練 霓 張新慶 陳 敏

20世紀(jì)80年代初，在探討什么樣的醫(yī)患角色最符合倫理學(xué)的問(wèn)題時(shí)，共享決策(shared decision-making，SDM)這一概念首次被提出；到20世紀(jì)90年代末，大量學(xué)者開(kāi)始主張SDM在臨床治療、護(hù)理工作中的中心作用，直到2010年美國(guó)頒布了《平價(jià)醫(yī)療法案》，首次在政策中強(qiáng)調(diào)了SDM及輔助患者決策措施的重要性[1]。已經(jīng)有證據(jù)證明了SDM對(duì)疾病預(yù)后的良性影響，包括提高患者的風(fēng)險(xiǎn)感知能力、增加醫(yī)患有效溝通等[2]。也有越來(lái)越多的研究證明了SDM能夠更好地輔助護(hù)理、康復(fù)以及在某些情況下降低醫(yī)療保健費(fèi)用[3-4]。

過(guò)去的幾年中，針對(duì)癌癥、終末期患者以及慢性?xún)?nèi)科疾病患者的SDM領(lǐng)域做了大量的工作，而在皮膚科中尚未引起足夠重視。在皮膚病學(xué)方面，醫(yī)學(xué)證據(jù)的質(zhì)量已經(jīng)大大提高，但是幾乎沒(méi)有納入SDM，也沒(méi)有針對(duì)SDM進(jìn)行大規(guī)模臨床研究。皮膚病疾病負(fù)擔(dān)日益增加，皮膚科對(duì)SDM的探索仍處于理論探討的階段。在皮膚科臨床實(shí)踐中，當(dāng)只有一種治療方案或者有充足的證據(jù)證明某種治療方案的利益遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于弊端時(shí)，此時(shí)傾向治療有效性決策；而當(dāng)存在多個(gè)合理的替代方案時(shí)，則應(yīng)該依據(jù)相關(guān)危害和利益的證據(jù)，并通過(guò)了解患者的治療目標(biāo)和偏好來(lái)做出決策。此時(shí)SDM可以支持皮膚科醫(yī)生幫助患者更好地了解可用的治療方案以共同做出最佳決策。重要的是，醫(yī)生必須了解患者在此過(guò)程中希望扮演的理想角色，并向患者明確：“什么對(duì)您最重要？”

1 在皮膚科進(jìn)行SDM的迫切性

1.1 倫理道德的要求

SDM的核心概念包括了患者的“需求”“期望”“偏好”及其“最佳利益”[5]，其是在醫(yī)患雙方相互信任與尊重的背景下、以患者利益為中心、充分考慮患者治療偏好與內(nèi)在需求后共同制定并且共同執(zhí)行的個(gè)性化治療方案，尊重了患者知情權(quán)、自主權(quán)、選擇權(quán)，將患者置于與醫(yī)護(hù)人員平等的位置上，尊重患者尊嚴(yán)，符合倫理學(xué)的四大原則：自主、有利、不傷害、公平，既符合倫理道德的要求，又契合了當(dāng)下推崇的“醫(yī)學(xué)技術(shù)與醫(yī)學(xué)人文融合”的人文醫(yī)療新理念。

1.2 有利于疾病管理

皮膚科醫(yī)生將如何幫助他們的患者在治療方法和護(hù)理模式上達(dá)成共識(shí)？根據(jù)臨床表型、基因型等遺傳特征為患者定制個(gè)體化治療的“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)”的理想短期內(nèi)仍無(wú)法實(shí)現(xiàn)，鑒于皮膚病患者藥物選擇范圍很廣，不僅品種繁多，即使同種藥物也有多種劑型，并且部分皮膚病治療更傾向于慢病管理模式，醫(yī)生通過(guò)SDM可以有效提高患者治療依從性、改善預(yù)后、便于隨訪，并且可以在一定程度上減少過(guò)度醫(yī)療的現(xiàn)象，從而有利于疾病的管理[6-7]。

