潘鋒

2月28日是世界罕見病日，由罕見病發(fā)展中心等主辦的“2019國際罕見病日北京發(fā)布會暨研討會”在北京舉行，來自政府、醫(yī)學機構、患者及家屬等各方面的500多名代表出席研討會。與會專家學者深入分析探討了我國罕見病現(xiàn)狀和所面臨的困境，為推動罕見病事業(yè)發(fā)展獻計獻策。《消除罕見病患兒診斷壁壘調查結果和建議報告（中文版）》等3份最新罕見病研究報告同期發(fā)布。

國家老年疾病臨床醫(yī)學研究中心主任、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內科陳彪教授，應邀在“互聯(lián)網(wǎng)及新技術在疾病診療中的應用”專題研討會上作了題為《移動醫(yī)療——醫(yī)生的好時代》的主題演講。陳彪教授在接受采訪時說，移動互聯(lián)網(wǎng)時代必將給醫(yī)療服務模式帶來深刻變化，醫(yī)生是移動醫(yī)療的核心，移動醫(yī)療時代對醫(yī)生發(fā)展來說既是機會又是挑戰(zhàn)。

催生醫(yī)療服務模式改變

陳彪教授說，近年來，移動互聯(lián)網(wǎng)、移動醫(yī)療、智慧醫(yī)療蓬勃發(fā)展，并加速向醫(yī)療行業(yè)滲透。移動醫(yī)療就是應用遠程通信技術交互式傳遞信息和開展遠距離醫(yī)療服務，是一種將現(xiàn)代醫(yī)學、計算機技術和通信技術緊密結合的新型醫(yī)療服務模式。移動醫(yī)療的出現(xiàn)實現(xiàn)了患者與醫(yī)務人員、醫(yī)療機構和醫(yī)療設備之間的智能化互動，已實現(xiàn)對血壓、血糖等的遠程監(jiān)測，以及線上幫助患者一站式篩查、咨詢、解答和轉診等，甚至以治療為目的的遠程手術系統(tǒng)也都能夠通過5G等先進技術得以實現(xiàn)。

陳彪教授說，移動互聯(lián)網(wǎng)必將給我國醫(yī)療服務模式帶來深刻變化。隨著人們經(jīng)濟收入水平的提高和國家疾病預防保障體系的不斷完善，城鄉(xiāng)居民壽命越來越長，有的大城市人均預期壽命已接近80歲。老年人往往同時患有多種疾病且不能完全治愈，但如果把高血壓、糖尿病控制好了，就能夠有效避免發(fā)生中風或其他嚴重合并癥，提高患者的生活質量和幸福感。因此現(xiàn)在人們已不再滿足或局限于疾病的治療，而是更希望能實現(xiàn)對疾病的早知曉、早預測、早干預和早預防，把慢性病、大病管理好、控制好，達到生活得更長久、更健康的目的，所以關注健康也就變得更為重要?，F(xiàn)在人們多會把看病說成是“找醫(yī)院”，其實為患者提供醫(yī)療服務的是醫(yī)院里的醫(yī)生和護士，是“看醫(yī)生”。但是一個無法忽視的現(xiàn)實情況是，現(xiàn)在醫(yī)院的醫(yī)生關注更多的是“病”，同時患者雖然在住院期間有科學的治療和護理，可一旦出院后就沒人管了，容易造成病情的反復。不同專業(yè)醫(yī)生與醫(yī)生之間，醫(yī)生與患者之間缺乏聯(lián)系渠道，無法及時溝通和交流，因此亟需轉變現(xiàn)有的醫(yī)療服務模式。

陳彪教授說，現(xiàn)代醫(yī)學更注重疾病和人的雙重連續(xù)管理，《“健康中國”2030規(guī)劃綱要》強調關口前移，預防為主，重心下沉，從以疾病為中心轉變?yōu)橐越】禐橹行?，從患病到疾病最后終結全程管理，即對疾病和健康的連續(xù)管理。

