尤春霞 張翠萍 張明君

[摘要] 目的 研究新疆維吾爾自治區(qū)晚期癌癥患者主要照顧者的照顧負(fù)荷體驗(yàn)，以期為提高患者和照顧者的生活質(zhì)量提供參考。 方法 運(yùn)用質(zhì)性訪談方法，選擇2017年1～4月新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院9例晚期癌癥患者的主要照顧者作為研究對(duì)象，并進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式的深入訪談。 結(jié)果 運(yùn)用Colaizzi分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行整理歸納分析，得出3個(gè)主題（經(jīng)濟(jì)壓力大、精神壓力大、照顧相關(guān)知識(shí)信息缺乏）和5個(gè)次主題（醫(yī)療花費(fèi)過(guò)高、工作收入受到影響、擔(dān)心家庭未來(lái)、心理問(wèn)題突出、情感支持缺乏）。 結(jié)論 新疆維吾爾自治區(qū)晚期癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)荷情況較重，臨床護(hù)士應(yīng)加強(qiáng)照顧負(fù)荷的狀況的評(píng)估，制訂有針對(duì)性的干預(yù)措施，以降低照顧負(fù)荷，改善照顧者及患者的生活質(zhì)量。

[關(guān)鍵詞] 晚期癌癥;主要照顧者;照顧負(fù)荷;質(zhì)性研究

[中圖分類(lèi)號(hào)] R473.73 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A [文章編號(hào)] 1673-7210（2018）07（b）-0039-05

[Abstract] Objective To study the caregiver burden experience of primary caregivers of advanced cancer patients in Xinjiang Uygur Autonomous Region， so as to provide reference for improving the quality of life of patients and caregivers. Methods A semi-structured interview was conducted among caregivers of 9 patients with advanced cancer from January to April 2017 in Tumor Hospital Affiliated to Xinjiang Uygur Autonomous Region by means of qualitative interviews. Results The interview data were analyzed and summarized by Colaizzi analysis， and 3 themes were obtained including economic stress， mental stress， lack of relevant knowledge and information， and 5 sub themes were obtained including the high cost of medical work， work and income being affected， worried about the future of the family， prominent psychological problems， lack of emotional support. Conclusion Caregiver burden is heavy among primary caregivers of advanced cancer patients in Xinjiang Uygur Autonomous Region. Clinical nurses should strengthen the assessment of the status of care load， and formulate targeted interventions to reduce the burden of care and improve the quality of life of family caregivers and patients.

[Key words] Advanced cancer; Primary caregivers; Caregiver burden; Qualitative study