1.3 皮膚病患者的內(nèi)在需求

皮膚病患者具有一定的心理特殊性。與其他疾病不同，由于損害直接表露于外，影響美觀和社交，造成患者沉重的心理負(fù)擔(dān)。大多數(shù)皮膚病的癥狀表現(xiàn)與其帶來(lái)的負(fù)面社會(huì)心理關(guān)系密切，但其疾病客觀嚴(yán)重程度又無(wú)法真實(shí)預(yù)測(cè)其社會(huì)心理影響，例如，即使是輕度痤瘡患者亦存在嚴(yán)重焦慮、抑郁等情況?；颊邔?duì)于皮膚病的心理反饋差異巨大，因此，皮膚科診療尤其要注重將個(gè)體特征、情況及偏好納入考慮范圍。研究發(fā)現(xiàn)，相當(dāng)大比例的皮膚病患者希望其自身能夠在治療決策中發(fā)揮更積極的作用，并希望醫(yī)生將制定治療方案中的決定性因素與之分享，這些因素包括治療的便利性、可接受性、經(jīng)濟(jì)成本、潛在風(fēng)險(xiǎn)或副作用、起效速度、總體療效、給藥方式和緩解的可能性等[8]。

2 皮膚科實(shí)施SDM的思考

為了提高SDM的效能，臨床皮膚科醫(yī)生和患者必須共同參與SDM，根據(jù)患者的基本情況、意見(jiàn)、價(jià)值觀、性格、治療偏好和目標(biāo)等，為患者制定最佳方案。筆者以SHARE的五個(gè)首字母分別代表SDM的五個(gè)關(guān)鍵步驟，以真實(shí)臨床案例舉例，詳細(xì)論述皮膚科臨床中SDM的實(shí)施。其中，S代表seek，即尋求患者的積極參與；H代表help，即幫助患者對(duì)比治療方案；A代表assess，即評(píng)估患者的治療偏好；R代表reach，即做出有利決策；E代表evaluate，即對(duì)決策質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估[9]。

2.1 尋求患者積極參與SDM

2019年夏季，筆者科室接診了一位16歲的女性患者，她因面部多發(fā)的丘疹、膿皰以及散在抓痕、結(jié)痂皮損求診于皮膚科。初步診斷非常清晰明確，她患有尋常痤瘡，這在青少年人群中并不少見(jiàn)，皮膚科門(mén)診患者中則更為常見(jiàn)。這位患者面部除了痤瘡的原發(fā)皮損(如丘疹、膿皰、結(jié)節(jié)等)外，尚可見(jiàn)非常清晰的抓痕和破潰后結(jié)痂。溝通詢(xún)問(wèn)過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，患者非常敏感、自卑，因痤瘡皮損破壞面容影響其正常社會(huì)交往，其父母于藥店購(gòu)買(mǎi)治療痤瘡的外用藥膏患者拒絕使用，并對(duì)疾病本身和治療都充滿(mǎn)抵觸情緒，反復(fù)自行搔抓、擠壓等，造成了進(jìn)一步的破壞。鑒于患者治療抵觸的情況，顯然不適合采用“指導(dǎo)-配合”的決策方式，筆者與患者充分溝通、引導(dǎo)其參與到SDM制定當(dāng)中。首先認(rèn)可并贊揚(yáng)了患者的求診行為，并表示相信其具有配合治療、戰(zhàn)勝疾病的能力，告知其積極治療的良性結(jié)果。患者逐漸放下戒備、樹(shù)立了信心，并開(kāi)始認(rèn)真傾聽(tīng)醫(yī)生的建議。

積極尋求患者積極參與SDM的過(guò)程，事實(shí)上是在尋求患者的信任，這是SDM的起始步驟，需要明確患者的中心地位，建立起共同期望。在這個(gè)病例中，醫(yī)生通過(guò)共情與傾聽(tīng)拉近了醫(yī)患之間的距離，通過(guò)鼓勵(lì)與支持獲得患者的信任。

2.2 幫助患者理解、對(duì)比不同的治療方案

患者參與SDM后，醫(yī)生可以利用專(zhuān)業(yè)知識(shí)，向患者解釋不同質(zhì)量方案之間的利弊得失。本案例中，痤瘡的治療方案較多，涵蓋了口服、外用、護(hù)理等多個(gè)方面。接診醫(yī)生根據(jù)患者的情況，提出了三個(gè)大的治療方向，并闡明了不同方案之間獲益的差異(包括起效速度、用藥時(shí)間及愈后面部美觀程度等)，以及可能潛在的不良反應(yīng)(如局部刺激、皮膚染色等)。

