高翠紅 曹玉玉 冀秋玲

結(jié)核性腦膜炎(tuberculous meningitis, TBM)是結(jié)核分枝桿菌感染腦膜的非化膿性炎癥，作為臨床上最為常見的肺外結(jié)核，該病多發(fā)生于青少年，其病情重、預(yù)后差。并且病死率高，致殘率高，診療費(fèi)用高[1]。中樞神經(jīng)系統(tǒng)結(jié)核分枝桿菌感染占肺外結(jié)核的5%，其中TBM危害最嚴(yán)重[2]。TBM病程長(zhǎng)，花費(fèi)高，治療效果往往無法達(dá)到患者家屬的預(yù)期目標(biāo)，給家屬帶來一系列的情緒障礙及心理危機(jī)。家屬作為重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)患者支持系統(tǒng)中的主要組成部分，對(duì)患者的治療配合與康復(fù)起著至關(guān)重要的作用。家屬需求是指患者在患病期間家屬對(duì)有關(guān)患者健康方面情況及自身身心支持方面的總體需求[3]。新疆維吾爾自治區(qū)胸科醫(yī)院急診重癥監(jiān)護(hù)室(EICU)2016年4月至2017年5月收治了62例確診重癥TBM患者，對(duì)其97名家屬的心理需求進(jìn)行了評(píng)估，并采取了積極的干預(yù)措施，解決了患者家屬的心理需求問題,幫助家屬更好地配合醫(yī)護(hù)人員的診療護(hù)理，促進(jìn)患者盡快康復(fù)，回歸社會(huì)。

資料和方法

一、一般資料

搜集調(diào)查2016年4月至2017年5月入住我院EICU的62例TBM患者的97名家屬，其中男52名，女45名；維吾爾族42名，漢族36名，哈薩克族13名，回族6名；年齡25～67歲，平均(43.45±10.67)歲；初中及以下文化程度51名，高中或中專27名，大專及以上19名。均為患者的直系親屬，其中配偶31名，父母41名，直系兄弟姐妹9名，子女16名。被調(diào)查對(duì)象能進(jìn)行有效的溝通，自愿參加調(diào)查。

二、 調(diào)查內(nèi)容與方法

1.患者家屬需求調(diào)查問卷：經(jīng)查閱，國(guó)內(nèi)外目前尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的重癥TBM患者家屬需求調(diào)查問卷，因此參照國(guó)內(nèi)相關(guān)研究并根據(jù)結(jié)核病?？漆t(yī)院患者家屬的具體情況制定了調(diào)查問卷內(nèi)容，此調(diào)查問卷經(jīng)我院相關(guān)專家論證，能滿足?？漆t(yī)院重癥患者家屬的需求內(nèi)容。問卷調(diào)查按照入院時(shí)、治療期間、出院前3個(gè)階段進(jìn)行，內(nèi)含16個(gè)條目，涉及心理需求、經(jīng)濟(jì)需求、社會(huì)需求等方面內(nèi)容。

2.調(diào)查方法：采用面對(duì)面調(diào)查方法。調(diào)查者對(duì)重癥TBM患者家屬在入院時(shí)、住院期間、出院前采用維漢雙語調(diào)查問卷進(jìn)行調(diào)查，對(duì)文化水平低的家屬由當(dāng)班責(zé)任護(hù)士講解和解釋目的及填寫方法協(xié)助其完成，當(dāng)場(chǎng)收回。共計(jì)發(fā)放問卷97份，回收有效問卷97份，有效率為100.0%。

3.計(jì)算需求率：對(duì)原始調(diào)查問卷的數(shù)值進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。需求率=有需求的被調(diào)查者實(shí)際人數(shù)/被調(diào)查者的總?cè)藬?shù)×100%。分值越低說明需求率越低。

