寧曉紅
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科,北京 100730
緩和醫(yī)療舊稱“姑息治療”,是一門醫(yī)學(xué)專業(yè)技術(shù)與人文結(jié)合的學(xué)科,其通過鎮(zhèn)痛,控制各種癥狀,減輕精神、心理、靈性痛苦,給予生存期有限的患者(包括惡性腫瘤及非腫瘤,如晚期惡性腫瘤、慢性充血性心力衰竭晚期、慢性阻塞性肺疾病末期等)及其家人全面的綜合治療和照護(hù),實(shí)現(xiàn)減輕痛苦、追求臨終安詳與尊嚴(yán)的目標(biāo)。緩和醫(yī)療是臨床醫(yī)護(hù)的基本理念,是接觸末期病患科室(如ICU、急診、老年醫(yī)學(xué)科及腫瘤內(nèi)科)醫(yī)護(hù)人員的基本技能,實(shí)際上所有的臨床工作人員都應(yīng)該擁有緩和醫(yī)療的理念和知識(shí),才能夠面對(duì)和幫助走向生命終點(diǎn)的病患和他們的家人。
安寧療護(hù)一詞來源于中國(guó)臺(tái)灣,舊稱“臨終關(guān)懷”,是指人在最后階段(一般指生命最后的半年)接受的照顧。因?yàn)檫@個(gè)階段的照顧和急性醫(yī)療不同,患者的需求、處理措施和處理場(chǎng)所也會(huì)不同,故而單獨(dú)提出。2017年2月9日,國(guó)家衛(wèi)生與計(jì)劃生育委員會(huì)發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)及管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》,以指導(dǎo)各地加強(qiáng)安寧療護(hù)中心的建設(shè)和管理。
1988年7月,天津醫(yī)學(xué)院成立臨終關(guān)懷研究中心。1988年10月,上海南匯成立第1家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)“上海市退休職工南匯護(hù)理院”。1989年,李偉創(chuàng)辦民營(yíng)北京松堂關(guān)懷醫(yī)院。1990年,衛(wèi)生部在廣州舉辦首屆“推廣實(shí)施世界衛(wèi)生組織發(fā)布的癌痛三階梯止痛指導(dǎo)原則學(xué)習(xí)班”,李同度、孫燕、管中震、陳妙蘭、于世英教授等腫瘤專家參加學(xué)習(xí),此后世界衛(wèi)生組織癌癥三階梯止痛方案推向全國(guó)。1991年,天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心舉辦“首次全國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會(huì)暨講習(xí)班”。1992年,天津醫(yī)學(xué)院與美國(guó)東西方死亡教育研究學(xué)會(huì)聯(lián)合在天津舉辦“首屆東方臨終關(guān)懷國(guó)際研討會(huì)”,時(shí)任衛(wèi)生部長(zhǎng)陳敏章出席并對(duì)臨終關(guān)懷事業(yè)給予充分支持,衛(wèi)生部決定將其納入全國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生工作發(fā)展規(guī)劃。1994年,中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會(huì)成立,李同度教授為首任主任委員,劉淑俊、謝廣茹、于世英等為副主任委員。
雖然有了末期照顧理念的引入,但在中國(guó),治愈性治療方法占醫(yī)療戰(zhàn)略的主要地位,醫(yī)療界及民眾一直未有機(jī)會(huì)普遍接觸、學(xué)習(xí)這一理念。此后,極個(gè)別醫(yī)院開始開設(shè)專門收治末期患者的病房:1995年,華西第四醫(yī)院建立姑息關(guān)懷病房;1996年,昆明第三人民醫(yī)院開設(shè)“關(guān)懷科”。但這個(gè)時(shí)期的發(fā)展,都是出于個(gè)別醫(yī)院、個(gè)別科室的某位醫(yī)生的個(gè)人興趣或個(gè)人意愿。
2001年,李嘉誠(chéng)基金會(huì)發(fā)起中國(guó)全國(guó)寧養(yǎng)項(xiàng)目,這是慈善力量探索末期照顧的一個(gè)典范,遺憾的是并沒有更多類似項(xiàng)目誕生,該項(xiàng)目目前仍然在持續(xù),服務(wù)于有限地區(qū)的有限人群:全國(guó)30多個(gè)寧養(yǎng)院,服務(wù)晚期癌癥、疼痛、經(jīng)濟(jì)困難無法支付止痛藥物的患者。
