雷秀雅

我國有各類自閉癥患者約800萬人，他們在治療矯正方面始終面臨巨大的挑戰(zhàn)，自閉癥兒童患者是一個缺乏社會關(guān)愛、理解的群體。

我國自閉癥康復(fù)機構(gòu)的現(xiàn)狀

公立機構(gòu)：

目前，專門針對自閉癥的公立康復(fù)機構(gòu)是沒有的。在特殊教育類的學校，比方說培智學校，百分之六十以上都是自閉癥孩子。因為培智學校是以招收智力障礙兒童為主的特殊學校，在自閉癥群體當中，用現(xiàn)有的智商檢測工具去檢測，有百分之七十左右的孩子被認定為不同程度的智力受損。所以，大部分中重度的自閉癥孩子，在達到上學年齡后可以到公立的培智學校去。培智學校會針對自閉癥群體設(shè)置課程，如生活能力、生產(chǎn)技能、工作技能的培訓。

事實上，自閉癥和智力障礙是兩個概念，智力障礙是單純的由于智商受損，然后導致社會功能、語言、行為問題比同齡人發(fā)展滯后。自閉癥孩子會存在語言問題、社會功能問題，但這不是由于智力障礙所導致，是由其他的發(fā)病機制所導致，有些患者的智商非常高，所以我不太同意這種檢測方式。

輕度的自閉癥兒童一般都會在普通學校去做融合教育。融合教育是將自閉癥兒童納入一般的教育系統(tǒng)中，讓自閉癥兒童和普通兒童一起接受教育，從而提高自閉癥孩子對人與人關(guān)系的認知能力，提高孩子對社會環(huán)境的適應(yīng)能力，達到改善孩子社會功能的目的。隔離教育往往使自閉癥兒童更孤立、更難適應(yīng)日益變遷的社會生活。而融合教育則強調(diào)兩者的相似性，主張在相同的環(huán)境中提供特殊的方法。自閉癥兒童通過適應(yīng)普通學校的校園生活，發(fā)揮潛能，讓其身心均能得到全面的發(fā)展。

私立機構(gòu)：

由于康復(fù)訓練的需求急劇增加，政府可提供的資源又比較有限，私立機構(gòu)已經(jīng)成為自閉癥康復(fù)領(lǐng)域一支重要的力量。私立的康復(fù)訓練機構(gòu)針對3歲至成年的自閉癥患者，創(chuàng)辦主體主要有以下幾類：自閉癥兒童家長創(chuàng)辦的機構(gòu)、社會愛心人士包括宗教人士創(chuàng)辦的機構(gòu)、為了追求高利潤的機構(gòu)。

有的患兒家長獲得了較多個體經(jīng)驗，或是本身從事醫(yī)療行業(yè)，或者有過被普通幼兒園拒絕的經(jīng)歷，因而自己創(chuàng)辦訓練機構(gòu)。有些機構(gòu)技術(shù)力量和干預(yù)的理念比較好，得到家長的認可。也有專業(yè)水平不高的，加上針對自閉癥康復(fù)訓練的特殊教育老師的缺乏，導致干預(yù)質(zhì)量不盡如人意。還有些則是通過虛假廣告、欺騙手段牟取暴利，專業(yè)水平很難保證?？偟膩碚f，這些機構(gòu)水平良莠不齊。

曾有新聞報道稱，4歲的自閉癥患兒，被媽媽千里迢迢地送至廣州某自閉癥康復(fù)機構(gòu)接受一種全新的康復(fù)訓練，孩子在接受了19公里的野外拉練后再也沒有醒來。自閉癥孩子普遍存在消化功能問題，免疫功能也比一般孩子弱，這樣粗暴而不科學的訓練方法肯定會損傷孩子的身體。所以，對于號稱能治愈、過度宣傳的機構(gòu)，家長一定要警惕。

家長是否該選擇機構(gòu)康復(fù)？

對于學齡前的自閉癥兒童，家長該如何進行康復(fù)訓練呢？我有幾點建議：

對重度自閉癥患兒，建議以家庭治療為主。家長可在盡可能帶孩子進行社會交往的同時，對孩子進行生活技能等訓練?？梢試L試在家里做康復(fù)，以人為關(guān)懷為主，把基本的生活常識教給孩子。

