彭亞玲，暢　洋，王　雁，王　娟，鄭　艷，馮　媛，冷　南，吳振彪，朱　平，郭　雄*

(1西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部公共衛(wèi)生學(xué)院,西安　710061;2空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院臨床免疫科;*通訊作者,E-mail:guox@mail.xjtu.edu.cn)

兒童風(fēng)濕性疾病(rheumatic disease)泛指影響骨、關(guān)節(jié)及關(guān)節(jié)周圍軟組織(肌肉、滑膜、肌腱、筋膜),常伴有疼痛表現(xiàn)的一組疾病[1]。其中最為常見的是幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎(JIA)[2],其次為兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)。兒童風(fēng)濕性疾病的病因及具體發(fā)病機(jī)制尚不明確,是一組臨床表現(xiàn)復(fù)雜、多臟器多系統(tǒng)受累、遷延難愈、反復(fù)發(fā)作的疾病,具有較高的致死率和致殘率[1]。風(fēng)濕性疾病患兒在疾病活動(dòng)期間,每天要遭受高熱、周身不適、關(guān)節(jié)腫脹、肌肉疼痛[3]。隨著年齡增長(zhǎng)還會(huì)出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、認(rèn)知程度下降、功能障礙、藥物副作用、疲勞以及視力損害等,致使患兒日常生活能力受限,社會(huì)活動(dòng)參與度降低,甚至休學(xué)、輟學(xué),是嚴(yán)重影響患兒學(xué)業(yè)表現(xiàn)、身心健康和生活質(zhì)量的一組疾病。國(guó)外早在1954年曾報(bào)道兒童風(fēng)濕性疾病患兒更容易產(chǎn)生抑郁、低自尊以及遭遇更多的社會(huì)問題[4],而我國(guó)由于研究工具的缺乏,很少有關(guān)于風(fēng)濕性疾病患兒心理行為的深入研究及報(bào)道[5]。本研究通過對(duì)風(fēng)濕性疾病患兒心理行為的測(cè)評(píng),了解患兒的心理健康狀況及社會(huì)活動(dòng)參與度,為風(fēng)濕性疾病患兒的綜合管理、個(gè)體化治療、護(hù)理干預(yù)提供理論依據(jù),也為國(guó)內(nèi)衛(wèi)生行政和相關(guān)專業(yè)深入研究和制定相應(yīng)的措施提供線索。

1　資料與方法

1.1　研究對(duì)象

選取2017-02～2017-08在西京醫(yī)院臨床免疫科門診就診或住院治療的7-17歲風(fēng)濕性疾病患兒及其父/母作為病例組。包括幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎(JIA)、兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)、強(qiáng)直性脊柱炎(AS)、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(RA)、皮肌炎(DM)、脊柱關(guān)節(jié)炎(SpA)、其他風(fēng)濕性疾病。選取西安市某中學(xué)2所，某小學(xué)1所以及寶雞市鳳翔縣某中小學(xué)1所7-17歲健康兒童及其父/母作為對(duì)照組。

1.2　入排標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1病例組入排標(biāo)準(zhǔn)①符合國(guó)際通用的兒童風(fēng)濕性疾病的診斷和分類標(biāo)準(zhǔn)[6-9];②年齡7-17歲且病程6個(gè)月以上;③排除合并神經(jīng)系統(tǒng)損害或合并精神分裂癥的患兒;排除合并有其他影響心理健康的重大疾病的危重患兒;④獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),患兒及其父/母遵循知情同意原則,自愿參加。

1.2.2對(duì)照組入排標(biāo)準(zhǔn)①年齡7-17歲;②經(jīng)醫(yī)院體檢或父/母確認(rèn)身體健康;③兒童及父/母遵循知情同意原則,自愿參加。

1.3　方法

1.3.1病例組入選方法研究者通過詢問患兒及其父/母,填寫“一般資料調(diào)查表”;患兒自行填寫CDI[10,11]、MASC量表[12,13];家長(zhǎng)自行填寫B(tài)SI-18量表[14];接診醫(yī)生或主管醫(yī)生填寫“患兒疾病資料調(diào)查表”。住院患兒要求在住院1 d后完成以上調(diào)查問卷。符合入排標(biāo)準(zhǔn)的患兒填寫CDI和MASC量表,其父/母填寫B(tài)SI-18量表。

