劉璇,肖澤梅
癡呆是以進(jìn)行性認(rèn)知障礙和記憶力下降為主導(dǎo)的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。臨床表現(xiàn)為記憶、推理、行為和情緒等多種認(rèn)知功能減退,常伴有不同程度的人格改變[1]。其中包括阿爾茨海默病(Alzheimer Di-sease,AD)、血管性癡呆(Vascular Dementia,VD)和混合性癡呆等[2]。2019年世界阿爾茲海默病報(bào)告的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,全球約有超過(guò)5 000萬(wàn)例老年癡呆患者,預(yù)計(jì)到2050年患者數(shù)將達(dá)到1.52億[3]。有超過(guò)70%的癡呆患者在疾病發(fā)展期間有不同程度的精神行為癥狀,為患者及其家庭、社會(huì)帶來(lái)負(fù)擔(dān)和壓力,現(xiàn)已成為全球性的公共健康問(wèn)題[4]。該疾病尚缺乏特效的藥物治療,且不適當(dāng)?shù)乃幬锆煼ò殡S著嚴(yán)重的不良反應(yīng)。因此越來(lái)越多的學(xué)者將目光轉(zhuǎn)向非藥物干預(yù)療法。目前,玩偶療法、園藝療法、動(dòng)物輔助療法、創(chuàng)造性故事療法等非藥物療法[5-8]在改善老年癡呆患者認(rèn)知功能和精神癥狀方面具有一定效果。小丑照護(hù)(Clown Care)作為一種非藥物干預(yù)療法,能夠改善老年癡呆患者的記憶與認(rèn)知能力,提高生活質(zhì)量,是一種廣泛應(yīng)用于國(guó)外醫(yī)院及社區(qū)的照護(hù)模式[9]。國(guó)外研究以非實(shí)驗(yàn)性研究為主,國(guó)內(nèi)少有相關(guān)研究。本文通過(guò)對(duì)國(guó)外小丑照護(hù)的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,旨在為我國(guó)老年癡呆患者的照護(hù)提供參考。
1.1相關(guān)概念 小丑照護(hù)又稱小丑療法(Clown Therapy)、醫(yī)療小丑(Medical Clown)、保健小丑(Health Care Clown)、治療小丑(Therapeutic Clown)[9]等,是一種基于治療性幽默的非藥物干預(yù)手段。小丑照護(hù)者被要求具有即興表演、動(dòng)作、戲劇和轉(zhuǎn)化情感等綜合能力,使癡呆患者的情緒敏感性及心理認(rèn)知達(dá)到一種可管理狀態(tài)[10]。將小丑照護(hù)作為一種輔助療法始于以美國(guó)為代表的西方國(guó)家。1968年,美國(guó)醫(yī)生帕奇·亞當(dāng)斯(Patch Adams)首創(chuàng)以“極度快樂(lè)”與患者狂歡的治療模式[11],隨后興起了小丑照護(hù)的研究熱潮。從事小丑照護(hù)的工作者可以是專業(yè)醫(yī)務(wù)人員或非專業(yè)的小丑表演志愿者,他們將創(chuàng)作藝術(shù)療法(主要是戲劇、舞蹈和動(dòng)作)、心理綜合療法、自我心理學(xué)、個(gè)性化理論、軀體心理學(xué)等學(xué)科知識(shí)相結(jié)合,并且借鑒吸收,為老年癡呆患者提供非藥物的情感支持[12]。研究表明,老年癡呆患者的行為并不總是癡呆癥本身的癥狀,可能是需求驅(qū)動(dòng)或其他有目的和有意義的溝通指示[13]。建議在使用抗精神病藥物或其他精神藥物之前進(jìn)行非藥物干預(yù)。小丑照護(hù)因其對(duì)老年癡呆患者所帶來(lái)的行為改善和對(duì)生活質(zhì)量的提升而日益受到重視[14]。
1.2作用機(jī)制 學(xué)者們對(duì)小丑照護(hù)的治療機(jī)制進(jìn)行了種種探索。其中Legrand[15]介紹的幽默療法中的“逆轉(zhuǎn)理論”與小丑照護(hù)的機(jī)制幾乎相似。逆轉(zhuǎn)理論,即個(gè)體傾向沉迷于Telic(目標(biāo)導(dǎo)向的活動(dòng))和Paratelic(自由好玩的活動(dòng))的相互作用。處于平衡狀態(tài)時(shí)便可以感知高度興奮和愉悅,然而被誘導(dǎo)處于Telic時(shí),個(gè)體會(huì)主動(dòng)嘗試通過(guò)創(chuàng)造幽默來(lái)將自己從焦慮、不悅等情緒的情境中解脫出來(lái)[16]。老年癡呆患者在精神障礙方面最常見(jiàn)的是抑郁癥,表現(xiàn)為情感失落、情緒悲觀和內(nèi)心消極。