在這里不僅需要向患者提供可供選擇的干預(yù)措施，還應(yīng)該準(zhǔn)確地指出治療方案中潛在的危害、可能收獲的利益和預(yù)后的不確定性以支持協(xié)作對(duì)話，這也是循證醫(yī)學(xué)的一項(xiàng)基本任務(wù)[10]。需要強(qiáng)調(diào)的是，這些信息必須是中立的、客觀的，并且是能夠使患者充分理解其內(nèi)涵的。

2.3 充分評(píng)估患者的治療偏好

案例中的患者，在求診時(shí)表述了其心理壓力的主要來(lái)源為皮膚病對(duì)其社交產(chǎn)生的負(fù)面影響，這就能夠體現(xiàn)出一種患者偏好。患者隨即拒絕了有顏色、有刺激性氣味的外用藥物。除此，醫(yī)生仍需詳細(xì)溝通，進(jìn)一步明確患者的治療偏好，并且給予適當(dāng)?shù)闹С?。案例中的患者為油性皮膚，在外用藥物的選項(xiàng)中，拒絕了較為厚重的乳膏劑，選擇了清爽且透明無(wú)色的凝膠劑；在口服藥物的選擇中，拒絕了多西環(huán)素，選擇了具有抑制皮脂分泌作用的異維A酸。這都是基于患者充分理解了醫(yī)生介紹的方案內(nèi)容并根據(jù)自身習(xí)慣、偏好做出的決策。了解患者的偏好，包括其本人希望在決策中扮演的角色，這一點(diǎn)至關(guān)重要。如果不了解每個(gè)患者的決策偏好，就無(wú)法提供適合個(gè)人情況的醫(yī)療方案。當(dāng)然，決策的最終結(jié)果也是偏好的其中一部分，需要醫(yī)生明確什么樣的結(jié)局對(duì)患者來(lái)說(shuō)最重要，或者說(shuō)與患者的治療期望值最為符合。

2.4 共同做出有利決策

在充分了解了利弊及患者偏好后，醫(yī)患雙方可以共同做出有利決策。至此，接診醫(yī)生為上述案例中的患者開(kāi)具了治療痤瘡的處方，并詳細(xì)向患者說(shuō)明了用法用量及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)。而此時(shí)醫(yī)生仍需要進(jìn)行再次權(quán)衡，并詢(xún)問(wèn)患者是否真正了解方案內(nèi)容及風(fēng)險(xiǎn)？是否仍有疑問(wèn)或者顧慮？是否需要得到醫(yī)生的更多幫助？

2.5 對(duì)決策質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估

SDM的含義絕不僅限于完成一次決策，還應(yīng)包括幫助患者實(shí)施、跟蹤隨訪以評(píng)估決策質(zhì)量，以及出現(xiàn)不良結(jié)果時(shí)及時(shí)調(diào)整決策。案例中的患者，在治療期間因口服異維A酸出現(xiàn)了血脂水平升高，盡管痤瘡病情已經(jīng)改善，復(fù)診時(shí)患者仍主動(dòng)向醫(yī)生要求了第二次SDM流程，根據(jù)其目前情況和初次治療的感受，與醫(yī)生一起對(duì)治療計(jì)劃進(jìn)行了再次調(diào)整。

這個(gè)案例展示了SDM在皮膚科一個(gè)基本應(yīng)用場(chǎng)景，從中我們可以對(duì)SDM流程進(jìn)行總結(jié)。SDM的前提是患者對(duì)醫(yī)生的信任、醫(yī)生對(duì)患者的關(guān)懷，關(guān)鍵要素是溝通交流、決策支持，對(duì)醫(yī)生的基本要求是觀察仔細(xì)、認(rèn)真聆聽(tīng)、尊重信任、良好的專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)、提供個(gè)體化治療建議，而對(duì)患者的基本要求是開(kāi)放分享、尊重信任、獨(dú)立思考、自我效能?？梢钥闯觯鹬嘏c信任是互相的，而這也恰是SDM開(kāi)展的前提。

