郭其云

(江蘇省南通瑞慈醫(yī)院 兒內(nèi)科, 江蘇 南通, 226010)

癲癇是多種原因引起的腦部慢性疾病，是由腦內(nèi)神經(jīng)元反復(fù)發(fā)作性異常放電導(dǎo)致的突發(fā)性、暫時(shí)性腦功能失常，臨床出現(xiàn)意識(shí)、運(yùn)動(dòng)、感覺、精神或自主神經(jīng)運(yùn)動(dòng)障礙。多數(shù)患者在兒童期發(fā)病[1]。由于癲癇易反復(fù)發(fā)作，病程長，可對患兒的生長發(fā)育及生活質(zhì)量造成嚴(yán)重危害[2]，因此積極治療小兒癲癇具有重要的臨床意義。由于患兒在生理和心理上的特殊性，其治療的過程基本依賴家長[3]。長期的家庭治療以抗癲癇藥物的口服為主，然而較多的家長依從性較差，易發(fā)生突然停藥、未及時(shí)服藥、服用劑量錯(cuò)誤等行為，對患兒的預(yù)后造成極大的影響。因此，幫助家長將用藥的管理融入到日常生活中是十分必要的。本研究采取抗癲癇藥物家庭管理措施效果滿意，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年1月—2018年5月兒科門診收治的75例癲癇患兒，所有的患兒均符合《兒科學(xué)》中癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]。其中男40例，女35例；年齡為1～15歲，病程2個(gè)月～3年。所有患兒出院時(shí)均建立了詳細(xì)的病歷檔案，并加入了1名主任、1名主治醫(yī)生和2名護(hù)士組成的“癲癇之家”的微信群?；純杭覍僦橥獠⒑炇鹬橥鈺?。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查研究

科室采取自行設(shè)計(jì)的問卷調(diào)查表調(diào)查75例癲癇患兒出院后1個(gè)月內(nèi)家庭用藥的情況，問卷共包括9個(gè)方面：姓名，年齡，癲癇類型，目前用藥的名稱和劑量、劑型、服藥的次數(shù)，用藥主要的負(fù)責(zé)人及文化程度，藥物的不良反應(yīng)，有無私自減量，有無私自停藥，有無漏服藥。讓家屬將表格填好后發(fā)至微信群內(nèi)，由2名護(hù)士對調(diào)查內(nèi)容進(jìn)行統(tǒng)計(jì)匯總，統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示：服藥時(shí)間不準(zhǔn)15(20.00%)例、劑量不準(zhǔn)10(13.33%)例、漏服藥6(8.00%)、私自停藥3(4.00%)例、私自減量4(5.33%)例、出現(xiàn)不良反應(yīng)10(13.33%)例(其中白細(xì)胞降低5例，肝功能異常3例，脾氣暴躁2例)。75例患兒中由父母照顧的55(73.33%)例(其中父母受教育程度較低的12例)，由老人照顧的20(26.67%)例。

1.2.2 針對調(diào)查結(jié)果采取家庭管理預(yù)措施

1.2.2.1 成立“癲癇之家”團(tuán)隊(duì)： 主任醫(yī)師1名擔(dān)任組長；主治醫(yī)生1名、藥師1名、護(hù)士2名為成員。團(tuán)隊(duì)借助患者的個(gè)性化檔案，規(guī)范專病標(biāo)準(zhǔn)化回訪內(nèi)容，本次研究有效回訪率為100.00%。

1.2.2.2 信息登記： 患兒出院、門診復(fù)查時(shí)需填寫一張?zhí)刂频募t色“愛心”卡片，登記內(nèi)容：患兒姓名，年齡，體質(zhì)量，癲癇的類型，藥物的名稱、劑量、性狀、用法，復(fù)查時(shí)間。由專科護(hù)士填寫，并做好用藥宣教溫馨提醒，要求家長將卡片帶回與藥物放在一起，有改動(dòng)時(shí)重新填寫。

