李亞光,羅仲偉,秦 苑,張澤濤
(1.中國(guó)社會(huì)科學(xué)院研究生院,北京 102488;2.中國(guó)社會(huì)科學(xué)院工業(yè)經(jīng)濟(jì)研究所,北京 100836;3.北京市海淀醫(yī)院安寧病房,北京 100080)
安寧療護(hù)(Hospice)是指針對(duì)治愈性治療已無(wú)可能的終末期患者從生理、心理、社會(huì)和靈性等方面進(jìn)行積極照護(hù),控制疼痛、緩減不適,幫助患者及其家屬改善生活質(zhì)量[1]。我國(guó)老齡化問(wèn)題嚴(yán)重,疊加惡性疾病高發(fā)等因素,使得加快發(fā)展安寧療護(hù)變得愈發(fā)緊要。為認(rèn)清我國(guó)安寧療護(hù)當(dāng)前情況與突出問(wèn)題,找到解決問(wèn)題的方法,本文對(duì)我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀、相關(guān)政策、問(wèn)題等進(jìn)行研究與總結(jié),繼而提出了有針對(duì)性的對(duì)策建議。
相對(duì)于“優(yōu)生優(yōu)育”的推進(jìn)力度來(lái)說(shuō),我國(guó)在“優(yōu)逝”上面下的功夫還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。2015年英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)(Economist Intelligence Unit,EIU)對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)臨終患者死亡質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),包括終末期患者的照護(hù)環(huán)境、人力資源、照護(hù)質(zhì)量、照護(hù)可負(fù)擔(dān)程度和公眾參與度5個(gè)方面,調(diào)查結(jié)果顯示中國(guó)大陸為23.3分,排名第71位,遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于中國(guó)臺(tái)灣的83.1分和中國(guó)香港的66.6分,僅比排名最末位的伊拉克高10.8分[2]。
根據(jù)人口普查結(jié)果和世界衛(wèi)生組織(WHO)的標(biāo)準(zhǔn),中國(guó)自1999年就已進(jìn)入老齡化社會(huì),并且我國(guó)人口老齡化速度明顯高于世界平均水平。盡管2011年WHO發(fā)布的世界衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示中國(guó)大陸的老年人口占9.1%,低于日本、英國(guó)、美國(guó)等國(guó)家[3],但WHO結(jié)合老齡化速度預(yù)測(cè)2050年我國(guó)60歲以上的人口將超過(guò)1/3,成為世界上老齡化最嚴(yán)重的國(guó)家。我國(guó)尚處于社會(huì)主義初級(jí)階段,經(jīng)濟(jì)發(fā)展仍處于欠發(fā)達(dá)國(guó)家之列,卻因老齡化加速發(fā)展陷入“未富先老”的窘境,這使得老齡化引發(fā)的各方面問(wèn)題更加突出。
我國(guó)癌癥患者的數(shù)量不斷上升,每年約增長(zhǎng)4個(gè)百分點(diǎn)[4]。中國(guó)擁有世界19.3%的人口,中國(guó)癌患卻占世界癌患的21.8%[5]。除了癌癥之外,其他疾病也不容小覷。目前中國(guó)每年約有750萬(wàn)人死亡,其中約八成,即600萬(wàn)人需要安寧療護(hù)服務(wù)[6]。我國(guó)的醫(yī)院大多屬于急癥醫(yī)院(Acute Hosptial),主要提供短期住院治療服務(wù)[7],這就導(dǎo)致我國(guó)享受安寧療護(hù)服務(wù)的患者數(shù)遠(yuǎn)低于發(fā)達(dá)國(guó)家。
我國(guó)的安寧療護(hù)起步較晚,尚處于初級(jí)階段。但值得慶幸的是,無(wú)論是國(guó)家層面還是地方層面,先行試點(diǎn)都在不斷開(kāi)展,提供安寧醫(yī)療服務(wù)的機(jī)構(gòu)在不斷增多,政府出臺(tái)了多個(gè)政策文件支持安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展。
“安寧療護(hù)”這一理念起源于1947年英國(guó)桑德斯博士(Dame Saunders)照顧一位癌癥患者時(shí)的感悟[8]。1967年她在英國(guó)創(chuàng)建的圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院是現(xiàn)代安寧療護(hù)事業(yè)開(kāi)啟的標(biāo)志。整整21年后,我國(guó)大陸才有了第一個(gè)專(zhuān)門(mén)的安寧療護(hù)研究機(jī)構(gòu)和臨終關(guān)懷病房。1988年7月天津醫(yī)學(xué)院(現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué))臨終關(guān)懷研究中心的成立揭開(kāi)了我國(guó)現(xiàn)代安寧療護(hù)的序幕[9]。我國(guó)香港和臺(tái)灣地區(qū)開(kāi)啟現(xiàn)代安寧療護(hù)事業(yè)的時(shí)間比大陸稍早幾年,標(biāo)志性事件分別是1982年香港九龍圣母醫(yī)院開(kāi)始提供善終服務(wù)和1983年康泰醫(yī)療教育基金會(huì)成立居家療護(hù)服務(wù)組。
