?；颊吣挲g最小 7歲，最大95歲，平均（60.4±14.8）歲；男女性別比為0.83∶1。頭頸部腫瘤患者 67例，呼吸系統(tǒng)腫瘤患者 65例，消化系統(tǒng)腫瘤患者33例，泌尿生殖系統(tǒng)腫瘤患者36例，骨及軟組織腫瘤患者3例，淋巴及血液腫瘤患者9例，其他1例。

對可能影響患者生命質(zhì)量的因素分析發(fā)現(xiàn)，男女性患者各條目評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；不同年齡患者除角色功能、惡心嘔吐及疼痛癥狀外，其余條目評分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；不同婚姻狀況患者的社會(huì)功能、失眠癥狀及經(jīng)濟(jì)困難評分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；不同職業(yè)狀態(tài)患者的五大功能、總體健康狀況、疲倦、呼吸困難、失眠、食欲喪失、便秘癥狀及經(jīng)濟(jì)困難評分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；不同文化程度患者的五大功能、疲倦、呼吸困難、失眠癥狀及經(jīng)濟(jì)困難評分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；不同醫(yī)保類別患者的五大功能、疲倦、失眠癥狀及經(jīng)濟(jì)困難評分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；家庭月均總收入除惡心與嘔吐、疼痛、便秘及腹瀉癥狀外，與其他類目評分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；家庭生活人口數(shù)與總體健康狀況及便秘癥狀評分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；腫瘤治療階段與總體健康狀況、疲倦、疼痛、失眠、食欲喪失癥狀評分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1和表2。

表1 212例腫瘤患者總體生命質(zhì)量單因素分析結(jié)果

2.2 生命質(zhì)量評分分級情況

功能狀況及總體健康狀況標(biāo)準(zhǔn)分低于40分者所占構(gòu)成比均未超過20%，癥狀、經(jīng)濟(jì)困難及其他單一條目中，59.91%的患者存在經(jīng)濟(jì)困難，其中中、重度經(jīng)濟(jì)困難者占 30.66%。75.47%的患者存在不同程度的疲倦，其中中重度疲倦者占 29.24%，60.85%的患者存在不同程度的失眠，其中中重度失 眠者占21.23%。見表3和表4。

表2 212例腫瘤患者功能、癥狀子量表及單一項(xiàng)目單因素分析結(jié)果（P）

表3 212例患者功能狀況及總體健康狀況分級 [n(%)]

表4 212例患者癥狀子量表及單一項(xiàng)目分級 [n(%)]

2.3 需求狀況

45.28%的患者曾去腫瘤科/化療科接受過診斷與治療，其他依次為中醫(yī)科（31.13%）、外科（19.81%）、放療科（15.09%）；83.43%的患者日常身體鍛煉形式為散步，其次主要為廣場舞和快走慢跑（均4.71%）；日常休閑娛樂形式主要為看電視/電影（69.81%），其次為打麻將/打牌/下棋（10.85%），旅游（8.49%）；65.57%的患者對生活環(huán)境、生活品質(zhì)、診療及治療結(jié)局表示滿意，其中對治療結(jié)局不滿的患者占 26.42%；患者最需要家庭的支持（74.06%），其次為方便就醫(yī)（56.13%）和有醫(yī)務(wù)人員定期隨訪（25.94%）；78.30%患者認(rèn)為其最需要的知識教育為如何預(yù)防復(fù)發(fā)，其次為營養(yǎng)、飲食健康（50%）和如何保持和恢復(fù)運(yùn)動(dòng)能力（28.77%）；81.60%的患者認(rèn)為最合適的宣教形式為視頻/電視，其次為宣傳冊（47.17%）和現(xiàn)場講座（33.49%）。

3 討論

生命質(zhì)量評價(jià)相對更注重患者的主觀感受及滿意度，能更全面地評價(jià)治療效果和患者的康復(fù)狀況。隨著“生物-心理-社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式的形成及治療藥物與診療技術(shù)的不斷發(fā)展，腫瘤患者的生存時(shí)間明顯延長，其生命質(zhì)量狀況日趨受到重視。國內(nèi)外已有大量針對腫瘤患者生命質(zhì)量狀況的研究，但多為治療干預(yù)后患者生命質(zhì)量的變化，主要研究其成效，少有對初診腫瘤患者的生命質(zhì)量研究。本研究以初診腫瘤患者作為研究對象進(jìn)行生命質(zhì)量及需求調(diào)查，了解其生命質(zhì)量及需求狀況。

本研究顯示，腫瘤患者的總體健康狀況評分標(biāo)準(zhǔn)分值為 62.58±23.87，其分值較張彥虎等[8]的國內(nèi)研究高?？赡苡捎诮?jīng)過十余年經(jīng)濟(jì)、治療技術(shù)的發(fā)展以及群眾對腫瘤相關(guān)知識知曉率等因素的提高，腫瘤患者的生命質(zhì)量隨之提高。而較Kristen[9]的國外研究低，可能由于目前我國醫(yī)保力度、社會(huì)福利等的社會(huì)支持狀況及其他各方面與發(fā)達(dá)國家之間尚存在一定差距，其生命質(zhì)量較之稍低。