1.3.2對(duì)照組入選方法在西安市某中小學(xué)以及寶雞市鳳翔縣某中小學(xué)選取健康兒童及其父/母作為對(duì)照組。指定班主任為調(diào)查員,要求學(xué)生在課堂上完成CDI、MASC量表以及“一般資料調(diào)查表”;BSI-18量表作為家庭作業(yè)由學(xué)生帶回家交由其父/母填寫并于第2天上交。符合入排標(biāo)準(zhǔn)的健康兒童填寫CDI和MASC量表,其父/母填寫B(tài)SI-18量表。

1.4　數(shù)據(jù)處理與統(tǒng)計(jì)分析

采用Epidata3.0雙人錄入數(shù)據(jù)并糾錯(cuò),采用SPSS 17.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。①單因素分析:采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較病例組和對(duì)照組CDI、MASC以及BSI-18總分及各維度分值。性別、年齡段、是否獨(dú)生子女、家庭居住地、父/母教育程度、父/母工作狀態(tài)、家庭月收入、就診方式、病程、是否使用激素、激素副作用、有無皮疹脫發(fā)/關(guān)節(jié)腫脹畸形、疾病活動(dòng)度共14個(gè)變量對(duì)患兒及其父/母心理行為的影響,采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析。②多因素分析:分別以病例組CDI、MASC、BSI-18總分值為因變量,結(jié)合文獻(xiàn)回顧、單因素分析結(jié)果及臨床經(jīng)驗(yàn),將以上14個(gè)變量中有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的變量引入回歸方程,進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。

2　結(jié)果

2.1　一般資料

2.1.1病例組共入組符合入排標(biāo)準(zhǔn)的風(fēng)濕性疾病患兒及其父/母各121例。其中JIA 33例,SLE 43例,AS 18例,RA 5例、皮肌炎DM 5例、SpA 13例、其他風(fēng)濕性疾病4例?；純禾顚慍DI和MASC量表各121份,其父/母填寫B(tài)SI-18量表121份,合計(jì)填寫調(diào)查量表363份。

2.1.2健康對(duì)照組共入組符合入排標(biāo)準(zhǔn)的健康兒童及其父/母各102例。兒童填寫CDI和MASC量表各102份,其父/母填寫B(tài)SI-18量表102份,合計(jì)填寫調(diào)查量表306份。

2.2　兩組調(diào)查對(duì)象人口統(tǒng)計(jì)學(xué)比較

統(tǒng)計(jì)分析結(jié)果顯示病例組和對(duì)照組在性別、年齡、家庭居住地、是否獨(dú)生子女、父/母受教育程度這5個(gè)變量之間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05,見表1)。

表1兒童風(fēng)濕性疾病患兒與健康對(duì)照組人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料對(duì)比分析

Table1Comparativeanalysisofdemographicprofilesbetweenchildrenwithrheumaticdiseasesandhealthycontrols

　　　變量病例組(n=121)健康對(duì)照組(n=102)　t/χ2P年齡(歲，x±s)1349±2681316±252-09450346性別[例(%)]10540304　男51(4215)50(4902)　女70(5785)52(5098)家庭居住地[例(%)]00100921　城鎮(zhèn)68(5620)58(5686)　非城鎮(zhèn)53(4380)44(4314)是否獨(dú)生子女[例(%)]01260723　是74(6116)60(5882)　否47(3884)42(4118)父/母受教育程度(年，x±s)1103±3011162±282214880138

2.3　兩組CDI、MASC、BSI-18量表總分及各維度分值比較

病例組CDI量表總分及低效感、負(fù)性情緒、快感缺乏三個(gè)維度分值均顯著高于健康對(duì)照組(P<0.05),但低自尊和人際問題兩個(gè)維度分值與健康對(duì)照組無顯著性差異(P>0.05)。