繼1988年天津和上海開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)以來(lái),我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)得到了一定發(fā)展。一些地方和機(jī)構(gòu)開(kāi)始了對(duì)安寧療護(hù)的探索,2006年成立的中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)和2010年成立的生前預(yù)囑協(xié)會(huì)在推動(dòng)全社會(huì)對(duì)終末期患者的關(guān)懷方面發(fā)揮了重要作用,2012年1月上海市正式把開(kāi)展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)列入政府工作報(bào)告。近幾年國(guó)家、地方等多個(gè)層面的試點(diǎn)工作如火如荼。2017年,作為國(guó)家層面的政策,原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委選取北京市海淀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽(yáng)市和四川省德陽(yáng)市等地作為安寧療護(hù)試點(diǎn)。截至2017年,中國(guó)大陸設(shè)有臨終關(guān)懷科的醫(yī)療機(jī)構(gòu)約2342家,其中上海和北京等大城市的安寧療護(hù)事業(yè)走在全國(guó)前列。目前上海安寧療護(hù)試點(diǎn)單位76家,有機(jī)構(gòu)床位890張,居家床位801張,已照護(hù)7000多個(gè)臨終病人[5]。北京市衛(wèi)生計(jì)生委已遴選確定北京海淀醫(yī)院、北京市隆福醫(yī)院等15家醫(yī)療機(jī)構(gòu)成為首批北京市臨終關(guān)懷試點(diǎn)單位。
自1994年以來(lái),我國(guó)政府出臺(tái)了一系列有關(guān)安寧療護(hù)的政策文件。1994年原衛(wèi)生部發(fā)布的《醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目名錄》[10]首次將“臨終關(guān)懷科”列入科目名錄,同年還發(fā)布了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》[11]。2006年6月原衛(wèi)生部中醫(yī)藥管理局制定的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法(試行)》[12]、2011年原衛(wèi)生部出臺(tái)的《中國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要(2011-2015年)》[13]、2015年國(guó)務(wù)院出臺(tái)的《全國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要(2015—2020年)》[14]等政策主要涉及長(zhǎng)期護(hù)理服務(wù)體系的建立和臨終關(guān)懷服務(wù)的試點(diǎn)及實(shí)施。2016年國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委出臺(tái)的《全國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020)》[15]和中共中央、國(guó)務(wù)院出臺(tái)的《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》[16]中的沒(méi)有了關(guān)于“臨終關(guān)懷”的表述,卻多處提及“安寧療護(hù)”,重點(diǎn)關(guān)注安寧療護(hù)服務(wù)能力和機(jī)構(gòu)建設(shè)等內(nèi)容。2017年國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委制定的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》[17]和國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委制定的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》[18]分別從床位、機(jī)構(gòu)設(shè)置、人員、設(shè)備等方面對(duì)各地安寧療護(hù)中心的建設(shè)和管理進(jìn)行指導(dǎo),從評(píng)估、觀(guān)察、操作要點(diǎn)、注意事項(xiàng)等方面對(duì)安寧療護(hù)實(shí)踐給予規(guī)范。
