王亞玲 劉 倩 王玉芹 張小曼△

（1徐州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，徐州 221000；2徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院普外科，徐州 221000）

隨著老齡化到來(lái)，癌癥病人增多，它嚴(yán)重威脅居民健康和生活質(zhì)量，同時(shí)還會(huì)對(duì)家庭和社會(huì)造成較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1]。疼痛是癌癥病人最常見(jiàn)且難以忍受的癥狀之一[2]，其發(fā)生率在初診病人中約為25%，在晚期病人中約為 60%～80%[3]，中至重度的疼痛占38%[4]，如何有效癌癥控制疼痛一直是臨床上不斷探索的難題。2004年Miaskowaki等[5]首次報(bào)道了自我管理項(xiàng)目在疼痛病人中的應(yīng)用以來(lái)，自我管理模式在許多國(guó)家得到了廣泛的研究和推廣應(yīng)用。隨著人們對(duì)癌痛問(wèn)題認(rèn)識(shí)的逐漸深入，國(guó)內(nèi)外已有部分學(xué)者將自我管理模式引入到癌痛治療工作中，自我管理模式逐漸豐富，并取得了一定的效果[6～9]。國(guó)外已有研究報(bào)道基于移動(dòng)健康模式下的自我管理干預(yù)在癌痛病人中的應(yīng)用[10,11]，然而國(guó)內(nèi)由于在癌痛治療領(lǐng)域這一模式的引入時(shí)間較短，因此發(fā)展較國(guó)外仍有不足。現(xiàn)將癌癥病人疼痛現(xiàn)狀，自我管理概念，癌痛自我管理方案在傳統(tǒng)模式下和基于移動(dòng)健康模式下的干預(yù)內(nèi)容及進(jìn)展綜述如下，以期為今后制訂癌痛自我管理干預(yù)方案提供參考。

一、癌癥病人疼痛及治療現(xiàn)狀

國(guó)際疼痛學(xué)會(huì)(International Association for the Study Pain,IASP)已明確疼痛是繼血壓、脈搏、呼吸、體溫之后的第五生命指征，疼痛作為癌癥病人的主要癥狀，已經(jīng)在生理、心理、精神和社會(huì)等多角度影響著病人及其家庭成員的生活質(zhì)量[12]。癌痛問(wèn)題亟待解決，人們對(duì)癌痛問(wèn)題的認(rèn)識(shí)逐漸深入，各地開(kāi)始建立及推廣癌痛規(guī)范化治療病房[13]，然而相比于國(guó)外對(duì)于癌痛的全面評(píng)估，國(guó)內(nèi)目前仍廣泛采用一維量表作為評(píng)估工具，因此有學(xué)者[14]提出應(yīng)逐步推行癌痛全面評(píng)估理念，鼓勵(lì)臨床醫(yī)生用簡(jiǎn)明疼痛評(píng)估量表(brief Pain inventory,BPI)或簡(jiǎn)化McGill疼痛問(wèn)卷(short-Form mcGill pain questionnaire,SFMPQ)等多維量表評(píng)估癌痛，改進(jìn)癌痛的評(píng)估現(xiàn)狀。關(guān)于癌痛治療，現(xiàn)階段多學(xué)科及聯(lián)合不同藥物和技術(shù)是基本傾向，癌痛治療呈現(xiàn)出“多模式綜合鎮(zhèn)痛”的趨勢(shì)[15,16]，即癌痛治療手段雖然集中于WHO推出的三階梯藥物鎮(zhèn)痛治療，但是對(duì)于藥物治療效果不滿意者可以輔以非藥物鎮(zhèn)痛治療（包括想象放松等認(rèn)知行為療法和按摩針灸等物理療法）、微創(chuàng)介入治療及神經(jīng)阻滯或神經(jīng)破壞等治療[17]，即便如此，相關(guān)研究表明，病人疼痛仍得不到有效控制，癌痛發(fā)病率很高且有40%～50%的癌癥病人存在疼痛治療不足[18,19]。