病例組MASC量表總分及軀體癥狀、社會(huì)焦慮、分離焦慮、傷害逃避四個(gè)維度分值均顯著高于健康對(duì)照組(P<0.05)。

BSI-18量表總分及軀體癥狀、抑郁情況、焦慮情況三個(gè)維度分值均顯著高于健康對(duì)照組(P<0.05,見表2)。

2.4　兒童風(fēng)濕性疾病患兒心理行為的單因素分析結(jié)果

2.4.1不同人口學(xué)特征及疾病狀況的風(fēng)濕性疾病患兒CDI、MASC量表總分比較患兒CDI、MASC量表總分女孩高于男孩;13-15歲組患兒高于其他年齡組;父/母小學(xué)及以下文化程度的較其他組高;住院治療患兒顯著高于門診治療患兒;不同疾病活動(dòng)度患兒的量表評(píng)分有顯著差異;有皮疹脫發(fā)/關(guān)節(jié)腫脹畸形的患兒較無此類臨床癥狀的患兒高;出現(xiàn)激素副作用的患兒較無激素副作用的患兒高,以上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。但不同的家庭月收入及父/母工作狀態(tài)、病程以及有無服用激素的患兒CDI、MASC量表總分并無顯著差異(P>0.05)。居住農(nóng)村的患兒CDI量表總分高于居住在城鎮(zhèn)的患兒,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),但二者之間MASC量表總分卻無顯著差異(P>0.05);非獨(dú)生子女MASC量表總分高于獨(dú)生子女,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),但二者之間CDI量表總分卻無顯著差異(P>0.05,見表3)。

表2兒童風(fēng)濕性疾病患兒與對(duì)照組CDI、MASC、BSI-18總分及各維度分值

Table2ScoresofCDI,MASCandBSI-18andscoreoftheirdifferentdimensionsforchildrenwithrheumaticdiseasesandhealthycontrols

　量表病例組(n=121)健康對(duì)照組(n=102)tPCDI總分1574±868　980±431-66110000低效感370±170217±128-76880000低自尊180±150158±097-13370183負(fù)性情緒339±261187±155-53590000快感缺乏454±332212±167-70310000人際問題231±136207±096-15230129MASC總分4244±18521524±954-140900000軀體癥狀898±648236±305-99880000社會(huì)焦慮1155±619　375±308-121850000分離焦慮802±516257±257-102230000傷害逃避1389±494　656±480-111890000BSI總分3223±12202112±503-91440000軀體癥狀881±298705±180-54330000抑郁情況1218±598　675±164-95600000焦慮情況1124±464　731±222-82600000

2.4.2不同人口學(xué)特征及疾病狀況的風(fēng)濕性疾病患兒父/母BSI-18量表總分比較患兒父/母BSI-18量表總分住院患兒及重度活動(dòng)度的患兒父/母明顯高于門診就診患兒父/母;有皮疹脫發(fā)/關(guān)節(jié)腫脹畸形的患兒父/母高于無明顯臨床癥狀的患兒父/母;有激素副作用的患兒父/母高于無激素副作用的患兒父/母,以上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。但在不同性別、年齡段、家庭居住地、父/母教育程度以及工作狀態(tài)、患兒是否獨(dú)生子女、家庭月收入、病程、是否服用激素之間卻無顯著差異(P>0.05,見表3)。

2.5　兒童風(fēng)濕性疾病患兒心理行為影響因素多元線性回歸分析結(jié)果

2.5.1風(fēng)濕性疾病患兒CDI量表總分影響因素多元線性回歸分析結(jié)果以患兒性別、年齡段、家庭居住地、父/母教育程度、是否獨(dú)生子女、就診方式、疾病活動(dòng)度、有無皮疹脫發(fā)關(guān)節(jié)腫脹畸形以及激素副作用9個(gè)變量為自變量,以CDI、總分為因變量,進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。結(jié)果顯示疾病活動(dòng)度、就診方式2個(gè)變量進(jìn)入回歸方程,共解釋了風(fēng)濕性疾病患兒心理行為的51.5%(見表4)。

表3不同人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征、疾病狀況兒童風(fēng)濕性疾病患兒CDI、MASC、BSI-18量表總得分的比較(n=121)

Table3ComparisonofscoresofCDI,MASCandBSI-18forchildrenwithrheumaticdiseasewithdifferentdemographiccharacteristicsanddiseasestatus(n=121)

