本刊綜合
今年24歲的索菲·沃德,來自英格蘭西北部蘭開夏郡加斯頓。2008年她與家人跨越半個地球來北京觀看奧運會,回國后發(fā)生反復(fù)感染、偏頭痛、食物不耐受和喉嚨痛的癥狀并持續(xù)多年。在這個年紀(jì)輕輕的姑娘身上究竟發(fā)生了什么?
天才運動員的北京之旅
索菲·沃德曾是一名天才游泳運動員,“我8歲就開始游泳,11歲就進(jìn)入了精英水平,參加了很多全國性的比賽?!?4歲那年,索菲打破了100米蝶泳的英國紀(jì)錄,作為如此一個年輕又有實力的選手,參加奧運會對當(dāng)初的她來說是命中注定的事,索菲·沃德報名了倫敦2012的世界級項目,前途一片光明。
為了給2012倫敦奧運會做準(zhǔn)備,索菲和她的父母兄弟一起來到了北京。索菲回憶道:“去北京是一次令人難忘的經(jīng)歷,2008奧運會是如此的精彩?!彼鞣啤の值略谥袊还泊袅藘蓚€半星期,在第一個半星期觀看奧運會后,她與家人對中國進(jìn)行了觀光?!叭チ碎L城,還看望了大熊貓?!彼鞣啤の值抡f,“這是一輩子一次的經(jīng)歷,原來熊貓在現(xiàn)實生活中如此之大。”索菲得到了與大熊貓親密接觸的機(jī)會,14歲的索菲喜歡撫摸這個圓滾滾的生物,看著它快樂地咀嚼竹子。她幾乎沒有意識到這次旅行將重寫她的后半輩子。
在看望大熊貓之后,索菲回到車上準(zhǔn)備下一次旅行。然而,她突然覺得很不舒服,告訴媽媽她感覺不對勁。
索菲說:“我感覺很不舒服,不停地出汗。我們回到酒店,我看了醫(yī)生,他們說這是發(fā)燒,給我開了兩天的抗生素。藥物讓我的感覺好些了之后,我便繼續(xù)我們的假期,然后回到家里,繼續(xù)生活?!?/p>
歷經(jīng)6年的尋醫(yī)之路
4年后,18歲的索菲開始出現(xiàn)了不同的癥狀,包括反復(fù)出現(xiàn)的感染、偏頭痛、食物不耐受和喉嚨痛。隨著時間的推移,她感覺越來越虛弱,但是,盡管無數(shù)次地去看望醫(yī)生,他們卻無法解決她的問題。
索菲說:“我的肌肉和關(guān)節(jié)痛得不行,我不停地去看醫(yī)生,但是他們把我的癥狀分開處理。他們給我做了很多檢查并告知我一切都很好。這時,人們開始質(zhì)疑你,我也開始質(zhì)疑我自己。但內(nèi)心深處,我知道我的機(jī)體功能在衰退,我感覺不舒服。但我甚至開始隱瞞我的癥狀或撒謊,因為我覺得人們不相信我?!?/p>
在這時,索菲已經(jīng)因為腹部的不斷疼痛而被迫放棄游泳。
她表示:“這已經(jīng)到了痛苦的程度,我開始憎恨和害怕我以前喜歡的運動。我不想討厭它,它曾經(jīng)是我的生命和我的一切,但這對我的健康造成了影響,所以我不得不放棄?!?/p>
離開訓(xùn)練隊后,索菲去了Runshaw大學(xué),但是她太虛弱了,甚至拿不到她的文件夾,這嚴(yán)重影響了她的學(xué)習(xí)。不久,索菲被建議退學(xué)。
索菲跌入了人生的谷底,“我去看了幾百次醫(yī)生,做了那么多檢查,還是無法確定是什么引起的。我也對自己感到失望,曾經(jīng)的我游泳那么成功,現(xiàn)在卻幾乎不能下床?!?/p>
6年來索菲一直苦苦追尋,終于在2017年1月,23歲的她得到了答案。