癌癥作為一種慢性疾病，嚴(yán)重威害著人類(lèi)的健康與生命。癌癥的診斷與治療，對(duì)患者是一件極其痛苦的重大生活事件，對(duì)其家庭主要照顧者也是如此。尤其在癌癥晚期，隨著疾病并發(fā)癥的增多，患者生活自理能力下降，照顧負(fù)荷加重，主要照顧者不僅要付出大量的時(shí)間、精力和金錢(qián)，還要面對(duì)隨時(shí)失去親人的痛苦，以及對(duì)家庭未來(lái)的擔(dān)憂等壓力[1]。這既影響著主要照顧者的身心健康和生活質(zhì)量，也影響到照顧質(zhì)量及患者的生存質(zhì)量[2-4]。目前癌癥發(fā)病率、死亡率[5]及患者5年存活率不斷升高[6]，2015年預(yù)計(jì)我國(guó)癌癥死亡人數(shù)約為281.4萬(wàn)，新發(fā)患者數(shù)約為429.2萬(wàn)[2]。而晚期癌癥患者家庭照顧者的照顧負(fù)荷狀況目前尚不清楚。本研究采用質(zhì)性研究的方法，探討晚期癌癥患者照顧負(fù)荷的狀況，以期為臨床制訂有針對(duì)性的干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究采用立意抽樣的方法，選擇2017年1～4月新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院晚期癌癥患者的家屬中主要照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者臨床腫瘤分期為Ⅲ、Ⅳ期的家屬，且與患者同住，包括患者的父母、配偶、子女、兄弟姐妹;②同時(shí)有幾名照顧者時(shí)，承擔(dān)主要照顧任務(wù)、擔(dān)負(fù)醫(yī)療決策者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①雇傭關(guān)系者;②語(yǔ)言交流障礙者;③不愿接受調(diào)查者;④精神障礙者; ⑤嚴(yán)重軀體疾病。樣本量以受訪者資料中無(wú)新主題內(nèi)容出現(xiàn)為止來(lái)確定[7]，共訪談了9例癌癥患者的主要照顧者。主要照顧者的一般資料情況見(jiàn)表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以半結(jié)構(gòu)式訪談的方式，通過(guò)面對(duì)面訪談收集資料。按設(shè)定好提綱進(jìn)行開(kāi)放式訪談，其內(nèi)容包括：您感覺(jué)目前最大的負(fù)擔(dān)是什么？面對(duì)這些困難您是怎么做的？您的親友對(duì)您有過(guò)哪些幫助？您希望醫(yī)護(hù)人員為您提供哪些幫助？訪談前先介紹訪談的目的，征得受訪對(duì)象的同意，其姓名用字母編號(hào)代替，并承諾對(duì)訪談內(nèi)容的保密。整個(gè)訪談過(guò)程鼓勵(lì)受訪者充分說(shuō)出內(nèi)心感受，尊重受訪者的個(gè)人意愿，并注意受訪者的語(yǔ)調(diào)、動(dòng)作、表情等變化，做好信息確認(rèn)，如實(shí)記錄。每次訪談選擇在下午患者治療完畢，照顧者空閑時(shí)間較多，地點(diǎn)選擇在安靜方便無(wú)干擾的護(hù)士長(zhǎng)辦公室或患者談話間。每次只訪談1例，時(shí)間為20～30 min，訪談結(jié)束后，將錄音資料進(jìn)行編寫(xiě)，并整理為文字資料。

1.2.2 資料分析 采用Colaizzi分析法[8]，對(duì)訪談資料進(jìn)行分析歸納。具體步驟為：①詳細(xì)記錄認(rèn)真閱讀記錄資料;②分析重復(fù)出現(xiàn)有意義的陳述內(nèi)容;③對(duì)重復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)歸納編碼;④匯總編碼后觀點(diǎn)形成主題;⑤寫(xiě)出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述;⑥辨別資料中出現(xiàn)的相似觀點(diǎn);⑦返回于受訪者處求證。

2 結(jié)果

2.1 家庭經(jīng)濟(jì)壓力過(guò)大

2.1.1 住院治療花費(fèi)高 經(jīng)濟(jì)是維持家庭和保障人們生存質(zhì)量的物質(zhì)基礎(chǔ)，晚期癌癥經(jīng)過(guò)了前期的放化療或手術(shù)等治療措施，已經(jīng)花費(fèi)了大量的費(fèi)用，到了癌癥晚期，一般家庭多是接近財(cái)力耗竭的地步，經(jīng)濟(jì)負(fù)荷普遍較重。本研究9例患者家屬中，有8例患者家屬存在不同程度的經(jīng)濟(jì)壓力。N1：“（患者）剛確診那段時(shí)間，治療花費(fèi)了很多錢(qián)，幸好國(guó)家新農(nóng)合報(bào)銷(xiāo)了很多，不然，也堅(jiān)持不到現(xiàn)在，現(xiàn)在仍感到經(jīng)濟(jì)壓力很大?！?N2：“目前費(fèi)用多是向親戚借的，家里有困難，親戚們也不能不管，盡管親戚很支持，但家家有本難念的經(jīng)，借錢(qián)也是比較有限的，治療花費(fèi)太大，也維持不了多久?！盢4：“我家是農(nóng)村的，收入不高，現(xiàn)在每天的費(fèi)用大概2000多元，新農(nóng)合報(bào)銷(xiāo)后自費(fèi)也要幾百塊，壓力還是很大的。”N3：“（患者）現(xiàn)在晚期病情嚴(yán)重，每天治療費(fèi)也高。另外，我們家在鄉(xiāng)下，離這里比較遠(yuǎn)，據(jù)醫(yī)生估計(jì)，（患者）可能沒(méi)幾天活了，我們家屬都是白天全在醫(yī)院陪護(hù)，晚上留一個(gè)人陪護(hù)，其他人住附近的小旅館，城市里消費(fèi)高，吃住花費(fèi)需要不少錢(qián)?！?/p>

