帕金森病患者生活質(zhì)量與其主要照顧者知信行的相關(guān)性

李　博　岳麗春　鐘清玲　王　丹　黃朝意

(南昌大學(xué)，江西　南昌　330000)

知信行(KAP)是知識、信念和態(tài)度、行為的簡稱，該模式認(rèn)為衛(wèi)生保健知識和信息是建立積極、正確的信念和態(tài)度，進(jìn)而改變健康相關(guān)行為的基礎(chǔ)〔1〕。帕金森病(PD)是中老年人常見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，進(jìn)展緩慢，呈漸進(jìn)性加重，其運(yùn)動癥狀及非運(yùn)動癥狀嚴(yán)重影響著病人及其照顧者的日常生活和生活質(zhì)量(QOL)〔2〕。而主要照顧者在PD患者的照護(hù)過程中又扮演著至關(guān)重要的角色，其KAP可對患者QOL產(chǎn)生影響。本研究旨在了解PD患者QOL及其主要照顧者KAP現(xiàn)狀，并探討二者相關(guān)性。

1　資料與方法

1.1一般資料整群選取2014年6～12月南昌市某三甲醫(yī)院符合標(biāo)準(zhǔn)的68例PD患者及其主要照顧者進(jìn)行調(diào)查。PD患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2006年中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會運(yùn)動障礙及PD學(xué)組制訂的PD診斷標(biāo)準(zhǔn)〔3〕；②年齡≥60歲；③意識清楚，無明顯認(rèn)知障礙，能清楚表達(dá)自己意愿；④對本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重心、肝、腎等器質(zhì)性病變患者；②合并失語等言語障礙者；③中途退出患者；④研究期間入住養(yǎng)老院等患者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②意識清晰，言語正常，能閱讀或理解調(diào)查表內(nèi)容；③長期照顧患者(照顧時間≥3個月)；④在照顧者中平均每天照顧時間最長；⑤對本研究知情同意。 排除標(biāo)準(zhǔn)：①非直系親屬；②領(lǐng)取報酬者；③有心、腦、腎等疾病患者。PD患者對病情了解情況：非常了解8例，一般了解53例，完全不了解7例；自理能力：完全不能自理3例、部分自理59例、完全自理6例；醫(yī)保情況：公費(fèi)醫(yī)療9例，醫(yī)療保險52例，自費(fèi)7例。主要照顧者中與患者關(guān)系：配偶46人，子女19人，其他3人；每天照顧時間：≤4 h 15人，>4且≤8 h 36人，>8 h 17人；身體健康情況：良好21人，一般33人，差14人。PD患者及主要照顧者一般資料見表1。

表1　PD患者與照顧者的人口學(xué)特征〔n(%),n=68〕

1.2研究工具(1)一般情況問卷包括患者及照顧者兩部分?；颊卟糠趾挲g、性別、文化程度、婚姻狀況、工作情況、對病情了解程度、自理能力、醫(yī)療付費(fèi)方式8項(xiàng)內(nèi)容；照顧者部分含與患者親屬關(guān)系、年齡、工作情況、身體健康狀況等8項(xiàng)內(nèi)容?；颊咦岳砟芰Π凑蔗t(yī)院護(hù)理等級劃分：一級護(hù)理為完全不能自理、二級護(hù)理為部分自理、三級護(hù)理為完全自理。(2)KAP問卷：該問卷以“KAP”理論為框架，通過查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)、專家函詢，反復(fù)修改而成。包括知識(15個條目)、信念(8個條目)、行為(8個條目)3個維度共計(jì)31個條目。①知識部分：包括PD基本知識、藥物知識、病情監(jiān)測知識、體育鍛煉知識、并發(fā)癥知識。為多選題，正確計(jì)2分，不全計(jì)1分，錯誤計(jì)0分，滿分30分。②信念部分：主要調(diào)查照顧者對學(xué)習(xí)PD知識、藥物使用、病情監(jiān)測、堅(jiān)持運(yùn)動等方面的態(tài)度。③行為部分：主要調(diào)查照顧者在監(jiān)督和幫助患者在學(xué)習(xí)PD知識、藥物使用、病情監(jiān)測、堅(jiān)持運(yùn)動等方面的行為。信念與行為均采用Likert 5級評分法：完全沒有計(jì)0分、幾乎沒有計(jì)1分、一般會計(jì)2分、經(jīng)?；蛴行┯?jì)3分、每天都會或非常有計(jì)4分，滿分均為32分。問卷總分為三部分得分相加，分?jǐn)?shù)越高，說明照顧者KAP水平越高，其照顧水平越好。知識分、信念分、行為分問卷的Cronbach α系數(shù)分別為0.911、0.833、0.824，KAP問卷總的Cronbach α系數(shù)為0.869。(3)WHO量表簡表(WHO-QOL-BREF)是根據(jù)WHO-QOL-BREF英文版翻譯并考慮中國國情而成〔4〕。適合于公共衛(wèi)生和其他醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，具有較好的內(nèi)部一致性、良好的區(qū)分效度和結(jié)構(gòu)效度〔5〕。內(nèi)容包括心理、生理、環(huán)境、社會關(guān)系4個領(lǐng)域及兩個有關(guān)總體健康和QOL的獨(dú)立問題。共26個條目，各條目按1～5級評分，得分越高，表示該領(lǐng)域的QOL越好。