在得知她可能患有慢性疲勞綜合癥后,索菲被請到一位專家那里。她說:“醫(yī)生檢查了我一個半小時,并將我的一些報告送到德國進(jìn)行測試?!彬炑Y(jié)果終于揭示了索菲·沃德的診斷,她得了萊姆病,被認(rèn)為是來自熊貓身上的蜱蟲傳染的。
萊姆病到底是什么
萊姆病是一種以蜱為媒介的螺旋體感染性疾病,是由伯氏疏螺旋體所致的自然疫源性疾病。萊姆病在美國很常見,加拿大、歐洲和亞洲也曾出現(xiàn)過。
蜱蟲以人類和動物的血液為食,而他們的咬傷經(jīng)常容易被忽視。如果這只看起來不起眼的蜱蟲攜帶萊姆病病毒,一旦盯上人的皮膚,這個人就會長期受到病痛折磨。
被蜱蟲叮咬后,人最短在2~3天后發(fā)病,也有會在1個月左右起病,通常在1周左右。
最典型的病程可分為早期(I期)、播散期(Ⅱ期)和病變持續(xù)期(Ⅲ期)3個主要的過程。
疾病早期主要表現(xiàn)為皮膚的慢性游走性紅斑,典型地表現(xiàn)為圓形或卵圓形,呈“牛眼”外觀,見于大多數(shù)病例,常伴有乏力、畏寒發(fā)熱、頭痛、惡心、嘔吐、關(guān)節(jié)和肌肉疼痛等癥狀。
發(fā)病后數(shù)周或數(shù)月,疏螺旋體通過血液傳播至多個器官,引起多種癥狀和體征,可能出現(xiàn)明顯的神經(jīng)系統(tǒng)癥狀和心臟受累的征象。
感染后數(shù)周至2年內(nèi),約80%左右的患者出現(xiàn)程度不等的關(guān)節(jié)癥狀如關(guān)節(jié)疼痛、關(guān)節(jié)炎或慢性侵襲性滑膜炎。
其他改變尚有血管病變、心肌炎、周圍神經(jīng)病、慢性萎縮性肢端皮炎、皮膚淋巴瘤、局限性的硬化性或萎縮性皮膚病變、進(jìn)展性腦脊髓炎等。也可出現(xiàn)慢性葡萄膜炎、多種類型的角膜炎和表層鞏膜炎。
目前抗生素和對癥支持是主要的治療方法。早期抗生素治療很有效,癥狀通常在3周內(nèi)消失,如不治療,可能會進(jìn)展為晚期較嚴(yán)重且長久的殘疾。法國有科研機(jī)構(gòu)正在研究一種新型萊姆疫苗,但是還在試驗階段,想正式投入市場還有一段時間。
命運軌跡改變,投身公益事業(yè)
索菲·沃德和醫(yī)生詳細(xì)檢查了所有的疾病,回憶了旅行經(jīng)歷,才想到了中國。
“醫(yī)生說,我一定是在看望熊貓時被蜱咬了?!彼鞣平忉專叭R姆病是一種復(fù)雜的疾病,它可以模仿很多其他的疾病,所以很難診斷。我身上也沒有特征性的游走性紅斑,大約50%的病例會出現(xiàn)紅斑。萊姆病可以在人體中潛伏30年。而我的休眠期是4年?!?/p>
談到2017年3月的診斷,那時她的體重達(dá)到最低水平,索菲說:“我突然哭了起來。多年來我一直覺得自己身體不好,覺得沒有人相信我?!?/p>
目前,24歲的索菲·沃德通過抗生素和中藥來控制她的癥狀。雖然索菲的奧運夢破滅了,但她開設(shè)了自己的博客,也是英國萊姆病患者網(wǎng)站8名管理人員之一,管理著由患者和照顧者組成的8700名成員。她正在呼吁提高萊姆病的意識,并鼓勵對其治療進(jìn)行更深入的研究。
“我未來的目標(biāo)是穩(wěn)定我的生活,充分地生活。我告訴我的家人,我們應(yīng)該花時間去回憶,一起享受時間,做我還可以做的事情。”