3 在皮膚科實(shí)施SDM存在的困境與挑戰(zhàn)

3.1 巨大工作量與資源短缺之間的矛盾

完成前述SDM流程需要醫(yī)護(hù)人員付出大量的時(shí)間和精力在溝通、解釋、反復(fù)權(quán)衡上，但是實(shí)際上時(shí)間、人力、資金、政策等資源都十分短缺。而日益增加的門(mén)診量更是不斷要求醫(yī)務(wù)人員提高自身的業(yè)務(wù)水平和協(xié)調(diào)能力以應(yīng)對(duì)SDM不斷提高的醫(yī)療需求。對(duì)于大多數(shù)皮膚科醫(yī)生而言，巨大的門(mén)診量致使其沒(méi)有足夠的時(shí)間引導(dǎo)SDM。有調(diào)查研究顯示，多數(shù)患者和臨床醫(yī)生認(rèn)為影響SDM的最大障礙是時(shí)間[11-12]。

而我國(guó)尚沒(méi)有針對(duì)SDM提供政策上、資金上的支持和資助，也沒(méi)有合適的決策輔助系統(tǒng)，即使有國(guó)外的系統(tǒng)可以借鑒，但是由于我國(guó)國(guó)情特殊、患者基數(shù)龐大，并不一定能提供最佳的輔助證據(jù)，可以看出我國(guó)在這方面的關(guān)注度尚不足夠，尤其是皮膚科，醫(yī)護(hù)人員仍然面臨著缺乏支持的窘境。

3.2 醫(yī)患雙方個(gè)體因素影響

皮膚科醫(yī)生經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)知識(shí)培訓(xùn)，具備豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，盡管患者非常愿意主動(dòng)參與SDM，但其教育背景、經(jīng)濟(jì)水平不盡相同，且醫(yī)療知識(shí)相當(dāng)有限，并不具備制定最佳診療方案的能力，也無(wú)法顧及潛在風(fēng)險(xiǎn)，事實(shí)上在交流中雙方存在信息不對(duì)等的問(wèn)題[13-14]。并且，醫(yī)生往往會(huì)受到“輔助決策規(guī)范性文件”的約束，對(duì)于完全尊重患者自主權(quán)的實(shí)踐有一定困難。

而不同患者，其傾聽(tīng)、理解及提取關(guān)鍵信息的能力并不相同，能夠理性做出最利己的決策以及風(fēng)險(xiǎn)預(yù)判能力也不相同，再加上患者性格、情緒、教育背景、社會(huì)關(guān)系等因素的影響，都可能影響最終決策。即使是最基本的年齡差異也會(huì)對(duì)決策產(chǎn)生影響，有研究顯示：高齡患者的SDM參與水平明顯低于年輕患者[15]。SDM能否在與每位患者診療過(guò)程中平等地、完整地實(shí)施，也是一個(gè)非常重要的問(wèn)題。

3.3 與合規(guī)診療之間的矛盾

合規(guī)診療，顧名思義即符合規(guī)定的診療流程，如指南、診療規(guī)范、專(zhuān)家共識(shí)等。盡管臨床實(shí)踐指南源于循證醫(yī)學(xué)并整合了當(dāng)前的最佳證據(jù)，但它們存在的目的并不是幫助患者進(jìn)行決策。在實(shí)際應(yīng)用中，SDM與合規(guī)診療的矛盾開(kāi)始凸顯，以致許多醫(yī)務(wù)人員即使對(duì)SDM流程非常熟悉也不能使用。下面舉一個(gè)皮膚科臨床中的實(shí)例。

