杜巧新 梁巍
孤獨癥是一組表現(xiàn)為在社會性互動、人際交流方面有欠缺,并在行為與興趣上有著固著性與反復(fù)性的廣泛性發(fā)育疾病[1],孤獨癥康復(fù)已成為一個重要的公共衛(wèi)生問題。迄今為止,有醫(yī)學(xué)、心理、教育等多種干預(yù)模式和干預(yù)方法。循證實踐即依循證據(jù)進行實踐,是指針對知識消費者的具體問題,根據(jù)研究者提供的最佳證據(jù)及管理者協(xié)調(diào)制定的實踐指南、標(biāo)準或證據(jù)數(shù)據(jù)庫所進行的最佳干預(yù)實踐。21世紀初,美國教育界開始倡導(dǎo)在特殊教育領(lǐng)域中采取循證實踐,即通過科學(xué)研究找出并使用最好的實踐方式,使特殊兒童得到最佳的教育干預(yù)成果。在孤獨癥領(lǐng)域,美國2005年成立了國家孤獨癥研究中心(national autism center,NAC),以循證實踐的原則為指導(dǎo),對已有的干預(yù)方法進行篩選、鑒別和科學(xué)解讀,試圖尋找出有效的干預(yù)方法。NAC在2009年和2015年出版了《國家孤獨癥發(fā)展報告-1》[2]和《國家孤獨癥發(fā)展報告-2》[3],為特殊教育專業(yè)工作者以及家長合理選擇干預(yù)方法提供了重要的理論基礎(chǔ)。
本文對研究時間較近、研究數(shù)目較多、研究方法較多樣、涵蓋年齡最廣泛的《國家孤獨癥發(fā)展報告-2》中的循證實踐結(jié)果進行初步介紹,希望對我國孤獨癥兒童的有效干預(yù)提供更多的專業(yè)信息?!秶夜陋毎Y發(fā)展報告-2》邀請了27位在孤獨癥領(lǐng)域的知名專家,針對22歲以下孤獨癥人群查找2007年~2012年的論文。而22歲以上孤獨癥人群因研究較少,故文獻查詢范圍為1987年~2012年。排除相關(guān)度不高的文獻,剩余378篇文獻進入分析階段。將論文經(jīng)過科學(xué)價值等級評定系統(tǒng)進行評定,用以客觀評定每項研究的研究方法能否科學(xué)判定出被研究的治療方法是否有效。378篇文獻中的研究對象涵蓋了全年齡段(分為0~3歲,3~6歲,6~9歲,9~13/14歲,13/14~18歲,18~21歲,21歲以上)的孤獨癥人群,共對46種干預(yù)方法進行研究,根據(jù)方法是否有效,將干預(yù)方法分成3類,第一類是已被循證實踐證實的干預(yù)方法,即很多研究表明這些干預(yù)方法是有效的,第二類是正在形成效果的干預(yù)方法,即已經(jīng)有部分研究文獻說明,但并沒有完全達到循證實踐要求的干預(yù)方法,第三類是尚未證實的干預(yù)方法,即在研究文獻里,幾乎沒有什么研究證據(jù)支持的方法。
針對22歲以下人群,共分析了45種干預(yù)方法,其中14種(行為策略、認知行為干預(yù)、對年幼兒童的綜合行為治療、語言表達訓(xùn)練、示范、自然教學(xué)策略、父母培訓(xùn)、同伴介入策略、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練、時間表、腳本、自我管理、社交技能訓(xùn)練、社交故事法)被認定已被循證實踐證實的干預(yù)方法,還有18種(擴大和替代性溝通設(shè)備、基于關(guān)系的發(fā)展療法、運動法、暴露法、功能性溝通訓(xùn)練、基于模仿的干預(yù)、啟動訓(xùn)練、語言理解和表達訓(xùn)練、按摩療法、多元組合法、音樂療法、圖片交換溝通系統(tǒng)、還原法、手語教學(xué)、社交溝通干預(yù)