先天性巨結腸根治術后患兒TRI家庭護理模式構建及干預效果評價

李靜 闡玉英 郭宏卿 姚文英 張芳

【摘 要】目的：探討基于時機理論（TRI）的家庭護理模式構建對先天性巨結腸根治術后患兒及其照護者干預效果。方法：選取2015年10月至2019年5月本院收治的行巨結腸根治術的先天性巨結腸患兒80例作為研究對象，采用便利取樣法，選取2015年10月至2017年6月患兒及照護者各40例作為對照組，2017年7月至2019年5月患兒及照護者各40例作為觀察組。對照組接受普外科常規(guī)護理和隨訪，觀察組針對患兒及其照護的疾病不同分期（疾病準備期、圍手術期、排便訓練期和適應期）實施以TRI為指導的階段性家庭護理干預措施，通過提高照護者的照顧能力來改善患兒的預后。比較兩組患兒疾病準備期出院1周、1個月、根治術后24h、術后出院后1周、1個月和3個月時照護體驗的動態(tài)變化，包括照護者照護焦慮自評SAS、照顧能力FCTI及患兒術后并發(fā)癥發(fā)生率。結果：疾病準備期出院1周隨訪，兩組患兒照護者SAS評分比較無明顯差異（P>0.05）;出院1個月及根治術后24h、術后出院后1周、1個月和3個月時，觀察組患兒照護者SAS評分均明顯低于對照組（P<0.05）;疾病準備期出院1周隨訪，兩組患兒照護者FCTI評分比較無明顯差異（P>0.05），其他時間段均顯著低于對照組（P<0.001）;出院3個月的并發(fā)癥統(tǒng)計結果顯示，觀察組并發(fā)癥發(fā)生率明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。結論：通過TRI家庭護理模式的應用，先天性巨結腸患兒照護者的焦慮評分明顯降低，照護能力明顯提高，患兒術后并發(fā)癥發(fā)生率明顯降低，門診非計劃隨訪率和再入院率明顯減少，為先天性巨結腸患兒的居家護理提供了實踐依據(jù)。

【關鍵詞】先天性巨結腸;根治術;時機理論;家庭護理;焦慮;照護能力

文章編號：WHR2019045028

[Abstract] Objective：To explore the intervention effect of home care model based on timing theory （TRI） on children and their caregivers after radical resection of congenital megacolon. Methods： Eighty children with congenital megacolon who underwent megacolon radical surgery admitted to our hospital from October 2015 to May 2019 were selected as subjects. The convenience sampling method was used to select patients from October 2015 to June 2017. Forty children and caregivers were used as the control group， and 40 children and caregivers from July 2017 to May 2019 were used as observation groups. The control group received routine nursing and follow-up of general surgery. The observation group implemented TRI-guided phased family nursing interventions for different stages of the disease and disease （disease preparation period， perioperative period， defecation training period and adaptation period）. Improve the prognosis of children by improving the caregivers' care. The dynamic changes of the nursing experience were compared between the two groups in the disease preparation period： 1 week， 1 month， 24 hours after radical surgery， 1 week， 1 month and 3 months after discharge， including caregiver anxiety self-assessment SAS， care capacity FCTI and the incidence of postoperative complications in children. Results： There was no significant difference in SAS scores between the two groups of patients during the disease preparation period （P>0.05）; 1 month after discharge and 24 hours after radical surgery， 1 week， 1 month and 3 months after discharge. At the time of observation， the SAS scores of the caregivers in the observation group were significantly lower than those in the control group （P<0.05）. There was no significant difference in the FCTI scores between the two groups （P>0.05）. The segmental mean was significantly lower than the control group （P<0.001）; the complication rate of discharge at 3 months showed that the incidence of complications in the observation group was significantly lower than that in the control group， and the difference was statistically significant（P<0.05）. Conclusion： Through the application of TRI home care model， the anxiety scores of caregivers of children with Hirschsprung's disease are significantly reduced， the nursing ability is significantly improved， the incidence of postoperative complications?is significantly reduced， and the unplanned follow-up rate and readmission rate of outpatients are significantly reduced. It provides a practical basis for home care for children with congenital megacolon.

