有愛就有一切，打造“黏寶寶”的生命傳奇

心予

2016年3月的一天，從廣州的一家醫(yī)院里出來，張?chǎng)坞y過地對(duì)身邊的妻子劉音說道：“孩子看來是希望不大，我們這樣的工薪家庭，如果想真正地挽救果果，實(shí)在是太難了！”劉音摟著孱弱的兒子果果，傷心得說不出話來，兩行滾燙的淚水，順著蒼白的臉頰無聲地流淌下來——

命運(yùn)多舛，嬌兒竟然成為罕見“黏寶寶”

32歲的張?chǎng)问巧綎|省濟(jì)南市一家事務(wù)所的會(huì)計(jì)師，妻子劉音同樣從事財(cái)會(huì)工作，兩人早在大學(xué)時(shí)便是校友，因?yàn)樾愿裣嗪媳舜藘A慕，畢業(yè)后便走到了一起，婚后的他倆互相扶持，事業(yè)發(fā)展得都很順利。

2013年3月9日，在夫妻倆的期盼之中，張?chǎng)闻c劉音的兒子果果順利地出生了，這個(gè)看起來十分健康的小生命，見到生人的時(shí)候很少哭，總是一幅笑呵呵的樣子，這樣一個(gè)小小的“開心果”無疑給全家人帶來了許多的快樂。

當(dāng)果果長(zhǎng)到3歲時(shí)，張?chǎng)畏驄D倆意外發(fā)現(xiàn)，果果的身體有些不大對(duì)勁兒，在他的小腹部位有不易察覺的“突起”，醫(yī)生確診為“疝氣”。可是這一處“疝氣”處理完畢沒有幾天，又一處“疝氣”又冒了出來。

除了“疝氣”之外，張?chǎng)畏驄D發(fā)現(xiàn)果果語言行為能力不如同齡的孩子，生長(zhǎng)發(fā)育也極為緩慢。有一天，張?chǎng)慰粗糇谏嘲l(fā)上的果果，忍不住對(duì)劉音說：“同齡的孩子又會(huì)跑，又會(huì)跳，咱們的孩子跑也差，跳也差，是不是出了什么毛?。俊?/p>

一語說到了劉音的心尖上。夫婦倆找到了一家專業(yè)的醫(yī)院，仔細(xì)地為果果檢查之后，醫(yī)生的一番話讓兩個(gè)人遭到當(dāng)頭一棒：“這個(gè)孩子患上了‘黏多糖貯積癥，這種病癥很可能會(huì)影響孩子的一生！”看到夫婦倆煞白的臉色，醫(yī)生繼續(xù)說道：“這是一種基因缺陷病癥，孩子或許只能再活八九年左右。”聽明白了醫(yī)生的話，夫婦倆頓時(shí)號(hào)啕大哭起來。

此后的他倆像所有的病人家屬一樣，四處查找“黏多糖貯積癥”的治療方法，他倆了解到，這是一種酶體先天性缺陷，由此引起的體內(nèi)代謝障礙，目前沒有特效的治療手段，只有對(duì)癥治療和支持療法，因酶缺陷的類型不同的預(yù)后情況不一，一般情況下患兒在10歲左右死亡，醫(yī)學(xué)界統(tǒng)稱患兒為“黏寶寶”。

果果還不到3歲，那些與死亡聯(lián)系在一起的可怕字眼，真的就要附加在果果身上了嗎？2016年上半年，果果的病程發(fā)展，大大超出了張?chǎng)蔚南胂螅」?jīng)常在地上翻滾與哭鬧，或是半夜里渾身大汗淋漓。直到此時(shí)，張?chǎng)畏驄D才切切實(shí)實(shí)地對(duì)“黏寶寶”有了進(jìn)一步了解：由于病癥的侵蝕，患兒會(huì)承受很大的痛苦，有些患兒會(huì)出現(xiàn)面容丑陋與骨骼畸形，甚至是肝臟腫大等癥狀；還有的患兒會(huì)出現(xiàn)四肢痙攣性癱瘓，直至發(fā)生充血性心力衰竭，或者心肌梗塞直接導(dǎo)致死亡。面對(duì)果果病情的急轉(zhuǎn)直下，張?chǎng)畏驄D震驚不已。

2016年9月，就在夫婦倆幾乎絕望之際，廣州的一位病友為他倆帶來了一個(gè)好消息，當(dāng)?shù)氐囊患裔t(yī)院對(duì)這一疾病有特殊的治療辦法。兩人匆匆地趕到了那里。那里的專家告訴他倆：“黏多糖貯積癥雖然是頑疾，不過也不是全無辦法，有一種藥物可以維持甚至是‘逆襲生命?！币宦牭竭@話，張?chǎng)畏驄D立即有了莫大的希望，可是他們沒有想到，這一希望很快被現(xiàn)實(shí)打破了。

