徐 瑞，李秋芳，郭菲菲，崔芳芳

（鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450000）

癌癥是一種全球性的惡性疾病，據(jù)報道，2018 年有1 810 萬例新增癌癥病人和960 萬例因癌癥死亡病人，到2030 年預(yù)計癌癥病人將達(dá)到7 500 萬人[1]，而我國癌癥發(fā)病率占全球21.8%[2]。近年來，隨著姑息治療和安寧療護(hù)工作的推進(jìn)，如何保證晚期癌癥病人終末期的生命質(zhì)量受到關(guān)注。臨床證據(jù)表明晚期/轉(zhuǎn)移性癌癥病人確診初期即接受姑息照護(hù)是最大限度保證其生活質(zhì)量的“金標(biāo)準(zhǔn)”[3-4]。美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)（National Comprehension Cancer Network，NCCN）指南將評估癌癥病人的預(yù)后意識（prognostic awareness）納入姑息照護(hù)的程序[5]。晚期癌癥病人的預(yù)后意識是指病人對癌癥本質(zhì)、癌癥治療目的以及預(yù)期壽命的感知與認(rèn)識。預(yù)后意識是影響晚期癌癥病人生命結(jié)局的重要因素，研究證實，預(yù)后意識準(zhǔn)確的病人生活質(zhì)量更好，焦慮、抑郁情緒更少，并且能實現(xiàn)與其偏好和價值觀相一致的照護(hù)措施[6-9]。越來越多的證據(jù)和臨床指南建議在無法治愈的癌癥早期進(jìn)行終末期照護(hù)討論最有利于病人，而研究證實預(yù)后意識越準(zhǔn)確的病人越有可能進(jìn)行生命末期照護(hù)討論[10]。因此，本研究對晚期癌癥病人的預(yù)后意識進(jìn)行綜述，簡要闡明其定義、現(xiàn)狀、影響因素、評估工具以及促進(jìn)措施等，為臨床實踐中關(guān)注預(yù)后意識提供借鑒，以幫助優(yōu)化晚期癌癥病人的終末期生命歷程。

1 預(yù)后意識的概念

預(yù)后意識目前還沒有統(tǒng)一的定義，不同的研究根據(jù)研究目的對晚期癌癥病人的預(yù)后意識自行定義。一項國際研究將預(yù)后意識定義為對癌癥能否治愈的認(rèn)識[11]，而有研究是對治療目的的認(rèn)識（治愈性或姑息性）[12]；病人對自身生存期的預(yù)估[13]、癌癥未來會不會進(jìn)展[14]，或者是化療能否治愈癌癥[15]都是晚期癌癥病人預(yù)后意識的單維定義。除單維度外，也有研究將預(yù)后意識定義為多個結(jié)構(gòu)，如有研究認(rèn)為惡性膠質(zhì)瘤病人的預(yù)后意識即是對疾病的不可治愈性和預(yù)期壽命縮短的認(rèn)識[16]。有學(xué)者認(rèn)為，在癌癥病人中預(yù)后意識可以定義為啟動“不復(fù)蘇”指令和早期進(jìn)入姑息治療[17-18]；而一項意大利研究按癌癥病人對疾病治愈性和嚴(yán)重程度的認(rèn)識分級對預(yù)后意識進(jìn)行分類[19]。晚期癌癥病人的預(yù)后意識是對癌癥本質(zhì)、癌癥治療目的及預(yù)期壽命的感知和認(rèn)識，即病人了解其預(yù)后和可能的疾病軌跡的能力。

