腎病病人行血液透析治療是延長病人生存周期,提高治療效果和生存質(zhì)量的重要手段。但長期的透析治療,病人體內(nèi)的鉀、鈉、磷等代謝產(chǎn)物在體內(nèi)堆積,無法正常地排出體外。血液透析作為一種替代治療手段,雖然有很多益處,但其導致的營養(yǎng)不良、離子紊亂等并發(fā)癥,在一定程度上影響腎病病人的日常生活與生存狀態(tài)[1-2]。在實踐調(diào)研中發(fā)現(xiàn),透析病人的飲食管理缺乏明確的限制標準,并且病人對飲食管理的規(guī)律性不高[3]。Kalender等[4]研究表明,透析病人飲食和水分控制的依從率較低,30%以上的病人在透析治療的過程中出現(xiàn)了飲食不合理的情形,導致了基礎(chǔ)疾病得不到有效的控制,從而影響透析治療的效果。在全球范圍內(nèi),慢性腎病病人的患病率呈上升趨勢[5],病人的血清磷水平往往很高,導致高磷血癥,高磷血癥是血液透析病人常見的并發(fā)癥之一,也是骨營養(yǎng)不良的誘因之一。病人骨質(zhì)內(nèi)礦物質(zhì)紊亂,是導致慢性腎病的主要致死原因[6]。臨床治療的過程中,血液透析病人大多數(shù)會被限制磷的攝入(800~1 000 mg/d)[7-8],但針對腎臟病病人低磷飲食的可視化工具鮮見,因此堅持低磷飲食對慢性腎病病人來說較困難[9]。有證據(jù)表明,使用行為改變模型可促進飲食生活方式的改變[10]。為了評估專業(yè)的營養(yǎng)師在對透析病人血磷水平的管理,本研究對病人實施行為階段的營養(yǎng)教育,取得了顯著效果,現(xiàn)報道如下。
采用便利抽樣法,抽取興化市中醫(yī)院2014年1月—2017年5月血液透析病人為研究對象,根據(jù)病人的性別、年齡、病情分期、透析時限等基本信息確立抽樣框架,共納入159例病人,排除數(shù)據(jù)收集不全與病人中途退出,共納入102例病人,其中女64例、男38例,分為試驗組52例、對照組50例。兩組病人一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性,詳見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準執(zhí)行,所有病人在知情同意的前提下開展研究。
表1 兩組病人一般資料比較
1.2.1 對照組
給予常規(guī)護理及營養(yǎng)健康指導。在病人初次行透析治療前,由責任護士介紹病室環(huán)境,詳細向病人或家屬介紹血液透析治療目的、治療的配合、護理要點、營養(yǎng)及飲食注意事項等。
1.2.2 試驗組
采取為期6個月的行為階段訓練的個體化治療干預。本次研究采取自愿參加的原則,以美國腎臟基金會制定的腎臟疾病預后質(zhì)量指導(KDOQI)指南和中華醫(yī)學會臨床診療指南腸內(nèi)腸外營養(yǎng)分冊[11]為依據(jù),由營養(yǎng)師設(shè)計跟蹤方案,由護士進行全程追蹤管理與統(tǒng)計。
1.2.2.1 建立病人檔案
建立病人統(tǒng)計檔案,統(tǒng)計病人基礎(chǔ)信息、生化指標、分階段營養(yǎng)干預方案、主管醫(yī)師、透析處方、飲食情況、隨訪內(nèi)容及情況反饋等。
1.2.2.2 組建干預小組