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、基于科技的干預(yù)、心理理論訓(xùn)練)屬于正在產(chǎn)生效果的干預(yù)方法,最后13種(動物輔助療法、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練、概念圖、地板時光、輔助溝通法、無麩質(zhì)/酪蛋白食療、基于運動的干預(yù)、SENSE戲劇干預(yù)、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、電擊療法、社會性行為學(xué)習(xí)策略、社會性認知干預(yù)、社會性思維干預(yù))被認為是未被證實的干預(yù)方法。
對22歲以上人群,共分析了6種干預(yù)方法,其中1種(行為干預(yù)策略)被認定已被循證實踐證實的干預(yù)方法,還有1種(職業(yè)培訓(xùn)法)屬于正在產(chǎn)生效果的干預(yù)方法和4種(認知行為干預(yù)、示范法、音樂療法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練)被認為是未被證實的干預(yù)方法。
14種被認定為已被循證實踐證實的干預(yù)方法,涵蓋了所有年齡,但是每種干預(yù)方法都有其適用的年齡范圍,在對兒童進行干預(yù)方法的選擇時要根據(jù)兒童的評估結(jié)果和年齡進行合適的選擇。表1列出了各種干預(yù)策略的適用年齡階段。除了以上研究,在其他的循證研究中共同注意干預(yù)、多要素組合策略、圖片交換系統(tǒng)、社交溝通干預(yù)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、父母對孤獨癥兒童實施干預(yù)、計算機輔助技術(shù)、言語生成設(shè)備、支持性就業(yè)等也作為循證實踐提出。
本文擬對0~3歲嬰幼兒孤獨癥譜系障礙的干預(yù)方法做初步介紹,主要包括行為策略、對年幼兒童的綜合行為治療、自然教學(xué)策略、父母培訓(xùn)。
行為策略是將一種或者多種以行為科學(xué)為基本原理的干預(yù)方法單獨或者組合,它基于應(yīng)用行為分析、行為心理學(xué)的原則,被專業(yè)人員及其輔助人員用來幫助孤獨癥譜系障礙人群改變其顯著的社會行為,以達到減少問題行為和增加功能性技能。行為策略包括睡眠訓(xùn)練、如廁訓(xùn)練、塑造、刺激控制的促進和轉(zhuǎn)移、鏈接、功能行為分析、行為技能訓(xùn)練、差別強化、前提控制法、懲罰法、泛化等一些具體的干預(yù)策略。
行為策略可以應(yīng)用在發(fā)育障礙、精神疾病、康復(fù)治療、商業(yè)、自我管理、兒童管理、老年醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域。在孤獨癥譜系障礙人群中,行為策略適用年齡為全年齡段,使用時可以是單一的方法,也可以使用多種方法進行組合。針對0~3歲兒童,多使用強化法、消退法、鏈接法、功能行為分析法、反應(yīng)中斷及轉(zhuǎn)移法等。
強化法是在一個具體行為發(fā)生之后,有一個直接的結(jié)果緊隨著這個行為,這導(dǎo)致了這個行為在將來被加強了。其中增強了這個行為的結(jié)果被稱之為強化物。例如當(dāng)一個小朋友仿說媽媽時,就給他一塊糖,其中糖使得下次小朋友在仿說媽媽的行為增加,糖就是強化物。強化分為正強化和負強化,正強化是在學(xué)習(xí)者呈現(xiàn)目標(biāo)行為之后,給予其所期望的結(jié)果,負強化是移除學(xué)習(xí)者不喜歡的物品或活動。強化對所有年齡的兒童均有效,對于0~3歲兒童,可以促進其行為、認知、聯(lián)合注意、社交、精細動作的發(fā)展。
