康 莉，郝 楠，郭萍利，李亞妹，朱 琨**

(1 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院胸外科，陜西 西安 710061， kli613@163.com;2 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤外科，陜西 西安 710061)

敘事醫(yī)學(xué)的概念是由美國哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院Charon于2001年1月首次提出，在于建構(gòu)臨床醫(yī)生的一種吸收、解釋、回應(yīng)故事和他人困境的能力，這種能力有助于臨床醫(yī)生在醫(yī)療活動中提升對患者的共情、反思和相互信任的關(guān)系[1-2]。隨著整體護(hù)理觀的興起，為滿足患者生理、社會、文化、精神等多方面的需要，敘事護(hù)理成為護(hù)理領(lǐng)域新的研究熱點，它是指護(hù)理人員通過對患者的故事傾聽、吸收，幫助患者實現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，并發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點，繼而對患者實施護(hù)理干預(yù)的護(hù)理實踐[3]。通過敘事護(hù)理，護(hù)士可以深入了解患者的意愿，很好的代表患者的利益進(jìn)行護(hù)理活動，體現(xiàn)了對患者的尊重，維護(hù)了患者的人權(quán)。直腸癌造口患者由于造口的外觀、排泄的不可控性、排泄物的氣味和聲響等區(qū)別于常人的身體形態(tài)改變，而極易產(chǎn)生強烈的病恥感，害怕自己的造口被發(fā)現(xiàn)，而故意疏遠(yuǎn)和回避他人，此外，他人對自己的躲避、歧視、恐懼等，也會給患者帶來被孤立感。本研究采用敘事護(hù)理對早期腸造口患者的心理狀況進(jìn)行干預(yù)，并探討其對腸造口患者病恥感水平的影響，以期維護(hù)患者的尊嚴(yán)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣選取2016年2月—2017年2月在西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院直腸癌住院患者102例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)確診并行永久性腸造口手術(shù)治療的直腸癌患者；②年齡≥18歲；③術(shù)后病情穩(wěn)定且滿足出院條件的患者；④出院6個月內(nèi)能夠定期回醫(yī)院復(fù)查或放、化療者；⑤有一定的言辭表達(dá)能力，能夠同醫(yī)護(hù)人員有效溝通；⑥自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①因患有其他疾病如腦卒中、類風(fēng)濕，或身體殘疾使軀體功能受限者；②既往患有精神疾病，如抑郁、焦慮癥等。采用隨機數(shù)字表法將研究對象分為干預(yù)組和對照組，完成6個月隨訪者共89人，其中干預(yù)組44人，對照組45人。干預(yù)組男31例，女13例，年齡34～70歲，平均(62.5±11.7)歲；對照組男32例，女13例，年齡37～74歲，平均年齡(63.1±11.4)歲，兩組患者在性別、年齡、文化程度、醫(yī)保付費等方面均無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 對照組。

采用常規(guī)出院指導(dǎo)和隨訪觀察。出院指導(dǎo)主要結(jié)合造口知識進(jìn)行健康宣教，發(fā)放《造口患者護(hù)理手冊》，患者及主要照顧者完全掌握造口的相關(guān)護(hù)理知識及方法并通過責(zé)任護(hù)士考核，常規(guī)門診復(fù)查為出院后第1個月、第3個月、第6個月，干預(yù)期間接受患者的電話咨詢，但不進(jìn)行主動的隨訪。

1.2.2 干預(yù)組。

干預(yù)組在對照組基礎(chǔ)上增加敘事護(hù)理干預(yù)，即責(zé)任護(hù)士對出院患者第1個月每周進(jìn)行1次電話訪談，隨后每2周一次訪談，持續(xù)2個月，再者每月一次訪談，持續(xù)3個月，共6個月的敘事護(hù)理干預(yù)，每次訪談時間依具體情況而定，一般多于3分鐘，訪談時盡量使患者完整敘述一件事，清楚地描述自己的心理負(fù)擔(dān)，使情緒得以最大程度的宣泄。

1.2.3 干預(yù)方法。

責(zé)任護(hù)士與患者建立一對一的訪談關(guān)系，并建立隨訪檔案，記錄患者的姓名、年齡、文化、職業(yè)、出院時間、隨訪次數(shù)以及相對應(yīng)的體驗經(jīng)歷，并對患者應(yīng)對和處理問題的方式進(jìn)行指導(dǎo)，給予正向回饋。成立干預(yù)小組，小組成員由經(jīng)驗豐富的心理醫(yī)師1人，經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的副主任護(hù)師1人、主管護(hù)師2人及護(hù)師4人組成。干預(yù)前，由心理醫(yī)師及副主任護(hù)師對小組成員進(jìn)行敘事護(hù)理積極對策回應(yīng)的培訓(xùn)，并在干預(yù)階段每月進(jìn)行一次小組會議針對患者不同情況進(jìn)行討論整合。訪談內(nèi)容：出院后第1個月重點在于幫助造口患者建立自我護(hù)理的信心，并幫助其解決造口護(hù)理過程中的問題，建立新的健康生活方式；出院后第2個月、第3個月，重點在于探討健康行為建立過程中的障礙和挫折，傾聽患者在適應(yīng)新的生活方式過程中所遇到的困難，對其行為改變的堅持予以稱贊并給予正向回饋；出院后第4個月、第5個月、第6個月，重點在于傾聽患者在融入社會生活過程中的擔(dān)憂、無助以及對未來生活的恐懼，鼓勵患者參與社會活動，提高自我價值感，增強自尊心。通過以上干預(yù)，造口患者與責(zé)任護(hù)士能建立牢固的信任合作關(guān)系，并實現(xiàn)生活方式的正常過渡和心理調(diào)適。