陳彪教授說，移動醫(yī)療通過“連接”和“建立關系”容易形成更直接更密切的醫(yī)患關系，形成新的醫(yī)療“生態(tài)圈”，這個生態(tài)圈包含了患者、醫(yī)生、藥企、醫(yī)療和保險機構等。通過這個生態(tài)圈，患者獲得可靠的宣教和自我監(jiān)測、專業(yè)的咨詢管理、方便的尋醫(yī)問藥、快捷的會診轉診和連續(xù)的管理照料等。從患者的角度來說，患者會覺得他信任的專家可及可靠，患者信任醫(yī)生很重要。在移動醫(yī)療生態(tài)圈里醫(yī)生可以組建一個扁平化、去中心化的醫(yī)生團隊圈，因為醫(yī)生不僅需要患者的認可，還需要同行的認可。在這個專業(yè)圈里，醫(yī)生之間可以互相幫助、會診和指導。

移動醫(yī)療的優(yōu)勢

“信息技術的發(fā)展，移動互聯(lián)網(wǎng)、5G的出現(xiàn)以及人工智能等，會將我們帶到移動醫(yī)療新時代?！标惐虢淌谡f。

陳彪教授介紹，醫(yī)療與移動互聯(lián)網(wǎng)結合的最大特征是“連接”和“建立關系”，解決了消除時空限制和提升個性化服務體驗的問題。建立移動醫(yī)療或智慧醫(yī)療的核心是連接，體現(xiàn)在不管是一對一還是幾個患者對一個醫(yī)生，或者幾個醫(yī)生對一群患者，不論醫(yī)生和患者在哪里，都可通過計算機、手機、平板電腦、虛擬現(xiàn)實設備等智能終端等各種方式建立聯(lián)系，不受時間和空間限制。不論患者是在住院治療還是在家康復，或是在某個地方旅行，也不論醫(yī)生是在醫(yī)院還是不在醫(yī)院，醫(yī)患雙方都可以隨時聯(lián)系。醫(yī)生知道患者是誰，患者也知道是哪個醫(yī)生在負責管理他。來自不同醫(yī)院或機構的醫(yī)生也可以在一個互聯(lián)互通的平臺上，形成一個新的醫(yī)療團隊為患者服務。有了“連接”才能“建立關系”，才能建立起專家、團隊、患者、醫(yī)療機構等的關系，醫(yī)生與患者由此形成一個緊密的關系，形成了關系，醫(yī)生就能而且必須對管理的患者負責。

同時醫(yī)療活動具有隱私性，同一種病不同的患者會有不同的治療方案，每個人的問題和需求也不一樣，因此需要針對每個人來解決其特定問題。移動互聯(lián)網(wǎng)打破了時間空間限制，通過社群關系網(wǎng)，強化了場景和信任，而這種基于信任建立的社群“閉環(huán)”對移動醫(yī)療發(fā)展至關重要。如果沒有這個社群，移動醫(yī)療是做不好的。微信、QQ等豐富的社群工具為個性化醫(yī)療服務提供了便捷的手段。此外通過移動醫(yī)療還能獲得和積累更多的數(shù)據(jù)，醫(yī)療大數(shù)據(jù)將催生真正的智慧醫(yī)療。

陳彪教授認為，目前中國醫(yī)改的一個重要問題就是，患者沒有自己的專職醫(yī)生負責管理，雖然國家政策鼓勵和倡導“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”，但現(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院大多還是把大量的患者引導到大醫(yī)院就醫(yī)，并沒有切實減輕醫(yī)生負擔。移動醫(yī)療讓醫(yī)生和機構串了起來，除了對改革有非常重要的意義外，也是非常適合現(xiàn)代醫(yī)學發(fā)展模式，即不管患者是在家或是在醫(yī)院、診所，還是需要康復、臨終關懷等，都有專業(yè)醫(yī)療團隊隨時給予指導和幫助。