2.1.2 工作收入受到影響 工作是一般家庭經(jīng)濟(jì)的主要來(lái)源，不少家庭因照顧患者影響到工作，收入減少，經(jīng)濟(jì)困難。N9：“現(xiàn)在也不能外出打工了，照顧離不開(kāi)人，隨時(shí)還要談話簽字什么的，沒(méi)有了經(jīng)濟(jì)來(lái)源，感到壓力很大”。N5：“平時(shí)單位請(qǐng)假難，之前都是間隔著請(qǐng)事假，經(jīng)常是下班后晚上、周末來(lái)照顧，現(xiàn)在（患者）病重只能請(qǐng)長(zhǎng)期事假，擔(dān)心會(huì)丟了工作。”N7：“我在單位屬于中層管理者，親人需要照顧，平時(shí)單位也很忙，之前主要是請(qǐng)護(hù)工照顧了一段時(shí)間，現(xiàn)在（患者）病重，可能堅(jiān)持不了多久了，所以只能向單位請(qǐng)了假，把手頭上的工作先放一放，多點(diǎn)時(shí)間陪伴一下他（患者）?！盢6：“我母親是去年初才確診的，我們家庭條件較好，也有醫(yī)保，經(jīng)濟(jì)上壓力較小，現(xiàn)在她病重，我哥長(zhǎng)年在外地工作，還差兩年退休，為了照顧我母親，辦了辭職回來(lái)。”

2.2 精神壓力大

2.2.1 擔(dān)心家庭未來(lái) 照顧者既要為患者治病、考慮患者的生存質(zhì)量[2]，又要考慮家庭的未來(lái)等，面臨不久將發(fā)生的“人財(cái)兩空”的結(jié)局，家屬對(duì)家庭的未來(lái)充滿(mǎn)擔(dān)心。N1：“為了治病，家里已經(jīng)盡力了，結(jié)果還是沒(méi)有希望，孩子還在讀書(shū)，擔(dān)心這對(duì)孩子未來(lái)影響太大?！盢8：“我們做父母的沒(méi)得過(guò)這個(gè)病，就這一個(gè)兒子，還得了這個(gè)病，現(xiàn)在主要是我們?cè)谡疹櫵?，治療費(fèi)靠?jī)合眿D打工掙些錢(qián)，向親戚借一些，孫子還在上大學(xué)，真不知道兒子走了，這個(gè)家以后該怎么辦?！盢3：“現(xiàn)在錢(qián)已經(jīng)花完了，人也沒(méi)能治好，往后的日子不知該怎么過(guò)?！盢2：“看到隔壁的患者去世，聽(tīng)到家屬的哭聲，想到自己也快要獨(dú)自一個(gè)人面對(duì)生活了，感到心理很不是滋味的?！?/p>