消退法是在一個具體行為發(fā)生以后,移除這個行為的強化物,這導(dǎo)致這個行為在將來減少了。例如當(dāng)一個小朋友哭鬧時,需要引起媽媽的注意。當(dāng)媽媽不再注意他的哭鬧行為時,多次之后小朋友哭鬧行為會減少。在消退法的實施過程中,初期可能有消退爆發(fā)的現(xiàn)象,即行為不減反增的情況,這是一個自然的過程,繼續(xù)進行消退程序,行為會慢慢減少。消退法對小齡兒童的哭鬧等不良行為非常有效,用于減少不良行為,促進其溝通。
鏈接法是用來教給個體完成全部行為鏈的過程,當(dāng)教給個體一種復(fù)雜任務(wù)時,例如教一個3歲孤獨癥譜系障礙兒童用勺子吃飯,可以考慮使用鏈接技術(shù)。常見的鏈接方法包括逆向鏈接、前進鏈接和完全任務(wù)呈現(xiàn),其中對于能力非常有限的學(xué)習(xí)者,前進鏈接或逆向鏈接是最合適的,如果任務(wù)不太復(fù)雜或者學(xué)習(xí)者的能力比較強,可以使用完全任務(wù)呈現(xiàn)。使用鏈接技術(shù)時,首先通過任務(wù)分析對行為鏈的各個刺激和反應(yīng)步驟進行區(qū)分,清楚的找出行為鏈中所有的刺激和反應(yīng)。然后使用單機會法或多機會法對患兒的學(xué)習(xí)能力進行基礎(chǔ)評估,選定要使用的鏈接方法,在實施過程中要使用合適的輔助和漸消,密切注意學(xué)習(xí)者的進展情況。當(dāng)學(xué)習(xí)者不用別人幫助就能夠完成任務(wù)后給予連續(xù)強化或者間歇強化,從而使學(xué)習(xí)者能夠較長時間保持這樣的行為。
表1 各種干預(yù)策略的適用年齡階段
功能行為分析是收集與問題行為的發(fā)生有關(guān)的前提和后果的過程,這些前提和后果與問題行為的發(fā)生有著功能聯(lián)系,制定適當(dāng)?shù)闹委煼桨缚筛淖儗W(xué)習(xí)者的行為方法。它包括描述行為問題、確定影響問題行為的前因和后果、假定該行為的功能、驗證假設(shè)。功能行為分析常用于矯正問題行為,對0~6歲的孤獨癥譜系障礙兒童問題行為的矯正有效。
反應(yīng)中斷及轉(zhuǎn)移法是指當(dāng)學(xué)習(xí)者出現(xiàn)一個問題行為時,引入提示、評論把兒童的注意力從問題行為中引出,從而中斷這一行為。這一策略通常用于功能行為分析之后,尤其適用于刻板行為等感官刺激或增強功能的行為。例如當(dāng)一名兒童出現(xiàn)言語刻板行為時,立即呼喚兒童的名字并向兒童提出基本的問題或者要求兒童做某指令,以阻斷刻板行為的繼續(xù)發(fā)生。
在實際干預(yù)過程中,除了以上單一干預(yù)方法外,經(jīng)常會使用兩種或多種干預(yù)方法的組合。例如在減少兒童問題行為時,經(jīng)常使用消退和區(qū)分強化的方法。在減少刻板行為時,經(jīng)常使用功能行為分析和反應(yīng)中斷及轉(zhuǎn)移法。在教授新的技能時,經(jīng)常使用輔助和強化相結(jié)合的方法。在教授新的復(fù)雜技能時,經(jīng)常使用輔助、強化、鏈接、塑造等多種方法相結(jié)合。同時行為策略可以與下文的其他策略如示范、自然情境干預(yù)等方法結(jié)合使用。
對年幼兒童的綜合行為治療主要是指使用行為分析的方法,針對ASD兒童的各種癥狀,早期進行綜合性的行為治療,從而達到增加社交、溝通、認知等方面的技能,減少問題行為、減輕核心癥狀的目的,也就是我們常說的ABA行為分析法、早期密集行為治療、行為綜合干預(yù)。對年幼兒童的綜合行為治療對0~9歲的ASD兒童有明確的效果。