結(jié) 果

一、入院時(shí)患者家屬心理需求情況

入院時(shí)患者家屬心理需求強(qiáng)烈的是希望能陪伴在患者身邊(需求率100.0%)、希望醫(yī)護(hù)人員能詳細(xì)地介紹病區(qū)的環(huán)境(需求率97.9%)、希望能及時(shí)了解患者的病情(需求率96.9%)(表1)。

表1 入院時(shí)重癥TBM患者97名家屬心理需求情況

二、治療期間患者家屬心理需求情況

住院期間患者家屬心理需求強(qiáng)烈的是希望能延長(zhǎng)探視時(shí)間(需求率100.0%)、希望醫(yī)生能詳細(xì)耐心說明患者的病情及預(yù)后(需求率100.0%)、擔(dān)心經(jīng)濟(jì)困難會(huì)中斷治療(需求率97.9%)(表2)。

三、出院前患者家屬心理需求情況

出院前患者家屬心理需求強(qiáng)烈的是希望了解出院后的注意事項(xiàng)(需求率100.0%)、擔(dān)心疾病是否有后遺癥(需求率100.0%)、希望與主管醫(yī)生及科主任保持聯(lián)系(需求率94.8%)(表3)。

表2 治療期間重癥TBM患者97名家屬心理需求情況

表3 出院前重癥TBM患者97名家屬心理需求情況

討 論

心理健康是評(píng)價(jià)人健康與否的一項(xiàng)關(guān)鍵指標(biāo)，下降的心理健康水平直接或間接地影響到患者的情感；因此這類患者在社會(huì)支持和心理關(guān)懷方面的需求值得引起關(guān)注[4-5]。在與TBM患者家屬的接觸過程中，筆者發(fā)現(xiàn)TBM患者家屬在照顧過程中承受著巨大的心理和身體的壓力。本次對(duì)患者家屬的心理需求調(diào)查顯示：家屬表現(xiàn)出焦慮、擔(dān)心、悲觀、無助、多疑等心理危機(jī)。如果患者家屬的心理需求未被重視而未得到良好的指導(dǎo)，將會(huì)影響家屬對(duì)患者的后期照顧并影響家屬的身心健康。

一、 入院時(shí)患者家屬的心理需求

1.希望陪伴在患者身邊(需求率100.0%)：處于危重期患者家屬陪護(hù)的需求最為強(qiáng)烈，其原因大多數(shù)是擔(dān)心患者病情變化得不到及時(shí)救治面臨隨時(shí)失去親人的危險(xiǎn)、擔(dān)心醫(yī)護(hù)人員不能像親人一樣照顧患者，使家屬在危重患者救治期間處于一種心理危機(jī)狀態(tài)。患者病情危重，為確保救治效果限制探視，每天只在規(guī)定的時(shí)間接待家屬。家屬由于對(duì)親人的牽掛產(chǎn)生焦慮緊張情緒，極易產(chǎn)生不良情緒。責(zé)任護(hù)士選擇合適的時(shí)間安撫家屬，平復(fù)其緊張的情緒，針對(duì)語言交流障礙的家屬由維漢雙語護(hù)士進(jìn)行溝通，向患者家屬提供及時(shí)、詳細(xì)、真實(shí)的信息；并且從患者病情的診治搶救、消毒、隔離出發(fā)，解釋不能長(zhǎng)時(shí)間陪伴的理由，以便取得家屬的理解和配合。在不影響患者的治療，不增加護(hù)士負(fù)擔(dān)的情況下，可以根據(jù)患者的情況適當(dāng)增加探視的次數(shù)和時(shí)間，對(duì)家屬的人性化關(guān)懷有利于增強(qiáng)護(hù)士與患者家屬的有效溝通。