2.2.2 心理問(wèn)題突出 隨著晚期癌癥患者并發(fā)癥的增多，體質(zhì)每況愈下，照顧者睡眠不規(guī)律，常有睡眠障礙、焦慮抑郁等精神心理問(wèn)題。有研究表明晚期癌癥照顧者焦慮抑郁發(fā)生率較高[9]。N1：“白天病房家屬較多，環(huán)境比較吵，晚上（患者）常疼痛，我每天都沒(méi)能安睡過(guò)，感到很累，有時(shí)感到頭痛、胸悶、心理煩躁、不愿意說(shuō)話，也有時(shí)想發(fā)火?！盢7：“感到好累，擔(dān)心他（患者）對(duì)疾病知道的太多，很多（信息）一直都沒(méi)告訴他。醫(yī)生說(shuō)堅(jiān)持不了幾天了，現(xiàn)在我們很多親戚朋友都來(lái)看他，這些天我都沒(méi)怎么睡，休息也少，時(shí)常感到頭痛頭脹，心理要崩潰的感覺(jué)，但每天都要保持較好的心態(tài)，送他（患者）最后一程，讓他安心地離開(kāi)。”N6：“這幾天病情惡化，（患者）常問(wèn)我，她是不是快不行了，我只好安慰他說(shuō)沒(méi)什么事，也沒(méi)敢把實(shí)情告訴他，看到他很痛苦的樣子，自己也很苦悶。”N2：“現(xiàn)在他常睡覺(jué)、不說(shuō)話，也不理我們，不知在思考什么，也許是回憶他過(guò)去的事吧，我感到心理很心煩、很郁悶。”

2.2.3 情感支持缺乏 人們心理的喜怒哀樂(lè)，都需要適當(dāng)?shù)南蛴H友傾訴，以保持心身健康，并通過(guò)交際充實(shí)生活，減少孤獨(dú)與不良情緒的困擾。訪談中發(fā)現(xiàn)，由于照顧者社交活動(dòng)受限，情感支持缺乏，不良情緒無(wú)處宣泄，對(duì)社交活動(dòng)的期望較強(qiáng)。N3：“以前，我經(jīng)常與幾個(gè)要好的朋友交往，平時(shí)有什么困難的事，大家都相互聊天、傾訴，自從我家里得了這個(gè)病，我與她們交往減少了，估計(jì)是她們也不知道該怎么安慰我吧，或許也怕引起我難過(guò)。”N1：“現(xiàn)在家庭所有的壓力幾乎全壓在我一個(gè)人身上，有時(shí)壓得喘不過(guò)起來(lái)，我都是一個(gè)人扛著、悶著，也沒(méi)有人可以訴說(shuō)，感覺(jué)現(xiàn)在自己就像變了一個(gè)人似的，真懷念以前又說(shuō)又笑的生活，感覺(jué)那是很遙遠(yuǎn)的事?！盢7：“心理的話、心理的煩惱都悶在心里，不知該向誰(shuí)說(shuō)，很希望有個(gè)知心的人說(shuō)說(shuō)話聊聊天，也期望有人安慰一下自己?！?/p>

2.3 相關(guān)專(zhuān)業(yè)信息知識(shí)缺乏

家屬照顧者看到癌癥晚期患者，在承受著各種痛苦與煎熬，也只能在生活照顧上給予一定的幫助。由于專(zhuān)業(yè)性的照顧及心理護(hù)理等知識(shí)信息欠缺，照顧技能缺乏，照顧者常感到束手無(wú)策，無(wú)能為力。N1：“看到他痛苦，自己也不知道該怎么辦，我只能去叫醫(yī)生護(hù)士，自己感到很無(wú)助，心理難過(guò)也不能表現(xiàn)出來(lái)?！盢9：“現(xiàn)在病情重了，時(shí)刻離不開(kāi)人照顧，有時(shí)不小心會(huì)扯下輸液管，有時(shí)還會(huì)扯到尿管，我們也不知道該怎么照顧，幸好護(hù)士及時(shí)給幫了約束帶。我們也希望能了解一些疾病照顧的知識(shí)，知道有哪些注意事項(xiàng)?！盢8：“我們對(duì)醫(yī)學(xué)也不懂，一些治療方法，也聽(tīng)不太懂，很多（專(zhuān)業(yè)的照顧）全靠護(hù)士照顧。”N7：“現(xiàn)在病情變化比較快，很想知道以后病情發(fā)展的情況是怎樣的，我們?cè)撛趺慈プ?，若能早點(diǎn)知道，心里有底、有準(zhǔn)備，心理壓力也許會(huì)小一些。”N4：“現(xiàn)在與醫(yī)生的談話較多，有些知情同意簽字，自己也不是很懂，有的治療方案還需要自己選擇，感到壓力比較大，不知道那種選擇是對(duì)的，患者情緒低落，不愿說(shuō)話時(shí)，自己不知道該怎么去安慰，病情也不知該不該告訴她，好讓她心里有個(gè)準(zhǔn)備，又擔(dān)心告訴后，她會(huì)心里難以承受。”

