李楠,李啟蓮,蔣維連
(1首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京潞河醫(yī)院,北京,101149;2桂林市人民醫(yī)院科研科,廣西桂林,541002)
經(jīng)尿道膀胱腫瘤電切術(shù)是治療淺表性膀胱癌的首選方法,聯(lián)合膀胱灌注治療,可防止癌癥進(jìn)展與復(fù)發(fā)[1-2]。研究顯示[3],經(jīng)尿道膀胱腫瘤電切術(shù)聯(lián)合膀胱灌注化療后,5年內(nèi)復(fù)發(fā)率仍可高達(dá)50%~70%,而且10%~15%可發(fā)展為肌層浸潤(rùn)性膀胱癌。極高的復(fù)發(fā)率與惡化率使患者產(chǎn)生一定的恐懼心理[4]??謶旨膊∵M(jìn)展(fear of progression,F(xiàn)oP)是指患者擔(dān)心、害怕或者憂慮癌癥可能會(huì)復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移或進(jìn)展的心理狀態(tài)[5]。膀胱癌術(shù)后行灌注化療患者存在較高水平的恐懼疾病進(jìn)展,7.27%的患者出現(xiàn)心理功能失調(diào)[6],較高水平恐懼疾病進(jìn)展會(huì)降低患者治療依從性,影響其生活質(zhì)量[7],目前,恐懼疾病進(jìn)展已成為臨床上的研究熱點(diǎn),但有關(guān)改善癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展的干預(yù)方法很少。接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)是一種治療心理和精神疾病的新療法[8],其核心為接納、認(rèn)知解離、體驗(yàn)當(dāng)下、以己為景、澄清價(jià)值觀及承諾行動(dòng)6個(gè)過(guò)程。作為一種有效的心理干預(yù)療法,接納與承諾療法在癌癥患者[9-10]、慢性病患者等[11]護(hù)理領(lǐng)域有所應(yīng)用,均取得良好效果。目前,接納與承諾療法一般在患者住院期間進(jìn)行[12],但膀胱癌術(shù)后灌注化療患者出院后很長(zhǎng)一段時(shí)間都處于恢復(fù)期,且膀胱灌注治療時(shí)間長(zhǎng),遠(yuǎn)期的癌癥復(fù)發(fā)恐懼情緒明顯,有必要出院后繼續(xù)干預(yù)。本研究對(duì)出院后膀胱癌術(shù)后灌注化療患者實(shí)施接納與承諾療法干預(yù),探討該方法對(duì)該類出院患者恐懼疾病進(jìn)展的影響,現(xiàn)將方法與結(jié)果報(bào)道如下。
采用便利抽樣法,選取2017年6月至2018年6月在本院泌尿外科住院的97例行膀胱灌注化療的膀胱癌術(shù)后患者為研究象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡40~65歲;②淺表性膀胱腫瘤,術(shù)后采用羥基喜樹(shù)堿和鹽酸吡柔吡星聯(lián)合灌注治療;③在本市居住半年以上;④意識(shí)清醒,知情同意并愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn):①患有其他系統(tǒng)惡性腫瘤且病情嚴(yán)重;②生活不能自理或有認(rèn)知障礙。將2017年6月至12月住院的51例患者設(shè)為對(duì)照組;將2018年1月至6月住院的53例患者設(shè)為觀察組。對(duì)照組有3例因腫瘤復(fù)發(fā)選擇其他手術(shù)而中途退出本研究,1例因提前出院而未完成本研究;觀察組有2例因腫瘤復(fù)發(fā)選擇其他手術(shù)而中途退出本研究,1例因并發(fā)癥影響而未完成本研究,最終確定對(duì)照組47例,觀察組50例。觀察組患者中,男31例,女19例;年齡41~65(51.46±4.31)歲;初中7例,高中7例,中專及大專17例,本科及以上19例;已婚40例,離異或其他8例,未婚2例;疾病初發(fā)48例,復(fù)發(fā)2例。對(duì)照組患者中,男29例,女18例;年齡40~65(51.42±4.35)歲;初中7例,高中8例,中專及大專16例,本科及以上16例;已婚37例,離異或其他7例,未婚3例;疾病初發(fā)45例,復(fù)發(fā)2例。兩組患者一般資料比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究獲醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)同意。