干預小組由腎內(nèi)科醫(yī)護人員和營養(yǎng)科醫(yī)師組成,營養(yǎng)科醫(yī)師對病人營養(yǎng)指標進行評價,制定營養(yǎng)方案。護理人員在營養(yǎng)科醫(yī)師和腎內(nèi)科醫(yī)師的指導下負責全程追蹤管理,通過測定血磷的形式,對病人進行膳食管理的有效性進行評估,同時護士提供相關(guān)知識宣教。
1.2.2.3 資料收集形式
為了獲取在病人和營養(yǎng)師之間對限磷飲食理解的差異性,本研究首先通過對營養(yǎng)師進行半結(jié)構(gòu)式訪談,深入研究病人的飲食指導觀念。查閱文獻,檢索相關(guān)知識,設(shè)計訪談提綱[12],通過對15例血液透析病人和2名營養(yǎng)師進行預訪談,確定病人與營養(yǎng)師的預訪談結(jié)果。在研究結(jié)束時,所有的參與研究的病人都收到相應的學習材料,包括:①腎病食譜;②如何選擇低磷飲食的帶插圖的小冊子;③低磷飲食的海報;④病人血磷指標。
1.2.2.4 病人教育計劃
所有病人在開始參與研究之前,沒有病人進行過正式或完整的飲食咨詢。首先對病人進行基線評估,測量其在變化模型的哪個階段,然后根據(jù)病人的意愿提供健康教育和飲食管理。根據(jù)營養(yǎng)學會[13]和Sneed等[14]的研究建議,干預期設(shè)為6個月(行為變化所需要的最小持續(xù)時間和行為變化所需要的最短持續(xù)時間需要6個月)。干預期間內(nèi),病人每星期接受2次,每次15 min,共12 h的健康教育和飲食管理教育。在第1次的溝通會上,首先與病人互相認識,拉近彼此的距離,取得病人的配合,并對病人講解整個試驗的干預方法、后續(xù)的步驟、花費的時間等。在第2周的溝通會上,首先評估病人對上次干預結(jié)果的掌握情況,無論病人是否記得或者能回憶多少內(nèi)容,再次講解干預內(nèi)容,確保病人掌握。最后,在每個月的開始,對病人的血磷指標進行檢測,并與每位病人討論,共同設(shè)計符合個人生活習慣的行動計劃。隨訪過程中除定項詢問和健康宣教外,護士需對病人提出的護理問題進行解答和相關(guān)指導。
1.2.2.5 營養(yǎng)師的教育計劃
為確保每位營養(yǎng)師都實施標準化干預,確保個體的偏差最小,在研究開始前,針對營養(yǎng)師提供統(tǒng)一的培訓計劃。培訓內(nèi)容包括腎病營養(yǎng)不良、高磷血癥管理及所有的腎臟營養(yǎng)學標準:針對血液透析病人的營養(yǎng)指南[8]:理論講課、案例研究、與個案討論及基于行為階段對病人進行的分期咨詢方法,確保營養(yǎng)師能夠?qū)@些病人進行全面的飲食評估和教育。營養(yǎng)師在培訓結(jié)束后進行考核,考核合格后納入研究計劃中。
兩組病人均在干預前、干預結(jié)束后和干預結(jié)束6個月后3個時間點收集數(shù)據(jù)。所有的調(diào)研由調(diào)研組長統(tǒng)一安排,使用統(tǒng)一的指導語,對讀寫有困難,無法完成問卷的病人,由研究人員協(xié)助閱讀并填寫選項,確認無漏項后當場收回。
1.3.1 知識調(diào)查問卷
調(diào)研問卷使用陳偉紅等[15]設(shè)計的慢性腎病病人腎病相關(guān)知識的調(diào)查問卷,結(jié)合國外進展,參考Ford等[16]的問卷,在查閱相關(guān)文獻的基礎(chǔ)上形成,經(jīng)3位專家審定修改后定稿,并針對該問卷的內(nèi)容效度進行評定,測得效度值為0.91,包括18個關(guān)于腎臟疾病、腎臟飲食、高磷血癥、維生素D治療及飲食在治療中的重要性等問題。所有的問題都是封閉式的選擇題,回答正確計1分,回答錯誤不得分,問卷總分為0~18分。每位病人的答題總分轉(zhuǎn)換為百分數(shù),高于60%表示知識掌握程度可接受。