2 晚期癌癥病人預(yù)后意識的現(xiàn)狀

由于意識測量的主觀性[20]，晚期癌癥病人的預(yù)后意識現(xiàn)狀存在差異。最新的系統(tǒng)評價結(jié)果顯示，49.1%的晚期癌癥病人有準(zhǔn)確的預(yù)后意識[21]。不同地區(qū)病人的預(yù)后意識有所差異。一項來自五大洲11 個國家的研究顯示，大約55%的晚期癌癥病人不了解自己的預(yù)后，認(rèn)為疾病可以治愈，這些病人主要來自菲律賓、約旦、古巴和印度，而來自法國和南非的病人預(yù)后意識則較好[11]。另一項系統(tǒng)評價結(jié)果顯示，67.7%的澳大利亞晚期癌癥病人預(yù)后意識準(zhǔn)確，其次是東亞（60.7%）、北美（52.8%），南歐和英國較低[21]。我國研究顯示，49.5%病人完全了解自己的預(yù)后[22]。不同癌種病人的預(yù)后意識也存在差異。40%的惡性膠質(zhì)瘤病人有準(zhǔn)確的預(yù)后意識[16]；而69% 晚期肺癌病人和81%結(jié)直腸癌病人認(rèn)為化療可以治愈疾病，預(yù)后意識較差[15]。除橫斷面研究外，有學(xué)者對預(yù)后意識進(jìn)行了縱向觀察。有研究應(yīng)利用多狀態(tài)馬爾可夫模型對247例晚期癌癥病人生命末期6 個月內(nèi)的預(yù)后意識進(jìn)行動態(tài)觀測，得出預(yù)后意識基本保持不變，但總體傾向于向準(zhǔn)確的預(yù)后意識轉(zhuǎn)變[23]。對于癌癥病人而言，盡管其心理上承認(rèn)腫瘤的不可治愈性，但其可能用可以治愈的表達(dá)來表示希望[24]，因此需要選擇合適的測量工具，在綜合考量評估環(huán)境的基礎(chǔ)上，從多個角度來準(zhǔn)確評估病人是否真正了解自己的預(yù)后，并謹(jǐn)慎對待評估結(jié)果。

3 預(yù)后意識的影響因素

3.1 文化因素 不同的文化背景下，癌癥信息的披露程度不同，病人對自身癌癥的知曉和認(rèn)知也存在差異。以亞洲文化為代表的中國、日本和韓國推崇孝道，流行“以家庭為導(dǎo)向的模式”，認(rèn)同家庭的相對權(quán)利，家屬傾向于為病人承擔(dān)不好的疾病消息，因此病人的預(yù)后意識多不準(zhǔn)確[9,25]。一項前瞻性隊列研究結(jié)果表明，白種人預(yù)后意識不準(zhǔn)確的風(fēng)險更低，這是因為西方長久以來推崇的“病人自主模式”[15]。一些傳統(tǒng)觀念對預(yù)后意識也有影響，比如腫瘤治療常被看作是一場戰(zhàn)爭，病人拼命想要“贏得戰(zhàn)爭”，這在一定程度上否認(rèn)了腫瘤的不可治愈性，從而限制了對預(yù)后的認(rèn)識[26]。此外癌癥中心的廣告經(jīng)常通過喚起希望和恐懼的情感訴求來進(jìn)行宣傳，內(nèi)容較少涉及預(yù)后、風(fēng)險及成本等[27]。一項對癌癥網(wǎng)站的研究顯示，提供姑息治療的網(wǎng)站很多，但是關(guān)于疾病本身、5 年生存率、中位生存期等信息卻缺乏[28]，這在一定程度上影響了大眾的看法。不僅如此，世界范圍內(nèi)仍然存在的癌癥病恥感現(xiàn)象也影響著預(yù)后意識的建立[29]。對晚期癌癥病人預(yù)后意識的評估需要考慮文化差異，要在盡可能結(jié)合本國實際的基礎(chǔ)上進(jìn)行估計。

3.2 醫(yī)患溝通因素 醫(yī)患之間缺乏溝通或溝通不暢是影響晚期癌癥病人預(yù)后意識的重要原因。許多國家的姑息治療理念和政策支持“開放的意識”，即醫(yī)生要公開討論病人的預(yù)后[30-31]，但因為無法準(zhǔn)確評估癌癥病人的生存時間，所以醫(yī)生往往無法決定預(yù)后信息的披露程度[32]，可能會推遲預(yù)后討論，直至病人病情嚴(yán)重或者病人和家屬要求告知預(yù)后信息[33]。有研究結(jié)果表明，腫瘤醫(yī)生經(jīng)常采取從“掃描談話”快速轉(zhuǎn)入“治療談話”的方式來掩蓋“壞消息”，避免過多地談?wù)擃A(yù)后[34]。醫(yī)患關(guān)于預(yù)后溝通的不一致也來源于雙方的知識領(lǐng)域不一樣，病人因為缺乏專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識，對于“晚期”“絕癥”“生存期”的理解不同于醫(yī)生，有可能不正確或者不完全理解醫(yī)生提供的預(yù)后信息[33]。研究發(fā)現(xiàn)，盡管70.0%的醫(yī)生表示討論了預(yù)后，但僅有16.5%的病人有預(yù)后意識，說明預(yù)后溝通質(zhì)量有待提升[35]；同時醫(yī)護(hù)人員、癌癥病人及家屬對預(yù)后意識和生存時間的估計往往不一致，病人及家屬通常更為樂觀[13,36]。腫瘤的預(yù)后溝通一直是一個難點，病人能否感知到預(yù)后很大程度上取決于醫(yī)生所提供的信息。

