□ 陳瑞敏 CHEN Rui-min 金倩倩 JIN Qian-qian 吳顯群 WU Xian-qun 張漫漫 ZHANG Man-man
在全球范圍內(nèi),三分之一的腦卒中患者遺留有身體、認知、情感障礙。由于傳統(tǒng)文化影響和初級衛(wèi)生保健體系發(fā)展限制,腦卒中患者出院后一般會和家人一起生活并得到照顧。因此,家庭在老年腦卒中患者日常生活、治療、照顧中具有重要作用[1],腦卒中患者居家照顧在卒中護理和康復(fù)中發(fā)揮著關(guān)鍵作用。但是,過重的負擔(dān)往往導(dǎo)致照護者心理和生理健康的受損,甚至因勞累過度,出現(xiàn)影響自身健康的抑郁癥狀。研究認為,通過護理教育,對卒中照護者的生理、心理、社會和教育需求進行評估和提供支持,建立以患者和家庭為中心的卒中居家護理,可以提高患者和照護者的生活質(zhì)量[2]。本研究以5A 模式(Assess、Advise、Agree、Assist、Arrange)[3]為指導(dǎo),對老年腦卒中患者的照護者進行居家照顧干預(yù)。
1.研究對象。選取2017 年1 月至12 月溫州市3 個社區(qū)的居家腦卒中患者照護者為研究對象?;颊呒{入標準:腦卒中首發(fā)患者;年齡大于60 周歲;符合腦血管疾病診斷標準并經(jīng)頭顱MRT 或CT 確診為腦卒中者。照護者納入標準:患者配偶、子女等非付費照護者;每日照顧時間至少4 小時、且每周不少于4天;無認知、語言功能障礙;知情同意且自愿參與研究。將研究對象分別納入對照組(n=40)和干預(yù)組(n=42),兩組患者和照護者基本情況見表1,兩組研究對象觀察時長均為6 個月。
2.方法。兩組患者均建立電子檔案,依托隨訪平臺,組建以卒中??谱o士為主導(dǎo),卒中??漆t(yī)師、康復(fù)治療師、藥劑師、社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者為一體的多學(xué)科協(xié)作團隊。護理教育內(nèi)容包括出院前的健康教育、出院行動計劃、疾病知識、康復(fù)訓(xùn)練等,要求患者出院后2 周內(nèi)必須完成第一次電話隨訪、出院后2 ~4 周內(nèi)進行第一次門診隨訪、2 ~3 月內(nèi)接受一次家庭隨訪。以宣傳手冊和微信推送的方式向照護者傳授腦卒中相關(guān)知識,內(nèi)容包括行為教育、藥物調(diào)節(jié)、自我管理等。干預(yù)組在此基礎(chǔ)上,以5A 模式為指導(dǎo)進行溝通,具體如下:
表1 兩組患者和照護者基本情況
Assess(評估):內(nèi)容包括照護者的健康行為、信念、疾病知識等,首次評估均由卒中專科護士按訪談提綱中的半結(jié)構(gòu)性問題完成,以“出院后,在照顧他(她)的過程中,您最擔(dān)心的是什么?”為開場,逐步和深入的挖掘照護者眼前和短期內(nèi)的真實心理,啟發(fā)其認識自身存在的問題,評估、觀察、了解其生活應(yīng)對行為現(xiàn)狀、顧慮、期望值。需要注意的是在評估階段,不得加以評判和否認,以為后續(xù)制定行為應(yīng)對目標奠定基礎(chǔ)。
Assist(協(xié)助):以第一階段評估結(jié)果為依據(jù),識別照護者在居家照顧應(yīng)對行為的風(fēng)險因素,并告知其做出變革能夠獲得何種改善,分別列出某一種行為的重要性、益處、弊端,協(xié)助照護者明確自己的角色職責(zé),對疾病或心理控制方面的不良或不適行為進行指導(dǎo),加強其在居家照顧應(yīng)對行為的技能和能力,引導(dǎo)照護者利用外部力量和專業(yè)資源適時地釋放照顧相關(guān)負面情緒。
Advise(建議):為保證目標實施的準確性和連貫性,根據(jù)照護者的興趣和信心,設(shè)定行為目標,并制定行為計劃表,以照護者易懂的語言表述,如康復(fù)鍛煉可表述為每日幫助患者肢體康復(fù)鍛煉一次;為每一位照護者布置并要求完成的康復(fù)作業(yè)。出院后,將照護者、患者每日心理或生理的各項情況記錄在計劃表中,督促照護者與團隊保持一致;充分利用移動信息平臺,及時反饋照護者應(yīng)對行為的改善情況。