2.希望醫(yī)護(hù)人員能詳細(xì)介紹病區(qū)的環(huán)境(需求率97.9%)：本次調(diào)查顯示，此項(xiàng)也是家屬入院時(shí)較為強(qiáng)烈的心理需求。分析原因與患者入院時(shí)病情危重，護(hù)士注重患者的搶救而忽視對(duì)家屬的宣傳教育有關(guān)。通過此次調(diào)查，可知患者入院時(shí)家屬對(duì)所處的陌生環(huán)境有急需指引的需求，這和重癥患者多為地市(州)結(jié)核病防治機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)診而來，部分語言溝通障礙和環(huán)境陌生有關(guān)。提示我們?nèi)朐簳r(shí)不僅僅要重視危重患者的搶救，也要關(guān)注對(duì)家屬的健康教育，消除家屬對(duì)陌生環(huán)境的恐懼無助心理。

二、 治療期間家屬的心理需求

1.希望醫(yī)生能詳細(xì)耐心說明患者的病情及預(yù)后(需求率100.0%)：醫(yī)生在提高醫(yī)療質(zhì)量的同時(shí)應(yīng)對(duì)護(hù)士起到不斷監(jiān)督的作用，而護(hù)士也會(huì)在日常的醫(yī)療護(hù)理工作中學(xué)會(huì)或者發(fā)現(xiàn)新問題，能夠協(xié)助醫(yī)生提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量[6]。 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)與家屬交流評(píng)估家屬對(duì)疾病的認(rèn)知能力和需求，用通俗易懂的語言向家屬反饋患者病情變化的信息及目前所采取的診療措施。對(duì)病情惡化的患者，應(yīng)選擇誠(chéng)懇同情的語氣安慰疏導(dǎo)其家屬，有利于緩解其悲傷焦慮的情緒；對(duì)治療結(jié)果期望值過高而實(shí)際預(yù)后不佳患者的家屬應(yīng)引導(dǎo)其接受現(xiàn)實(shí)，正視危機(jī)的存在，讓家屬有足夠的心理準(zhǔn)備，以防患者心理失衡，同時(shí)盡量降低家屬焦慮失落的情緒。

2.經(jīng)濟(jì)困難而擔(dān)心治療中斷(需求率97.9%)：重癥TBM患者由于病情重、花費(fèi)高，家屬由于照顧患者使得自身工作時(shí)間減少或者放棄工作引起經(jīng)濟(jì)收入下降，對(duì)家庭生活帶來巨大的考驗(yàn)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是造成家屬無奈、焦慮甚至悲觀厭世的重要原因之一。家屬可以利用血緣關(guān)系動(dòng)用親戚、朋友、工作單位、輿論媒體，以及醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷等社會(huì)支持系統(tǒng)尋求幫助和解決的途徑，減輕照顧負(fù)荷，改善生活質(zhì)量。危機(jī)干預(yù)是在心理上幫助患者家屬解決危機(jī)而不是直接解決危機(jī)本身，其目的是使其心理狀態(tài)恢復(fù)到危機(jī)前狀態(tài)，醫(yī)護(hù)人員作為“幫助者”而不是人格矯正的“治療者”[7]。

三、 出院前患者家屬的心理需求

1.擔(dān)心疾病的后遺癥(需求率100.0%)： 有研究表明，TBM的病死率高達(dá)15%～36%[8]，隨著診斷治療水平的提高及對(duì)患者進(jìn)行后期康復(fù)鍛煉，TBM患者的預(yù)后有明顯的改善。出院前由責(zé)任護(hù)士對(duì)患者家屬進(jìn)行詳細(xì)的健康教育，教會(huì)患者家屬出院后對(duì)患者進(jìn)行積極的自我康復(fù)管理，使患者在主要家庭成員的支持下能夠改變不良的生活方式，保持良好的心態(tài)，積極地進(jìn)行功能鍛煉，提高自我護(hù)理能力，達(dá)到盡快地恢復(fù)健康的目的[9]。