3 討論

3.1 加強(qiáng)患者病情評(píng)估，控制醫(yī)藥費(fèi)用增長(zhǎng)

本研究顯示，照顧者經(jīng)濟(jì)壓力普遍較重，這與鄧本敏等[1]和Borges等[10]研究結(jié)果一致。由于我國(guó)孝道文化的影響，患者剛?cè)朐褐委煏r(shí)，家屬多是選用質(zhì)量較好、價(jià)格較高的藥物、醫(yī)療耗材;病重患者也多是選擇各種侵入性操作的積極性治療方案;患者經(jīng)受頻繁的放療、化療、生物治療等，有的照顧者選擇直接將患者送入ICU治療;前期的治療花費(fèi)較多。并且，患者的病情告知、治療方案的選擇，多是患者的幾個(gè)主要親屬一起討論決定，經(jīng)常是幾個(gè)家屬一起同時(shí)陪護(hù)患者，隨著患者病程延長(zhǎng)，病情惡化，照顧者付出的經(jīng)濟(jì)成本增加，照顧壓力增大，照顧負(fù)荷加重。而新疆維吾爾自治區(qū)屬于經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)，尤其南疆經(jīng)濟(jì)發(fā)展相對(duì)較為落后，經(jīng)濟(jì)負(fù)荷較重。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷情況，對(duì)其承受的照顧負(fù)荷壓力表示同情和理解，并給予一些力所能及的支持和幫助。如：對(duì)于經(jīng)濟(jì)負(fù)荷較重的患者，治療時(shí)盡量選用價(jià)格相對(duì)便宜的國(guó)產(chǎn)藥品耗材;加強(qiáng)癥狀管理[11]，注意患者護(hù)理評(píng)估，與醫(yī)生溝通，及時(shí)停掉需停止的醫(yī)囑，減少不必要的治療操作;對(duì)于文化水平較低的低收入家庭，一些能夠加重照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)荷的護(hù)理、治療措施的知情同意，盡量耐心詳細(xì)講解，以盡到告知義務(wù)和尊重照顧者的選擇;家屬較多者可建議他們輪流照顧，減少對(duì)照顧者工作收入的影響，保持經(jīng)濟(jì)來(lái)源;另外，根據(jù)實(shí)際要求，嚴(yán)格執(zhí)行科室現(xiàn)行的腫瘤單病種、臨床路徑等國(guó)家推行的醫(yī)院管理制度;以減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷。

3.2 加強(qiáng)臨床心理干預(yù)和人文關(guān)懷，鼓勵(lì)其積極參與社交活動(dòng)