長(zhǎng)此以往導(dǎo)致治療依從性降低,影響其治療預(yù)后效果[17]。推測(cè)癡呆患者與他人互動(dòng)時(shí)形成了“極端自我”,丟失其目標(biāo)導(dǎo)向,與外界缺乏情感交流甚至失去情緒控制能力。情感需求被認(rèn)定為是老年癡呆患者的基本的心理需要。治療小丑被認(rèn)為是與不再使用共同認(rèn)知語(yǔ)言進(jìn)行交流的專家,基于幽默療法誘導(dǎo)癡呆患者脫離負(fù)性情緒。首個(gè)大規(guī)模將幽默療法應(yīng)用于老年癡呆患者的是“澳大利亞微笑項(xiàng)目”,其目的是通過(guò)探究治療小丑的活動(dòng)實(shí)踐,為癡呆癥治療創(chuàng)新方法做出了貢獻(xiàn)[18]。幽默療法中的“逆轉(zhuǎn)理論”為實(shí)施小丑照護(hù)提供了理論基礎(chǔ),為緩解老年癡呆患者的精神行為癥狀和提高其生活質(zhì)量提供了理論依據(jù)。
1.3工作方式 小丑照護(hù)者通常為三類,分別是進(jìn)行過(guò)課程培訓(xùn)的志愿者,接受過(guò)系統(tǒng)化小丑醫(yī)生訓(xùn)練的非專業(yè)藝術(shù)家和有演藝或戲劇經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)藝術(shù)家。他們利用幽默和共情作用,與醫(yī)療環(huán)境相結(jié)合,為癡呆患者提供個(gè)性化的輔助治療[19]。治療小丑通常去老年癡呆患者所在的住址進(jìn)行治療,例如養(yǎng)老院、長(zhǎng)期或封閉的老年護(hù)理機(jī)構(gòu)。治療小丑每次輪班前,都會(huì)查看有關(guān)患者的心理社會(huì)和診療的狀況,用來(lái)制定適合每個(gè)癡呆患者的交流方式,心理風(fēng)格及臨床癥狀,并在探訪后與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)分享探訪情況。這些訪問(wèn)是定期進(jìn)行的,但每個(gè)項(xiàng)目的訪問(wèn)頻率和持續(xù)時(shí)間各不相同,可以是每周3次,也可以是每月1次,每次訪問(wèn)持續(xù)2~4 h[20]。靈活性與互動(dòng)性是小丑照護(hù)者的重要特征[21]。通過(guò)觀察口頭和手勢(shì)暗示評(píng)估癡呆患者是否放松,是否愿意與人互動(dòng),根據(jù)其接受度和參與度來(lái)決定訪問(wèn)的持續(xù)時(shí)間。治療小丑隨身攜帶各種道具,如用注射器改造的哨子、聽(tīng)診器改造的電話以及傳統(tǒng)的樂(lè)器等等。且在病房里發(fā)現(xiàn)的任何物品、醫(yī)療設(shè)備均可轉(zhuǎn)化為治療小丑的道具[10]。在目前的研究中,治療小丑會(huì)給癡呆患者放每分鐘60~68拍,長(zhǎng)度為3~4 min的音樂(lè),并引導(dǎo)其一起進(jìn)行繪畫(huà)創(chuàng)作;通過(guò)夸張模仿有節(jié)奏的摔跤、爆炸聲和面部表情營(yíng)造詼諧、有趣的氛圍;或者用溫柔的撫慰來(lái)支持其悲傷,而不是試圖改變癡呆患者情緒基調(diào)。由于老年癡呆患者通常生活在私密的護(hù)理機(jī)構(gòu),治療小丑不能影響到日常的護(hù)理工作,將會(huì)采用與病情治療結(jié)合的方式,依靠性格特質(zhì)與肢體接觸來(lái)創(chuàng)造幽默,并在與癡呆患者的互動(dòng)中建立正向關(guān)系[22]。
2.1減緩記憶衰退,提高認(rèn)知功能 癡呆患者的認(rèn)知功能呈進(jìn)行性衰退過(guò)程,表現(xiàn)為記憶力受損及注意力減退,逐漸喪失基本生活技能,失去社交能力。不過(guò)及時(shí)有效的干預(yù)可以減緩該進(jìn)程[23]。Low等[24]對(duì)悉尼35家養(yǎng)老院的189例老年人進(jìn)行為期26周的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),其中癡呆患者與干預(yù)前相比,激越次數(shù)顯著減少且社會(huì)交往能力增強(qiáng)。使用治療小丑能夠引導(dǎo)患者主動(dòng)接觸新鮮知識(shí)和事物,促進(jìn)患者的思維活動(dòng),減緩記憶衰退,從而改善患者的認(rèn)知功能。