1.2.1 對(duì)照組住院期間實(shí)施常規(guī)健康教育,內(nèi)容包括疾病臨床表現(xiàn)、疾病發(fā)展階段、圍手術(shù)期注意事項(xiàng)、飲食指導(dǎo)、膀胱灌注的目的、灌注前的準(zhǔn)備、灌注后的注意事項(xiàng)、灌注的間隔時(shí)間、灌注后的不良反應(yīng)以及堅(jiān)持膀胱灌注的重要性等。在此基礎(chǔ)上實(shí)施接納與承諾療法干預(yù)。
1.2.1.1 成立干預(yù)小組小組由5名成員組成,其中副主任護(hù)師1名,主管護(hù)師2名,護(hù)師2名。均具備以下條件:5年以上膀胱癌疾病護(hù)理經(jīng)驗(yàn);大專以上護(hù)理專業(yè)學(xué)歷;有較好的溝通能力。組長(zhǎng)1名,由本課題負(fù)責(zé)人擔(dān)任,負(fù)責(zé)護(hù)理干預(yù)指導(dǎo)。小組成員4名負(fù)責(zé)干預(yù)措施的實(shí)施。小組成員均接受過(guò)接納與承諾療法干預(yù)培訓(xùn)并考核合格。
1.2.1.2 干預(yù)方法干預(yù)時(shí)間于術(shù)后第2天開(kāi)始。將47例患者以小組為單位進(jìn)行分組,每組10~12例,共4組。每周由1名干預(yù)小組成員組織干預(yù),責(zé)任護(hù)士輔助干預(yù),每周1~2次,共3次,每次30~40min。具體內(nèi)容包括接納、認(rèn)知解離、體驗(yàn)當(dāng)下、以自我為背景的覺(jué)察、澄清價(jià)值觀以及承諾的行動(dòng)[13-14]。①接納。引導(dǎo)患者接受疾病及手術(shù)的現(xiàn)實(shí),不要逃避,正確認(rèn)識(shí)治療方法,將疾病做為人生的體驗(yàn),用心去體驗(yàn)及感悟。②認(rèn)知解離。膀胱灌注化療患者會(huì)擔(dān)憂疾病復(fù)發(fā),疾病惡變,擔(dān)心以后的生活狀態(tài)等,繼而產(chǎn)生一些負(fù)性情緒。對(duì)患者存在情緒困擾的問(wèn)題與患者一起探討,引導(dǎo)患者說(shuō)出自己的顧慮,告知患者這些擔(dān)心不是事實(shí),還沒(méi)有發(fā)生,并幫助患者采取各種方法積極調(diào)整心態(tài)。③體驗(yàn)當(dāng)下。指導(dǎo)膀胱灌注化療患者關(guān)注當(dāng)下,可更直接地體驗(yàn)人生的經(jīng)歷,享受家人、朋友及醫(yī)護(hù)人員的關(guān)愛(ài)。有意識(shí)地幫助患者建立一種積極的態(tài)度接納此時(shí)此刻內(nèi)心真實(shí)的感受,建立患者微信群,隨時(shí)發(fā)送或轉(zhuǎn)載健康信息,并讓微信群里的患者家屬結(jié)成治療同伴,引導(dǎo)家屬之間、家屬與患者之間互相交流分享各自膀胱灌注護(hù)理的感受和經(jīng)驗(yàn),以獲得情感支持。④以自我為背景的覺(jué)察。鼓勵(lì)患者客觀地、不做評(píng)價(jià)地觀察自身在當(dāng)下環(huán)境中的真實(shí)表現(xiàn)及體驗(yàn),以區(qū)分真實(shí)情境及概念化的自我,消除對(duì)不合適的概念化自我的依戀。發(fā)放圖文并茂的《膀胱灌注卡》,讓患者了解膀胱灌注的目的、注意事項(xiàng)及堅(jiān)持膀胱灌注的重要性等,激發(fā)患者的主體作用。⑤澄清價(jià)值觀。澄清價(jià)值觀不是為了逃避暫時(shí)的痛苦而設(shè)立的目標(biāo),是為個(gè)體獲得長(zhǎng)期健康積極的生命力及生活方式服務(wù),干預(yù)人員幫助患者澄清價(jià)值,向患者介紹治療方案,強(qiáng)調(diào)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步;組織病友分享感受,幫助患者重新建立正確的價(jià)值觀。⑥承諾的行動(dòng)。幫助患者明確自己的價(jià)值觀,樹(shù)立改善恐懼疾病進(jìn)展的信心,承諾努力實(shí)現(xiàn)目標(biāo),制訂切實(shí)可行的計(jì)劃,采取相應(yīng)的行動(dòng),克服遇到的困難。出院后由責(zé)任護(hù)士采用電話進(jìn)行隨訪,每月1次,共干預(yù)3個(gè)月。