[Key words]Hirschsprung's disease;Radical surgery; Time mechanism therapy; Home care; Anxiety; Care ability

先天性巨結腸（Hirschsprungs disease，HD）是小兒常見的先天性胃腸道畸形疾病，其病因多認為是由于腸壁神經(jīng)叢中的神經(jīng)節(jié)細胞在胚胎發(fā)育過程中出現(xiàn)異常而造成的腸壁神經(jīng)節(jié)細胞缺失。90%以上的病變發(fā)生在直腸和乙狀結腸的遠端部分，臨床表現(xiàn)為便秘、嘔吐、腹脹、營養(yǎng)不良、發(fā)育遲緩[1]。該病診斷明確后均需進行巨結腸根治術才能解除癥狀。目前比較認可的治療過程為通過對癥治療使患兒病情平穩(wěn)后，進行居家灌腸或造口護理至患兒月齡至少3個月后返院確診、擇期手術治療。但研究發(fā)現(xiàn)，如對此過程實施常規(guī)的護理干預措施，將不利于照護者照護能力的提高、造成其焦慮增加，進一步影響了對患兒的照護質量[2-3]。時機理論（Timing It Right，TIR）將疾病過程分成5個階段，每階段均圍繞著信息、情感、工具、評價需求展開研究，強調了照護者的照護體驗與需求是隨著時間的變化而變化的，因此為照護者實施延續(xù)護理提供了理論框架[4]。本研究旨在將基于時機理論的家庭護理模式運用于先天性巨結腸患兒的照護者中，通過對患兒疾病不同階段的護理干預來提高照護者的照顧能力，從而達到改善患兒臨床預后的目的。臨床實施后取得滿意效果，現(xiàn)總結如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取江蘇省蘇州大學附屬兒童醫(yī)院普外科2015年10月至2019年5月收治的行巨結腸根治術的先天性巨結腸患兒80例作為研究對象，采用便利取樣法，選取2015年10月至2017年6月患兒及照護者各40例作為對照組，2017年7月至2019年5月患兒及照護者各40例作為觀察組?；純杭罢兆o者納入標準：1）臨床診斷明確，且手術治療成功;2）自愿承擔主要照護任務的先天性巨結腸患兒家屬（照護時間大于4h/d;若有多名照護者，則選照護時間最長者）;3）照護者語言交流正常，年齡大于18周歲;4）自愿參加本研究且簽署知情同意書。排除標準：1）伴有其它嚴重心肺等疾病者;2）放棄治療者;3）由福利院人員照顧或保姆等付費人員參與照顧。其中，對照組患兒男35例，女5例，年齡2～29個月，平均年齡（7.12±0.42）個月。普通型39例，全結腸型1例。觀察組男34例，女6例，年齡2～30個月，平均年齡（7.18±0.48）個月。普通型38例，全結腸型2例。每位患兒對應1位主要照護者。兩組患兒和照護者基線資料比較無明顯差異，有可比性（P>0.05）。見表1。

1.2 方法

1.2.1 對照組 患兒給予常規(guī)護理和隨訪，包括：1）入院宣教、操作示教及指導、術前宣教及心理護理：入院后向患兒照護者詳細介紹疾病須知、操作及手術方法、注意事項、護理措施及可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，爭取其主動配合。2）術前準備：指導患兒照護者掌握居家抽吸式灌腸或造口護理流程，為順利接受手術做好術前腸道準備。嚴重營養(yǎng)不良患兒術前需輸注紅細胞，必要時給予輸注靜脈高營養(yǎng)液，以改善營養(yǎng)狀況[5]。3）術后護理：術后嚴密觀察患兒生命體征和腹部體征，做好患兒術后生活護理和患兒及照護者心理護理，減輕患兒術后疼痛和照護者焦慮情緒。做好術后管道護理及飲食指導，預防術后并發(fā)癥，如傷口感染、腸吻合口瘢痕攣縮等。4）做好出院指導及隨訪。

1.2.2 觀察組 在對照組常規(guī)護理和隨訪基礎上，實施TRI家庭護理模式：

1）TRI家庭護理模式前期質性研究：一是以時機理論為指導，對處于疾病不同階段的先天性巨結腸患兒照護者、普外科護士、普外科醫(yī)生、社區(qū)工作者進行半結構訪談，對患兒在疾病不同階段的照護需求進行調查并分析其在整個疾病過程中的動態(tài)變化，為編制《先天性巨結腸患兒全程監(jiān)控教育手冊》做準備[6]。二是根據(jù)質性訪談結果，結合先天性巨結腸患兒的疾病概念、治療方法、術前灌腸或造口護理等準備、圍手術期護理、排便訓練注意事項及適應期康復內容等方面制定基于時機理論的家庭護理干預方案，并編制《先天性巨結腸患兒全程監(jiān)控教育手冊》。

