陸青梅 梁英 韋桂源 陳玉科

【摘要】目的探討持續(xù)護(hù)理干預(yù)對重型β-地中海貧血患兒家屬認(rèn)知、信念、行為的影響。方法2016年8月～2017年12月，采用自行設(shè)計(jì)的認(rèn)知、信念、行為問卷調(diào)查表，對102例重型-β地貧患兒家屬進(jìn)行調(diào)查，并給予持續(xù)護(hù)理干預(yù)，對比干預(yù)前、干預(yù)6個月后、干預(yù)12個月后家屬的認(rèn)知、信念、行為情況。結(jié)果干預(yù)后認(rèn)知、信念、行為得分均高于干預(yù)前（F值分別為269.47、53.94、262.87，均P<0.001），得分的高低為：干預(yù)12個月后>干預(yù)6個月后>干預(yù)前（P<0.01）。結(jié)論持續(xù)護(hù)理干預(yù)可提高重型β-地中海貧血患兒家屬的認(rèn)知、信念、行為。

【關(guān)鍵詞】β-地中海貧血;家屬;認(rèn)知;信念;行為;干預(yù)效果

中圖分類號：R556.6+10.47文獻(xiàn)標(biāo)志碼：ADOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.01.004

地中海貧血（Thalassemia）簡稱地貧，為廣西最常見的遺傳性血液疾病[1]。是由于珠蛋白基因缺陷引起珠蛋白肽鏈合成減少或不能合成，導(dǎo)致遺傳性溶血性貧血[2]。到目前為止，該病尚未有特殊治療方法。造血干細(xì)胞移植（HSCT）已成為治療造血系統(tǒng)、遺傳及代謝性疾病的重要方法之一[3]。近20年來通過造血干細(xì)胞移植治療重型β-地貧取得良好的效果，但由于受到醫(yī)療技術(shù)水平、家屬對該治療方法的認(rèn)知不足等諸多因素的影響，許多重型β-地貧患兒還是依靠長期輸血、除鐵治療來維持生命?；純耗芊癜磿r輸血和應(yīng)用除鐵劑，完全取決于家屬對疾病的認(rèn)知水平、態(tài)度和行為。我們在前期調(diào)查發(fā)現(xiàn)，重型-β地貧患兒家屬對地貧相關(guān)知識的認(rèn)知水平和健康行為較低，健康信念和行為不一致[4]。針對調(diào)查結(jié)果，我們對患兒家屬實(shí)施持續(xù)護(hù)理干預(yù)，效果滿意，現(xiàn)報(bào)道如下。

1對象與方法

1.1對象

選擇2016年8月～2017年12月，在我院輸血的102例重型β-地貧患兒家屬作為研究對象。入選條件：（1）為患兒家屬，年齡18歲以上，同意參加本研究;（2）無精神病;（3）能獨(dú)立完成問卷，若文化程度低，不能獨(dú)立完成者，則由調(diào)查者逐項(xiàng)提問，被調(diào)查者回答，確認(rèn)無誤后再完成選項(xiàng);（4）首次參與本研究。家屬基本人口學(xué)特征見表1?；純呵闆r：男63例，女39例，年齡0.8～14（6.45±3.36）歲，輸血時間0.5～13（5.43±3.43）年。

1.2調(diào)查工具

自行設(shè)計(jì)認(rèn)知（cognition）、信念（belief）、行為（behavior）問卷調(diào)查表，簡稱CBB調(diào)查表，該調(diào)查表內(nèi)容包括患兒及家屬一般情況、相關(guān)知識、健康信念、健康行為等4部分。相關(guān)知識設(shè)有“知道”和“不知道”兩個選項(xiàng)，健康信念、健康行為設(shè)有“是”和“不是”兩個選項(xiàng)，如果選擇知道，則要求家屬寫出或說出具體內(nèi)容，如果寫不出或回答錯誤，均視為不知道[4]。評價方法：選擇“知道”和“是”分別得2分，選擇“不知道”和“不是”分別得1分。

1.3調(diào)查方法

干預(yù)前、干預(yù)6個月后、干預(yù)12個月后分別發(fā)放CBB調(diào)查表，調(diào)查前由調(diào)查者向患兒家屬說明目的和方法，同意后發(fā)放CBB調(diào)查表，對于文化水平低，不能獨(dú)立完成者，則由調(diào)查者逐項(xiàng)提問，由被調(diào)查者回答。共發(fā)放102份，收回有效問卷102份。

