張蕾 蘇碧瀅

在中國，沒有太多人知道自閉癥究竟是什么。許多人將它與精神分裂癥或精神健康疾病劃上等號，對與自閉癥類似的病癥，如智力障礙、唐氏綜合征、腦癱等等，同樣視如敝屣，因?yàn)樗麄兊男闹撬降陀诔Ｈ恕?/p>

人們在世界范圍內(nèi)達(dá)成一個(gè)基本共識：這個(gè)特殊人群的問題并非一種單純醫(yī)學(xué)意義上的“疾病”，而更多屬于一種“發(fā)展障礙”。他們包括智力發(fā)育遲緩、腦癱伴有智力障礙、唐氏綜合征人群、自閉癥普系人群等等不同類型人群，他們共同的功能性障礙體現(xiàn)在溝通障礙、學(xué)習(xí)障礙和社會互動障礙，但他們表現(xiàn)出對融入社會的同等渴望。

心智障礙家庭的諾亞方舟

2011年，一個(gè)叫“融愛融樂”的心智障礙者家長組織在北京悄然出現(xiàn)。這個(gè)民辦的非營利性組織由15位心智障礙者家長自發(fā)成立，2014年在北京正式注冊運(yùn)營，創(chuàng)始人王曉更女士，正是一位智力障礙及自閉癥患兒的母親。

2006年，因?yàn)檎煞蚬ぷ魍馀桑鯐愿鼛е挥?6歲的兒子陳務(wù)來到美國生活。此前，她并不清楚自己的兒子得了什么病，只知道陳務(wù)18個(gè)月才會走路，兩歲半時(shí)才會說話，上幼兒園時(shí)總是不睡覺，經(jīng)常拉褲子，在學(xué)校沒有朋友，獨(dú)來獨(dú)往。醫(yī)生說他有問題，卻也給不出具體診斷。當(dāng)時(shí)的王曉更不相信這樣的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一樣，把他帶到了美國。

到美國后要給陳務(wù)申請入學(xué)，王曉更看到做入學(xué)評估的竟然是一個(gè)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，包括社工、特教老師、學(xué)科老師等等，還配有中文翻譯。在專家團(tuán)隊(duì)的評估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自閉癥，并伴有智力發(fā)育障礙。

更讓王曉更驚訝的是，當(dāng)團(tuán)隊(duì)詢問陳務(wù)“來美國做什么”時(shí)，她本想像過去在中國一樣替陳務(wù)回答問題，陳務(wù)自己卻脫口而出：“我是來學(xué)英語的?！?/p>

這件事讓王曉更印象深刻，她第一次意識到，自己的孩子是有獨(dú)立想法和抱負(fù)的，她也開始深刻反省，對于這樣一個(gè)我們認(rèn)為沒有自主意識的人，應(yīng)該同樣尊重他和他的想法。

在美國，特殊孩子接受的是融合教育，因此陳務(wù)入學(xué)后也擁有了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為他制定的IEP個(gè)人計(jì)劃（individualized educational plan，個(gè)別化教育計(jì)劃），以確保他是按照自己的目標(biāo)逐步提升。在美國的那幾年，陳務(wù)的生活品質(zhì)有了巨大變化。在那里，陳務(wù)年年都被評為“三好生”，這個(gè)“三好生”不是出于照顧，而是以他的學(xué)習(xí)能力和目標(biāo)來進(jìn)行評判，他把自己的任務(wù)完成得很好，因此才有了獎勵。老師和同學(xué)更是經(jīng)常夸贊陳務(wù)。

陳務(wù)也有了自己的朋友——在美國有促進(jìn)融合教育的社團(tuán)叫作“Best Buddies”（直譯為“最好的伙伴”），普通學(xué)生會主動地和他結(jié)對子，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”來陪他出去玩。

這個(gè)過程帶給王曉更很多反思。去美國前，陳務(wù)沒有自己的朋友，都是父母的朋友，沒有同學(xué)愿意和他玩，身邊也沒有認(rèn)可和贊同的聲音，更多是一些照顧的話語。之前王曉更也沒有關(guān)注過陳務(wù)自身的成長，但那幾年的生活讓王曉更意識到陳務(wù)是有成長的，每個(gè)階段都帶給她驚喜，而別人對陳務(wù)的認(rèn)可和認(rèn)知也在刺激她重新認(rèn)識自己的孩子。

2010年，王曉更帶著陳務(wù)回到國內(nèi)?；貒蟾艃芍芎?，她就收到一個(gè)美國企業(yè)邀請陳務(wù)參加面試的通知。

然而，王曉更卻發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)對這個(gè)人群的看法和五年前相比幾乎沒有變化，僅僅是多了一些康復(fù)機(jī)構(gòu)。陳務(wù)的生活半徑又回到了從前，除了在家，沒什么地方可去。