Hendriks等[18]在運(yùn)用治療小丑輔以錄音和錄像措施與失去認(rèn)知能力的癡呆患者接觸后,老年癡呆患者更樂(lè)意與治療小丑進(jìn)行交流,顯示治療小丑能夠幫助老年癡呆癥患者與周圍環(huán)境建立聯(lián)系,改善其認(rèn)知功能。R?mg?rd等[25]對(duì)瑞典2所療養(yǎng)院的60名癡呆患者進(jìn)行為期10周的小丑干預(yù),研究顯示與干預(yù)前相比,癡呆患者反應(yīng)能力與觸發(fā)感官能力明顯增強(qiáng),總體自我認(rèn)知趨勢(shì)呈積極變化。有研究提出,治療小丑利用工作人員提供的關(guān)于當(dāng)?shù)乩夏耆说哪芰?、過(guò)去的經(jīng)歷和興趣的信息,結(jié)合自己的經(jīng)驗(yàn)和直覺(jué),與每位老年癡呆患者創(chuàng)造量身定做的互動(dòng),幫助一些老年癡呆癥患者與他們的實(shí)時(shí)信息聯(lián)系起來(lái),使他們能夠記住一些過(guò)去的事件[26]。小丑照護(hù)可能會(huì)使癡呆患者感受到一種自主的感覺(jué),并且?guī)椭龠M(jìn)其記憶和認(rèn)知功能[27]。
2.2改善健康狀態(tài),提高生活質(zhì)量 癡呆患者因免疫功能下降、認(rèn)知功能減退和常常伴有多種慢性疾病困擾,導(dǎo)致其生活質(zhì)量不高?;谟哪煼ǖ男〕笳兆o(hù)是一種能有效提高癡呆患者生活質(zhì)量的方法[28]。Mak等[29]以66對(duì)患有輕中度老年癡呆患者夫婦為對(duì)象進(jìn)行調(diào)查研究,結(jié)果顯示生活目的和社會(huì)關(guān)系與癡呆患者的生活質(zhì)量有關(guān),表明當(dāng)照顧者使用親和式幽默的小丑照護(hù)風(fēng)格,癡呆癥患者往往有更好的生活質(zhì)量。Raviv等[30]分享自己成為一名治療小丑照護(hù)4例癡呆患者的案例,表明醫(yī)療小丑將戲劇、音樂(lè)和舞蹈等技能融合在一起產(chǎn)生的幽默效應(yīng),能刺激老年癡呆患者產(chǎn)生更多的社會(huì)互動(dòng)次數(shù),積極的情緒和歡笑可以幫助癡呆癥患者更好地應(yīng)對(duì)疾病,并能緩解其緊張?jiān)陝?dòng)的情緒,從而提高生活質(zhì)量。Kontos等[31]對(duì)加拿大安大略省23例中度至重度癡呆的長(zhǎng)期患者開(kāi)展為期12周的小丑治療,并基于定性訪談和人種學(xué)觀察錄像記錄進(jìn)行小丑與老年癡呆患者的互動(dòng)和實(shí)踐分析,研究結(jié)果顯示,經(jīng)小丑照護(hù)者干預(yù)后,23例癡呆患者幸福感明顯增加,焦慮得分降低,提高了癡呆患者的生活質(zhì)量。目前,老年小丑項(xiàng)目在世界各地運(yùn)作,幫助癡呆患者促進(jìn)健康、提高溝通技能和生活質(zhì)量:荷蘭的Mimakus基金會(huì)在感官技術(shù)中使用小丑,并在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中與癡呆患者進(jìn)行非語(yǔ)言交流[28];美國(guó)芝加哥的大蘋(píng)果馬戲團(tuán)[32],治療小丑們開(kāi)著歌舞雜耍大篷車在住院護(hù)理機(jī)構(gòu)工作,使用熟悉的歌曲、木偶、舞蹈和魔術(shù),幫助癡呆患者參與治療和傳遞積極的情緒。愚人健康工程中的治療小丑,通過(guò)運(yùn)用幽默、音樂(lè)和即興表演來(lái)促進(jìn)住在醫(yī)院的癡呆患者健康,提高其生活質(zhì)量[33]。
2.3促進(jìn)互動(dòng)能力,改善護(hù)患關(guān)系 癡呆患者由于大腦的退行性改變,常表現(xiàn)出淡漠、語(yǔ)言功能減退,社會(huì)交往及與他人的互動(dòng)能力減弱。R?sner[34]提出,通過(guò)治療小丑的干預(yù),能獲得與癡呆癥患者的接觸和互動(dòng),從而保持患者與環(huán)境的社會(huì)聯(lián)系,并改善與護(hù)理人員的關(guān)系。治療小丑的干預(yù)會(huì)增加癡呆患者的幸福感,有助于減少問(wèn)題行為。治療小丑的干預(yù)在減輕護(hù)理人員工作量、緩解工作壓力的同時(shí),也對(duì)其工作氛圍產(chǎn)生了積極的影響。Kontos等[31]以定性訪談、視頻記錄和實(shí)踐反思等形式對(duì)癡呆患者進(jìn)行了長(zhǎng)期的治療小丑研究,結(jié)果表明老年癡呆癥患者常常被忽視思考能力、溝通能力和想象力,治療小丑與老年癡呆患者長(zhǎng)期進(jìn)行治療性幽默,促進(jìn)其回應(yīng)言語(yǔ),社交參與的能力,減輕護(hù)理人員的心理壓力,從而改善了兩者的護(hù)理關(guān)系。治療小丑為老年癡呆患者和長(zhǎng)期護(hù)理人員之間的護(hù)理關(guān)系提供了一個(gè)重要的視角。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員看到患者與外界的互動(dòng),則會(huì)意識(shí)到治療小丑在幫助癡呆患者應(yīng)對(duì)負(fù)面情緒和疾病方面的可能性,從而提高其工作積極性。