1.2.2.3 保證劑量的準(zhǔn)確性： 調(diào)查結(jié)果顯示劑量不準(zhǔn)10例、由老人照顧20例，需加強(qiáng)對服藥劑量的管理。根據(jù)藥物的性狀給予針對性的指導(dǎo)：①液體制劑：常用的丙戊酸鈉口服溶液(德巴金)配有量杯，指導(dǎo)家屬在量杯上用黑色記號(hào)筆標(biāo)記患兒所需劑量，部分年齡較小的患兒用藥量較少，可讓家屬使用無菌注射器(去掉針尖)或帶刻度的滴管代替量杯，同樣在相應(yīng)的刻度上用黑色記號(hào)筆標(biāo)記，方便使用；②片劑：如左乙拉西坦片、卡馬西平片，若藥片中間有刻痕可用清潔的雙手從中間掰開，若中間沒有刻痕的采用藥片切割器分割，并分別裝于彩色藥杯中便于區(qū)分，藍(lán)色藥杯早上服用，白色藥杯中午服用，紅色的藥杯晚上服用，避免錯(cuò)誤。針對不會(huì)服用片劑的嬰幼兒，可將藥片充分溶解于水，用注射器抽吸，從患兒口角處喂服，少量多次，注意避免在患兒哭鬧狀態(tài)下服用，防止注入藥物過快引起嗆咳和嘔吐。如遇患兒服藥后再吐藥的情況，可進(jìn)行補(bǔ)喂，若服藥后15 min內(nèi)吐藥按原劑量補(bǔ)喂，若服藥1 h以后吐藥則無需補(bǔ)喂，若服藥后15 min至1 h內(nèi)吐藥需咨詢醫(yī)生，根據(jù)藥物吸收特點(diǎn)確認(rèn)是否需要補(bǔ)量。每次家長協(xié)助患兒服藥后需要再次檢查，確認(rèn)患兒有無口腔及舌下藏藥的情況，年齡較大的青少年患兒自行服藥的，需要檢查手中有無藥物，避免不依從藥物現(xiàn)象。

1.2.2.4 保證服藥時(shí)間的準(zhǔn)確性： 調(diào)查結(jié)果顯示服藥時(shí)間不準(zhǔn)確15例，需加強(qiáng)對服藥時(shí)間的管理。每個(gè)家庭可根據(jù)個(gè)性化的作息時(shí)間制定服藥時(shí)間表或設(shè)置鬧鐘提醒，由老人照顧的患兒家庭可在醒目的位置(冰箱、餐廳、電視等)貼便利貼，有助于提醒。

1.2.2.5 確保藥物的放置安全：部分癲癇的患兒年齡較小，理解能力不夠，為防止過量、誤服藥品，可將藥物統(tǒng)一存放在藥品整理箱內(nèi)，放置在陰涼、干燥、患兒不易接觸處，對于近有效期的藥物建議在瓶身醒目標(biāo)注失效期。

1.2.2.6 宣講藥物相互作用： 部分患兒在服用抗癲癇藥物期間同時(shí)又患有其他疾病，如支氣管炎、胃炎等，需要服用相關(guān)藥物治療。但這些藥物之間又可能相互影響，如紅霉素可能增加卡馬西平的血漿濃度，奧美拉唑可以抑制苯妥英鈉代謝，抑酸劑會(huì)降低卡馬西平、苯妥英鈉、苯巴比妥的吸收等。所以患兒在服用多種藥物時(shí)一定要遵醫(yī)囑指導(dǎo)用藥，用藥后密切觀察患兒的情況，發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)反饋，便于及時(shí)調(diào)整用藥。