1.3.2 病人骨營養(yǎng)不良影響指標
整個研究周期,在每個月的開始,對病人的血磷指標進行檢測,每階段的平均值代表每個研究階段的血磷水平。美國農(nóng)業(yè)部(United States Department of Agriculture,USDA)發(fā)布數(shù)據(jù)表明,蛋白質(zhì)攝入與磷攝入之間的平衡非常重要,通過磷、蛋白比值,可以測算骨營養(yǎng)不良的程度[17]。通過限制飲食中蛋白質(zhì)攝入的方法來降低血磷[18]在國內(nèi)的研究中也有報道并采納[19],本研究采取磷與蛋白比值,評估骨營養(yǎng)不良程度。
1.3.3 評估所有病人處于限磷飲食變化階段
由Welch[20]的行為分階段模型對病人限磷飲食階段進行評估,該模型在國內(nèi)的研究中,也被多次采納應用[21-22]。詳見圖1。
圖1 病人分階段數(shù)據(jù)報告流程
表2病人對于血液透析限制飲食的觀點(n=102)
觀點同意比例(%)我需要掌握更多的自我管理技能和了解哪些是禁止食用的食物,希望在日常生活中有更多選擇食物的自由100 我與家人或朋友一起吃飯時,希望他們也遵守限制飲食100 如果營養(yǎng)師每天都和我溝通,我肯定會遵守更多的健康護理專業(yè)人士的建議90我想讓專業(yè)的衛(wèi)生保健專業(yè)人員定期指導,但不太現(xiàn)實(他們太忙)50應該禁止把需要限制的食物帶回家,否則我沒法限制飲食40我沒有能力購買或準備以適應尿毒癥的飲食20當我腎病的癥狀更明顯時,依從性就會更好13我已經(jīng)厭倦了被限制,想要像普通人一樣生活13我都抑郁了,無論我做什么,我仍然是腎病病人,遵守的意義不大7
表3營養(yǎng)師對于血液透析限制飲食的觀點(n=18)
表5 干預前處于預備階段病人干預后行為階段變化情況 例(%)
表6 干預前處于行動階段病人干預后行為階段變化情況 例(%)
表7 干預前處于維持階段病人干預后行為階段變化情況 例(%)
組別例數(shù)干預前干預結(jié)束時干預結(jié)束6個月后P對照組5015.75±4.4115.55±4.7915.67±1.040.91試驗組5214.62±4.4914.95±3.4216.04±2.340.00P0.010.000.02
病人內(nèi)心都是愿意聽從專業(yè)人員的意見和建議的,出院回家后,仍希望能定期收到營養(yǎng)師與護士的隨訪,感覺持續(xù)被關(guān)心、被關(guān)愛,飲食管理的行為也得到鼓勵,獲得一定的心理支持,能夠繼續(xù)檢查限制飲食,并逐步成為自己生活的一部分。通過訪談,病人對營養(yǎng)師的飲食教育有極大需求與渴望,并且對家人的配合也有強烈的意愿,同時也表現(xiàn)出回歸生活后,難以很好地融入日常生活中,如病人與家人不能共同飲食等。由于營養(yǎng)師不足,不能有效管理病人,無法對更多的病人做到一一照顧,在病人后續(xù)的管理中,需根據(jù)病人、營養(yǎng)師對飲食指導觀念的訪談結(jié)果,制定更加完善的系統(tǒng)知識教育,有效協(xié)同醫(yī)師、護士和營養(yǎng)師,實施全面的健康教育。