陳彪教授說，醫(yī)療是一個特殊的行業(yè)，醫(yī)生職責是為患者服務;但從患者角度來看，得了病卻很難找到適合的?？漆t(yī)生或專家，一般也沒有一個懂醫(yī)的人幫他出謀劃策，太多的“圍墻”造成大量患者盲目求醫(yī)，也是造成“看病難、看病貴”的一個重要原因。移動醫(yī)療的價值體現(xiàn)在“三減一加”。一是減少了“圍墻”，患者找醫(yī)生看病就醫(yī)將變得更容易，醫(yī)生找醫(yī)生也更容易了。二是減少了“渠道”，如原來會診需要醫(yī)院之間知曉，要通過醫(yī)療管理部門批準，時間效率很差，通過移動工具約診、轉診、會診就更加方便了。三是減少了“費用”，減少了患者不合理診療和旅途等間接開支?！耙患印笔窃黾恿诵湃危嵘酸t(yī)生的責任感。

移動醫(yī)療醫(yī)生是核心

陳彪教授說，醫(yī)療不同于購物，每個人對醫(yī)療服務的評價更多地關注自身的體驗和療效，如掛號是否方便，有沒有導醫(yī)服務，就診等候時間多長等等，雖然近年來移動醫(yī)療發(fā)展很快，但人們并未從中得到很好的體驗。盡管人們可以從網(wǎng)上預約掛號，導醫(yī)機器人“上崗”提供了更多的尋醫(yī)問藥便利，但減輕癥狀，把病治好，將可能出現(xiàn)的并發(fā)癥控制住則是患者最需得到的就醫(yī)體驗，因此療效是最重要的，而療效最終仍將由醫(yī)生的診療水平?jīng)Q定。

陳彪教授認為，移動醫(yī)療要真正讓患者得到滿意的體驗需要滿足三個要素，一是開放，讓更多的患者公平地共享各種醫(yī)療資源和技術;二是個體化，每個患者的病情不一樣，需要多學科團隊合作，針對不同患者給出個性化治療方案;三是管理和連續(xù)性，醫(yī)生和醫(yī)療保障需要與患者建立密切的管理聯(lián)系，要圍繞患者的具體問題形成解決問題的醫(yī)療團隊、方案、標準并追蹤治療效果。

陳彪教授說，醫(yī)生是看病的第一主體，要真正發(fā)揮移動醫(yī)療的優(yōu)勢和特點還要突破目前一些體制機制方面的障礙，還需要不斷探索和創(chuàng)新。隨著技術的成熟，我國已在遠程診斷、遠程會診、醫(yī)學影像遠程會診、人工智能輔助診斷、遠程掛號、遠程教學和信息共享等方面取得重要進展，如現(xiàn)在已開發(fā)出了多種遠程移動醫(yī)療平臺，包括遠程血壓儀、遠程心電儀、遠程胎心儀等。以針對帕金森病患者開發(fā)的APP來說，如果只是監(jiān)測到患者有手抖，而沒有醫(yī)生幫助他解決抖的問題，這種移動醫(yī)療對患者來說是意義并不大，患者需要的是體驗。因此移動醫(yī)療必須有醫(yī)生參與，醫(yī)生要利用移動醫(yī)療技術管理患者，給出針對性的治療或康復方案，雙方互動不斷形成反饋和閉環(huán)，這樣患者將會得到更好的體驗，未來人工智能的參與還將進一步提高醫(yī)生的工作效率。在疾病預防方面，當一個人出現(xiàn)嗅覺障礙、便秘后，將來是否可能發(fā)生帕金森病，風險有多高，早期干預和早期預防措施都需要醫(yī)生和移動醫(yī)療的參與。