老年癡呆患者病程發(fā)展不可逆,認(rèn)知功能下降,且多數(shù)患者存在不同程度的精神癥狀。給照護(hù)者、家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)、心理和醫(yī)療壓力[35]。小丑照護(hù)作為一種非藥物干預(yù)方法已經(jīng)被越來(lái)越多的研究者所關(guān)注。大量研究表明,小丑照護(hù)可以減緩癡呆患者的記憶衰退,提高認(rèn)知功能,改善健康狀態(tài)與生活質(zhì)量,促進(jìn)老年癡呆患者對(duì)日常行為活動(dòng)的參與,改善與護(hù)理人員之間的關(guān)系。但目前大部分研究局限于觀察性研究或隊(duì)列研究,缺乏大樣本的隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn),且國(guó)內(nèi)研究起步較晚,需要更多的高質(zhì)量研究為實(shí)踐與應(yīng)用提供依據(jù)。未來(lái)可以探索不同形式小丑照護(hù)對(duì)老年癡呆患者的治療效果,并實(shí)施隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)逐步完善小丑照護(hù)的評(píng)估方法和干預(yù)細(xì)節(jié)。小丑照護(hù)的研究與應(yīng)用在我國(guó)具有廣闊的發(fā)展前景。
小丑照護(hù)已成為國(guó)際醫(yī)學(xué)領(lǐng)域較成熟且應(yīng)用廣泛的治療模式。然而,小丑照護(hù)在我國(guó)的學(xué)術(shù)研究與應(yīng)用僅局限于兒科領(lǐng)域,鮮有涉及老年癡呆患者的應(yīng)用研究。由于國(guó)內(nèi)存在缺乏規(guī)范的制度與組織等不足,小丑照護(hù)在我國(guó)癡呆患者中的應(yīng)用應(yīng)注意以下幾點(diǎn):①中國(guó)患者對(duì)于西方小丑的經(jīng)典形象會(huì)比較陌生。對(duì)此,治療小丑在我國(guó)進(jìn)行運(yùn)作時(shí)需要充分本土化。我國(guó)可以將傳統(tǒng)文化與國(guó)外的成熟體系進(jìn)行結(jié)合并且調(diào)整。如依據(jù)經(jīng)典人物形象“齊天大圣”“功夫熊貓”等模型可以塑造出中國(guó)式的小丑形象,使其充分適應(yīng)我國(guó)醫(yī)療環(huán)境。②國(guó)內(nèi)未健全關(guān)于小丑照護(hù)的組織機(jī)構(gòu)及規(guī)章制度。對(duì)此,可以在部分醫(yī)療衛(wèi)生資源豐富地區(qū)進(jìn)行小丑照護(hù)試點(diǎn),以利于確定小丑照護(hù)在我國(guó)的開(kāi)展模式、專業(yè)培訓(xùn)、資格認(rèn)證、評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。常規(guī)化試點(diǎn)開(kāi)展取得一定經(jīng)驗(yàn)后,再為養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)、基層醫(yī)療提供經(jīng)驗(yàn)和指導(dǎo)。③小丑照護(hù)在國(guó)內(nèi)并未被廣泛應(yīng)用,人群對(duì)其知曉率和接受程度不高。因此,研究者在實(shí)施小丑療法時(shí),一定要先評(píng)估癡呆患者的接受程度,確保癡呆患者或其家屬對(duì)小丑療法的認(rèn)可、接受之后,才能對(duì)其開(kāi)展。研究者應(yīng)立足國(guó)情,積極學(xué)習(xí)國(guó)外經(jīng)驗(yàn)。進(jìn)一步發(fā)展適合于中國(guó)國(guó)情的小丑照護(hù)模式,逐步推進(jìn)我國(guó)老年癡呆患者護(hù)理的發(fā)展。