2）TRI家庭護理模式干預實施：以《先天性巨結腸患兒全程監(jiān)控教育手冊》為指引，實施先天性巨結腸患兒以家庭為中心的護理干預措施。將患兒照護者的照護階段分為4期并實施相應的干預措施：①疾病準備期（從該病初步診斷開始至入院手術前）：主要提供疾病知識、精神支持與操作技能培訓。a.初步診斷先天性巨結腸后，由床位醫(yī)生及床位護士與幾個照護者一起溝通治療計劃、宣教疾病信息，并以紙質材料、康復助手APP、微信公眾號等形式提供信息支持。b.護士與患兒照護者接觸時間最多，應主動為照護者提供情感支持：組建“腸樂QQ群”，患兒初步診斷先天性巨結腸后即建議照護者加入此群，并介紹同期住院的病友，尋找同伴支持;對照護者進行心理疏導，緩解其消極情緒。c.以Teach-Back模式對主要照護者進行灌腸或造口護理操作的培訓和考評，并將考核標準放入《先天性巨結腸患兒全程監(jiān)控教育手冊》督促照護者定期填寫、尋找不足;要求次要照護者共同學習技術操作，并在居家護理初期輔助主要照護者完成操作;患兒出院1周內完成電話回訪或進行居家訪視，早期發(fā)現(xiàn)其居家護理中的問題并予以指導。②圍手術期（從決定手術治療起至術后病情穩(wěn)定出院）：主要是減輕患兒不適、術后并發(fā)癥的預防并提供手術相關信息。a.入院后由床位醫(yī)生及床位護士與家長溝通手術過程，結合PPT課件、圖譜等資料進行講解。b.準備非營養(yǎng)性吸吮的奶嘴、尋找患兒喜歡的有聲玩具或歌曲，行巨結腸根治術入院時帶入;將仰臥位四肢撫觸、被動鍛煉操編入手冊中，讓患兒在疾病準備期進行居家學習及習慣的培養(yǎng)，以便患兒術后轉移注意力，促進舒適;結合加速康復外科，減少術前禁食、禁飲時間;減少術后禁食、禁飲時間;縮短胃管、尿管等置管時間。c.建議家庭在1名主要照護者的基礎上，尋找1～2名次要照護者以滿足照護者由家人分擔照顧任務的需求。d.以teach-back模式對主要照護者進行肛周護理的培訓，要求次要照護者一起參加學習，在操作中進行配合。③排便訓練期（從患兒出院至擴肛結束）：主要督查照護者執(zhí)行力、提供疾病轉歸的信息及情感支持。a.排便訓練知識：在隨訪中不斷重申擴肛的作用，為防止吻合口疤痕攣縮，同時刺激肛門括約肌收縮反射，特別是對于小于3歲、不能主動配合縮肛訓練的兒童來說，擴肛操作可以增加肛門括約肌收縮力，避免便秘和污糞等遠期并發(fā)癥的發(fā)生;反復強調擴肛對于鞏固治療效果的重要性，通過列舉文獻資料報道數(shù)據(jù)、前期調研數(shù)據(jù)、病友群討論，說明一旦擴肛操作不嚴格執(zhí)行，手術的遠期并發(fā)癥對患兒生活質量影響明顯，避免照護者思想松懈和存在僥幸心理。b.出院時與其一起制定下一步治療計劃及門診隨訪計劃，每次門診隨訪時，制定下次門診隨訪計劃，并且在QQ群中定期推送醫(yī)生門診信息，以門診隨訪督促排便訓練治療的執(zhí)行力。c.以teach-back模式對主要照護者進行排便訓練治療的培訓，要求次要照護者一起參加學習，在操作中進行配合。④適應期（患兒擴肛結束后3～6個月）：主要是提供疾病并發(fā)癥及預后知識，幫助患兒順利回歸社會。a.并發(fā)癥預防知識：對于小于3歲的兒童加強其對下肢的鍛煉，對于大于3歲的兒童指導其進行縮肛運動，以減少污糞并發(fā)癥的發(fā)生。指導照護者針對患兒情況選擇防便秘或防腹瀉的飲食方式，為其建立良好的排便習慣，并結合監(jiān)控教育手冊進行講解。利用微信公眾號進行相關文章推送。b.回歸社會指導：根據(jù)患兒具體情況進行個體化指導。c.開展病友聯(lián)誼會或進行延續(xù)護理;科室加強與患兒所在社區(qū)聯(lián)系，指導社區(qū)學習相關知識，承擔其護理指導任務。

3）評價干預效果：分別于患兒疾病準備期出院后1周、出院后1個月進行隨訪;于患兒行巨結腸根治術后24h;于行巨結腸根治術出院后1周、出院后1個月和3個月時進行隨訪。

1.3 觀察指標

以照護者焦慮自評量表SAS、以患兒各階段并發(fā)癥發(fā)生率、照護者照顧能力測量表（FCTI）為最終評價指標，于各階段干預后1周，分別對患兒及照護者進行干預效果的評估。包括：1）焦慮自評量表（SAS）包括20個條目，以照護者自評方式完成，得分20～80分，得分>40分為有焦慮存在，得分越高，焦慮傾向越明顯[7]。2）照護者照顧能力測量表（FCTI）參照香港學者Lee等基于原版CTI量表修訂的中文版FCTI量表，包括5個維度共25個條目。分別為適應照顧角色、應變及提供協(xié)助、處理個人情緒需要、評估家人及社區(qū)資源、調整生活以滿足照顧需要。此量表采用Likert 3級計分法，0分表示不困難，1分表示困難，2分表示極困難，總分為50分，得分越高，表明照護者照顧質量越差[8]。3）匯總先天性巨結腸患兒不同疾病治療階段的并發(fā)癥，包括：疾病準備期灌腸中出現(xiàn)黏膜破損、造口護理出現(xiàn)造口周圍皮膚濕疹、變紅有意義;圍手術期出現(xiàn)紅臀有意義;擴肛期出現(xiàn)直腸黏膜破損有意義[9-10]。