陳彪教授指出，充分發(fā)揮移動醫(yī)療的作用還要為醫(yī)生及時提供他需要了解的患者此前的各種診療信息，但目前患者信息還大多被“鎖”在醫(yī)院系統(tǒng)里或只對本院醫(yī)生開放，醫(yī)院之間信息不共享，當患者轉診到其他醫(yī)院時，新的接診醫(yī)生往往無法看到?；颊哚t(yī)療信息只有被醫(yī)生和護士每天使用才是有價值的，才能指導他們做出正確的醫(yī)療決策，數(shù)據(jù)不共享將極大地制約移動醫(yī)療優(yōu)勢發(fā)揮，智慧醫(yī)療、人工智能則更是無從談起。移動醫(yī)療要與醫(yī)生的日常臨床工作和科學研究緊密結合，形成一個實實在在的醫(yī)療科研環(huán)境。以罕見病為例，罕見病發(fā)病人數(shù)少，專家就更少，如何把分布在全國的少數(shù)專家和罕見病患者聯(lián)系起來，移動醫(yī)療就顯得尤為重要。

“移動醫(yī)療醫(yī)生是核心，移動醫(yī)療帶來了醫(yī)生的好時代。移動醫(yī)療將去中心化、更加凸顯醫(yī)生的獨立服務能力?！标惐虢淌谡f，移動醫(yī)療可以促進實現(xiàn)醫(yī)生多點執(zhí)業(yè)或自由執(zhí)業(yè);促進實現(xiàn)醫(yī)生的自我和行業(yè)化管理，用機構代替行業(yè)組織;促進實現(xiàn)醫(yī)生價值的提高，提高醫(yī)生收入，規(guī)避不良;促進跨地域醫(yī)生幫帶培訓和新技術新方法的研發(fā)轉化。移動醫(yī)療時代，醫(yī)生發(fā)展一是更加透明化，去領導化和個性化，更多強調個性化。二是“從流化”促進組織和行業(yè)形式的創(chuàng)新。過去成立行業(yè)協(xié)會或者專科組織需要復雜的關系和手續(xù)，而有了互聯(lián)網(wǎng)，成立組織的限制將變得更小。三是移動醫(yī)療使醫(yī)學更加透明公開，符合自身發(fā)展規(guī)律，滿足醫(yī)生自身“幸福感”，將以任務為導向尊重醫(yī)生個人的發(fā)展目標，以問題為導向對醫(yī)生進行培訓、培養(yǎng)，以目標為導向整合醫(yī)生隊伍，以關懷為導向吸引人才和團隊建設。

陳彪教授最后表示，移動醫(yī)療的發(fā)展方向將從疾病救治向疾病預防發(fā)展，面向個人提供個性化和智能化醫(yī)療服務，實現(xiàn)日常醫(yī)療、預防、監(jiān)測和智能化診療服務，實現(xiàn)醫(yī)療資源優(yōu)化配置，為醫(yī)療資源欠缺地區(qū)提供智能化高質量服務。移動醫(yī)療意味著醫(yī)生要面對市場，更加注重培養(yǎng)自己的能力，也只有更加注重自己的行為和形象，才能被患者和同行接受。移動醫(yī)療時代對醫(yī)生發(fā)展來說既是機會又是挑戰(zhàn)。

人工智能在罕見病防治中得到

更多應用

陳彪教授報告結束后，英偉達中國醫(yī)療生命科學首席架構師余昶工程師作了題為“人工智能助力疾病診療技術”的報告。余昶說，人工智能和遠程醫(yī)療是2018年北美放射年會上的一個非常重要的主題，并且得到了全世界放射科醫(yī)生的認可，認為人工智能可以幫助醫(yī)生快速讀片，在一定程度上減少每日讀片的工作量，通過遠程醫(yī)療，患者在家中或社區(qū)醫(yī)院就可以獲得檢查結果，提高了醫(yī)療效率。罕見病多數(shù)與遺傳和基因變異有關，罕見病診斷除了基因檢測外還需要做臨床咨詢，追蹤患者家族史，綜合更多的數(shù)據(jù)進行判斷。罕見病篩查基因數(shù)據(jù)分析計算量非常巨大，人工智能可以對罕見病基因測序做到一定程度的快速判斷并快速得到結果，而不用再通過很復雜的基因分析流程，遠程醫(yī)療在滿足偏遠地區(qū)罕見病患者診療需求上則更有意義。