3.3 病人因素 由于研究中樣本量、環(huán)境背景及研究工具的差異，影響預(yù)后意識的病人特征存在差異。有研究顯示，預(yù)后意識與年齡和性別無關(guān)[20]；而有些研究發(fā)現(xiàn)老年病人[37]、男性病人[38]預(yù)后意識差；有些研究報告預(yù)后意識與受教育程度[39]、非正式照料時間等呈正相關(guān)，與認(rèn)知障礙程度呈負(fù)相關(guān)[40]。病人的心理特征如焦慮和抑郁與預(yù)后意識的關(guān)系也存在差異。有研究顯示預(yù)后意識與抑郁無關(guān)[20]；而有些研究則證實預(yù)后意識較準(zhǔn)確的病人抑郁水平較低[22]，因為此時病人情緒狀態(tài)更為平靜[40]。在面對癌癥診斷時，有些病人會啟動防御機制否認(rèn)不好的預(yù)后，造成預(yù)后意識較差[19]。此外，病人的預(yù)估生存期越短，越接近死亡，癥狀越嚴(yán)重，其預(yù)后意識越準(zhǔn)確[41]。盡管預(yù)后意識與病人特征的關(guān)系尚不明確，但多數(shù)研究者認(rèn)為正是病人的特征塑造了預(yù)后意識，因此未來需要更多的研究來明確兩者之間的關(guān)系。

4 預(yù)后意識的評估方法

4.1 結(jié)構(gòu)化方法

4.1.1 晚期疾病確認(rèn) Prigerson[24]在1992 年開發(fā)了晚期疾病確認(rèn)(Terminal Illness Acknowledgement，TIA)，是常用的測量病人預(yù)后意識的結(jié)構(gòu)化方法。通過詢問“您如何描述您當(dāng)前的健康狀況?”，并提供了以下選擇：相對健康、相對健康但是晚期、嚴(yán)重疾病但不是晚期、嚴(yán)重疾病且是晚期。準(zhǔn)確的預(yù)后意識定義為病人認(rèn)識到自身疾病嚴(yán)重并且是晚期。該評估方法應(yīng)用廣泛，但尚未有信效度檢測。

4.1.2 支持團(tuán)隊評估量表（the Support Team Assessment Schedule，STAS） 是在1986 年制定的一項標(biāo)準(zhǔn)化措施，用于評估姑息治療支持團(tuán)隊的工作。量表共17 個條目，各條目采用0～4 分計分，主要衡量病人的癥狀、焦慮和洞察力、家庭焦慮和洞察力、與衛(wèi)生保健專業(yè)人員和護(hù)理人員溝通的質(zhì)量以及實際支持的需要。各條目Kappa 系數(shù)＞0.48，相關(guān)系數(shù)為0.65～0.94，信效度較好[42-43]。

4.1.3 疾病感知問卷簡明版（The Brief Illness Perception Questionnaire，IPQ-B） 共9 個條目，前5 個條目用來評估病人的疾病感知，第6 個和第8 個條目評估情緒狀態(tài)，條目7 評估對疾病的了解程度，最后1 個條目是開放性的問題。各條目重測信度為0.5～0.7，信效度較好[44]。

4.2 半結(jié)構(gòu)化方法 通過將預(yù)后意識定義為對疾病性質(zhì)的理解（是否是終末期、是否是局限性、是否嚴(yán)重）、治療目的的理解（治愈性或姑息性）、預(yù)期壽命的估計（長期或短期）以及未來生活的計劃，研究者自行設(shè)計訪談題目了解晚期癌癥病人的預(yù)后意識。如“你對你的疾病有多少了解？”“你感覺自己還有多少時間？”“你期望從姑息治療中得到什么”“你未來的愿望是什么？”[38,45]等。單純用來評估晚期癌癥預(yù)后意識的量表目前尚未檢索到，推薦將結(jié)構(gòu)化的工具與開放式問題結(jié)合起來評估預(yù)后意識，盡可能準(zhǔn)確評估預(yù)后意識。