表1 我國(guó)安寧療護(hù)相關(guān)政策
資料來(lái)源:根據(jù)政府網(wǎng)站公開(kāi)資料整理。
由于起步較晚、安寧療護(hù)不進(jìn)行治愈性治療、涉及人員種類(lèi)多而廣泛、醫(yī)保體系不健全、立法步伐滯后等原因,我國(guó)安寧療護(hù)在發(fā)展過(guò)程中遇到了不少問(wèn)題,主要包括觀(guān)念落后、資金資源不足、團(tuán)隊(duì)建設(shè)困難、缺少法律保障4個(gè)方面。
一是家屬隱瞞病情,患者沒(méi)有選擇安寧療護(hù)的機(jī)會(huì)。當(dāng)患者的病情十分嚴(yán)重時(shí),家屬往往認(rèn)為極端的壞消息會(huì)導(dǎo)致患者自暴自棄,成為壓垮患者心理的最后一根稻草,所以選擇聯(lián)合醫(yī)生一起瞞著患者。由于我國(guó)死亡教育的缺失,大眾對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)不足,確實(shí)會(huì)一定程度上出現(xiàn)患者家屬擔(dān)心的情況。但實(shí)際上很多患者遠(yuǎn)比家屬想象得堅(jiān)強(qiáng),如果盡早告訴患者真實(shí)病情,可以使其更好地安排剩余的時(shí)間和財(cái)產(chǎn),去更充實(shí)地生活,更好地實(shí)現(xiàn)未盡的心愿。
二是孝道文化令子女難以言棄。孝敬老人歷來(lái)是中華民族的傳統(tǒng)美德,在大眾的觀(guān)念里,只要有一線(xiàn)希望,就要去爭(zhēng)取無(wú)限可能。然而,對(duì)于一些生命終末期的患者而言,積極地治療早已沒(méi)有了意義,反而會(huì)增加身體和經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān)。一方面老人可能經(jīng)歷著帶來(lái)巨大痛苦的無(wú)意義治療,卻無(wú)力反抗,也無(wú)法表達(dá)拒絕的意愿,另一方面高昂的醫(yī)療費(fèi)用和先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)施投入是對(duì)家庭金錢(qián)和社會(huì)醫(yī)療資源的浪費(fèi)。
三是,重視身體的治療卻忽視其他。安寧療護(hù)包含身體、心理、社會(huì)和靈性的治療(簡(jiǎn)稱(chēng)“身心社靈”),目前國(guó)內(nèi)多重視身體的治療,卻嚴(yán)重忽視了心理、社會(huì)和靈性。這反映了我國(guó)公眾對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)識(shí)的不足和醫(yī)療觀(guān)念的滯后。
一是收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)不合理,安寧療護(hù)收入少。由于不主動(dòng)進(jìn)行治愈性治療,所以相對(duì)于其他科室而言,安寧療護(hù)業(yè)務(wù)的收入較少。而且安寧療護(hù)的“身心社靈”治療中只能針對(duì)“身”收費(fèi),所以很多配套項(xiàng)目不能產(chǎn)生收入。二是醫(yī)保體系不完善,報(bào)銷(xiāo)比例偏低。安寧療護(hù)包含的“身心社靈”中,只針對(duì)“身”的治療收費(fèi),因此也只有對(duì)“身”的費(fèi)用能通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)。此外,我國(guó)的商業(yè)保險(xiǎn)和公益事業(yè)在安寧療護(hù)上的發(fā)展較為滯后,護(hù)理保險(xiǎn)、基金會(huì)等其他保障沒(méi)能及時(shí)跟上。三是資源少,安寧療護(hù)病房、床位、關(guān)懷室、活動(dòng)室和自動(dòng)化洗浴設(shè)備設(shè)施嚴(yán)重不足。這主要是因?yàn)槟壳爸袊?guó)安寧醫(yī)療業(yè)務(wù)還在試點(diǎn)階段,專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)仍在建設(shè)之中。而且安寧療護(hù)業(yè)務(wù)收入少導(dǎo)致在績(jī)效壓力下醫(yī)院難以劃撥更多的病房、病床等資源給安寧療護(hù)業(yè)務(wù)。