王曉更開始思索，她要做怎樣的改變。

在中國辦一家康復(fù)機(jī)構(gòu)，多一家不多，少一家不少。于是她從家長的角度想，家長應(yīng)當(dāng)為自己的孩子爭取權(quán)益，沒有人能替代家長做這件事。特教機(jī)構(gòu)可以讓專業(yè)的人去做，但家長要做的就是讓社會意識到，自己的孩子是有尊嚴(yán)的人。除了吃好喝好，他們的生活一樣是需要品質(zhì)的，他們也需要社會關(guān)系，需要工作和好的教育。

改變現(xiàn)狀不是一朝一夕的事，需要一點(diǎn)點(diǎn)從觀念上進(jìn)行倡導(dǎo)。王曉更和14位心智障礙孩子的家長，從沒有辦公室開始，逐漸建起了“融愛融樂”這艘巨大的“諾亞方舟”。他們到各個(gè)學(xué)校招收學(xué)員，仿照美國融合活動Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，開創(chuàng)中國第一個(gè)為心智障礙者組織的常規(guī)化、零拒絕的社區(qū)體育娛樂項(xiàng)目——“快樂活動營”，通過自主游戲以及爬山、徒步、排球、籃球等等有組織的體育活動形式，讓孩子們通過活動融合在一起，通過娛樂提升他們的生活品質(zhì)，讓他們明白自己不是父母的附屬品，他們也有屬于自己的娛樂生活。同時(shí)，讓孩子們從那些過程單一、只有父母陪著的康復(fù)訓(xùn)練以及繪畫培訓(xùn)、烘焙培訓(xùn)等技能培訓(xùn)中解放出來，和其他孩子玩在一起。

“融愛融樂”也給孩子的家長們做賦能建設(shè)。通過為家長提供專家培訓(xùn)、互助和分享，提升和改善家長對于心智障礙者的支持理念和支持能力，通過組建和發(fā)展家長互助小組，促進(jìn)家長成為心智障礙者最好的協(xié)助者和支持者，充分發(fā)揮家長們的力量，也為他們提供“喘息”的空間。

2014年，王曉更提出要讓家長們聯(lián)合起來，推動聯(lián)盟的建設(shè)，組織一個(gè)全國性的網(wǎng)絡(luò)。全國有17家家長組織參與了推動，選出五家理事單位，“融愛融樂”正是其中之一，王曉更也被選為第一屆理事長。

然而，這位家長中的精神領(lǐng)袖卻于2015年3月查出罹患癌癥，查出來的時(shí)候已經(jīng)是晚期，而當(dāng)時(shí)的陳務(wù)則剛剛獲得一個(gè)就業(yè)機(jī)會，準(zhǔn)備去國內(nèi)的4S汽車銷售公司工作。王曉更覺得這或許是一個(gè)機(jī)會，讓她撒手，好讓陳務(wù)能夠真正意義上地學(xué)會“獨(dú)立”。她把聯(lián)盟的工作委托給現(xiàn)任理事長戴榕處理，并讓當(dāng)時(shí)即將從國際機(jī)構(gòu)離職的李紅協(xié)助開展“融愛融樂”的工作。

她希望陳務(wù)能正視“死亡”的命題，也嘗試了幾次和陳務(wù)談?wù)撟约杭磳㈦x開人世的事實(shí)，盡管當(dāng)時(shí)的陳務(wù)還無法將“死亡”一詞與面前的媽媽聯(lián)系起來。最后一段日子，王曉更有意識地與陳務(wù)保持了距離，讓陳務(wù)跟隨姑媽回到蘇州。

2017年9月12日，王曉更在北京中日友好醫(yī)院逝世，享年56歲。她的墓志銘上寫著她對自己的定義——心智障礙者權(quán)利倡導(dǎo)者。

因她而起的這艘“諾亞方舟”，載著越來越多的心智障礙家庭繼續(xù)航行。

“俠隱”

今年21歲的馬文翰在北京一家互聯(lián)軟件公司上班，這是他工作的第三個(gè)年頭，工作內(nèi)容是代收快遞。

9點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)到單位上班，看著快遞員魚貫而入，然后接收快遞，做好登記，再把一部分快遞送到一樓行政處員工的手中，這就是他的工作。

乍看之下，沒有人能想到這個(gè)年輕員工是一個(gè)在一歲零三個(gè)月時(shí)就被確診為智力障礙的孩子。比起同齡人，人們頂多覺得他在體重上稍顯重了一些，以及他總是獨(dú)自來去，很少說話。