1.3 調(diào)查工具及方法

1.3.1 調(diào)查工具。

①一般資料調(diào)查表，該量表自行設(shè)計，包括性別、年齡、文化程度、居住狀態(tài)、醫(yī)療付費形式、自理程度。

②社會影響量表(Social Impact Scale, SIS)，該量表由Fife等[4]于2000年編制，2007年學(xué)者Pan等[5]將其翻譯成中文，該量表被廣泛應(yīng)用于癌癥等慢性病患者病恥感的測量，包括24個條目，分為社會排斥(9個條目)、經(jīng)濟(jì)無保障(3個條目)、內(nèi)在羞恥感(5個條目)及社會隔離(7個條目)4個維度，社會排斥是患者感受到的來自社會及工作環(huán)境中所造成的歧視感；經(jīng)濟(jì)無保障是由于外界的歧視和人際關(guān)系的改變給患者造成的影響；社會隔離是患者覺得自己不如別人，自責(zé)、無用，甚至感受到孤獨；內(nèi)在羞恥感是個體在經(jīng)歷了歧視和經(jīng)濟(jì)無保障之后，蓄意將自己的疾病向他人隱瞞的情感[6]。該量表采用Likert 4級評分法，1代表極不同意，2代表不同意，3代表同意，4代表極為同意，總分24～96分，得分越高，感知到的社會影響越大。該量表在腸造口患者中應(yīng)用的內(nèi)部一致性Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.92。

1.3.2 評價方法。

社會影響量表在造口患者出院時和出院后第1個月、第3個月、第6個月回院復(fù)查時由其責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)發(fā)放。采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語指導(dǎo)患者填寫問卷，問卷現(xiàn)場填寫回收，避免出現(xiàn)數(shù)據(jù)缺失。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS17.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和分析。計數(shù)資料采用百分比、卡方檢驗進(jìn)行，計量資料滿足正態(tài)分布采用兩獨立樣本t檢驗、方差分析及單因素重復(fù)測量方差分析進(jìn)行檢驗，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料

干預(yù)組和對照組患者在性別、年齡、文化程度、醫(yī)療付費形式、是否化療以及自理程度方面差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。詳見表1。

2.2 兩組患者SIS總分情況

本次調(diào)查結(jié)果顯示，出院時干預(yù)組與對照組患者SIS總分分別為(66.2±12.4)分和(65.8±12.9)分，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，出院后第

1個月兩組SIS評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，出院后第3個月、第6個月，再次評估兩組SIS得分差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

表2 兩組患者SIS總分比較

2.3 兩組患者SIS各維度得分情況

兩組患者在社會排斥、社會隔離、內(nèi)在羞恥感、經(jīng)濟(jì)無保障四個維度不同階段的得分情況見表3，其中社會隔離、內(nèi)在羞恥感在第1個月、第3個月、第6個月的得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，社會排斥在第3個月、第6個月得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，經(jīng)濟(jì)無障礙得分在干預(yù)期間差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

表3 兩組患者SIS各維度得分比較

2.4 兩組干預(yù)前后SIS總分及各維度得分比較

采用重復(fù)測量方差分析的方法，比較各維度得分的變化趨勢。結(jié)果顯示，干預(yù)后1個月、3個月、6個月，干預(yù)組在SIS總分以及各維度的得分高于對照組，且各維度均表現(xiàn)出干預(yù)方法與干預(yù)時間存在交互作用，兩組得分呈不同變化趨勢，從均數(shù)的變化可知，干預(yù)組得分趨勢顯著低于對照組，這提示干預(yù)組患者感知到的社會對其的影響，即病恥感，低于對照組，見表4。