由于待遇、工作性質(zhì)、涉及面廣等多種原因,安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)呈現(xiàn)出不穩(wěn)定的特點(diǎn)。一是醫(yī)生的待遇水平偏低,不容易留住人才,尤其是年輕的大夫生活壓力比較大,雖然空有一腔熱情,但可能會(huì)迫于生活壓力而換工作。目前安寧療護(hù)人員的待遇情況是工資+獎(jiǎng)金,其中獎(jiǎng)金往往低于醫(yī)院平均獎(jiǎng)金水平。二是,名義上分配的醫(yī)護(hù)人員實(shí)際上在安寧病房工作的時(shí)間并不能保證。比如目前海淀醫(yī)院分配給安寧病房4個(gè)護(hù)士,由于護(hù)士的工作性質(zhì)是三班滾動(dòng),所以沒(méi)有辦法保證一直為安寧病房所用。團(tuán)隊(duì)出現(xiàn)不穩(wěn)定造成了培訓(xùn)無(wú)法系統(tǒng)的開(kāi)展。三是安寧療護(hù)需要醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢(xún)師、志愿者等多學(xué)科人員共同參與,涉及的人員種類(lèi)和數(shù)量都相當(dāng)多,并且目前大部分醫(yī)院的編制都不包括社工和心理師,團(tuán)隊(duì)建設(shè)比較困難。
我國(guó)目前尚無(wú)安寧療護(hù)相關(guān)法律法規(guī),這是我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的一大癥結(jié)所在。一是在患者的收治上,目前我國(guó)尚無(wú)統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。大部分機(jī)構(gòu)借鑒國(guó)際先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)自行判斷,一般至少滿(mǎn)足其中一條:①患者已沒(méi)有治療原發(fā)病的機(jī)會(huì);②患者拒絕治愈性治療,愿意接受安寧療護(hù)。為避免醫(yī)療糾紛的產(chǎn)生,大部分綜合性醫(yī)院的安寧療護(hù)病房主要收治癌癥晚期患者,其他非癌疾病終末期患者仍然大多在其他相關(guān)科室接受治愈性治療[19]。二是在用藥和治療方案上沒(méi)有法律保障。比如一般安寧療護(hù)會(huì)用嗎啡來(lái)緩解疼痛,但是在用法和用量上并無(wú)具體標(biāo)準(zhǔn)。2016年,陸軍總醫(yī)院腫瘤科因“嗎啡使用糾紛”被患方告上法院,雖然2017年5月法院判決醫(yī)方勝訴,但它深刻的反映了當(dāng)前我國(guó)安寧療護(hù)的困境,也讓醫(yī)護(hù)人士在生命末期照護(hù)中更傾向于采取傳統(tǒng)搶救方式,這對(duì)我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量乃至整個(gè)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展都有相當(dāng)大的負(fù)面影響。
針對(duì)上文中提到的問(wèn)題,可以通過(guò)加強(qiáng)宣傳教育,完善制度體系,制定合理的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn),構(gòu)建全方位的醫(yī)療保障體系,吸引和激勵(lì)人才,打造協(xié)同發(fā)展的照護(hù)團(tuán)隊(duì)等方面予以解決。
我國(guó)公眾的安寧療護(hù)觀(guān)念落后折射的是死亡教育缺失和對(duì)死亡認(rèn)識(shí)的扭曲。安寧療護(hù)的順利推進(jìn)需要強(qiáng)大的群眾基礎(chǔ),因此應(yīng)該通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、媒體、社區(qū)講座、研討會(huì)等途徑進(jìn)一步加強(qiáng)宣傳教育。讓國(guó)人樹(shù)立正確的死亡觀(guān),消除對(duì)死亡的畏懼,讓終末期患者享受知情權(quán)和自主安排生命末期生活方式的權(quán)利。同時(shí),應(yīng)幫助大眾認(rèn)清在治療已經(jīng)無(wú)意義的情況下,讓老人安寧的離開(kāi)才是真正的“孝”,才能做到“生者心安,逝者靈安”的善終。此外,讓更多的人了解安寧療護(hù),樹(shù)立安寧療護(hù)理念,使“身心社靈”的“全人化”觀(guān)念深入人心,讓人們不僅重視身體的治療,明白“身心社靈”本為一體,要同時(shí)重視心理、社會(huì)和靈性的支持。
我國(guó)安寧療護(hù)相關(guān)法律法規(guī)目前尚一片空白,亟需立法,保障患者的知情權(quán)、自主權(quán)和醫(yī)生的人身與職業(yè)安全。英國(guó)的專(zhuān)家到中國(guó)大陸考察時(shí),說(shuō)現(xiàn)在中國(guó)對(duì)患者隱瞞病情的情況很像30年前的英國(guó),但后來(lái)英國(guó)進(jìn)行了立法,核心是保障患者選擇末期生命照護(hù)方式的自主人權(quán),其中就有壞消息要第一時(shí)間告訴患者并由患者決定告不告訴家屬的內(nèi)容。雖然由于中外文化差異和價(jià)值觀(guān)的不同對(duì)“壞消息”的處理上也會(huì)有所不同,但是對(duì)患者知情權(quán)的保護(hù)應(yīng)該是相同的,所以我國(guó)也應(yīng)該盡快出臺(tái)相關(guān)法律法規(guī),規(guī)范醫(yī)生告知“壞消息”的方式方法,讓患者依法享受知情權(quán),以及對(duì)自己剩余生命和財(cái)產(chǎn)的處置權(quán)。