2.希望知曉出院后的注意事項(xiàng)(需求率100.0%)：積極主動(dòng)與患者家屬留取聯(lián)系方式，引導(dǎo)患者家屬進(jìn)入我院的 “5.7天地” QQ群、科室聯(lián)系微信群，以及通過電話隨訪等方法進(jìn)行出院后的追蹤管理。目前，抗結(jié)核藥物治療依舊是有效控制結(jié)核病的主要手段，但部分患者診治延誤，治療不合理、依從性差、存在耐藥結(jié)核分枝桿菌感染等因素而影響治療效果[10]。患者出院后規(guī)范合理地服用抗結(jié)核藥物，密切觀察藥物的不良反應(yīng)，定期復(fù)查，加強(qiáng)?？浦R(shí)指導(dǎo)；同時(shí)對(duì)不遵醫(yī)行為進(jìn)行干預(yù)，用成功康復(fù)的患者案例進(jìn)行宣傳教育，糾正患者家屬思想的顧慮和不恰當(dāng)?shù)男袨椤?/p>

人文關(guān)懷是醫(yī)療服務(wù)進(jìn)步最主要的表現(xiàn)[11]。在危重患者的救治過程中，醫(yī)護(hù)人員關(guān)心并重視患者家屬的需求，消除家屬的不良情緒，提高家屬在患者治療康復(fù)過程中的社會(huì)支持效應(yīng)，將有助于改善重癥TBM患者的生存質(zhì)量。

本次調(diào)查的不足之處為未進(jìn)行患者家屬心理需求干預(yù)前后數(shù)據(jù)的對(duì)比，在以后的研究中要注意進(jìn)行對(duì)干預(yù)前后患者家屬心理需求的比較，以便提高主動(dòng)干預(yù)的水平和效果。

[1] 練素英，黃瑞娥，羅恒秀.結(jié)核性腦膜炎患者家屬照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究.當(dāng)代護(hù)士(中旬刊)，2017,24(2):3-5.

[2] 王婷，趙雁林，逄宇，等.結(jié)核性腦膜炎臨床分離株表型耐藥特點(diǎn)及其治療效果研究.中國(guó)防癆雜志，2015,37(4):353-359.

[3] 劉亞楠，李紅.危重患者家屬需求評(píng)估及護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展.護(hù)理學(xué)雜志，2012，27(2):92-94.

[4] 李文麗，李金明.結(jié)核病實(shí)驗(yàn)室診斷新進(jìn)展.實(shí)用醫(yī)院臨床雜志，2012,9(3):11-14.

[5] 王啊妹，白志賢，劉劍鋒.94例耐多藥結(jié)核病患者抑郁狀態(tài)與社會(huì)支持的調(diào)查分析.中國(guó)防癆雜志，2013,35(2)：142-145.

[6] 王蘭，許瑩，全蕾.醫(yī)護(hù)合作提升腹膜透析中心護(hù)理科研管理質(zhì)量的實(shí)踐與效果.中華護(hù)理雜志，2013，48(5):423-425.

[7] 王新艷，彭守華，張翠萍，等.神經(jīng)外科急重癥顱腦手術(shù)患者家屬的心理危機(jī)干預(yù)研究.新疆醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)，2016,39(1):111-113.

[8] 謝本維，杜翔，小平措，等.64例結(jié)核性腦膜炎患者的預(yù)后及相關(guān)因素分析.中華實(shí)驗(yàn)和臨床感染病雜志(電子版)，2014,8(1):59-62.

[9] 曹艷華，雷國(guó)華，劉海俠，等.系統(tǒng)性健康教育對(duì)胸腰椎結(jié)核患者術(shù)后生活質(zhì)量的影響.中國(guó)防癆雜志，2015,37(12)：1207-1210.

[10] 曾華志，范玉云，劉洪濤，等.肺結(jié)核及其發(fā)生結(jié)構(gòu)性肺病患者的生存質(zhì)量調(diào)查分析.中國(guó)防癆雜志，2015,37(5)：504-507.

[11] 符卓，黃芬，陳淑芳，等.神經(jīng)內(nèi)科危重患者家屬需求的調(diào)查分析.全科護(hù)理，2015,13(25):1450-1452.