二、癌癥病人的自我管理

自我管理是指?jìng)€(gè)體通過(guò)自身行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病癥狀，減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[20]。對(duì)于癌癥自我管理，英國(guó)國(guó)家癌癥經(jīng)驗(yàn)協(xié)作組織將其定義為[21]癌癥病人或其他無(wú)法治愈疾病的病人能夠主動(dòng)選擇的使其生活質(zhì)量最優(yōu)化的有效方法。Lorig等[20]認(rèn)為病人不僅要執(zhí)行三項(xiàng)自我管理任務(wù)，包括醫(yī)療管理任務(wù)、角色管理任務(wù)和情感管理的任務(wù)，還應(yīng)掌握六項(xiàng)自我管理核心技能，包括解決自身健康問(wèn)題的能力、知情決策能力、獲取和利用資源的能力、與醫(yī)療服務(wù)者溝通能力、行動(dòng)計(jì)劃或目標(biāo)設(shè)定能力及自我裁適能力。錢(qián)會(huì)娟等[22]對(duì)癌癥病人自我管理的結(jié)局指標(biāo)進(jìn)行了系統(tǒng)回顧，結(jié)果得出能夠有效反映癌癥自我管理項(xiàng)目預(yù)期結(jié)果和成效的指標(biāo)主要有自我效能感、生活質(zhì)量、癥狀管理和健康行為。自我管理以社會(huì)認(rèn)知理論和自我效能理論為理論基礎(chǔ)，社會(huì)認(rèn)知理論(social cognitive theory)描述了健康狀況與生理、社會(huì)環(huán)境、心理、行為因素的關(guān)系[23]，自我效能理論(self-efficacy theory)是自我管理模式的核心概念，是個(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為能力大小的主觀判斷，它可以決定個(gè)體從事某項(xiàng)活動(dòng)時(shí)付出的努力、遭受挫折時(shí)的堅(jiān)韌性和恢復(fù)力[24]。癌癥屬于慢性病范疇，病人對(duì)于疾病控制存在很多誤區(qū)，例如多數(shù)病人對(duì)疾病持有悲觀態(tài)度，因此對(duì)疾病治療常常產(chǎn)生回避等行為。研究發(fā)現(xiàn)[25]，癌痛病人對(duì)癌痛控制存在錯(cuò)誤認(rèn)知，他們的癌痛知識(shí)知曉水平低，擔(dān)心依賴(lài)鎮(zhèn)痛藥物導(dǎo)致服藥依從性差，自身疼痛管理的主動(dòng)性與參與度欠佳，因此其自我效能感水平低下，自我管理能力不足。因此需要開(kāi)展癌痛自我管理項(xiàng)目，加強(qiáng)病人癌痛知識(shí)教育與管理，發(fā)揮病人的主觀能動(dòng)性，使其對(duì)癌痛控制有更加深入的了解。

三、癌痛自我管理干預(yù)項(xiàng)目

近年來(lái)，隨著互聯(lián)網(wǎng)大時(shí)代的到來(lái)及移動(dòng)設(shè)備技術(shù)的全球化，自我管理模式的干預(yù)方法不斷豐富，干預(yù)方法主要有傳統(tǒng)模式下的癌痛自我管理干預(yù)和基于移動(dòng)健康模式下的癌痛自我管理干預(yù)。前者是指以自我管理理論為基礎(chǔ)，構(gòu)建癌痛自我管理項(xiàng)目，直接對(duì)病人予以自我管理干預(yù)，后者主要為以移動(dòng)健康為媒介，傳遞癌痛自我管理干預(yù)方案內(nèi)容并指導(dǎo)病人進(jìn)行自我管理，具體如下：

（一）傳統(tǒng)模式下的癌痛病人自我管理干預(yù)方案

1.國(guó)外癌痛自我管理干預(yù)內(nèi)容

自我管理項(xiàng)目在國(guó)外已經(jīng)廣泛開(kāi)展，并且有研究對(duì)干預(yù)項(xiàng)目進(jìn)行追蹤報(bào)道來(lái)驗(yàn)證項(xiàng)目的干預(yù)效果[26]?，F(xiàn)階段國(guó)外關(guān)于癌痛自我管理項(xiàng)目較為成熟的臨床實(shí)踐研究主要集中于兩個(gè)方面，具體如下：