5 提高晚期癌癥病人預(yù)后意識的措施

5.1 雙向互動，強化溝通技能 晚期癌癥病人對預(yù)后的感知取決于醫(yī)患預(yù)后信息的溝通狀況，有效的溝通是促進(jìn)認(rèn)識預(yù)后的關(guān)鍵。醫(yī)患之間對預(yù)后早期公開的討論有利于提高病人對疾病的認(rèn)識，表達(dá)其治療意愿[35]，并且相比最后階段提及預(yù)后信息，盡早持續(xù)地與病人討論預(yù)后會使病人感到更舒服[33]。除溝通時機外，很多研究者在提升溝通技巧方面也做了嘗試。多學(xué)科的縱向溝通提高了轉(zhuǎn)移性肺癌病人的預(yù)后意識，其以疾病進(jìn)展階段為導(dǎo)向，在診斷初期、治療期間、疾病進(jìn)展后以及放棄治療時為病人提供針對性的預(yù)后溝通[46]。Jackson 等[47]提出了階梯式提高晚期癌癥病人預(yù)后意識的臨床溝通方法：首先，評估病人的預(yù)后意識；其次，讓病人想象糟糕的健康狀況以培養(yǎng)預(yù)后意識；最后，依據(jù)病人疾病現(xiàn)況和對預(yù)后討論的態(tài)度決定提供預(yù)后信息的緩急。此外，一種個性化、交互式的晚期照護(hù)溝通計劃（即根據(jù)病人對預(yù)后信息的準(zhǔn)備程度調(diào)整預(yù)后信息披露）可以提高癌癥病人疾病早期的預(yù)后意識，減少臨終1 個月內(nèi)心肺復(fù)蘇的使用[48]。而以病人為主導(dǎo)的溝通—— 問題提示列表（question prompt list，QPI）也有利于提高預(yù)后意識，增加“不復(fù)蘇”指令和臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診率[49]。溝通質(zhì)量的提升除了需要醫(yī)患雙方努力外，需國家立法規(guī)定預(yù)后討論的時間、程度、內(nèi)容等，有利于責(zé)任分明，推動良好的預(yù)后溝通[40]。溝通技巧的提升在腫瘤有關(guān)預(yù)后溝通中十分重要，需要醫(yī)患共同嘗試、糾正和改進(jìn)。

5.2 綜合評估，提供支持策略 與晚期癌癥病人討論預(yù)后需要考慮多種因素。有研究者認(rèn)為病人可能不希望醫(yī)生完全透明[50]或者說不是所有的病人都重視自主和自我決定[51]，尤其是腫瘤病人可能更愿意以一種保留希望的方式來傳達(dá)預(yù)后信息[52]，因此在采取措施提高病人的預(yù)后意識之前，需要充分評估其對于預(yù)后信息的偏好以及個人的疾病、心理狀態(tài)；此外醫(yī)生也需要評估自身的感知、態(tài)度和信念以明確是否可以做好終末溝通[53]。在綜合評估后，還需要提供足夠的支持措施以幫助病人接受預(yù)后[54]，推動適應(yīng)性應(yīng)對，盡可能減少不良預(yù)后帶來的精神心理痛苦。研究表明，在預(yù)后意識準(zhǔn)確的病人中，采取適應(yīng)性應(yīng)對策略如積極重塑、接受應(yīng)對、尋求情感支持的病人生活質(zhì)量評分更高，抑郁癥狀更少[24]；同時改善病人的情緒和認(rèn)知障礙，可以加強晚期癌癥病人對疾病的理解，從而提高其預(yù)后意識[55-56]。在評估預(yù)后意識的過程中，最為重要的就是對病人現(xiàn)狀的感知和評估，包括生理、心理、認(rèn)知以及情緒狀態(tài)等。

6 小結(jié)

準(zhǔn)確的預(yù)后意識可以幫助晚期癌癥病人盡早進(jìn)入姑息照護(hù)階段，實現(xiàn)與病人意愿和價值觀一致的治療與護(hù)理，這對于提高晚期癌癥病人臨終生活質(zhì)量、減輕病人及家屬的痛苦與負(fù)擔(dān)、減輕醫(yī)療資源壓力都有重要的意義。醫(yī)生應(yīng)在病人身體和心理狀況良好、生活質(zhì)量較好的早期癌癥發(fā)展過程中，通過培養(yǎng)病人準(zhǔn)確的預(yù)后意識，促進(jìn)有關(guān)終末期照護(hù)的討論，從而促進(jìn)知情和基于病人價值的照護(hù)決策。