1.2.2 觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上,出院后由研究人員對(duì)患者進(jìn)行接納與承諾療法干預(yù)。研究表明[15],膀胱灌注患者出院后2~3個(gè)月后,負(fù)擔(dān)情緒更為明顯,因此確定患者出院后繼續(xù)實(shí)施接納與承諾療法干預(yù)時(shí)機(jī)為出院后2個(gè)月和3個(gè)月,以電話訪談或患者復(fù)查治療時(shí)在心理治療室進(jìn)行面對(duì)面干預(yù),每月干預(yù)1~2次,每次30~40 min。具體包括如下內(nèi)容,①接納。幫助患者建立積極的態(tài)度接納疾病,如一患者述“疾病痛苦也是一個(gè)過(guò)程,這個(gè)過(guò)程能給我們帶來(lái)很多東西,這些東西都是我們平常感悟不到的,比如家庭的溫暖、朋友同事的關(guān)愛(ài),另外,身體雖然有疾病了,但是心靈是完美的。幫助患者坦然面對(duì),如1例患者這樣描述:“既然這事發(fā)生了,就好好面對(duì),接受目前的狀況,擔(dān)心也是沒(méi)有用的”。②認(rèn)知解離?;颊咄鶗?huì)把自己的一些想法當(dāng)作現(xiàn)實(shí),如“疾病復(fù)發(fā)了我該怎么辦?”。幫助患者認(rèn)清事實(shí)本身,基于自我價(jià)值觀自由地采取行動(dòng)。向患者講述意外發(fā)生后的故事,比如“流沙”的描述,身陷流沙時(shí),越掙扎就可能陷得越深,對(duì)疾病的焦慮與痛苦也是如此,讓患者認(rèn)識(shí)到這兩種情境的相似性,從而放下內(nèi)心的抗?fàn)幣c回避,其目的是通過(guò)心理教育、討論等形式,使患者了解“常態(tài)”化創(chuàng)傷早期的應(yīng)激表現(xiàn)。③體驗(yàn)當(dāng)下。通過(guò)冥想放松訓(xùn)練,指導(dǎo)患者對(duì)意念以及專注力方面進(jìn)行練習(xí),引導(dǎo)患者打消關(guān)注疾病復(fù)發(fā)的心理陰影,此外通過(guò)微信群發(fā)送或轉(zhuǎn)載健康信息,并通過(guò)電話交談,告知患者只要堅(jiān)持膀胱灌注治療,將復(fù)發(fā)率減小到最小是可能實(shí)現(xiàn)的。④以自我為背景的覺(jué)察。通過(guò)以自我為背景的覺(jué)察激發(fā)患者的主體作用,加強(qiáng)患者自我護(hù)理能力的培養(yǎng)。通過(guò)圖文并茂的《膀胱灌注自我護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》,讓患者理解膀胱灌注治療的目的、注意事項(xiàng)及堅(jiān)持膀胱灌注的重要性等,以提高其治療依從性。⑤澄清價(jià)值觀。聯(lián)系患者家屬告知患者的心理狀況,希望家屬多關(guān)心和愛(ài)護(hù)患者,使其感受到家庭的溫暖,激發(fā)患者的求生及康復(fù)欲望,鼓勵(lì)患者對(duì)未來(lái)生活的向往。⑥承諾的行動(dòng)。幫助患者澄清價(jià)值觀之后,結(jié)合患者的具體情況制訂自我護(hù)理計(jì)劃。