1.2.2.7 強(qiáng)化不良反應(yīng)觀察： 指導(dǎo)患兒家屬多觀察、了解常用的抗癲癇藥物主要的不良反應(yīng)。左乙拉西坦使用后會(huì)有精神心理變化，如易激動(dòng)、抑郁、情緒不穩(wěn)、敵意、失眠、神經(jīng)質(zhì)等，建議陪伴的家庭成員細(xì)心觀察，防止意外傷害，并加強(qiáng)心理輔導(dǎo)。丙戊酸鈉建議于進(jìn)餐后立即服用以減少藥物對胃部的刺激，該藥服用后可出現(xiàn)暫時(shí)的神志恍惚、嗜睡等不適，建議家長一定要陪同在身邊，防止意外發(fā)生[5]。服用卡馬西平后可出現(xiàn)頭暈、視物模糊，血常規(guī)檢查示中性粒細(xì)胞降低，血電解質(zhì)檢查示血鈉降低[6-7]，建議家長在患兒服藥后囑咐其注意休息，避免劇烈活動(dòng)，定期復(fù)查血常規(guī)、電解質(zhì)。服用托吡酯后會(huì)出現(xiàn)厭食、注意力低下、語言和記憶力障礙等，長期服用還可出現(xiàn)腎結(jié)石[6,8]，建議家長服藥期間觀察患兒進(jìn)食的情況，盡量做符合患兒胃口的食物，增加患兒的食欲，同時(shí)觀察患兒有無口齒不清、注意力不集中、容易遺忘等現(xiàn)象，囑咐患兒每日多飲水，減少腎結(jié)石發(fā)生的可能。苯妥英鈉在兒童中使用容易出現(xiàn)牙齦增生，應(yīng)加強(qiáng)口腔衛(wèi)生[9]；隨著血藥濃度的增高可引起惡心、嘔吐，因此建議飯后服用；長期服用該藥需補(bǔ)充葉酸，防止巨幼紅細(xì)胞性貧血的發(fā)生[10]?；純撼鲈汉蟊仨毎凑蔗t(yī)囑定期回院復(fù)診，如出現(xiàn)皮疹、肝功能損害應(yīng)提前復(fù)診[6]，回院復(fù)診時(shí)一般需要監(jiān)測患兒的血常規(guī)、肝腎功能、血藥濃度，所以患兒復(fù)查當(dāng)天早晨必須空腹，以保證檢查結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1.2.2.8 日常護(hù)理： 告知患兒家屬經(jīng)常測量患兒的體質(zhì)量，因兒童生長發(fā)育較快，需定期測量體質(zhì)量以指導(dǎo)用藥，患兒家屬需做好記錄，及時(shí)匯報(bào)醫(yī)生。此外，多給予患兒及家屬心理溝通，使其了解的藥物治療的重要性，解除疑慮，配合治療。

2 結(jié)果

采取家庭管理預(yù)措施3個(gè)月后再次對75例患兒家屬進(jìn)行用藥的問卷調(diào)查，統(tǒng)計(jì)結(jié)果如下：服藥時(shí)間不準(zhǔn)5(6.67%)例、劑量不準(zhǔn)2(2.67%)例、漏服藥2(2.67%)例、私自減量1(1.33%)例、出現(xiàn)不良反應(yīng)4(5.33%)例(其中白細(xì)胞降低2例，肝功能異常2例)。較出院1個(gè)月后的調(diào)查結(jié)果有明顯改善。

3 討論

我國小兒癲癇的發(fā)病率呈逐年上升趨勢[11]，不僅嚴(yán)重影響患兒的生長發(fā)育，也對患兒家庭和社會(huì)帶來較大的負(fù)面影響。小兒癲癇臨床治療效果與用藥依從性息息相關(guān)，在用藥依從性較好情況下，能夠依靠抗癲癇藥物的持續(xù)作用達(dá)到減少癲癇發(fā)作的目的，而用藥依從性差的患者，其相應(yīng)的治療效果將受到影響[12]。小兒癲癇在治療期間需要通過醫(yī)護(hù)共同幫助患兒和家屬提高用藥的依從性，如出院前的疾病宣教、用藥宣教、建卡、加入微信群、定期的回訪和問卷調(diào)查等，既可以了解到患兒目前的狀態(tài)和服藥期間存在的問題，實(shí)時(shí)地提供相關(guān)的干預(yù)措施，進(jìn)行一對一的個(gè)性化交流，又可以通過圖片、文字、視頻等推送癲癇的相關(guān)知識(shí)，使得健康教育更多樣化、實(shí)時(shí)化、直觀化，更容易得到家屬的認(rèn)可，從而提高家庭管理的能力。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。