經(jīng)過6個月的密集的個性化營養(yǎng)咨詢,為每個病人量身定制了咨詢方案,并由腎病營養(yǎng)師跟進。對照組血液透析的病人,在被干預過程中知識得分有所提高,分析這可能是通過病人和護士對信息的溝通,或通過其他渠道獲得。隨訪護士表示,當為期6個月的干預結(jié)束時,對研究不知情的其他護士而言,認為研究已經(jīng)結(jié)束了。試驗組和對照組病人均獲得了教育材料。從另個方面也說明,對照組病人也接受新的健康教育和飲食指導,但是由于沒有營養(yǎng)師、護士的有效跟進,在養(yǎng)知識方面的還缺乏有力監(jiān)督,對實際行為的結(jié)果,沒有產(chǎn)生有效的直接影響。在經(jīng)過6個月的后期隨訪后,發(fā)現(xiàn)試驗組病人的知識水平并沒有下降,說明了后續(xù)隨訪對教育的有效強化是有意義的,這與國外的研究保持一致[23-24]。
對照組病人在6個月之后的隨訪階段,由于缺乏營養(yǎng)師的監(jiān)督,結(jié)果發(fā)現(xiàn)連續(xù)飲食監(jiān)測有缺陷。長期的飲食習慣改變很難維持,尤其是沒有人監(jiān)督的前提下。有研究表明,堅持飲食管理也是導致抑郁的重要誘因[25],這都需要醫(yī)務人員協(xié)調(diào)管理。為了維持病人健康狀況,病人需要不斷地強化飲食管理后的行為可以帶來的好處。這與Matteson等[3]研究的透析病人受教育從而影響行為的理論一致。
兩組的病人血清磷水平有顯著改善,表明了營養(yǎng)教育對病人飲食管理依從性影響有效。血清磷與蛋白的比值測算過程,可以有效幫助病人更好地識別蛋白質(zhì)含量高的低磷食品,也對病人掌握攝入食品更為直觀具象的觀察。此外,教育工具包提供了改良的傳統(tǒng)菜肴的食譜書,方便病人更好地選擇和理解低磷飲食。試驗組出院6個月后,血磷與蛋白的比值為16.04±2.34,說明通過飲食監(jiān)督指導、溝通反饋信息,合理透析等行為,能更好地改善其代謝狀況,可預防腎性骨營養(yǎng)不良等并發(fā)癥的發(fā)生。
透析病人實施飲食管理是個長期艱苦的過程,需要病人、家屬、營養(yǎng)師、醫(yī)師人員共同參與。一方面,讓病人糾正飲食誤區(qū),認識飲食管理的重要性,盡快適應現(xiàn)有的生活方式;另一方面,研究者將開展后續(xù)研究,關(guān)注這部分人群的社會回歸的可能性,提高生存質(zhì)量,減少透析成本,為我國資源節(jié)約型社會構(gòu)建盡綿薄之力,合理使用醫(yī)療資源[26]。但是,我國營養(yǎng)教育起步較晚,臨床醫(yī)護人員對其健康教育和飲食管理的認知仍有不足,量化指標較少,家庭對于病人的營養(yǎng)關(guān)愛多數(shù)停留在傳統(tǒng)的營養(yǎng)補充上而非合理限制,其發(fā)展思路及觀念還需要繼續(xù)深化與影響。在國家醫(yī)療體制改革的大潮下,疾病的管理重點,從治療逐步調(diào)整至預防知識、飲食管理工作,在幫助病人建立正確的飲食結(jié)構(gòu),樹立良好的飲食理念,通過全程對病人實施合理的營養(yǎng)干預,減少由于營養(yǎng)不良導致的骨并發(fā)癥發(fā)生率,延長病人的生命周期和生存質(zhì)量。
本研究還存在一些局限性。缺乏長期隨訪信息,難以觀察病人在后期生活的質(zhì)量以及遠期的飲食管理行為的變化。病例數(shù)偏少,病人來源于同一醫(yī)院,地區(qū)分布較為集中,分析研究結(jié)果可能存在一定程度的偏倚。鑒于這些局限性,不斷完善調(diào)整研究方式。