然而兩年前，當(dāng)馬文翰剛剛進(jìn)入公司工作的時(shí)候，還不是現(xiàn)在這樣安穩(wěn)的狀態(tài)。他是“融愛融樂”的學(xué)員，因?yàn)橹С中跃蜆I(yè)的項(xiàng)目來到這個(gè)崗位。所謂“支持性就業(yè)”，就是指前期在就業(yè)輔導(dǎo)員的輔助和支持下，培訓(xùn)有就業(yè)意愿的心智障礙者進(jìn)入工作環(huán)境中就業(yè)，從而讓他們真正實(shí)現(xiàn)獨(dú)立自主和融入社會。來之前，他剛從北京市健翔學(xué)校（特殊教育學(xué)校）畢業(yè)，“融愛融樂”給他做過全面的評估，也給他做過職前培訓(xùn)，根據(jù)他的個(gè)人能力——因?yàn)樗麜R字和簡單的計(jì)算，給他找到這份適合他的工作。“融樂融愛”也為他配備了專職的就業(yè)輔導(dǎo)員，在他初入職場的這段時(shí)間對他進(jìn)行跟蹤輔導(dǎo)。剛開始馬文翰經(jīng)常會漏收快遞，但是通過查詢單號，問題還是很快就可以解決。

真正給公司造成困擾的是他的待人接物。

“我曾經(jīng)因?yàn)槲暮驳氖虑楹苁菫殡y，”這家公司的人力資源部負(fù)責(zé)人趙熙說，“他來公司的時(shí)候，畢竟沒有工作過，而且他對于人和人之間的距離應(yīng)該保持多遠(yuǎn)、怎樣是一個(gè)安全的合適的距離是沒有感覺的。當(dāng)時(shí)我們有兩個(gè)商務(wù)部的女孩，他就經(jīng)常會去人家座位旁邊坐著，也沒什么事，也不說什么話，就在那小姑娘旁邊坐著，還有坐班車他也會跟上去，跟人家頭湊得很近，把小姑娘嚇得夠嗆。尤其是有一個(gè)剛?cè)肼毜男」媚铮踔烈驗(yàn)檫@個(gè)事情離職了。其實(shí)他也沒有想怎么樣，就是看到美好的事物自然而然會想靠近一點(diǎn)。”

這個(gè)事情讓趙熙反思了一下。她認(rèn)為，造成這個(gè)情況的原因，一個(gè)是在這方面對內(nèi)部員工的輸入不太夠——為什么公司會有這樣一個(gè)員工，他是什么樣的特點(diǎn)，應(yīng)該怎樣去與他溝通，有類似問題的時(shí)候要尋求哪些部門幫助，這些方面對員工輸入得比較少。第二是與文翰的溝通也比較少，沒有人告訴他怎樣才是正確的跟人相處的距離和方式。很快，趙熙就請來了文翰的負(fù)責(zé)老師，溝通是否還能留下文翰?！爱?dāng)時(shí)雙方的意見一度非常沖撞，后來我們兩邊都換位思考了一下，我們也站在文翰父母的角度考慮了一下，覺得這樣一個(gè)孩子找到工作不容易，如果可以改善，我們還是希望盡量能留下他。”

趙熙說，負(fù)責(zé)這個(gè)項(xiàng)目的老師也很認(rèn)真：“后來就請了輔導(dǎo)員來輔助文翰，陪了他有一星期，教他跟人保持什么樣的距離是合適的?！?/p>

自從那次小插曲之后，再也沒有出過同樣的狀況。因?yàn)檫@件事，公司也在人力方面的標(biāo)準(zhǔn)上做了一些優(yōu)化——他們在員工手冊里加入了一條，專門介紹公司的這名特殊員工，告訴員工他的名字、長相，聘請他的原因，他有什么樣的特點(diǎn)，并告訴員工應(yīng)該怎么與之相處。

工作兩年多之后，馬文翰的個(gè)人成長也是巨大的。

對家長的考驗(yàn)

李俊峰是一位企業(yè)家，也是融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的現(xiàn)任理事長。1994年他開始創(chuàng)業(yè)，1995年他的兒子李巖錚誕生，但沒想到卻是一個(gè)被醫(yī)生宣告“10分里只能打2分”的腦癱兒。盡管他堅(jiān)持履行父親的職責(zé)，給予孩子應(yīng)有的培養(yǎng)和康復(fù)，但在孩子成長的十多年里，李俊峰內(nèi)心依然很難接受自己的兒子存在心智障礙的事實(shí)，直到孩子十五六歲，他才真正開始從這個(gè)問題里走出來。