1.4持續(xù)護(hù)理干預(yù)措施[4]

（1）政府、醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)重視，邀請國內(nèi)外專家、愛心人士到醫(yī)院開展知識講座，介紹治療、護(hù)理新進(jìn)展;每年每人免費(fèi)檢測血清鐵一次。（2）編寫宣教手冊并發(fā)放給患兒家屬，人手一冊，在患兒輸血期間由?？谱o(hù)士進(jìn)行一對一宣教，逐條講解、指導(dǎo)。（3）不定期對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行培訓(xùn)，以提高醫(yī)護(hù)人員對地貧相關(guān)知識的認(rèn)知和宣教水平。（4）開通地貧專家咨詢熱線電話、微信公眾號、QQ等平臺，及時解答問題。（5）持續(xù)開放“地貧之家”“地貧協(xié)會”“陽光書屋”，充分發(fā)揮他們的作用。（6）每個月由醫(yī)院專家、義工、地貧患兒家屬組織舉辦“走進(jìn)地貧之家，提倡無償獻(xiàn)血”活動一次，內(nèi)容有地貧知識講座、到街道社區(qū)宣傳無償獻(xiàn)血知識、如何避免重型地貧兒出生知識，宣傳互助獻(xiàn)血的優(yōu)點(diǎn)和必要性，志愿者組織地貧患兒玩游戲、繪畫、講故事等活動;知識講座可由患兒家屬主講。（7）由百色市各界愛心人士組成紅十字關(guān)愛地貧服務(wù)隊(duì)，不定期組織開展關(guān)愛地貧活動，由地貧患兒進(jìn)行主持、講故事、地貧知識有獎問答、水果拼盤等。（8）學(xué)校大學(xué)生設(shè)有地貧協(xié)會，由協(xié)會負(fù)責(zé)人組織各個班級學(xué)生召開“關(guān)愛地貧、從我做起”主題班會;班主任組織學(xué)生互助獻(xiàn)血;利用學(xué)生暑期三下鄉(xiāng)活動，對群眾開展防治地貧宣傳活動。（9）開通電話預(yù)約輸血，專科護(hù)士電話跟蹤隨訪。（10）建立義工和地貧家屬微信群、QQ群，義工和地貧患兒家屬們可以通過微信群或QQ群交流心得、治療情況、發(fā)放各種通知、接龍報(bào)名參加活動、愛心人士捐款等。

1.5統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

將調(diào)查表編號后由兩人錄入Excel表格并核對，以確保數(shù)據(jù)準(zhǔn)確無誤。用SPSS 170對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，計(jì)量資料符合正態(tài)分布用（±s）表示，采用重復(fù)測量方差分析，兩兩比較用LSD法。檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α=0.05，雙側(cè)檢驗(yàn)。

2結(jié)果

干預(yù)前后家屬對地貧相關(guān)知識認(rèn)知、信念、行為比較見表2。結(jié)果顯示，干預(yù)6個月和12個月后患兒家屬的認(rèn)知、信念、行為得分均高于干預(yù)前，得分的高低為：干預(yù)12個月后>干預(yù)6個月后>干預(yù)前，經(jīng)比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.01）。

3討論

3.1持續(xù)護(hù)理干預(yù)在護(hù)理工作中的應(yīng)用

持續(xù)護(hù)理干預(yù)是將醫(yī)院護(hù)理措施延伸至出院后，對有康復(fù)需求且病情穩(wěn)定患者提供的有成本效益的健康照護(hù)[5]。持續(xù)護(hù)理已廣泛應(yīng)用于臨床，并取得良好的護(hù)理效果。對學(xué)齡期哮喘緩解患兒實(shí)施持續(xù)護(hù)理干預(yù)，有助于提高治療依從性，改善肺功能與哮喘控制水平[6]。對酒精性肝硬化患者實(shí)施持續(xù)護(hù)理干預(yù)措施，可有效改善患者負(fù)性情緒、維持酒精戒斷、積極配合治療，改善肝功能，提高患者生活質(zhì)量[7]。以上說明持續(xù)干預(yù)可以提高慢性病患者出院后的治療依從性，提高治療效果，從而改善患者的生活質(zhì)量，該護(hù)理模式更能體現(xiàn)“以病人為中心”的現(xiàn)代護(hù)理理念。