Agree(一致):提升問題解決的策略和技巧。出院后第2 周、12 周完成時長至少半個小時的結(jié)構(gòu)化電話隨訪或個別咨詢,內(nèi)容涉及支持監(jiān)測、教育、自我管理。增加團體咨詢(第5周、10周)2次,通過面對面的咨詢或團體的情境小品、講座等方式提供相關(guān)的情感支持,參與治療方案決策,鼓勵照護者在咨詢會上表達情感,討論照護過程中的成功、失敗經(jīng)驗,如血壓監(jiān)測、藥物依從性、壓力性損傷防治、營養(yǎng)支持、跌倒預(yù)防、改善下肢深靜脈血栓等,指導(dǎo)照護者積極的情緒調(diào)節(jié),避免產(chǎn)生過多的照顧消極應(yīng)對方式。
Arrange(整理):除了結(jié)構(gòu)化電話隨訪、個別咨詢、團體咨詢外,開展個性化的溝通,如電話隨訪和周期性的家庭訪視對照護者進行康復(fù)技術(shù)指導(dǎo)。個人輔導(dǎo),重點是引導(dǎo)照護者將學(xué)習(xí)到的知識和技能應(yīng)用到實踐中,每1 周跟蹤記錄照護者的目標達成情況,每4 周檢查行為計劃表各條目的執(zhí)行情況。
3.評價方法。于患者出院前、出院后6 個月利用醫(yī)學(xué)應(yīng)對問卷評價干預(yù)效果。醫(yī)學(xué)應(yīng)對問卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ)中文版由沈曉紅等[4]漢化引入,包括面對(8個條目)、回避(7 個條目)、屈服(5 個條目)3 個維度20個條目。采用Likert 4級評分,各條目按1 ~4 級計分,其中有8 個條目反向計分,各維度的Cronbach'α 系數(shù)分別為0.69、0.60、0.70。
4.統(tǒng)計學(xué)方法。采用SPSS19.00 軟件包處理,其中計數(shù)資料以描述性統(tǒng)計,采用χ2檢驗;計量資料以均數(shù)±標準差(±s)表示,采用t 檢驗。檢驗水準α=0.05。
干預(yù)前,兩組照護者的MCMQ 得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(p >0.05);干預(yù)后,干預(yù)組照護者的面對維度得分高于對照組,即照護者更偏向于采用面對的應(yīng)對方式;而干預(yù)組照護者的回避和屈服維度得分均低于對照組,即更避免采用回避、屈服的應(yīng)對方式,比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(p<0.05)。
表2 干預(yù)前后兩組照護者應(yīng)對得分(分,±s)
表2 干預(yù)前后兩組照護者應(yīng)對得分(分,±s)
注:*與干預(yù)前同組比較,p<0.05
組別 例數(shù) 面對 回避 屈服干預(yù)前對照組 40 16.34±3.01 14.99±2.78 10.84±2.36干預(yù)組 42 16.09±3.18 15.75±2.26 9.81±2.74 t 0.365 1.361 1.820 p 0.716 0.177 0.073對照組 40 17.22±2.33 14.65±2.85 9.54±2.63干預(yù)組 42 18.94±2.49* 13.23±2.47* 8.17±2.91*t 3.226 2.465 2.233 p 0.002 0.016 0.028干預(yù)后
