喻秀麗 侯春秀

一、怎樣給生命做最好的安排？

從醫(yī)學(xué)角度而言，治愈性治療一直占據(jù)著醫(yī)療戰(zhàn)略的主要地位，重生輕死的觀念導(dǎo)致生死倫理和生死觀教育缺失。我們習(xí)慣了“傳統(tǒng)孝道”教導(dǎo)我們的“面對親人病傷應(yīng)該不惜一切代價的搶救”，習(xí)慣了面對親人進入ICU搶救，全身插滿管子，上著呼吸機帶來的口不能言、身不能動，承受無盡的痛苦，以及與親人每天15-30分鐘有限探視時間等等情況的撕心裂肺的“無可奈何”。2015年英國經(jīng)濟學(xué)人智庫（EIU）公布全球80個國家和地區(qū)臨終患者死亡質(zhì)量指數(shù)報告，中國臺灣第6名、中國香港第22名、中國大陸第71名（倒數(shù)第10名）。注重“優(yōu)生”的今天，我們應(yīng)當(dāng)開始思考如何“優(yōu)死”？

在臨床工作中，遇到許多這樣的場景：面對已經(jīng)意識不清、治療無望的親人，大多數(shù)的家屬會由于不舍、割不斷的親情或為避免受到左鄰右舍的“誹議”背上“不孝子”的罵名而選擇“全力救治與搶救”，在病人身上用上全套的生命支持系統(tǒng)讓病人受盡折磨、不得安寧。

面對家屬這樣的糾結(jié)，其實也是人內(nèi)心最本能的表現(xiàn)，我們應(yīng)理解，因為這是一種人心與人性，是親人之間的依戀與不舍，是夫妻之間的伉儷情深，是親人之間情感與生命的聯(lián)結(jié)；又因為當(dāng)我們意識清楚時，我們?nèi)狈λ劳鼋逃?，缺乏對死亡的思考，缺乏“我的生命，我做主”的認知和對生命的安排，進入生命末期且意識不清時，沒人知道你的愿望是愿意或不愿意接受氣管插管、電除顫、心肺復(fù)蘇、呼吸機輔助呼吸、葉克膜等生命支持系統(tǒng)，親人也陷入兩難境地的選擇，任何一種抉擇對于家屬而言都會有無盡的遺憾。

在我們中心有位王杰婆婆（化名），80歲，患有高血壓、糖尿病、重度認知功能障礙，生活完全不能自理。2年前突發(fā)腦出血，家屬采取積極救治后老人處于植物人狀態(tài)，昏迷、不能言語，氣管插管2年，長期臥床而導(dǎo)致反復(fù)肺部感染，痰液較多，每日大于10次以上經(jīng)氣管吸痰。這兩年多的時間里，每當(dāng)老人兒女親眼目睹母親被吸痰時，四肢強直和眼角帶淚的狀態(tài)時，總是歇斯底里地對我們說“輕點、輕點，慢點、慢點”，陪伴在母親床旁時總是說：“媽媽，我們知道你一定很難受，但我們別無選擇；后悔以前沒有和你聊一聊關(guān)于疾病、關(guān)于生死的話題；真希望你能跟我們講講你希望怎么樣？告訴我們該怎么做？即使是一個小小的動作的暗示也可以……”。這兩年多的時間里，王婆婆的兒女和我們醫(yī)護人員溝通討論了數(shù)十次，我們見證了老人兒女的掙扎與不舍，一邊是對母親深深的愛與不舍，一邊是看著母親在生命末期遭受著的苦難，希望母親不受痛苦折磨，能有尊嚴的活著又能善終，萬般矛盾與焦急。

這樣的故事絕不是個例，或許我們的病人、朋友以及親人正在經(jīng)歷著這種痛苦折磨，當(dāng)死亡已不可避免、所有醫(yī)療救治已是惘然，讓生命末期的病人不再承受軀體、心理的痛苦和冰冷的醫(yī)療器械的折磨，讓家屬不再陷入慌亂和恐懼，幫助每一個鮮活的個體實現(xiàn)“優(yōu)逝”，讓自己在最后的生命旅程中“尊嚴謝幕”，越來越多的人們在向大眾普及和推廣“預(yù)立醫(yī)療照護”，讓更多的人了解和認識“安寧療護”。

二、預(yù)立醫(yī)療照護

何為“預(yù)立醫(yī)療照護”？是指人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪些醫(yī)療護理的指示文件。它是建立在個人知情同意權(quán)基礎(chǔ)上，不違反中國任何現(xiàn)行法，符合生命末期病人的最高利益，也符合“有利、尊嚴和不傷害”的醫(yī)學(xué)倫理基本原則。

現(xiàn)國內(nèi)推廣比較廣泛的是生前預(yù)囑協(xié)會推廣的我的五個愿望，主要包括“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎么對待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰幫助我”這五大項內(nèi)容。需要注意的是，生前預(yù)囑的簽訂不是一錘定音，而是以利于病人為最大福祉，根據(jù)病人的意愿可以隨時進行修改。

三、安寧療護

何為“安寧療護”？是一支由多學(xué)科專業(yè)人員組成的團隊，包括護士、醫(yī)生、營養(yǎng)師、康復(fù)治療師、社會工作者和志愿者等，為處于生命晚期或疾病終末期的患者和家屬，提供生理、心理、精神和其他方面的照護與人文關(guān)懷的服務(wù)，以提高生命質(zhì)量，幫助舒適、安詳、有尊嚴的離世，并使家屬的身心健康得到維護和增強。

區(qū)別“安寧療護”與“安樂死”，安寧療護提倡尊重生命的自然規(guī)律，既不加速也不延遲死亡，盡最大可能解決病人的痛苦，讓生命的最后旅程有尊嚴、有溫度、安寧、平靜。安樂死是指為減除病人的痛苦，以特定并且無痛苦的方式刻意快速結(jié)束病人的生命。安樂死是為了解決痛苦的人，安寧療護是為了解決人的痛苦。

四、我的生命，我做主

隨著經(jīng)濟與社會的進步，給予生命末期病人的關(guān)懷程度和水平已成為衡量社會文明程度與社會成員生命質(zhì)量的重要指標(biāo)。在構(gòu)建社會主義和諧社會的大目標(biāo)下，提倡“有尊嚴地活著”不僅指生命常態(tài)，還包括生命的終結(jié)。

生命是一條沒有彩排的單行道，有開始亦有結(jié)束，正如泰戈爾所言“生如夏花之絢爛、死如秋葉之靜美”，為自己生命的結(jié)束做最好的安排，當(dāng)我們意識清楚的時候簽訂一份自己從心的生命安排——我的“生前預(yù)囑”，它不受他人意志所改變、不受任何道德譴責(zé)，也避免親人陷入救治與放手兩難的痛苦抉擇中，明確告訴家屬“當(dāng)我的疾病不可醫(yī)治、我無力表達時，我要或不要什么，保留我在生命旅途最后一程的尊嚴?！?/p>

“我的生命，我做主”，給生命最好的安排，您準(zhǔn)備好了嗎？我們都是愛的使者，希望讓更多人了解認識“生前預(yù)囑”和“安寧療護”，生命末期不再是只有冰冷的病床與病痛，更應(yīng)有溫暖、有尊嚴，過得安寧與舒適。為了對生命的珍惜和熱愛，讓我們一起做傳播生命的愛的種子。