1.4 統(tǒng)計學分析

采用SPSS 19.0軟件進行，計量資料用（±s）表示，采用t檢驗，計數(shù)資料以例數(shù)表示，無序變量采用卡方檢驗，有序變量采用獨立樣本秩和檢驗，P<0.05，差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒及照護者基線資料比較

見表1。

2.2 兩組患兒照護者SAS隨訪動態(tài)對比

疾病準備期出院1周隨訪，兩組患兒照護者SAS評分比較無明顯差異（P>0.05）;出院1個月及根治術后24h、術后出院后1周、1個月和3個月，觀察組患兒照護者SAS評分均明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。見表2。

2.3 兩組患兒照護者FCTI隨訪動態(tài)對比

疾病準備期出院1周隨訪，兩組患兒照護者FCTI評分比較無明顯差異（P>0.05），其他時間段均顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.001）。見表3。

2.4 兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生率對比

兩組患兒疾病準備期及術后出院3個月隨訪結果顯示，觀察組患兒疾病準備期出現(xiàn)紅臀2例，擴肛期直腸黏膜破損2例，并發(fā)癥發(fā)生率為10%（4/40）。對照組患兒疾病準備期出現(xiàn)紅臀3例，灌腸中出現(xiàn)黏膜破損2例，擴肛期直腸黏膜破損4例，出院后造口護理出現(xiàn)造口周圍皮膚濕疹3例，并發(fā)癥發(fā)生率為30%（12/40）。觀察組患兒并發(fā)癥發(fā)生率明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（χ2=5.0，P=0.025）。

3 討論

先天性巨結腸（Hirschsprungs disease，HD）又稱為腸管無神經(jīng)節(jié)細胞癥，臨床患病率為1∶5000～1∶2000。病變的腸管常處于痙攣狀態(tài)，糞便難以通過病變的腸管，而大量積聚在近端的結腸內。隨著進展，狹窄腸管近端的結腸因而變得肥厚、粗大，這就形成了巨結腸，但真正的病變是在狹窄段的腸管[11]。由于現(xiàn)在診斷技術、護理水平的提高，大多數(shù)的常見型巨結腸可通過一次手術而根治，而手術過程不可避免地要進行病變腸管的切除和斷端腸管吻合，手術范圍較廣，手術損傷較大，可以說，是兒外科中較大的手術[12]。

先天性巨結腸根治術后近遠期效果較滿意，但仍需較長時間進行排便訓練，甚至于需要4～6個月的常規(guī)擴肛來避免吻合口處形成瘢痕狹窄環(huán)、盲袋或閘門，幫助恢復。相關研究顯示，對先天性巨結腸患兒來說，術前居家營養(yǎng)支持及積極充分的腸道準備，將有效提高手術成功率。術后排便訓練將明顯降低術后并發(fā)癥。因此幫助此類慢病患兒提供各時段的護理干預，使患兒更好的過渡非常重要[13]。但國內常規(guī)的護理干預容易忽略患兒和照護者的具體需求，導致護理工作中的信息提供與接收出現(xiàn)偏差。這不僅減弱了護理干預的作用，降低了照護者的照護能力，也增加了照護者的焦慮程度，不利于照顧質量的提高。因此，教育時機及施教內容要與其照顧需求相匹配，而且需要掌握好適度的原則[14]。

時機理論目前在國外已被運用于急性呼吸窘迫綜合征、腦卒中等家庭;在國內已被運用于糖尿病、腸造口、急性心肌梗死、腦卒中等家庭，效果顯著[15-16]。本研究以時機理論為指導，通過前期質性研究成果，圍繞患兒照護者疾病準備期、圍手術期、排便訓練期、適應期不同階段實施TRI家庭護理模式干預，并分別于患兒疾病準備期出院后1周、出院后1個月進行隨訪;于患兒行巨結腸根治術后24h;于行巨結腸根治術出院后1周、出院后1個月3個月進行隨訪，以科學的方法評價照護者照護體驗的動態(tài)變化和患兒術后并發(fā)癥情況。旨在將時機理論運用于先天性巨結腸患兒照護者，通過提高照護者的照顧能力來改善患兒的預后，為醫(yī)務工作者對先天性巨結腸患兒及其照護者提供更為有效的護理措施提供依據(jù)。

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