對年幼兒童的綜合行為治療的課程內(nèi)容應(yīng)該包括兒童的全部技能,其中語言、理解概念、游戲和社交技能是核心。課程安排應(yīng)該循序漸進,先教簡單的概念和技能,在孩子掌握作為必要條件的技能之后,再教復(fù)雜的技能。課程時間應(yīng)該根據(jù)兒童的評估結(jié)果進行安排,密集治療、自由活動、在家時間要保持平衡。研究顯示,多數(shù)孩子每周接受25~40個小時的直接訓(xùn)練,效果最好。教學(xué)的模式主要是應(yīng)用行為分析,教學(xué)方法主要是分解式嘗試教學(xué)。分解式嘗試教學(xué)包括:①將一種技能分解成較小的部分;②一次只教一個小技能,直到掌握為止;③集中一段時間,反復(fù)練習(xí);④進行提示,并在必要時逐漸減少;⑤使用強化的方法。
治療階段可以分為開始階段、中級階段、高級階段。其中開始階段主要是治療師與孩子建立強化作用的社會關(guān)系,逐漸了解孩子。此階段重點在于通過游戲和無條件發(fā)放強化物來確定強化物。通過此階段,可以營造積極的治療氛圍,建立良好的社會關(guān)系,達到治療師與兒童的匹配。中級階段是主要學(xué)習(xí)具體的認知、溝通、游戲、自理技能。這個過程中應(yīng)該根據(jù)兒童的評估結(jié)果,制定個別化教育計劃,以正常兒童的發(fā)展水平為目標(biāo),將復(fù)雜的概念分解成一系列可系統(tǒng)教授的步驟。高級階段的目的是泛化,使兒童學(xué)習(xí)的技能泛化到日常環(huán)境中。這一階段也可與其他的教學(xué)策略共同進行。
自然教學(xué)策略(自然情境教學(xué)法)可用于各類疾病的康復(fù)治療,尤其是兒童發(fā)育障礙。針對孤獨癥譜系障礙人群,在使用上述很多方法進行教學(xué)后,很多回合教學(xué)產(chǎn)生的技能在泛化和維持方面存在問題,很難在自然情境中得到很好的泛化。這可能是由于在回合教學(xué)中技能是在高度控制和重復(fù)的方式下教授的,這與真實的自然環(huán)境存在很多變化的前因刺激和行為結(jié)果不一致。因此很多研究者開始使用自然教學(xué)策略。自然教學(xué)策略指在自然情境中開展以兒童為主導(dǎo)的干預(yù)來教授功能性技能,該方法追求更加自然教學(xué)的策略,從而讓孤獨癥譜系障礙兒童在更加自然的環(huán)境中習(xí)得行為。這些策略對0~9歲兒童非常有效,通過建立更復(fù)雜的技能、自然強化來激發(fā)學(xué)習(xí)者的興趣,促進目標(biāo)技能的習(xí)得,它可以在家中、機構(gòu)中、學(xué)校、社區(qū)中使用。
不同的研究者對自然教學(xué)策略的側(cè)重點不同,從而衍生出各種策略,例如關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練、隨機教學(xué)法、情境教學(xué)法、環(huán)境教學(xué)法、嵌入式教學(xué)法等??偟牟呗栽瓌t不外乎環(huán)境布置、互動技術(shù)及其他基于應(yīng)用行為分析原則的策略。在此原則上,要注意根據(jù)實際情境進行變化。在教學(xué)目標(biāo)設(shè)計方面,要仔細觀察孩子,找出孩子真正的興趣點,然后為其設(shè)計教學(xué)活動。同時盡可能使用孩子每天可能遇到的材料進行教學(xué),你想教學(xué)水果,就在每日家里或者學(xué)校中以吃的水果進行教學(xué)設(shè)計。