3.2持續(xù)護(hù)理干預(yù)對重型-β地貧患兒家屬認(rèn)知、信念、行為的影響

重型β-地貧患兒需要定期輸血來維持生命，長期輸血導(dǎo)致體內(nèi)儲存鐵過多而對心、腎、肝、脾等重要臟器造成嚴(yán)重?fù)p害。因此，當(dāng)血清鐵蛋白>1000 μg/L，無或較少輸血的中間型β-地貧血清鐵蛋白>800? μg/L時應(yīng)開始除鐵治療[8]。長期抽血檢查、交叉配備、輸血、除鐵治療等不僅給患兒增加痛苦，而且也增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。家屬對疾病認(rèn)知不足將影響患兒的治療依從性。本研究對重型β-地貧患兒家屬持續(xù)不斷地進(jìn)行護(hù)理干預(yù)后，家屬對疾病相關(guān)知識的認(rèn)知、信念和行為均明顯高于干預(yù)前（P<0.01）。由此說明，通過組織患兒家屬參加各種講座、關(guān)愛地貧患兒一系列活動，利用QQ群和微信群等多種方式進(jìn)行宣教，不僅是家屬獲取相關(guān)知識、相互交流經(jīng)驗(yàn)和體會的主要途徑，而且也是家屬在精神、物質(zhì)、信息等多方面得到相互幫助的主要途徑。政府、醫(yī)院、醫(yī)護(hù)人員、社會愛心人士、義工、志愿者、學(xué)生等共同參與到重型β-地貧患兒及家屬持續(xù)護(hù)理當(dāng)中，使家屬在疾病相關(guān)知識信息、情感、技術(shù)等方面獲得更大的支持，能夠幫助患兒及家屬樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，自覺執(zhí)行正確行為。因此，對重型β-地貧患兒家屬實(shí)施持續(xù)護(hù)理干預(yù)，能提高家屬對疾病相關(guān)知識的認(rèn)知水平、信念和行為，使家屬按時帶患兒到醫(yī)院輸血和應(yīng)用除鐵治療，提高治療效果，延長了患兒的壽命。

參考文獻(xiàn)

[1]馬秋瓊，周麗，嚴(yán)芝光，等.防城港市邊境地區(qū)兒童地中海貧血基因類型分析[J].右江醫(yī)學(xué)，2018，46（2）：147-150.

[2]李敏清，陸雪梅，簡文倩，等.廣西各民族地中海貧血基因型分布及產(chǎn)前診斷分析[J].中國婦幼保健，2016，31（3）：541-543.

[3]張春鳳，蔣和玲，周貽振，等.重型地中海貧血患兒干細(xì)胞移植術(shù)后高血壓的原因分析[J].護(hù)理學(xué)雜志，2018，33（13）：22-25.

[4]陸青梅，梁英，韋桂源，等.重型β-地中海貧血患兒家屬認(rèn)知、信念、行為現(xiàn)狀調(diào)查[J].護(hù)理研究，2017，32（6）：911-913.

[5]Hadi N，Aminsharifi A，Sadeghi A，et al.Superselectivea-adrenergic blockers versus transurethral resection of the prostate：A prospective comparison of health-related quality of life outcome after treating patients with benign prostatic hyperplasia[J].Qual Life Res，2013，22（6）：1287-1293.

[6]文萍，白永旗，趙南霜，等.持續(xù)護(hù)理對學(xué)齡期支氣管哮喘緩解期患兒預(yù)后的干預(yù)效果[J].解放軍護(hù)理雜志，2017，34（13）：30-33.

[7]徐東方，謝多希.實(shí)施持續(xù)護(hù)理干預(yù)對酒精性肝病的療效分析[J].護(hù)士進(jìn)修雜志，2015，30（10）：949-950.

[8]羅學(xué)群.β地中海貧血鐵過載的預(yù)防及治療[J].中國實(shí)用兒科雜志，2014，29（11）：823-826.

（收稿日期：2018-12-06修回日期：2019-01-03）

（編輯：潘明志）