“那個(gè)時(shí)候公司正在創(chuàng)業(yè)期，當(dāng)然，我也找了很多理由去忙。媽媽在家全職帶孩子，家里也不愿意談?wù)撨@個(gè)話題。”李俊峰回憶，“等到他開始逐漸長大，周圍的這些同事啊朋友啊都開始聊自己孩子的成長，這個(gè)時(shí)候你會發(fā)現(xiàn)你很尷尬，你怎么聊？你聊哪些東西？你聊的那些在這些家長看起來可能都是不值得一聊的話題?！崩羁》逶谶M(jìn)入“融愛融樂”以后才發(fā)現(xiàn)，心智障礙孩子的家長其實(shí)面臨類似的難題：“大多數(shù)家長在這個(gè)過程中其實(shí)是非常痛苦的，所謂的不讓孩子受二次傷害，其實(shí)父母受傷害更多，因?yàn)楹⒆悠鋵?shí)自己并不知道，他并不了解這些。最近幾年我接觸到有的父母，甚至都說我不敢講有這樣一個(gè)孩子，如果我講了，別人會怎么看我？別人會說你家庭負(fù)擔(dān)那么重，你有能力被提拔起來，你有沒有能力和精力去干呢？會有各種各樣的顧慮。”許多家長不敢說，走不出來，也是因?yàn)樗麄冊趦?nèi)心預(yù)設(shè)了一個(gè)“低人一等”的困境。他們多年來依靠自身努力在社會上建立的威信和話語權(quán)，就因?yàn)樗麄儞碛幸粋€(gè)特殊的孩子而土崩瓦解，這讓他們很難接受，也讓他們很難抬起頭來面對身邊的人。

家長的壓力不只在精神上，經(jīng)濟(jì)上的壓力也是巨大的。李俊峰算過一筆賬，從孩子出生到死亡，家庭要為這個(gè)心智障礙的孩子付出多少經(jīng)濟(jì)費(fèi)用：學(xué)齡前的康復(fù)階段，高端的收費(fèi)大概一個(gè)月光康復(fù)就在2萬到3萬塊錢左右，還不包括報(bào)其他班的費(fèi)用;到了小學(xué)，如果要給孩子做融合教育（指的是讓殘障兒童進(jìn)入普通班，同時(shí)接受普通教育和特殊教育，并且針對孩子的特質(zhì)做有針對性的教育計(jì)劃），融合教育的陪讀費(fèi)也得一個(gè)月過萬，因?yàn)榉?wù)機(jī)構(gòu)聘請專業(yè)人才也需要好的工資待遇?！斑@樣算下來光看護(hù)的各種費(fèi)用，大概也是普通孩子的兩倍?！崩羁》逭f道。

到孩子上學(xué)的時(shí)候，家長中還需要有一個(gè)人完全不工作來照顧孩子。而當(dāng)義務(wù)教育階段結(jié)束、孩子畢業(yè)，卻沒辦法就業(yè)，這樣又會減少一項(xiàng)正常收入。盡管這個(gè)階段沒有康復(fù)費(fèi)用和教育費(fèi)用，但是由于家里的主要成員失業(yè)，從兩個(gè)人或三個(gè)人掙錢，變成一個(gè)人掙錢三個(gè)人消費(fèi)，如果這個(gè)家庭要達(dá)到平均的生活水平，大概也要付出普通家庭兩倍的代價(jià)。

但是從全生涯的時(shí)間上看，這個(gè)問題還沒有結(jié)束。李俊峰說：“等到了養(yǎng)老階段，這個(gè)費(fèi)用還要上去。做父母的是不敢死，最極端的就是說，我能待一天算一天，我走了孩子就給國家，能怎么樣就怎么樣，但是這樣孩子的生活水平是沒法保證的?，F(xiàn)在希望爭取到的方案就是‘雙養(yǎng)，父母七八十歲的時(shí)候，帶著孩子一起去養(yǎng)老院，那這個(gè)成本就高了一倍，而這個(gè)成本還沒有人買單。殘聯(lián)是買到60歲，60歲以上的歸民政。但是問題還沒完——就是父母走了以后孩子怎么辦？他的養(yǎng)老要從50歲養(yǎng)到70歲，那父母有一些積蓄的，就在考慮怎么能在孩子的有生之年把這筆錢花在他身上，可問題是給他錢他還不會花，所以還需要請人來幫他，那至少就需要有專業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、服務(wù)機(jī)構(gòu)。這樣測算下來費(fèi)用大概也是一般工資的兩倍以上，才能勉強(qiáng)保障他基本的生活?！?/p>