即使已經(jīng)有了初步的教學(xué)計劃,也可以根據(jù)孩子當(dāng)天的興趣,提供結(jié)構(gòu)松散或可變的教學(xué)課程。在強化物的選擇方面,要提供在環(huán)境中自然發(fā)現(xiàn)的后果,并與正在完成的活動有直接關(guān)系。如早餐時食物可能是最自然的最直接的強化物,在玩?;顒訒r玩具可能是最自然的最直接的強化物。同時,在使用各種材料要注意在各種情況和環(huán)境中教授技能。
父母是孤獨癥譜系障礙兒童接觸最多的人。盡管在很早就有學(xué)者意識到家庭教育在孤獨癥康復(fù)中的作用,但現(xiàn)實是孤獨癥家長過分依賴康復(fù)機構(gòu),認為自己沒有專業(yè)知識康復(fù)自己的孩子。在《國家孤獨癥發(fā)展報告-1》中側(cè)重于提出父母擔(dān)任治療師或者接受相關(guān)培訓(xùn)是兒童干預(yù)的一個要素。但在《國家孤獨癥發(fā)展報告-2》中,重點提出了父母和照顧者在ASD的家庭康復(fù)環(huán)節(jié)發(fā)揮了不可或缺的重要作用,父母培訓(xùn)能夠增加兒童的社交技巧,減少兒童的問題行為、刻板行為等。
父母培訓(xùn)對各種殘疾兒童的康復(fù)均有很好的效果,針對ASD家庭,父母培訓(xùn)能夠充分調(diào)動家長的能動性,從而使得家長在家庭中有計劃有目標(biāo)的開展家庭康復(fù),這對0~18歲年齡段的ASD兒童的康復(fù)有明確的康復(fù)效果。父母培訓(xùn)可以采取多種形式,包括一對一培訓(xùn)、小組培訓(xùn)、集體培訓(xùn)、互聯(lián)網(wǎng)培訓(xùn)、書籍培訓(xùn)等。父母培訓(xùn)的內(nèi)容包括疾病的一般情況和干預(yù)策略,針對小齡ASD兒童,重點是模仿技巧、溝通時機、聯(lián)合注意、共同關(guān)注、睡眠習(xí)慣、游戲活動等的培養(yǎng)和開展。
目前在我國孤獨癥譜系障礙兒童的人數(shù)迅速上升,部分兒童在2歲前甚至更早得到明確或可疑診斷。因此0~3歲ASD嬰幼兒的干預(yù)是非常重要的,研究表明[4],對嬰幼兒的早期科學(xué)系統(tǒng)干預(yù),能夠使50%兒童成功融入普幼或普小班級。但在ASD康復(fù)領(lǐng)域,部分機構(gòu)還在沿用其他障礙兒童如精神發(fā)育遲滯兒童的干預(yù)模式來進行孤獨癥兒童的干預(yù),或使用感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等被證明無效的方法,而有些機構(gòu)還在吹捧生物治療等療法。因為我國目前孤獨癥干預(yù)領(lǐng)域發(fā)展不均衡,關(guān)于孤獨癥的循證實踐研究較少,因此在總結(jié)我國經(jīng)驗的同時,借鑒已報告的循證實踐研究成果也非常重要[5,6]。我們可以直接利用大部分的研究結(jié)果或進行本土化修訂。
教師是提供孤獨癥兒童干預(yù)服務(wù)的重要人員,在學(xué)習(xí)上述方法后,教師如何開展教學(xué)活動和家長培訓(xùn)是影響干預(yù)成功與否的重要因素之一。進行全面系統(tǒng)的評估后,要根據(jù)學(xué)生的年齡、評估結(jié)果、需求和干預(yù)環(huán)境、家庭情況為個體選擇合適的干預(yù)方法,并教授相應(yīng)的教學(xué)內(nèi)容。
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