變量　　　nCDIx±s　t/FPMASCx±s　t/FPBSI?18x±s　t/FP性別-28490005-44500000-06750501　男511327±7113427±15303135±1282　女701753±9314839±18503287±1177年齡348800347396000122340112　7-12歲421317±7993436±17483074±1175　13-15歲421805±8604881±18853540±1370　16-17歲371603±8964438±16243032±1033家庭居住地-22320028-15500124-19800051　城鎮(zhèn)681421±8204015±17143024±998　農(nóng)村531770±8974538±19953479±1425父母教育程度268600503377002108050493　小學(xué)及以下(≤6年)171924±10345459±20113276±1112　初中(9年)351726±8524214±16703463±1250　高中或中專(12年)391521±8024113±18543146±1318　大專及以上(≥15年)301267±7973760±17473013±1114獨(dú)生子女-18090073-24290017-18800064　是741461±8573924±17533046±1016　否471751±8664747±19113502±1454父母工作狀態(tài)-0729046800380970-08570393　在職931542±9094247±19933171±1231　待業(yè)281679±7224232±13123396±1187家庭月收入178001552583005722910082　≤1000元151527±6493907±9712833±818　1001-3000元421540±8903738±19393479±1439　3001-6000元401795±9114802±20693353±1296　≥6001元241292±8294408±15042804±619就診方式-86780000-88160000-45840000　門診941285±6223622±13632919±952　住院272578±8646407±17144281±1458病程049809121050040912070288　≤1年401580±9543970±19053160±1283　1-2年371484±7864338±15943338±1215　>2年441643±8664414±20123184±1186疾病活動(dòng)度696570000507510000309330000　不活動(dòng)621129±5843206±12642747±979　輕度411620±6394702±11993232±744　重度183000±5056772±19764844±1466皮疹/脫發(fā)/關(guān)節(jié)腫脹畸形-59610000-60690000-39030000　無801258±6503613±14742910±981　有412218±9095528±19063875±1402服用激素0375070903730710-05510583　否641602±8114305±14743164±993　是571542±9344175±22143289±1439激素副作用-37640000-33920001-33620001　無921415±7683880±15562971±951　有292076±9855397±22434024±1601

2.5.2風(fēng)濕性疾病患兒MASC總分影響因素多元線性回歸分析結(jié)果以患兒性別、年齡段、父/母教育程度、是否獨(dú)生子女、就診方式、疾病活動(dòng)度、有無皮疹脫發(fā)關(guān)節(jié)腫脹畸形以及激素副作用8個(gè)變量為自變量,以MASC總分為因變量,進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。結(jié)果顯示,疾病活動(dòng)度、性別、就診方式3個(gè)變量進(jìn)入回歸方程,共解釋了兒童風(fēng)濕性疾病患兒心理行為的54%(見表5)。

2.5.3風(fēng)濕性疾病患兒父/母BSI-18總分影響因素多元線性回歸分析結(jié)果以患兒就診方式、疾病活動(dòng)度、有無皮疹脫發(fā)/關(guān)節(jié)腫脹畸形以及激素副作用4個(gè)變量為自變量,以父/母BSI-18總分為因變量,進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。結(jié)果顯示疾病活動(dòng)度、激素副作用、年齡段3個(gè)變量進(jìn)入回歸方程,共解釋了兒童風(fēng)濕性疾病患兒父/母心理行為的35.3%(見表6)。

表4兒童風(fēng)濕性疾病患兒CDI量表總分影響因素多元線性逐步回歸分析(n=121)

Table4MultiplestepwiseregressionanalysisofriskfactorsaffectingCDIscoresforchildrenwithrheumaticdiseases(n=121)

變量非標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)誤標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)tP調(diào)整R2FP常數(shù)　　　52821941272200070515646770000疾病活動(dòng)度61641065051957870000就診方式　53391861025728690005

表5兒童風(fēng)濕性疾病患兒MASC量表總分影響因素多元線性逐步回歸分析(n=121)

Table5MultiplestepwiseregressionanalysisofriskfactorsaffectingMASCscoresforchildrenwithrheumaticdiseases(n=121)

變量非標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)誤標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)tP調(diào)整R2FP常數(shù)　　　91364842188700620540479330000疾病活動(dòng)度122032217048155040000性別　　　85732426022935340001就診方式　98143995022124560016

表6兒童風(fēng)濕性疾病患兒父/母BSI-18量表總分影響因素多元線性逐步回歸分析(n=121)

Table6MultiplestepwiseregressionanalysisofriskfactorsaffectingBSI-18scoresforparentsofchildrenwithrheumaticdiseases(n=121)

變量非標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)誤標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)tP調(diào)整R2FP常數(shù)　　　3028523561285400000353227920000疾病活動(dòng)度86721334051964990000激素副作用63312222022328490005年齡段　　-25991146-0173-22670025

3　討論

兒童風(fēng)濕性疾病是一組反復(fù)發(fā)作、多系統(tǒng)多臟器受累的慢性疾病。在我國(guó)兒童風(fēng)濕病學(xué)是一門新興的學(xué)科也是一個(gè)發(fā)展中的學(xué)科,起步較晚,發(fā)展滯后[15]。近年來,隨著基礎(chǔ)研究和臨床醫(yī)學(xué)的發(fā)展以及生物制劑的使用,風(fēng)濕性疾病患兒的生存率顯著提高,但相伴而來的是患兒疾病的遷延難愈、反復(fù)發(fā)作以及長(zhǎng)期藥物治療帶來的副作用等一系列應(yīng)激導(dǎo)致患兒心理健康狀況及社會(huì)活動(dòng)參與度明顯低下。目前我國(guó)缺乏確切的兒童風(fēng)濕性疾病的發(fā)病率和患病率的統(tǒng)計(jì)資料,更缺少關(guān)注兒童風(fēng)濕性疾病患者心理健康及生活質(zhì)量的深入研究和報(bào)告。