隨后的10年左右時(shí)間里,更多地方開設(shè)末期病患照顧病房,如:2006年,上海復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院成立姑息治療科;2008年,沈陽(yáng)盛京醫(yī)院開設(shè)寧養(yǎng)病房;2011年,北京德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開設(shè)臨終關(guān)懷門診,2012年成立關(guān)愛病房;2011年,河南省鄭州市第九人民醫(yī)院成立姑息(緩和)治療暨安寧療護(hù)中心;2012年,北京協(xié)和醫(yī)院開始在末期患者照顧的領(lǐng)域發(fā)展;2016年,中國(guó)兒童舒緩治療協(xié)作組成立。但這十年,仍然是個(gè)別醫(yī)院、個(gè)別科室某位醫(yī)生引領(lǐng)的局限性行為。
2012年,上海市政府開始實(shí)施社區(qū)舒緩療護(hù)項(xiàng)目,隨后連續(xù)幾年都支持該項(xiàng)目發(fā)展,目前在16個(gè)區(qū)設(shè)有安寧療護(hù)試點(diǎn)76家單位,注冊(cè)臨終關(guān)懷科214家機(jī)構(gòu)。這一舉措充分顯現(xiàn)了政府發(fā)力對(duì)這個(gè)事業(yè)快速發(fā)展的正面推動(dòng)作用。
2016年,全國(guó)政協(xié)主席俞正聲在北京主持了第49次雙周座談會(huì)“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”。從此,中國(guó)的安寧療護(hù)/緩和醫(yī)療進(jìn)入了快速發(fā)展的時(shí)期。
2017年,國(guó)家衛(wèi)生計(jì)劃生育委員會(huì)發(fā)布了《安寧療護(hù)基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》、《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》等文件,從此開始了國(guó)家層面的建設(shè)。全國(guó)5個(gè)省區(qū)(北京市海淀區(qū)、吉林長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽(yáng)市以及四川省德陽(yáng)市)的試點(diǎn)工作正式開始。同年12月國(guó)家衛(wèi)生計(jì)劃生育委員會(huì)家庭司完成了國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)工作骨干培訓(xùn)班,并正式鋪開了在5個(gè)地區(qū)的安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。同年,北京市衛(wèi)生計(jì)劃生育委員會(huì)也開始了北京市安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。
2019年5月,國(guó)家衛(wèi)生與健康委員會(huì)老齡健康司開啟了第2批全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,包含上海市在內(nèi)的71個(gè)地區(qū)/城市被確定為安寧療護(hù)試點(diǎn)。試點(diǎn)地區(qū)衛(wèi)生主管部門和臨床工作人員積極投入到試點(diǎn)工作的培訓(xùn)和宣傳工作中。
2019年,上海成為全國(guó)唯一整體開展安寧療護(hù)試點(diǎn)的地區(qū),《上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)實(shí)施方案》的主要目標(biāo)是:到2020年,上海市全面推廣安寧療護(hù)服務(wù),并納入社區(qū)健康服務(wù)清單的基本項(xiàng)目。
緩和醫(yī)療/安寧療護(hù)的快速發(fā)展除了政策啟動(dòng),也離不開社會(huì)力量的參與。以北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)為代表的一些社會(huì)團(tuán)體,如獅子會(huì)、仁愛慈善基金會(huì)、生活禪文化公益基金會(huì)、榮德利生基金會(huì)等,均加入到緩和醫(yī)療/安寧療護(hù)的社會(huì)運(yùn)動(dòng)中來,他們通過不同途徑參與支持專業(yè)人員培訓(xùn)、民眾宣傳等重要內(nèi)容。
2013年11月,新聞?wù){(diào)查欄目播出了一期“請(qǐng)讓我這樣離去”,此后社會(huì)主流媒體正式積極、正面地加入到安寧療護(hù)理念的民眾宣傳行列中。中央電視臺(tái)新聞?lì)惞?jié)目、健康之路欄目,北京電視臺(tái)、北京廣播電臺(tái)、《人民日?qǐng)?bào)》《光明日?qǐng)?bào)》《中國(guó)青年報(bào)》《健康時(shí)報(bào)》《中國(guó)科學(xué)報(bào)》都多次針對(duì)這個(gè)話題進(jìn)行報(bào)道和宣傳。騰訊、新浪、頭條、醫(yī)學(xué)界等媒體平臺(tái)都開始關(guān)注和加入宣傳行列。