（1）癌痛自我控制計(jì)劃項(xiàng)目(PRO-SELF Pain Control Program,PRO-SELF PCP)

Miaskowski等[5]在2004年首次將PRO-SELF自我管理項(xiàng)目運(yùn)用到癌痛病人中，研究提出[7]，PRO-SELF PCP項(xiàng)目干預(yù)時(shí)間為6周，項(xiàng)目主要內(nèi)容包括：①在干預(yù)第1周根據(jù)量表內(nèi)容評(píng)估病人，制訂符合每一位病人實(shí)際需求的教育信息，建立疼痛管理手冊(cè)；②干預(yù)第2、4、5周電話訪問(wèn)病人疼痛強(qiáng)度和服藥情況，給病人提供有關(guān)疼痛管理和改善疼痛結(jié)局方面的知識(shí)培訓(xùn)；③干預(yù)第3周和第6周對(duì)病人進(jìn)行家訪，并以下列問(wèn)題展開(kāi)癌痛自我管理技能的訓(xùn)練：即如何評(píng)估癌痛以及如何看待鎮(zhèn)痛藥物、如何通過(guò)減少疼痛作用時(shí)間及改變用藥頻率來(lái)緩解疼痛、如何預(yù)防及應(yīng)對(duì)鎮(zhèn)痛藥物的不良反應(yīng)、如何向醫(yī)生表達(dá)疼痛癥狀及更改用藥處方的需求。PRO-SELF PCP項(xiàng)目取得積極成效[6]，因此得到其他學(xué)者的引進(jìn)和報(bào)道，Koller等[27]證實(shí)以美國(guó)癌痛人群設(shè)計(jì)PRO-SELF PCP項(xiàng)目在德國(guó)經(jīng)過(guò)調(diào)試和改編后，同樣可行及有效。

（2）癌癥無(wú)痛生活健康賦權(quán)項(xiàng)目(Cancer Health Empowerment for Living without Pain,Ca-HELP)

Kravitz[28]認(rèn)為病人對(duì)癌痛控制存在誤區(qū)，因此以Bandura社會(huì)認(rèn)知理論為基礎(chǔ)，開(kāi)發(fā)了Ca-HELP癌痛自我管理項(xiàng)目并進(jìn)行長(zhǎng)期的追蹤研究，其主要干預(yù)內(nèi)容為：①評(píng)估病人癌痛控制相關(guān)知識(shí)認(rèn)識(shí)和自我效能水平，找出病人疼痛控制的誤區(qū)；②給病人定制個(gè)性化教育和指導(dǎo)(Tailored Education and Coaching，TEC)方案，給予病人疼痛控制技能學(xué)習(xí)；③鼓勵(lì)病人制訂目標(biāo)及商討治療決策；④安排病人參與角色扮演練習(xí)，實(shí)現(xiàn)與醫(yī)生成功互動(dòng)。研究多次證實(shí)[8,29]，通過(guò)為期12周的干預(yù)，病人疼痛得以緩解，自我效能和生活質(zhì)量得到提高。

2.國(guó)內(nèi)癌痛自我管理干預(yù)內(nèi)容

自我管理干預(yù)項(xiàng)目在國(guó)內(nèi)起步較晚，對(duì)于癌痛自我管理項(xiàng)目的構(gòu)建，現(xiàn)階段國(guó)內(nèi)已經(jīng)開(kāi)展了一些研究，所采用的干預(yù)方法可以歸納于下：

（1）以斯坦福慢性病自我管理項(xiàng)目(chronic disease self-management program,CDSMP)為基礎(chǔ)的癌痛病人自我管理項(xiàng)目