本研究中患兒的CDI及MASC評(píng)分較健康對(duì)照組高,表明其會(huì)出現(xiàn)更多的抑郁、焦慮等負(fù)性情緒,提示兒童風(fēng)濕性疾病患兒由于遭受慢性疾病折磨以及長(zhǎng)期治療的困擾,易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒及快感缺乏,同時(shí)也會(huì)影響患兒的社會(huì)行為,導(dǎo)致他們孤僻、逃避、害羞被動(dòng)甚至低自尊,這與McAnarney等[16]的調(diào)查結(jié)果一致?；純盒栝L(zhǎng)期面臨疾病所致的軀體不適以及發(fā)熱、皮疹、關(guān)節(jié)腫脹畸形等,這些臨床表現(xiàn)往往導(dǎo)致患兒痛苦、絕望;疾病遷延難愈、反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致患兒休學(xué)甚至輟學(xué),嚴(yán)重影響患兒的學(xué)業(yè)表現(xiàn)及未來發(fā)展;日?；顒?dòng)受限以及藥物副作用導(dǎo)致患兒自卑、焦慮、人際交流障礙,這與于清等[17]的調(diào)查結(jié)果一致?；純焊?母的BSI-18評(píng)分也較健康兒童父/母顯著增高,表明患兒父/母更易出現(xiàn)軀體癥狀及焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。由于患兒反復(fù)就診或住院以及長(zhǎng)期的治療費(fèi)用給整個(gè)家庭帶來了極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),且父母中必須有一方付出更多的時(shí)間、精力和情感照顧患兒,導(dǎo)致父母角色改變、工作壓力等一系列問題,都會(huì)使父母產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒,影響父母的心理和社會(huì)適應(yīng)。這也與于清等[18]的調(diào)查結(jié)果一致。

多元線性逐步回歸分析得出疾病活動(dòng)度、就診方式、性別是影響患兒心理行為的主要因素;疾病活動(dòng)度、激素副作用、年齡是影響患兒父/母心理行為的主要因素。罹患風(fēng)濕性疾病的患兒長(zhǎng)期處于疾病惡化與緩解交替發(fā)生的狀態(tài)[19]。病情緩解的患兒與健康兒童心理行為測(cè)評(píng)分值差異沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但中至重度患兒卻存在明顯的心理焦慮抑郁危險(xiǎn)因素升高,這與Louthrenoo等[20]的調(diào)查結(jié)果一致。同時(shí),與門診就診患兒相比,住院治療患兒除了身體遭受更為嚴(yán)重的軀體疼痛及更高昂的治療費(fèi)用外,還會(huì)導(dǎo)致患兒休學(xué)甚至輟學(xué),嚴(yán)重影響患兒的學(xué)業(yè)表現(xiàn)。疾病本身及激素副作用還會(huì)導(dǎo)致患兒記憶力低下,注意力無法集中,各種應(yīng)激必然產(chǎn)生患兒不同程度的心理問題和行為偏差。另一方面,患兒正處于生理發(fā)育迅速而心理發(fā)育尚不健全的階段,尤其是處于青春期的女性患兒,對(duì)自己的體型、面容尤為重視,當(dāng)確診風(fēng)濕性疾病后隨之而來的皮疹、關(guān)節(jié)腫脹畸形以及長(zhǎng)期服用激素導(dǎo)致的滿月臉、水牛背等一系列副作用出現(xiàn)時(shí),患兒往往會(huì)出現(xiàn)更嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān),甚至一度絕望,對(duì)未來失去信心。當(dāng)患兒確診風(fēng)濕性疾病時(shí),整個(gè)家庭成員均受到影響,與慢性病相關(guān)的生活壓力會(huì)影響到每一個(gè)家庭成員。鑒于此,我們?cè)谥委熁純很|體疼痛的同時(shí)還需進(jìn)一步重視并提升患兒及其父母的心理健康,保證患兒完整的家庭功能,最終促進(jìn)患兒的身心發(fā)展和健康水平。

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