專家介紹到：這種藥物是一種人工生物酶，目前只有國(guó)外的兩家生物公司可以制作，因?yàn)閿?shù)量很少，所以價(jià)格也十分昂貴，一位病人年治療費(fèi)用可達(dá)到200多萬元。對(duì)于張?chǎng)芜@樣的家庭來說，即使砸鍋賣鐵也維持不了一年??！望著天價(jià)的藥品介紹清單，他倆再一次陷入了深深的絕望之中……

四處奔波，顛沛里停留在命運(yùn)的“孤島”

可是，張?chǎng)畏驄D沒有失望與悲傷的時(shí)間，他倆不能眼睜睜地看著果果離開??！這年年末，張?chǎng)畏驄D帶著果果繼續(xù)求醫(yī)。

2017年1月初，夫婦倆輾轉(zhuǎn)來到上海的一家醫(yī)院，他倆激動(dòng)地發(fā)現(xiàn)，上天似乎聽到了兩人的祈求，這家醫(yī)院提出了一套全新的方案：立即給果果進(jìn)行骨髓移植，因?yàn)槿碌墓撬钑?huì)讓果果的免疫力重塑，也會(huì)使病癥得到最大的緩解與減輕。不過，醫(yī)生也提醒夫婦倆：“骨髓移植也有一定的弊端，在骨髓庫(kù)中尋找配型時(shí)間會(huì)很久，流程也非常多，這樣一來很容易影響孩子病情的控制，尤其是對(duì)于一個(gè)黏寶寶來說，時(shí)間真的是太緊迫了！”

那究竟該如何是好呢？很快，夫婦倆又打聽到一個(gè)好消息：北京首都兒科研究所可以做一種特別的黏寶寶骨髓移植手術(shù)，這種“半相合配型”在時(shí)間上不用等太久！此前，張?chǎng)畏驄D并未聽說過這種手術(shù)，因?yàn)闉榱吮苊夤撬枰浦彩?，通常?huì)要求供體和病人必須是“全相合”的狀態(tài)，這“半相合”的骨髓移植會(huì)不會(huì)存在一定的風(fēng)險(xiǎn)？會(huì)不會(huì)對(duì)果果帶來其他的傷害呢？

張?chǎng)畏驄D帶著果果以一種忐忑不安的心情，趕到了首都兒科研究所。半年多來的四處奔波，讓他倆的臉上寫滿了疲憊與不安。夫婦倆不敢深想，因?yàn)榻?jīng)歷了太多次從希望跌落到絕望的打擊，如果這一次再失敗，今后的日子該怎么過呀！

同為人母的一位主治醫(yī)生看在眼里，對(duì)夫婦倆十分同情，因?yàn)檫@位醫(yī)生十分清楚：太多的無力與難言的酸楚，是每一個(gè)“黏寶寶”家庭都會(huì)走過的心路，在給果果治療之前，必須先讓張?chǎng)畏驄D振作起來。

這位醫(yī)生細(xì)心地寬慰?jī)扇耍骸坝性S多病人在治療時(shí)，都取得了一定的效果，不要害怕，你們也許會(huì)成功的。”與此同時(shí)，這位醫(yī)生還將完全治愈的第一例患兒情況，原原本本地展示給張?chǎng)畏驄D。

這時(shí)，張?chǎng)畏驄D才得知，兒科研究所已經(jīng)在黏多糖貯積癥的半相合骨髓移植手術(shù)當(dāng)中取得了突破：首先，所里解決了移植手術(shù)中常見的排異問題！其次，這里的醫(yī)生們解決了供者的問題，來自于父母，甚至于旁系的親屬的骨髓均可以正常使用！這種方案不需要從骨髓庫(kù)中尋找配型，大大地節(jié)省了移植的時(shí)間，另外，費(fèi)用也會(huì)降至30余萬元。此后的幾天，兒科研究所的醫(yī)生還將一些患兒家長(zhǎng)的微信留給了張?chǎng)畏驄D。通過微信上的聊天，張?chǎng)闻c劉音逐漸看到了希望。

2017年3月，果果正式入住首都兒科研究所，張?chǎng)卧诶锩姘l(fā)現(xiàn)了許多黏寶寶。張?chǎng)紊钌罡械剑浩鋵?shí)所謂的罕見病并不罕見。許多家長(zhǎng)見到了張?chǎng)?，也紛紛為他打氣。張?chǎng)我庾R(shí)到，他的家庭并不是孤立無援的個(gè)體，其實(shí)有許多家庭在和他們一直并肩進(jìn)行戰(zhàn)斗！夫婦倆高興地看到：已經(jīng)有20多名患兒在整個(gè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的幫助下，成功地進(jìn)行了骨髓移植手術(shù)。