表4 兩組患者干預(yù)后SIS總分及各維度的重復(fù)測量

注：*P<0.01；**P<0.05

3 討論

3.1 直腸癌造口患者術(shù)后病恥感現(xiàn)況

病恥感是指患者因疾病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心體驗，可表現(xiàn)為因患病而感到被標(biāo)簽化、被歧視和貶低、被疏遠(yuǎn)和回避、不被理解和接納等[7]，它不僅是直腸癌患者康復(fù)的一個重要影響因素，也是評價生活質(zhì)量的一個強預(yù)測因子[6]。直腸癌造口患者由于正常的腸道功能被中斷以及身體形象的改變，時刻承受著護(hù)理造口所帶來的聲響、氣味、糞便泄漏等一系列問題，繼而產(chǎn)生對自身的厭惡和反感，并且在適應(yīng)造口過程中給工作和生活造成嚴(yán)重阻礙，此外，他人對自己的不尊重、排斥、躲避、不接受甚至恐懼等往往使患者產(chǎn)生孤獨無助、羞恥等負(fù)性情緒，擔(dān)心造口暴露而進(jìn)行自我隔離，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量[8]。在表1中發(fā)現(xiàn)，對照組直腸癌患者出院后病恥感水平要比出院時高，這說明患者的病恥感是在造口適應(yīng)階段，由于面對環(huán)境、經(jīng)濟(jì)以及生活習(xí)慣改變等困擾所造成病恥感蓄積。本研究對照組患者的病恥感各維度得分隨時間增加均有一個上升的趨勢，如表2中顯示，社會排斥、社會隔離、經(jīng)濟(jì)無保障維度得分首先在第1個月、第3個月時出現(xiàn)一個升高的趨勢，內(nèi)在羞恥感得分則在第6個月有所升高，這可能是由于出院后1～3個月患者在進(jìn)行造口自我護(hù)理或家人輔助護(hù)理時遇到困難而覺得自己無用、自責(zé)，給家人造成負(fù)擔(dān)，而家人無意表現(xiàn)出來的對造口的排斥和恐懼，增加了患者的負(fù)面情緒，外界的歧視和人際關(guān)系的改變加劇了患者的病恥感，待3個月以后患者重新接觸社會環(huán)境時就會蓄意向他人掩蓋或隱瞞自己的疾病，以希望獲得他人的接受，產(chǎn)生內(nèi)在羞恥感[9]。

3.2 敘事護(hù)理對直腸癌造口患者病恥感的影響

本研究結(jié)果顯示，出院后第3個月、第6個月干預(yù)組SIS總分均低于對照組，而出院后第1個月盡管兩組SIS得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，但得分存在下降趨勢，提示敘事護(hù)理可減輕直腸癌造口患者病恥感。本研究結(jié)果顯示，經(jīng)重復(fù)測量方差分析，時間效應(yīng)在各維度及SIS得分上均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)，干預(yù)主效應(yīng)在各維度及總分上差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，提示干預(yù)組由于接受了敘事護(hù)理干預(yù)，其病恥感有所降低，受社會的影響較小，更容易接受自身疾病狀態(tài)、適應(yīng)生活。

敘事護(hù)理作為一種人文屬性的干預(yù)方式，強調(diào)護(hù)士以傾聽、回應(yīng)的方式進(jìn)入患者的故事中，一方面可以了解患者在造口護(hù)理過程中遇到的生理難題；另一方面從心理層面了解患者的恐懼、焦慮、自責(zé)、自我接受障礙和人際關(guān)系改變等心理困擾。研究發(fā)現(xiàn)[10]，經(jīng)常與醫(yī)護(hù)人員交流的患者病恥感較低，正是因為醫(yī)護(hù)人員能夠及時疏解疑惑幫助患者解決造口相關(guān)問題。本研究分三個階段對患者進(jìn)行干預(yù)，在傾聽患者訴說過程中，幫助患者解決在適應(yīng)造口建立新的生活方式過程中遇到的各方面問題并通過每個月的小組討論，小組成員將患者所敘述的故事作為素材互相分享。嚴(yán)重疾病往往使人陷入生存困境中，患者更需要來自醫(yī)護(hù)人員及社會的關(guān)懷。醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷不僅體現(xiàn)在對外顯癥狀的控制上，還應(yīng)包括對患者心理、精神的關(guān)懷及照護(hù)。敘事護(hù)理不僅能夠引導(dǎo)患者疏泄情緒，更能夠為醫(yī)護(hù)人員提供患者內(nèi)心的需求信息，從而能夠準(zhǔn)確及時的為患者提供個性化的心理、精神照護(hù)，維護(hù)患者的尊嚴(yán)，體現(xiàn)了人道主義的精神。敘事護(hù)理除了使患者感受到人文關(guān)懷外，還能夠啟發(fā)患者對自身或他人故事的多角度思考，正視疾病帶來的影響，消除疾病的隱喻性的觀念，避免因疾病而產(chǎn)生羞恥感，同時激發(fā)患者發(fā)現(xiàn)自身潛在力量，有利于疾病的預(yù)后和康復(fù)。

4 小結(jié)

敘事護(hù)理作為人文護(hù)理的一部分，側(cè)重于了解患者的體驗經(jīng)歷，能夠更好地提供個性化護(hù)理服務(wù)，使患者達(dá)到身心靈社全方位的舒適。本研究將敘事護(hù)理理念應(yīng)用于臨床護(hù)理中，擴(kuò)寬了臨床人文護(hù)理的新思路，但尚未構(gòu)建具體的敘事護(hù)理理論體系，未來研究可構(gòu)建適合我國國情的敘事護(hù)理理論體系，為敘事護(hù)理在臨床廣泛應(yīng)用提供理論指導(dǎo)。