分別于干預(yù)前,干預(yù)后(出院時(shí)),出院后2個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月采用恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(fear of progression questionnaire-short form,F(xiàn)oP-QSF)對(duì)患者進(jìn)行測(cè)評(píng)。該量表由MEHNERT等[16]編制,中文版FoP-Q-SF由吳奇云等[17]進(jìn)行漢化修訂,包含2個(gè)維度,即生理健康和社會(huì)家庭維度,每個(gè)維度有6個(gè)條目,共12個(gè)條目,其中生理健康維度主要指患者對(duì)其自身疾病健康方面的恐懼,社會(huì)家庭維度主要指患者對(duì)其社會(huì)家庭功能方面的恐懼。條目采用Likert5級(jí)評(píng)分法,“從不”到“總是”代表1~5分,量表總分12~60分,總分越高,表示恐懼疾病進(jìn)展程度越高,其中12~23分為低等恐懼,24~36分為中等恐懼,36~60分為高等恐懼[16]。量表Cronbach’s a系數(shù)為0.883。本研究中該量表Cronbach’s a系數(shù)為0.897。
由2名經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的研究人員對(duì)患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向患者說(shuō)明調(diào)查的目的和意義,并講解填寫要求。本研究對(duì)照組和觀察組因腫瘤復(fù)發(fā)選擇其他手術(shù)等原因而中途退出分別有4例和3例,最終確定對(duì)照組47例,觀察組50例。
數(shù)據(jù)采用SPSS13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比表示。采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較每個(gè)時(shí)間點(diǎn)的組間差異,采用重復(fù)測(cè)量方差分析比較不同時(shí)間點(diǎn)恐懼疾病進(jìn)展變化情況。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
兩組患者不同時(shí)間點(diǎn)恐懼疾病進(jìn)展評(píng)分比較,見(jiàn)表1。從表1可見(jiàn),兩組患者恐懼疾病進(jìn)展評(píng)分的組間效應(yīng)、時(shí)間效應(yīng)、交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);出院3個(gè)月和出院6個(gè)月觀察組患者恐懼疾病進(jìn)展評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.001)。
表1 兩組患者不同時(shí)間點(diǎn)恐懼疾病進(jìn)展評(píng)分比較 (分,±s)
表1 兩組患者不同時(shí)間點(diǎn)恐懼疾病進(jìn)展評(píng)分比較 (分,±s)
注:*為P<0.05
組別對(duì)照組觀察組t p n 47 50干預(yù)前30.74±4.13 30.79±4.22 0.798 0.546出院時(shí)21.48±3.26 21.16±3.18 0.746 0.672出院2個(gè)月9.21±4.62 29.43±4.56 0.732 0.769出院3個(gè)月29.10±4.61 22.37±3.14 7.169<0.001出院6個(gè)月29.16±4.35 22.52±3.41 6.128<0.001 F組間25.671*F時(shí)間124.483*F交互31.647*