與此同時(shí),醫(yī)生獨(dú)立診斷治療的權(quán)益也應(yīng)受到法律保障。比如我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)早在2000年就出臺(tái)了《安寧緩和醫(yī)療條例》并已進(jìn)行3次修法,該條例規(guī)定安寧療護(hù)病人不做心肺復(fù)蘇術(shù)是合法的。除了法律法規(guī)外,我國(guó)的安寧療護(hù)政策體系也需要進(jìn)一步完善,比如應(yīng)盡快出臺(tái)統(tǒng)一的安寧療護(hù)患者收治標(biāo)準(zhǔn)、研究出臺(tái)安寧療護(hù)質(zhì)量管理標(biāo)準(zhǔn)等。
針對(duì)目前我國(guó)大陸安寧療護(hù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)不合理的現(xiàn)象,應(yīng)該加快研究出臺(tái)更全面更合理的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn),讓收費(fèi)覆蓋“身心社靈”治療的完整范圍,只有這樣醫(yī)護(hù)人員才有動(dòng)力提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。在這方面可以借鑒安寧療護(hù)事業(yè)較為發(fā)達(dá)地區(qū)的經(jīng)驗(yàn),比如目前我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)是按“人×天”收費(fèi)的,相當(dāng)于是“身心社靈”打包服務(wù)的費(fèi)用,一天6309新臺(tái)幣≈1360元人民幣。
在醫(yī)療保障上應(yīng)該以基本醫(yī)保為主,商業(yè)保險(xiǎn)、基金會(huì)等社會(huì)力量為輔,共同努力以提高安寧療護(hù)患者的醫(yī)療保障。因此應(yīng)做到以下幾點(diǎn):一是增加醫(yī)保中可報(bào)銷(xiāo)的安寧療護(hù)項(xiàng)目,將“心社靈”的治療也納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍。二是鼓勵(lì)商業(yè)保險(xiǎn)公司推出更豐富更人性化的安寧療護(hù)險(xiǎn)種。泰康人壽等商業(yè)保險(xiǎn)公司已推出重疾長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)等有關(guān)安寧療護(hù)的險(xiǎn)種,未來(lái)還有更大的市場(chǎng)空間和細(xì)分市場(chǎng)等待保險(xiǎn)公司去挖掘,并且應(yīng)盡快研究如何取消商業(yè)保險(xiǎn)只能在二級(jí)醫(yī)院以上或指定醫(yī)院報(bào)銷(xiāo)的限制。三是大力促進(jìn)相關(guān)基金會(huì)的建立和發(fā)展。即便是中國(guó)臺(tái)灣這樣走在安寧療護(hù)前列的地區(qū),安寧病房也大多是不盈利的,這是由安寧療護(hù)不進(jìn)行治愈性治療的特性決定的,因此需要有配套的基金會(huì)募資。
安寧療護(hù)說(shuō)到底是一種醫(yī)護(hù)服務(wù),人才在提高服務(wù)質(zhì)量上發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。加強(qiáng)人才隊(duì)伍建設(shè),打造多學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì)勢(shì)在必行。一是應(yīng)該提高人員待遇,減少人才流失,提高團(tuán)隊(duì)的穩(wěn)定性,只有這樣才能系統(tǒng)的開(kāi)展業(yè)務(wù)培訓(xùn)并確保各項(xiàng)工作的連續(xù)性。二是,加強(qiáng)執(zhí)照職稱(chēng)管理,建立健康的人才共享與流通機(jī)制。安寧療護(hù)醫(yī)生面對(duì)的病人情況危重且多樣,需要多個(gè)領(lǐng)域的復(fù)合知識(shí)與能力,再加上優(yōu)質(zhì)醫(yī)生的稀缺性,因此應(yīng)該鼓勵(lì)一部分其他科室的醫(yī)生兼職擔(dān)任安寧療護(hù)醫(yī)生,比如腫瘤科、放射科、全科大夫兼任安寧療護(hù)醫(yī)生等。當(dāng)然其他科室的醫(yī)生兼職安寧療護(hù)醫(yī)生的前提是取得安寧療護(hù)執(zhí)照。三是安寧療護(hù)涉及到醫(yī)生、護(hù)士、志愿者、營(yíng)養(yǎng)師、心理治療師等不同類(lèi)型的人員,應(yīng)該加快研究對(duì)不同類(lèi)型人員的激勵(lì)制度和多方群體協(xié)作制度,打造1+1+1>N的多學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì)。