得益于治療方式的進步,越來越多的老年卒中患者在醫(yī)院渡過急性期后出院回家進行康復(fù)治療,居家康復(fù)主要由照護者提供。家庭康復(fù)需要專業(yè)人員為患者、家庭以及照護者提供知識與技能的專業(yè)支持等,其中由多學(xué)科團隊干預(yù)的家庭隨訪項目作用最為顯著[5]。但是,由于患者與醫(yī)務(wù)人員之間的溝通不暢、出院后護理隨訪不充分、社區(qū)護理服務(wù)與住院護理連續(xù)性差等諸多問題,老年患者或家庭被迫在不斷變化的照護者和場所中適應(yīng),很少能獲得有效的專業(yè)服務(wù)支持,從而引發(fā)照護者對未來的不確定感、對生活方式的不滿意、以及生活質(zhì)量下降引發(fā)的焦慮等,均可能導(dǎo)致照護者更高的壓力和更差的應(yīng)對能力。由表2 可見,以5A 溝通模式為指導(dǎo)的應(yīng)對干預(yù)效果優(yōu)于常規(guī)的居家護理服務(wù)效果。
提高居家護理質(zhì)量對所有老年腦卒中患者和家庭都是很重要的,但卒中診斷后的前9 個月的護理對家庭照護者來說尤其困難[6]。以5A溝通模式為指導(dǎo)的居家照顧干預(yù),考慮照護者的需求、目標、偏好、價值,從5 個步驟循環(huán),解決了外部理解和專業(yè)支持這一突出問題,能夠有效改善居家腦卒中患者照護者的應(yīng)對行為。
1.以家庭為單位溝通提高照護者應(yīng)對。成年的子女通常比配偶有著更多不同的需求和關(guān)注,為了避免經(jīng)驗和期望之間的巨大差異,增強心理健康對于改善卒中患者的預(yù)后至關(guān)重要[7]。本研究中,以家庭為單位,預(yù)見性地針對照護者在獲取服務(wù)時遇到困難、地理位置導(dǎo)致長時間的預(yù)約等候、缺乏護理決策參與等問題,強調(diào)照護者必須面對所有的家庭事件并鼓勵他們做出決定,采取措施保障患者在護理環(huán)境之間轉(zhuǎn)移的安全性和有效性,減少可避免的風(fēng)險,如藥物相互作用、藥物依從性差、跌倒等。從專業(yè)人員的支持中,獲取相關(guān)的知識與技能,以改善照護者的心理健康,使其保持積極的態(tài)度。
2.個性化溝通提高照護者應(yīng)對。生活調(diào)整是一種個體化的體驗,老年卒中等慢性病照護者的主要負擔(dān)包括情緒低落、睡眠紊亂、軀體功能失調(diào)等。因為服務(wù)的邊緣化,他們無法通過常規(guī)途徑獲得知識或技能教育。本研究中,除了常規(guī)的門診隨訪外,融合電話隨訪、家庭訪視、個別咨詢、團隊咨詢,通過提供個性化的信息和支持,包括宗教、計劃、積極重塑、情緒集中應(yīng)對,根據(jù)個人喜好量身定制、基于對話的交流、參與卒中患者和非正式護理者的互動,優(yōu)化行為和溝通;同時,5A 模式也更好地滿足腦卒中家庭護理需求,提高患者和照護者的健康素養(yǎng),通過與專家的溝通實現(xiàn)護理的連續(xù)性[8]。遠程護理可以提供實用的、針對性的信息,避免了因護理中斷而導(dǎo)致的不良后果[9]。
3.志愿者團隊改善照護者應(yīng)對。由于疾病過程和預(yù)后的不可預(yù)測性,照護者和患者本人對卒中的社會影響態(tài)度是一致的,都有焦慮癥狀、自我價值降低、缺乏信息支持、難以分享情感等表現(xiàn),包括個人關(guān)系、生活質(zhì)量、從他人獲得的支持如生活方式咨詢、藥物治療評估等均不理想[10]。本研究中,將醫(yī)學(xué)生志愿者納入團隊咨詢中,通過角色塑造和互動,以小組、任務(wù)為導(dǎo)向,以社區(qū)為基礎(chǔ)的計劃,結(jié)合醫(yī)療伙伴關(guān)系[11],強化了照護者的認同感,為參與者和照護者帶來健康獲益,一定程度上也能改善照護者的應(yīng)對行為。
卒中對患者本人及他們的家庭來說都是一個改變生活狀態(tài)的應(yīng)激事件,非正式照護者的角色成為患者家庭的一個挑戰(zhàn)。隨訪在降低腦卒中患者死亡率和改善日常生活活動方面的有效性已被廣泛認同,以5A 模式為指導(dǎo)的居家康復(fù),通過專業(yè)支持,滿足患者照護者的心理、社會和生理需求,建立動態(tài)的溝通、交互關(guān)系,對改進照護質(zhì)量和患者康復(fù)具有重要作用,有效地提高了患者照護者的應(yīng)對能力。