零氪科技創(chuàng)始人張?zhí)鞚稍趫蟾嬷蟹窒砹舜髷?shù)據(jù)在家族性高膽固醇血癥（FH）這一罕見病中的應用。研究人員以患者的治療獲益為起點和核心，基于藥企患者篩查、專家數(shù)據(jù)治理的需求構建了一個大數(shù)據(jù)平臺——FH疾病大隊列，以更全面地積累FH患者數(shù)據(jù)。該平臺對每位入組的FH患者進行持續(xù)追蹤，直到單個病例變成可用的一組數(shù)據(jù)，轉變?yōu)獒t(yī)生可用的臨床研究數(shù)據(jù)。平臺在收集前瞻數(shù)據(jù)的同時還不斷補充了回顧性數(shù)據(jù)，是中國首個FH大隊列。張?zhí)鞚山榻B，運用獨有的三代數(shù)據(jù)結構化技術，研究人員對FH大隊列進行了精細數(shù)據(jù)處理。納入所有符合篩選標準的患者，整體隨訪成功率達到85%，證據(jù)積累與患者管理同時完成，便于未來優(yōu)化臨床診療路徑。當新藥進入中國的時候，很多臨床實驗都已經(jīng)儲備了達到標準的入組患者，為藥品更快地在中國上市做好了技術儲備。

中國工程院等新近發(fā)布的《全球工程前沿2018》報告，圍繞信息與電子工程、醫(yī)藥衛(wèi)生等9個領域，遴選出年度工程研究前沿95項和工程開發(fā)前沿96項對工程科技未來發(fā)展有重大影響和引領作用的主要研究和技術方向，遠程醫(yī)療就是其中之一。《報告》認為，遠程醫(yī)療需要針對性發(fā)展互聯(lián)網(wǎng)、無線通信、物聯(lián)網(wǎng)、虛擬現(xiàn)實、電子病歷、云計算、醫(yī)療大數(shù)據(jù)、人工智能等先進技術，開發(fā)智能終端和智能健康醫(yī)療產(chǎn)品，如遠程血壓儀、遠程心電儀、遠程胎心儀等，實現(xiàn)患者與醫(yī)務人員、醫(yī)療機構、醫(yī)療設備之間的智能化醫(yī)療互動。遠程醫(yī)療的應用范圍非常廣泛，其主要內容包括：以檢查診斷為目的的遠程醫(yī)療診斷系統(tǒng)、以咨詢會診為目的的遠程醫(yī)療會診系統(tǒng)、以治療為目的的遠程手術系統(tǒng)、以教學培訓為目的的遠程醫(yī)療教育系統(tǒng)和以家庭病床為目的的遠程病床監(jiān)護系統(tǒng)，其最終目的是實現(xiàn)醫(yī)療資源的優(yōu)化配置，為醫(yī)療資源欠缺地區(qū)提供智能化的高質量醫(yī)療服務。遠程醫(yī)療的未來發(fā)展方向已從疾病救治發(fā)展到疾病預防，面向個人提供個性化和智能化的醫(yī)療服務，實現(xiàn)日常醫(yī)療預防、醫(yī)療監(jiān)控服務和智能化診療服務。

專家簡介

陳彪，教授，博士生導師。國家老年疾病臨床醫(yī)學研究中心主任，首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內科主任醫(yī)師。主要從事帕金森病及運動障礙疾病的基礎與臨床研究工作，建立和領導了目前我國乃至世界上最大的帕金森病診療中心，領導的基礎與臨床研究團隊在帕金森病病因和發(fā)病機制、新型生物標記物發(fā)現(xiàn)與轉化、早期診斷、早期預警、個體化干預和全程管理模式等關鍵領域取得了一系列突出的原創(chuàng)性成果。入選中組部“萬人計劃”第一批百千萬工程領軍人才，北京市新世紀百千萬人才工程，科技北京百名領軍人才等。