1.3調(diào)查方法本研究由統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員和研究者本人對選取的對象，取得同意并簽署知情同意書后面對面進(jìn)行調(diào)查；身體狀況不便或文化程度較低的對象，由調(diào)查者逐項(xiàng)詢問并根據(jù)研究對象的選擇代為填寫；問卷填完后當(dāng)場收回。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS17.0軟件進(jìn)行Spearman相關(guān)分析。

2　結(jié)　果

2.1主要照顧者的KAP水平照顧者的知識均數(shù)得分占總分的百分比最低，信念均數(shù)得分占總分的百分比最高，見表2。

表2　主要照顧者KAP得分情況

2.2PD患者的QOL得分PD患者生理、心理、社會關(guān)系、環(huán)境領(lǐng)域的得分分別為：(10.26±1.79)分、(11.67±2.53)分、(11.69±1.81)分、(11.51±2.11)分，QOL總分為(46.29±5.21)分。

2.3KAP問卷各維度與QOL問卷各領(lǐng)域的相關(guān)性主要照顧者KAP總分與患者QOL存在較大的相關(guān)性，KAP各維度對患者環(huán)境領(lǐng)域具有不同程度的影響，而信念與行為對患者生理領(lǐng)域無相關(guān)性，知識對患者心理、社會關(guān)系領(lǐng)域無相關(guān)，見表3。

表3　照顧者KAP及總分與QOL各因子及總分相關(guān)分析(r值)

1)P<0.05，2)P<0.01

3　討　論

本研究發(fā)現(xiàn)，PD患者主要照顧者KAP總體水平不高，不管是在知識、信念還是行為領(lǐng)域都有待加強(qiáng)。PD患者主要照顧者在知識方面的得分較低，其對PD臨床表現(xiàn)等的回答不盡人意。分析原因可能為：①PD專業(yè)性較強(qiáng)，一些知識較難理解與掌握，而醫(yī)護(hù)人員對患者及其照顧者的健康宣教不到位。②照顧者本人重視度不夠，不能及時關(guān)注疾病相關(guān)信息。③PD患者的臨床表現(xiàn)不盡相同，照顧者只對自己照顧的患者經(jīng)常出現(xiàn)的問題及處理方法較了解，存在片面性，從而答錯率較高。因此，要加強(qiáng)對主要照顧者健康宣教的力度，改進(jìn)健康宣教的方式，提高主要照顧者的照護(hù)技能及對PD知識的掌握。本研究認(rèn)為，PD患者主要照顧者的照顧信念相對較為積極，這可能與大部分照顧者是患者的親屬有關(guān)。盡管照顧者對疾病知識可能不是太了解，但受我國傳統(tǒng)“孝”文化影響，要照護(hù)好患者的信念可能較為強(qiáng)烈。同時，主要照顧者中女性較多，相比之下所付出的感情也相對較多，信念也較為強(qiáng)烈。本研究表明主要照顧者的照顧行為不夠積極。原因可能在于照顧者理想狀態(tài)下認(rèn)為自己可以較好地學(xué)習(xí)PD的相關(guān)知識。而實(shí)際上，由于90%的PD患者需住在家中，家屬甚至是需要改變職業(yè)狀況為PD患者提供長期的照顧。同時，還要承擔(dān)過多的醫(yī)療費(fèi)用和失去主要經(jīng)濟(jì)來源的經(jīng)濟(jì)壓力〔6〕。另外PD知識的?？菩?、復(fù)雜性等因素，也限制了照顧者行為的提高。因此，醫(yī)護(hù)人員在對照顧者進(jìn)行健康知識和護(hù)理技巧傳授的同時，也要注意調(diào)動照顧者的積極性和主觀能動性，促進(jìn)其主動獲取照顧知識，提高照顧行為。此外，還可盡量幫助照顧者解決照顧過程中的困難，提高照顧水平。本研究顯示，PD患者的QOL總體水平較低。絕大多數(shù)PD患者隨著病情的發(fā)展，會臥床不起，逐漸失去生活自理能力〔7〕。除了靜止性震顫、肌強(qiáng)直等運(yùn)動障礙，睡眠障礙、焦慮抑郁、認(rèn)知功能障礙等非運(yùn)動功能障礙也影響著PD患者QOL的高低〔8〕。此外，主要照顧者的照護(hù)水平及對患者的支持力度也對PD患者的QOL有影響。因此，要不斷提高患者的自我管理能力及照顧者的照護(hù)能力，制定PD患者針對性的干預(yù)措施，延緩疾病進(jìn)程，以提高患者的QOL。照顧者知識水平、信念水平和KAP總體水平越高，患者的QOL越高。但照顧者的信念、行為與患者的生理領(lǐng)域不相關(guān)。分析原因?yàn)椋孩貾D主要照顧者比較缺乏康復(fù)鍛煉方面的知識，以致沒有形成足以強(qiáng)大的信念來指導(dǎo)其照顧行為，所以 PD患者生理方面的生活質(zhì)量不高。②目前PD暫不能治愈，只能以減輕患者臨床癥狀、改善和提高患者QOL作為治療的主要目的〔9〕。此外，PD的治療是一個緩慢的、持續(xù)的、全面的過程，照顧者即使有強(qiáng)大的信念來改變其照顧行為，也要遵循疾病的發(fā)展、康復(fù)規(guī)律。

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