本研究顯示，照顧者心理壓力大，社交活動(dòng)受限，心理問(wèn)題突出，這與楊婷等[12]的研究結(jié)果一致。由于晚期癌癥照顧者長(zhǎng)期的照顧，自由分配時(shí)間減少[13]，時(shí)間受打擾較重;照顧者長(zhǎng)期同時(shí)兼顧家庭、工作和患者[14]，與其他家人、朋友交往、娛樂(lè)受影響的時(shí)間長(zhǎng)，工作受影響大，收入來(lái)源減少、經(jīng)濟(jì)水平降低，心理壓力大;而且，照顧者日夜照顧患者，長(zhǎng)期睡眠不規(guī)律，睡眠質(zhì)量下降;再加上長(zhǎng)期背負(fù)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力等，使照顧者長(zhǎng)期處于精神緊張、疲憊狀態(tài);疲乏長(zhǎng)期得不到緩解，身心狀態(tài)變差，心理承受壓力的能力下降[15-16]，照顧者患者與照顧者焦慮、抑郁發(fā)生率高[17-18]。因此，臨床護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)照顧者心理疾病的預(yù)防、評(píng)估與干預(yù)。建議如下：①?lài)?yán)格執(zhí)行病房管理要求，保持病房環(huán)境清潔衛(wèi)生，嚴(yán)格按規(guī)定留陪護(hù)人數(shù)，使患者和照顧者有個(gè)較為安靜、舒適的休養(yǎng)環(huán)境，并鼓勵(lì)照顧者積極參與社交活動(dòng)，多與朋友交流傾訴，宣泄不良情緒，減輕心理壓力。②對(duì)于家屬照顧者人數(shù)較多的家庭，可根據(jù)醫(yī)院陪護(hù)時(shí)間安排和要求，可建議其輪流照顧，并幫助他們進(jìn)行排班，以節(jié)約照顧者人力和時(shí)間，使照顧者有更多的時(shí)間參與社會(huì)活動(dòng)。③加強(qiáng)心理評(píng)估與護(hù)理，與照顧者建立良好的合作關(guān)系，以取得其信任、利于工作的配合;定期與照顧者溝通，了解其存在的困難及身心狀況;要態(tài)度誠(chéng)懇、禮貌、友好，用語(yǔ)自然、恰當(dāng)，并注意非語(yǔ)言交流;注意傾聽(tīng)，及時(shí)給予安慰、鼓勵(lì)等;定期進(jìn)行健康宣教;對(duì)于心理問(wèn)題突出的照顧者，可建議其咨詢(xún)心理醫(yī)生。

3.3 加強(qiáng)癌癥照顧相關(guān)知識(shí)的宣教，滿(mǎn)足照顧者照顧知識(shí)的需求

本研究顯示，照顧者在照顧患者的過(guò)程中，由于照顧相關(guān)知識(shí)缺乏，面對(duì)需要專(zhuān)業(yè)知識(shí)的護(hù)理照顧，常表現(xiàn)為不知所措，患者的一些日常護(hù)理也常依賴(lài)于護(hù)理人員，照顧者對(duì)未來(lái)也充滿(mǎn)擔(dān)心和不確定感[19]。由于癌癥晚期，病情加重，癥狀增多，家庭照護(hù)者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)缺乏，對(duì)于未知的事情充滿(mǎn)壓力和恐懼。尤其是文化水平較低的照顧者，不但經(jīng)濟(jì)收入相對(duì)偏低，對(duì)癌癥相關(guān)知識(shí)信息也缺乏，在照顧患者過(guò)程中，要面對(duì)治療方案、各種檢查的知情同意和抉擇，以及疾病預(yù)后和照顧期限的未知等壓力，所承受的壓力較大[20]。因此，臨床護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)照顧者照顧相關(guān)知識(shí)的宣教，可面對(duì)面講解，也可為其免費(fèi)提供晚期癌癥健康知識(shí)及照顧相關(guān)知識(shí)的手冊(cè)，或定期開(kāi)展癌癥相關(guān)知識(shí)的多媒體健康講座，進(jìn)行個(gè)案訪談等，及時(shí)給予健康照顧指導(dǎo)[21]。

綜上所述，新疆維吾爾自治區(qū)晚期癌癥患者的照顧負(fù)荷狀況較重，需要臨床醫(yī)護(hù)人員給予關(guān)注。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)應(yīng)針對(duì)照顧者經(jīng)濟(jì)壓力大、精神壓力大、照顧相關(guān)知識(shí)信息缺乏等方面的干預(yù)措施。如：加強(qiáng)患者病情巡視及病房衛(wèi)生環(huán)境管理，嚴(yán)格落實(shí)陪護(hù)制度，積極與照顧者溝通，降低高值耗材的使用，及時(shí)執(zhí)行醫(yī)囑，加強(qiáng)三級(jí)護(hù)理查房、健康宣教、心理評(píng)估與護(hù)理，及時(shí)對(duì)癥處理和履行告知義務(wù)等;以降低照顧者負(fù)荷，提高患者和照顧者的生存質(zhì)量，使患者有尊嚴(yán)地度過(guò)人生的最后時(shí)光。

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