近年來(lái)生物制劑在皮膚病的治療中大放異彩，其迅速起效、療效顯著、不良反應(yīng)少、安全性良好等優(yōu)點(diǎn)迅速吸引了患者的關(guān)注。一位45歲的中年男性患者，診斷為銀屑病，病史1年，既往從未使用任何藥物進(jìn)行治療，他首先拒絕了所有的傳統(tǒng)治療方案，因其從網(wǎng)絡(luò)上或病友群中了解到了生物制劑治療銀屑病的優(yōu)越性，便向醫(yī)生要求直接使用生物制劑治療。按照指南的建議，生物制劑并不是治療銀屑病的一線用藥，當(dāng)患者不適用一線治療、使用傳統(tǒng)療法失敗或療效不滿(mǎn)意時(shí)考慮采用，但患者對(duì)其不良反應(yīng)充滿(mǎn)擔(dān)憂(yōu)并直接拒絕嘗試傳統(tǒng)療法。按照SDM流程，應(yīng)當(dāng)尊重患者自主權(quán)，直接采用生物制劑治療，但這樣的做法并不合規(guī)。一旦診療中出現(xiàn)問(wèn)題和糾紛，因診療不合規(guī)，沒(méi)有指南或診療規(guī)范文件作為支持依據(jù)，醫(yī)生有可能面臨懲罰。部分醫(yī)生因?yàn)轭檻]給自己帶來(lái)不良后果，即使傾向于SDM模式，但是在實(shí)踐過(guò)程中也難以實(shí)現(xiàn)。

3.4 第三角色參與的SDM

理想情況下，SDM的主體是醫(yī)生和患者雙方，但是當(dāng)出現(xiàn)陪伴者、照顧者、監(jiān)護(hù)人此類(lèi)第三角色參與決策時(shí)，實(shí)踐變得更加復(fù)雜。SDM的初衷是為患者提供充足而有效的信息使其可以自由、自主地決定自己的治療方案而不受他人的干擾或者強(qiáng)迫，然而在部分特殊患者中實(shí)施SDM并不容易，如癌癥患者、終末期患者、年幼兒童以及殘障人士等，他們?cè)跊Q策時(shí)依賴(lài)性和脆弱性?xún)?yōu)先于自主性[16]。護(hù)理倫理學(xué)主張，患者不是孤島，而是嵌入關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中的一環(huán)，陪伴者、照顧者在其適應(yīng)疾病、消化理解信息和做出決策的過(guò)程中非常重要，但這種關(guān)系是否侵犯了或在多大程度上挑戰(zhàn)了患者的自主權(quán)尚存爭(zhēng)議。有學(xué)者提出了“人際關(guān)系概念化”以幫助我們重新思考、定義SDM，發(fā)展關(guān)于SDM的關(guān)系倫理學(xué)，并通過(guò)一種理論與實(shí)踐相融合的“混合”倫理模式來(lái)實(shí)現(xiàn)[17]，簡(jiǎn)單地說(shuō)，就是認(rèn)為依賴(lài)關(guān)系與患者本身共同構(gòu)成了一個(gè)身份，將自我與關(guān)系交織在一起，那么這個(gè)具備依賴(lài)關(guān)系的第三者就不會(huì)對(duì)自身身份產(chǎn)生侵犯和威脅。然而事實(shí)上，每個(gè)人都是自我立場(chǎng)上的“脆弱者”，且各自持有的立場(chǎng)不完全相同，這種模式下的實(shí)際平等性和自主性仍待考量。

4 展望

皮膚科中SDM的研究與實(shí)踐尚處于理論階段，但皮膚科患者對(duì)SDM的需求非常迫切，皮膚科醫(yī)生應(yīng)努力不斷提高自身專(zhuān)業(yè)水平，增加專(zhuān)業(yè)知識(shí)，重視循證醫(yī)學(xué)，完善溝通技能，以保障SDM的實(shí)施，從而幫助患者做出最佳決策。然而當(dāng)下皮膚科SDM的開(kāi)展仍然面臨許多挑戰(zhàn)。由于我國(guó)家庭關(guān)系、醫(yī)療體制的特殊性，國(guó)外的部分經(jīng)驗(yàn)、研究與輔助決策工具未必完全適用。為了能夠更好地適應(yīng)實(shí)際的臨床情況，我們期待國(guó)內(nèi)皮膚科開(kāi)展更多相關(guān)臨床研究，總結(jié)適用的關(guān)系模型并設(shè)計(jì)出精準(zhǔn)的輔助決策工具。