安志潔[9]通過(guò)借鑒美國(guó)斯坦福大學(xué)創(chuàng)建的CDSMP建立了癌痛病人的自我管理項(xiàng)目，具體內(nèi)容為：①建立癌痛護(hù)理小組，在病人入院時(shí)，對(duì)病人疼痛癥狀進(jìn)行首次干預(yù)，流程為評(píng)估病人疼痛癥狀→對(duì)病人進(jìn)行癌痛相關(guān)知識(shí)的護(hù)理教育→為病人制訂個(gè)性化培訓(xùn)內(nèi)容→教會(huì)病人填寫(xiě)疼痛護(hù)理日記；②評(píng)估病人疼痛自我護(hù)理相關(guān)知識(shí)的掌握情況，對(duì)其進(jìn)行出院前護(hù)理干預(yù)指導(dǎo)；③建立病人居家護(hù)理干預(yù)記錄手冊(cè)，包括記錄疼痛癥狀、服藥情況、心理狀態(tài)及相關(guān)知識(shí)認(rèn)知；④開(kāi)通隨訪咨詢(xún)電話，詢(xún)問(wèn)病人癌痛護(hù)理干預(yù)效果，與病人交流督促指導(dǎo)病人完成自我管理日記。其研究結(jié)果表明，應(yīng)用CDSMP進(jìn)行居家癌痛病人的護(hù)理干預(yù)，可以有效控制疼痛，提高病人疾病知識(shí)知曉情況，增強(qiáng)病人自我管理能力和護(hù)理服務(wù)滿意度。

（2）癌痛病人自我管理教育

除CDSMP模式外，國(guó)內(nèi)癌痛病人自我管理項(xiàng)目[30～33]雖各有特色，但大同小異，且研究者大多以“自我管理教育”為項(xiàng)目主題，干預(yù)內(nèi)容大多包括：①住院期間的干預(yù)：入院時(shí)評(píng)估病人癌痛癥狀，針對(duì)病人實(shí)際情況給病人提供個(gè)性化教育內(nèi)容，給病人提供癌痛治療和緩解的技巧策略，發(fā)放疼痛知識(shí)手冊(cè)、給予病人用藥指導(dǎo)和情感支持，組織講座和病友會(huì)；②出院后的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)：電話隨訪或定期家訪，訪問(wèn)的內(nèi)容以給病人提供情感支持、用藥指導(dǎo)及癌痛緩解策略為主。除上述干預(yù)內(nèi)容外，在吉冬麗等[34]的研究中，提出癌痛病人自我管理教育內(nèi)容還應(yīng)有：①與病人協(xié)商共同制訂自我管理計(jì)劃，即指導(dǎo)病人堅(jiān)持每日填寫(xiě)疼痛日記，鼓勵(lì)病人記錄每日服藥情況；②告知病人當(dāng)發(fā)生不良反應(yīng)時(shí)，如何獲取和利用各種醫(yī)療資源，同時(shí)與病人商榷隨訪的時(shí)間及方式，并且她的研究中還提到，癌痛自我管理教育項(xiàng)目有助于病人院外延續(xù)性護(hù)理工作開(kāi)展，提高病人疾病自我管理能力。在廖小鳳等[35]的研究中提出自我管理教育項(xiàng)目還應(yīng)包括給予病人飲食、作息、運(yùn)動(dòng)、復(fù)查相關(guān)內(nèi)容的目標(biāo)設(shè)定和管理。

雖然在上述癌痛病人自我管理教育干預(yù)研究的結(jié)果均表明試驗(yàn)組病人癌痛自我效能感水平提高，自我管理行為增強(qiáng)，生活質(zhì)量改善，但是不難發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)癌痛自我管理干預(yù)項(xiàng)目尚不成熟，干預(yù)方法與Lorig[20]提出的自我管理三項(xiàng)任務(wù)及六項(xiàng)技能的目標(biāo)內(nèi)容仍有些許差距，干預(yù)的廣度和深度有待加強(qiáng)。