除性別外，患者的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)因素對生命質(zhì)量存在不同程度的影響。王建平等[10]經(jīng)過多因素分析認(rèn)為，影響生命質(zhì)量的因素間交互作用明顯，且以綜合作用為主，歸納后主要是經(jīng)濟(jì)狀況、疾病相關(guān)因素、心理因素等。Ganz等[11]認(rèn)為，性別、年齡、婚姻狀況、文化素質(zhì)等方面均對患者的生命質(zhì)量有影響。劉華等[12]認(rèn)為職業(yè)、學(xué)歷、家庭關(guān)懷、經(jīng)濟(jì)狀況等因素對患者生命質(zhì)量有顯著影響。蔡忠元等[13]的研究認(rèn)為收入、身體狀況、精神狀況、就業(yè)情況及年齡對患者的生命質(zhì)量有影響，也與王建平等[10]的研究相符。

本研究顯示，腫瘤患者生命質(zhì)量雖有損害，但過半數(shù)患者對其生命質(zhì)量感到滿意。80%以上的腫瘤患者認(rèn)為其功能狀況及總體健康狀況處于中等以上。嚴(yán)重影響其生命質(zhì)量的因素主要是經(jīng)濟(jì)困難、疲倦及失眠癥狀，經(jīng)濟(jì)困難居首位，與方英立等[6]的研究相同。這主要與腫瘤治療花費(fèi)較大有關(guān)，尤其多數(shù)腫瘤患者治療周期長，治療費(fèi)用與藥物費(fèi)用較高。目前我國醫(yī)?；緦?shí)現(xiàn)了全覆蓋，但仍有 59.91%的患者存在經(jīng)濟(jì)困難，因此，加大腫瘤患者尤其低收入人群的醫(yī)保扶持力度，降低診治及藥物價(jià)格，是提高患者生命質(zhì)量措施之一。75.47%的患者存在不同程度的疲倦。有研究[14]認(rèn)為，腫瘤患者存在癌因性疲乏。腫瘤本身及外科手術(shù)治療、放療等均可導(dǎo)致疲乏，且接受放療的病人更易感到疲乏；30%的患者在治療結(jié)束后疲乏感持續(xù)存在，形成慢性疲乏綜合征，嚴(yán)重影響患者的生命質(zhì)量；60.85%的患者存在不同程度的失眠，這可能與腫瘤患者疼痛感、心理壓抑焦慮等因素有關(guān)，睡眠障礙又在一定程度上加重了患者的疲乏感。多項(xiàng)研究顯示，疼痛是腫瘤患者最常見的癥狀之一[15-16]。據(jù)WHO的估計(jì)，全世界每天有300～500萬患者在癌痛的折磨中艱難度日,其中50%～80%患者沒有得到緩解；每年有250萬患者因癌痛得不到及時(shí)治療而死亡。疼痛是癌癥患者的最主要臨床護(hù)理問題，是影響患者生命質(zhì)量和生活幸福度的第一危害因素[17]。本研究中，57.08%患者無疼痛感，可能由于本次選取的研究對象病程較短，多數(shù)處于腫瘤早期，疼痛得到了較好的控制。

本次研究調(diào)查了腫瘤患者診療、休閑、支持，健康宣教等方面的需求。在腫瘤治療中，除放化療與外科手術(shù)等常規(guī)西醫(yī)療法，患者亦顯示出對中醫(yī)的需要，建議繼續(xù)推動(dòng)中醫(yī)藥的發(fā)展?；颊咝蓍e、鍛煉方式多為看電視/電影、散步，可以和健康宣教結(jié)合起來，在居民散步休閑場所設(shè)置電子屏幕，播放防病、飲食相關(guān)知識；經(jīng)常性的開展現(xiàn)場講座、發(fā)放宣傳冊等。多數(shù)患者最需要家庭支持?；颊咴诩膊〈_診初期，心理抑郁焦慮，家庭作為庇護(hù)所，家人的關(guān)懷照顧對患者的影響極大，為更好地滿足患者家庭支持需求，我們在注重患者心理干預(yù)的同時(shí)，不可忽視家屬心理狀況。方便就醫(yī)及隨訪顯示了患者對疾病治療及健康方面的需求，與雍定麗等[18]的研究相似，目前我國已開展社區(qū)癌癥患者隨訪服務(wù)并正不斷改進(jìn)[19]，相信能不斷滿足患者需求。

綜上所述，腫瘤患者生命質(zhì)量有待提高，其影響因素互有交叉，需采取綜合措施全面提高其生命質(zhì)量。本研究為橫斷面研究，無法觀察其變化情況，可考慮開展前瞻性研究，觀察腫瘤患者生命質(zhì)量動(dòng)態(tài)變化情況。