很快，夫婦倆下定了決心，由張?chǎng)巫鳛楣w，給果果進(jìn)行骨髓移植。不過在骨髓移植前期，必須要保持果果生活空間處于無菌的環(huán)境，果果必須進(jìn)入特殊的病房——無菌層流艙。

5月3日這天，經(jīng)過仔細(xì)地觀察后，果果全身被徹底消毒，正式入住到層流艙這座近乎封閉的“孤島”之中。年紀(jì)小小的他，將專心致志地等待著這場(chǎng)牽人心魄的手術(shù)。但是進(jìn)入到一個(gè)陌生的環(huán)境里，果果還是表現(xiàn)出極大的不適。為了讓果果安心地在這座“透明孤島”上住下來，劉音將扮演一個(gè)不一般的角色！這個(gè)角色就是果果的“24小時(shí)護(hù)理”，她不僅要對(duì)果果的飲食起居負(fù)責(zé)，還要擔(dān)負(fù)起醫(yī)護(hù)人員的重任！醫(yī)生親自對(duì)劉音進(jìn)行了最短時(shí)間的培訓(xùn)，劉音也認(rèn)真地完成了“速成班”的學(xué)習(xí)。進(jìn)入層流艙的頭一天，劉音要做的第一件事情，就是將保留多年的長(zhǎng)發(fā)剪為男士的“寸頭”。醫(yī)生們告訴劉音：“即使仔細(xì)清洗的頭發(fā)上，也會(huì)存有各種細(xì)菌，所以要盡可能地剪短頭發(fā)?！眲⒁艉敛华q豫地說：“為了兒子的康復(fù)，我的頭發(fā)剪多短都可以，就是變成光頭都可以！”一旁的張?chǎng)慰粗浒l(fā)的妻子，內(nèi)心里五味雜陳……

愛的匯聚，打造黏寶寶的生命傳奇

劉音正式入住到層流艙中，此前她已經(jīng)向自己的單位遞交了辭呈。由于失去了家中一半的經(jīng)濟(jì)來源，為了籌集手術(shù)及后期的護(hù)理費(fèi)用，夫妻倆除了拿出所有的積蓄，還賣掉了老家的一處房產(chǎn)。

此前的劉音從未接觸過任何護(hù)理工作，如今突然要照顧護(hù)理果果這樣的危重病兒，其間的難度可想而知。讓艙外的張?chǎng)稳f萬沒有想到的是，母愛真的有一種神奇的力量，劉音很快就克服了一切困難，她對(duì)除菌、打針、上藥等日常護(hù)理工作，很快就駕輕就熟，并且做得有模有樣，其細(xì)致程度完全是一位“資深護(hù)士”！

有一次，果果突然出現(xiàn)了間歇性的發(fā)抖與戰(zhàn)栗，由于艙外的醫(yī)護(hù)人員無法為果果進(jìn)行檢查，一切抽檢步驟完全靠劉音一個(gè)人完成。在所有人關(guān)切的目光中，劉音十分鎮(zhèn)靜地裝好針管，然后在果果的胳膊上固定好膠帶，針管輕輕地插入到果果的皮下組織后，殷紅的鮮血緩緩地流入針管之中……

不過，層流艙里的劉音面對(duì)的不僅僅是護(hù)理的難關(guān)，在這個(gè)幾乎與世隔絕的狹小空間里，她更多地是要面對(duì)難言的孤獨(dú)，她無法接觸除了兒子之外的任何親人，更沒有人陪著說話。用女人特有的細(xì)膩與耐心，劉音日復(fù)一日地重復(fù)著復(fù)雜的護(hù)理，面對(duì)著難言的寂寞與枯燥，劉音一一堅(jiān)持了下來。

為了排解妻子心里的抑郁，張?chǎng)蚊刻於颊玖⒃趯恿髋摰牟ＡТ巴?，無聲而默默地守望著劉音。在這種近在咫尺，卻遠(yuǎn)若天涯的狀態(tài)中，張?chǎng)闻朔鴥?nèi)心的無邊痛苦，不敢有一絲一毫的流露。果然，張?chǎng)蔚倪@種特殊的“陪護(hù)”，給了劉音極大的心理安慰，玻璃窗內(nèi)的她不止一次地用手勢(shì)向張?chǎng)伪硎荆骸拔液蛢鹤铀坪跎钤谝蛔聧u上，但是周圍卻縈繞著愛的氣息，這種氣息宛若混合在空氣里，一呼一吸之間，讓我分分秒秒都體味到它的存在……”