“所以按全生命周期算過來，撫養(yǎng)這樣一個(gè)孩子大概要比普通家庭多花三倍的錢?！?h3>障礙與文明的邊界

據(jù)2006年《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào)》顯示，截至2006年4月1日，全國有殘疾人的家庭戶共7050萬戶，占全國家庭戶總戶數(shù)的17.80%，有殘疾人的家庭戶的總?cè)丝谡既珖側(cè)丝诘?9.98%。全國殘疾人口中，0-14歲的殘疾人口為387萬人，占4.66%;15-59歲的人口為3493萬人，占42.10%;60歲及以上的人口為4416萬人，占53.24%。

關(guān)于心智障礙者人口數(shù)量的比例，融愛融樂心智障礙者家庭支持中心總干事李紅介紹：“根據(jù)2006年的殘疾人抽樣調(diào)查，局部殘障人群占比6.34%，按最新人口普查的數(shù)據(jù)推算，局部殘障人口就是8500萬，其中智力殘疾人460多萬，多重殘疾人里，含有智力殘疾的又有500多萬。這兩個(gè)數(shù)字加在一起就是1000多萬，但這個(gè)數(shù)字肯定是遠(yuǎn)遠(yuǎn)低估的?！闹钦系K是外來名詞，我國殘疾分類中沒有這一分類，所以這類人群有拿智力殘疾證的，有拿精神殘疾證的。我們用抽查的數(shù)據(jù)保守計(jì)算，國內(nèi)心智障礙者的數(shù)量也有1200多萬?！?/p>

在殘疾人康復(fù)情況方面，中國殘疾人聯(lián)合會2018年4月發(fā)布的《2017年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》顯示，2017年，有854.7萬殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復(fù)服務(wù)，得到康復(fù)服務(wù)的持證殘疾人中，包括智力殘疾人71.3萬、精神殘疾人125.9萬、多重殘疾人35.5萬。截至2017年底，全國已有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)8334個(gè)，其中，提供智力殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)2659個(gè)，提供精神殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)1695個(gè)，提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)1611個(gè)，提供輔助器具服務(wù)的機(jī)構(gòu)1866個(gè)?？祻?fù)機(jī)構(gòu)在崗人員達(dá)24.6萬人，其中，管理人員3.1萬人，專業(yè)技術(shù)人員16.5萬人，其他人員5.0萬人。

但是，目前國內(nèi)心智障礙領(lǐng)域?qū)Ｂ殢臉I(yè)人員的數(shù)量與需求仍然極不匹配。

在心智障礙人群教育問題方面，教育部等七部門聯(lián)合印發(fā)的《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020）》、教育部《國家中長期教育改革與發(fā)展規(guī)劃綱要》、國務(wù)院《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》等多份文件中均有提及。2017年7月28日，教育部等七部門聯(lián)合印發(fā)《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020）》，提出“到2020年，各級各類特殊教育普及水平全面提高，殘疾兒童少年義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)到95%以上，非義務(wù)教育階段特殊教育規(guī)模顯著擴(kuò)大”。

北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院教授、中國智力殘疾人及親友協(xié)會副主席許家成認(rèn)為，目前在心智障礙人群教育方面政府做得比較多的還是義務(wù)教育階段：“這幾年我們國家有這幾種教育模式：特教學(xué)校，送教上門，融合教育。融合教育又包括普通班就讀、資源教室提供支持以及普通學(xué)校特教班這三種形式。義務(wù)教育階段是國家投入比較多的一塊，也做了很多年?！蹦壳?，許家成也在努力推進(jìn)融合教育在中國的落地實(shí)施。但他同時(shí)也反映，“一人一案”入學(xué)登記在某些地方的落實(shí)還存在問題，“送教上門”花了很多資源，效果卻不是很好，這些都還需要進(jìn)一步研究。同時(shí)，除了現(xiàn)有的《殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》，他認(rèn)為還應(yīng)增設(shè)“特殊教育法”，以涵蓋除義務(wù)教育階段以外，從學(xué)前教育到高等教育的整個(gè)教育階段。

許家成也指出，不同地區(qū)、不同地域在改善心智障礙人群生存狀況方面的發(fā)展也存在差異。對于農(nóng)村地區(qū)、偏遠(yuǎn)地區(qū)的心智障礙問題，李紅認(rèn)為最基本是要保障這些孩子的生命權(quán)、健康權(quán)，應(yīng)該把它看作一個(gè)社會問題，而不單單是一個(gè)家庭的問題。

（陳平薦自《南方人物周刊》）