（二）基于移動(dòng)健康模式下的癌痛病人自我管理項(xiàng)目

WHO將移動(dòng)健康(mobile health,m-health)定義為是運(yùn)用移動(dòng)健康設(shè)備，如手機(jī)、病人監(jiān)護(hù)設(shè)備、個(gè)人數(shù)字助理和其他無(wú)線設(shè)備來(lái)支持醫(yī)療和公眾衛(wèi)生實(shí)踐活動(dòng)[36]。研究表明，使用不同的移動(dòng)通信(Information and Communications Technology,ICT)平臺(tái)和應(yīng)用程序來(lái)進(jìn)行臨床常規(guī)干預(yù)，可以增加病人的癥狀控制和自我照顧水平[37]，對(duì)病人而言以移動(dòng)健康支持癥狀控制和醫(yī)療保健等相關(guān)問(wèn)題的家庭照護(hù)管理是有益的[38]。國(guó)外已有部分研究設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)了支持癌痛自我管理的移動(dòng)健康應(yīng)用程序，但屈指可數(shù)，具體如下。

Agboola等[11]通過(guò)指導(dǎo)癌痛病人使用ePAL移動(dòng)健康應(yīng)用程序進(jìn)行干預(yù)，在ePAL應(yīng)用程序中，干預(yù)內(nèi)容主要有：①指導(dǎo)病人使用移動(dòng)健康應(yīng)用程序進(jìn)行疼痛評(píng)估和反饋；②建立多媒體圖書(shū)館，讓病人接受有關(guān)癌痛自我照護(hù)的知識(shí)；③教會(huì)病人使用疼痛日記來(lái)追蹤病情，指導(dǎo)病人記錄服藥情況；④指導(dǎo)與醫(yī)護(hù)人員互動(dòng)交流。經(jīng)過(guò)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，研究證實(shí)試驗(yàn)組病人的癌痛癥狀得到更好的緩解，病人自我管理行為和生活質(zhì)量得到有效提高。Hochstenbach 等[10]研究中，癌痛自我管理應(yīng)用程序的功能內(nèi)容主要有：癌痛照護(hù)知識(shí)的健康教育、疼痛日記、服藥管理、溝通交流、消息提醒、輔助臨床治療決策，在其研究中也證實(shí)了移動(dòng)健康A(chǔ)PP用于支持癌痛病人自我管理是可行的。雖然Agboola[11]驗(yàn)證了通過(guò)使用移動(dòng)健康應(yīng)用程序進(jìn)行自我管理，較常規(guī)自我管理相比，更具效果，但有關(guān)基于移動(dòng)健康形式下的癌痛病人自我管理干預(yù)的研究仍集中于移動(dòng)應(yīng)用程序本身的可行性研究，要評(píng)估其臨床應(yīng)用的效果仍需大量隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的驗(yàn)證。同時(shí)，移動(dòng)健康應(yīng)用程序進(jìn)行病人自我管理本身尚處于起步階段，有關(guān)癌痛病人的移動(dòng)健康應(yīng)用程序方面的研究相對(duì)較少，因此相關(guān)研究的前景廣闊，值得深入。

四、展望

病人自我管理行為的形成有利于提高其自我效能感和生活質(zhì)量，減輕癥狀體驗(yàn)及促進(jìn)健康行為形成，最終延長(zhǎng)病人遠(yuǎn)期生存。自我管理項(xiàng)目可以促進(jìn)病人自我管理行為形成，干預(yù)內(nèi)容應(yīng)針對(duì)病人具體需求及根據(jù)自我管理項(xiàng)目三項(xiàng)任務(wù)及六項(xiàng)技能的構(gòu)建原則因人而異的制訂，決不能生搬硬套。癌癥自我管理工作作為熱點(diǎn)話題目前僅限于對(duì)癌癥病人整體癥狀管理的研究，將其單一應(yīng)用于疼痛癥狀管理的研究卻很少。醫(yī)務(wù)工作者作為病人疼痛狀態(tài)的評(píng)估者及干預(yù)者，最能體會(huì)病人疼痛感受，并且有義務(wù)發(fā)現(xiàn)臨床癌癥病人疼痛管理工作的新方法及鼓勵(lì)病人進(jìn)行疼痛癥狀的自我管理。因此，在自我管理理論下，不僅要積極完善傳統(tǒng)模式下的癌痛自我管理項(xiàng)目，而且要深入探討基于移動(dòng)健康模式下的新型癌痛自我管理干預(yù)方案。