恐懼疾病進(jìn)展是患者擔(dān)憂癌癥可能會(huì)復(fù)發(fā)或進(jìn)展的心理狀況,也是患者對(duì)一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理,如害怕、擔(dān)心的心理狀況。研究顯示[18-19],對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼不僅是許多癌癥患者普遍反應(yīng)在社會(huì)心理需求中最未能滿足和得到關(guān)注的方面,也是其心理和精神情感上最重要的負(fù)擔(dān)感覺(jué),并且長(zhǎng)期、過(guò)度的恐懼會(huì)影響患者的生活質(zhì)量,降低其治療依從性[20]。膀胱癌是所有實(shí)體腫瘤復(fù)發(fā)率最高的一種腫瘤,而且16%~25%的復(fù)發(fā)者伴有惡性程度增加或向浸潤(rùn)性腫瘤發(fā)展[21]。因此,膀胱癌患者恐懼疾病進(jìn)展與其疾病特點(diǎn)相關(guān),褚愛(ài)桂等[22]研究結(jié)果顯示,膀胱惡性腫瘤電切術(shù)后膀胱灌注患者對(duì)疾病治療的前景沒(méi)有把握,討論最多的是對(duì)復(fù)發(fā)與死亡的恐懼。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)前兩組患者恐懼疾病進(jìn)展總分均處于較高水平,與相關(guān)研究結(jié)果一致[6]。通過(guò)接納與承諾療法干預(yù)后(即出院時(shí))兩組患者恐懼疾病進(jìn)展評(píng)分均低于干預(yù)前,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說(shuō)明接納與承諾療法對(duì)膀胱癌術(shù)后灌注化療患者恐懼疾病進(jìn)展水平的改善起到了積極作用,與許湘華等[23]研究結(jié)果一致。接納與承諾療法通過(guò)關(guān)注當(dāng)下,以自我為背景的覺(jué)察,明確價(jià)值觀,承諾行動(dòng)來(lái)幫助患者調(diào)動(dòng)和匯聚能量,朝向目標(biāo)邁進(jìn),通過(guò)干預(yù)使膀胱癌術(shù)后灌注化療患者逐漸適應(yīng)身體的改變,改善其對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼水平。
膀胱癌術(shù)后患者在很長(zhǎng)一段時(shí)間都需要灌注化療,患者及家屬心理疾病不確定感仍然存在[24]。本研究結(jié)果顯示,患者出院后2個(gè)月,恐懼疾病進(jìn)展水平呈上升趨勢(shì),與相關(guān)研究結(jié)果一致[7]??赡芘c出院后2~3個(gè)月患者的疾病不確定感體驗(yàn)明顯有關(guān)[25]。因此對(duì)出院后患者需實(shí)施有效干預(yù)以改善其對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼水平。本結(jié)果顯示,出院后對(duì)觀察組患者實(shí)施接納與承諾療法延續(xù)性干預(yù),其出院后3個(gè)月、6個(gè)月的恐懼疾病進(jìn)展水平低于對(duì)照組(均P<0.001)。這是因?yàn)榻蛹{與承諾療法主要是通過(guò)幫助膀胱癌術(shù)后灌注化療患者接受“幸福不是人生的常態(tài)”這一現(xiàn)實(shí),對(duì)手術(shù)及灌注化療這一事件不去抗拒、控制及逃避它們,而是把它作為客體去觀察,同時(shí)學(xué)會(huì)體驗(yàn)如何擺脫痛苦,從而建立并實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值觀,而且在干預(yù)過(guò)程中通過(guò)逐漸增強(qiáng)的正念狀態(tài)和能力來(lái)調(diào)控自己的認(rèn)知能力,從而改變認(rèn)知偏差和增加積極的認(rèn)知。此外,接納與承諾療法還通過(guò)冥想放松訓(xùn)練來(lái)幫助患者達(dá)到以自我為背景的覺(jué)察,從而幫助患者體驗(yàn)當(dāng)下,不斷意識(shí)到思維、情感、軀體感覺(jué)及行為的改變,從而促進(jìn)接納和認(rèn)知解離[26]。同時(shí),護(hù)理人員通過(guò)澄清價(jià)值的練習(xí)幫助患者重建人生價(jià)值,并將其作為最終目標(biāo),承諾在以后的生活中采取與之一致的行動(dòng)。
本結(jié)果表明,對(duì)膀胱癌術(shù)后灌注化療出院后患者實(shí)施接納與承諾療法的延續(xù)性護(hù)理,可有效降低其恐懼疾病進(jìn)展水平,利于其身心康復(fù)。