目前,北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部、中國(guó)醫(yī)科大學(xué)、華西醫(yī)科大學(xué)等十幾所大學(xué)陸續(xù)開設(shè)了“姑息醫(yī)學(xué)”或“舒緩醫(yī)學(xué)”課程,基本上都是面向本科生或研究生選修課。2019年9月,北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究生院開始對(duì)臨床專科碩士開設(shè)舒緩醫(yī)學(xué)的必修課。
緩和醫(yī)學(xué)是一門醫(yī)學(xué)技術(shù)和人文結(jié)合最緊密的學(xué)科,充分填補(bǔ)了當(dāng)前醫(yī)療中醫(yī)學(xué)人文的空白。結(jié)合歷史回顧,可以看出緩和醫(yī)療的發(fā)展是社會(huì)進(jìn)步的標(biāo)志,也是人民生活改善的剛性需求。
中國(guó)需要緩和醫(yī)療的理念當(dāng)前的醫(yī)療在減輕臨終痛苦、面對(duì)死亡方面幾乎是空白的。緩和醫(yī)療的專業(yè)方法則可以幫助末期病患及其家人,帶來以下多方面的受益:(1)患者獲益:患者的自主權(quán)得到最充分的尊重,按照個(gè)人的意愿走完人生最后一段路,患者的軀體痛苦可以最大程度被關(guān)注和減輕,在社會(huì)、心理、靈性層面的需求也得到照顧,使得患者可以平安離世,得以善終。(2)家屬獲益:幫助他們從“不懂得如何去照顧自己的親人”到“雖然我有不舍和悲傷,但能夠從“親人善終”中得到欣慰和感動(dòng)。(3)醫(yī)方獲益:幫助醫(yī)護(hù)人員專業(yè)而有溫度地面對(duì)末期病患,使他們更有力量,減少職業(yè)耗竭感。(4)醫(yī)患關(guān)系獲益:使醫(yī)患關(guān)系由原來的死結(jié)“只要人死,就是醫(yī)療有問題”得以松動(dòng)和解決。(5)國(guó)家獲益:減少無效醫(yī)療,減少重癥監(jiān)護(hù)病房的使用以及大型醫(yī)院資源的使用,達(dá)到節(jié)約醫(yī)療開支的效果。
存在問題和應(yīng)對(duì)措施
醫(yī)務(wù)人員學(xué)習(xí)緩和醫(yī)療知識(shí):緩和醫(yī)療發(fā)展的最大障礙或者說關(guān)鍵環(huán)節(jié)在醫(yī)生。醫(yī)務(wù)人員除了救治疾病,更大的隱形作用是醫(yī)療知識(shí)理念的傳播。關(guān)于如何面對(duì)死亡,醫(yī)務(wù)人員是最好的老師,因此他們應(yīng)該接受系統(tǒng)的緩和醫(yī)療教育,特別是發(fā)展基礎(chǔ)緩和醫(yī)療能力,即每一位醫(yī)護(hù)都了解基本知識(shí)并可以做初步處理。而這些,需要通過建立必修課程、繼續(xù)教育課程及考核機(jī)制來得以實(shí)現(xiàn)。
廣泛性民眾教育:包括民眾生命觀教育,以及民眾面對(duì)死亡時(shí)該如何思考、如何選擇,引發(fā)民眾開展關(guān)于“好死”“善終”的討論。正如上文提到,主流媒體在這個(gè)方面已經(jīng)做了一些嘗試,在當(dāng)前社會(huì)老齡化嚴(yán)重,人民對(duì)死亡品質(zhì)高要求的情況下,應(yīng)該開展更加全面的教育內(nèi)容。
政府政策法規(guī)跟進(jìn):當(dāng)醫(yī)患雙方都做好了面對(duì)死亡的準(zhǔn)備,操作層面上想要實(shí)踐到位,則需要政策的支持。例如:適合末期患者照顧的收費(fèi)體系,其目的是減少無效和過度醫(yī)療;保障患者本人可以決定死亡方式的相關(guān)法律,例如其他國(guó)家地區(qū)所采用的“病人自主權(quán)利法”;生前預(yù)囑有效性的相關(guān)法律保障;保障醫(yī)務(wù)人員順利幫助患者離世的相關(guān)法律細(xì)節(jié),例如患者選擇不做有創(chuàng)救治,醫(yī)生可以合理合法的操作,而不必?fù)?dān)心因?yàn)椤拔醋鰮尵取倍桓嫔戏ㄍァ?/p>
改善末期病患癥狀的藥品配置到位:很多用于改善患者臨終癥狀的藥物由于各種原因不能獲得,例如胃復(fù)安、氟哌啶醇。部分藥品,如精神類藥品、麻醉管制藥品,不能得到充分供應(yīng)和順利處方。
緩和醫(yī)療領(lǐng)域的深入研究:死亡的應(yīng)對(duì)具有非常明顯的文化特點(diǎn)。因此,國(guó)外的理論、做法并不全部適用于中國(guó)。在中國(guó)的文化、經(jīng)濟(jì)背景情況下,如何進(jìn)行教學(xué)、宣傳、實(shí)踐、政策配合,需要我們進(jìn)行大量的研究、嘗試,不斷調(diào)整。
總之,在全社會(huì)追求“善終”的強(qiáng)大需求推動(dòng)下,在政府政策的引領(lǐng)下,有“對(duì)”的專業(yè)人員的加入和努力,相信中國(guó)人獲得“生死兩相安”不是空話。助人善生、助人善終是醫(yī)學(xué)的終極奮斗目標(biāo)。