對于中度自閉癥患兒，家長可以在網(wǎng)上學習感覺統(tǒng)合訓練的方法。統(tǒng)合失調(diào)的孩子控制能力較弱，易出現(xiàn)退縮、焦慮、暴躁問題，有攻擊行為。家長可以選擇康復(fù)機構(gòu)，也可以自己訓練孩子。如果孩子沒有語言能力，則要及時找機構(gòu)進行訓練，自己訓練是很難取得效果的。

對于輕度自閉癥患兒，家長可以讓孩子去到普通的幼兒園，和正常的孩子在一起，這樣孩子會有一些成長空間。但前提是家長要和幼兒園進行積極的溝通，把孩子的情況告訴老師和其他家長，盡量取得別人的理解和幫助，不要害怕歧視，這樣可以獲得老師和其他家長的支持。

家長常見的認識誤區(qū)：關(guān)于治愈的謊言

自閉癥能被治好嗎？自閉癥被界定為終身的精神殘疾，目前還不能被治愈，百分之六十的孩子需要有人終身陪護，世界上還沒有一個自閉癥被治愈的病例。目前對于自閉癥的干預(yù)措施有四大類。

1醫(yī)療干預(yù)，很多自閉癥孩子伴有癲癇、腸胃、消化、免疫等問題及情緒控制問題，都需要醫(yī)療干預(yù)。

2物理治療，包括一些器械類、運動類。

3作業(yè)治療，學習生活常識，如排泄、穿衣、洗漱等。

4心理干預(yù)，主要是針對語言、交往障礙、損傷自己或者他人的行為矯正、情緒的緩解。

如果孩子三歲還不會說話，語言訓練是迫在眉睫的事情，語言訓練需要到專業(yè)機構(gòu)，運用比較成熟的aba訓練技術(shù)，一對一發(fā)聲訓練等。為了避免給孩子貼標簽，自閉癥在三歲之前是不下診斷結(jié)論的，但是癥狀會在三歲之前就出現(xiàn)，例如語言問題、交往問題，所以干預(yù)要早于診斷。

心理干預(yù)、作業(yè)治療、運動訓練等康復(fù)手段本身的療效非常有限。但是康復(fù)機構(gòu)要經(jīng)營下去，有的甚至要追求暴利，出現(xiàn)虛假的廣告就是很自然的現(xiàn)象。很多家長不愿意接受這個事實，因而會盲目求醫(yī)，甚至被騙。所以，面對沒有辦法治愈的疾病，需要的是大量的人文關(guān)懷。目前政府已經(jīng)把自閉癥納入精神殘疾范疇，18歲以后可以領(lǐng)取低保，但也是杯水車薪，在教育方面仍然需要政府的系統(tǒng)支持。

很多家長說“我只是希望孩子能達到正常孩子的最低標準”，說明家長還是希望孩子成為自己期待的樣子。我覺得真正愛孩子是不要祈求他改變，真正愛孩子就是接納孩子，接納優(yōu)點和缺點。家長們最開始要經(jīng)歷一個特別痛苦的時期，抱著希望又不斷失望，一次次地在希望當中失望，第一個階段迷茫困惑痛苦，每個家庭都是相似的。

到了第二個階段就開始分化，有些家庭非常積極，夫妻一起面對困難，一起接納孩子，知道孩子需要什么，給孩子生存的空間，不過分要求孩子。孩子的情緒越來越穩(wěn)定，家庭成員的心態(tài)越來越平和。也有的家長不停地折騰，始終不愿意接受現(xiàn)實。還有的家庭會逃避，把孩子交給爺爺奶奶，或者遺棄孩子，夫妻離異。

總之，家長要經(jīng)歷一個非常艱苦的成長，只有共同面對這場災(zāi)難，了解孩子，接納孩子，共同去守護孩子，才能給他們更好的呵護、關(guān)愛與治療。