時(shí)間在一天天地過去，按照相關(guān)的要求，母子倆需要在層流艙內(nèi)挨過一個(gè)月。為了這段關(guān)鍵日子，全家人都出動(dòng)了。果果的奶奶與姥姥趕到了北京，老人們住進(jìn)了醫(yī)院附近的出租房里，承擔(dān)起全部的后勤工作。

層流艙艙外，劉音家人們的任務(wù)也十分繁重：劉音母子倆的衣服每天都需要清洗，有時(shí)果果的一滴尿液滴到了被子上，整個(gè)被子都要換下來清洗消毒。在骨髓移植前期，要始終保持無菌的環(huán)境，所以對(duì)果果所能接觸到的一切東西，都必須十分小心與謹(jǐn)慎，除了衣服與被子之外，果果每天的飲食更是讓艙外的大人們費(fèi)盡心思，果果只能吃土豆、西紅柿、胡蘿卜等有限的兩三種蔬菜，老人們變著花樣地制作著這幾種食物，以防止他出現(xiàn)厭食的現(xiàn)象……

終于，張?chǎng)闻c果果的“半相合骨髓移植手術(shù)”正式開始啟動(dòng)，醫(yī)生們小心地詢問張?chǎng)蔚囊庖姡骸澳阍覆辉敢庾屵@臺(tái)手術(shù)展現(xiàn)在公眾面前，讓更多的人了解黏多糖貯積癥？”承受了太多的痛楚，張?chǎng)魏敛华q豫地點(diǎn)點(diǎn)頭說：“我愿意用自己特別的經(jīng)歷，去喚起更多人對(duì)這種罕見病的關(guān)注，也希望能通過這種方式，去幫助那些患上黏多糖貯積癥的孩子！”張?chǎng)螣o私的話語，讓醫(yī)生們深深為之感動(dòng)。

此時(shí)的劉音已經(jīng)完成了自己的使命，走出艙外的她對(duì)張?chǎng)握f：“希望通過這一次直播，能夠讓更多被罕見病折磨的家庭看見光亮！”

5月19日早上，張?chǎng)?點(diǎn)半便早早地起床了，他的神色看起來有一絲緊張與凝重，同時(shí)又有一種說不出的興奮。當(dāng)時(shí)鐘指向6點(diǎn)整，一名護(hù)士為他注射了“動(dòng)員針”，這種針劑能很快將骨髓內(nèi)的造血干細(xì)胞大量地激發(fā)出來，在短短的時(shí)間內(nèi)，全部匯集到動(dòng)脈血液里。

上午11點(diǎn)，張?chǎng)伍_始接受骨髓抽取，此時(shí)網(wǎng)絡(luò)上聚集了32萬人同時(shí)觀看著這場(chǎng)特殊的“黏寶寶”骨髓移植手術(shù)。人們紛紛為張?chǎng)畏驄D祈禱著，還有“黏寶寶”果果。大約一個(gè)小時(shí)之后，張?chǎng)蔚墓撬璩槿∪拷Y(jié)束，醫(yī)生們立即對(duì)果果進(jìn)行了骨髓回輸。

當(dāng)看著被各種醫(yī)療設(shè)備、大大小小的輸液管包圍著的果果，每一個(gè)觀看直播的觀眾，心情都緊張糾結(jié)到了極點(diǎn)。幸運(yùn)的是，經(jīng)過全體醫(yī)護(hù)人員近6個(gè)小時(shí)的操作，一個(gè)好消息從手術(shù)室中傳來：果果的骨髓移植順利完成了！

移植手術(shù)的成功，讓諸多善良人的心終于落了下來。這場(chǎng)直播也讓更多的人對(duì)黏多糖貯積癥這種罕見病有了更加直觀的認(rèn)識(shí)。其實(shí)醫(yī)學(xué)對(duì)于罕見病的關(guān)注與探索從未停止過，各種技術(shù)上的進(jìn)步，讓果果一類的家庭有了更多的希望！

2017年11月，果果的各種指標(biāo)都已經(jīng)接近正常，距離完全康復(fù)也指日可待。張?chǎng)畏驄D倆發(fā)自內(nèi)心地說：“其實(shí)單憑我們兩個(gè)人的力量，果果根本無法從無邊的晦暗，快步走進(jìn)如今的溫暖與陽光里，是無數(shù)的愛匯聚在他周圍，才打造了黏寶寶的生命奇跡……”