炎癥性腸病患者生存質(zhì)量及影響因素分析

齊妍妍 王愛平

(中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院消化內(nèi)科，遼寧 沈陽 110000)

炎癥性腸病(Inflammatory bowel disease，IBD)主要包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病，病因尚不清楚，可能與環(huán)境、遺傳及腸道微生態(tài)等多因素相互作用導(dǎo)致腸道異常免疫失衡有關(guān)[1]。既往在北歐和北美等發(fā)達(dá)地區(qū)多見[2]，近年來我國炎癥性腸病的發(fā)病率明顯增高[3]。有文獻(xiàn)[4]統(tǒng)計(jì)，1991-2010年間，后10年的總病例數(shù)比前10年的總病例數(shù)增長248.1%，其中潰瘍性結(jié)腸炎增長233.0%，克羅恩病增長1 574.7%。目前臨床無特異性治療方法[5]，由于疾病發(fā)作期與緩解期相交替的特點(diǎn)，患者患病后的生存質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。國外研究[6-7]顯示，IBD患者生存質(zhì)量顯著下降，可能與患者性功能、身體心像、性別、對疾病的感知和社會支持等因素有關(guān)。近20年伴隨國內(nèi)IBD患者數(shù)量的激增，關(guān)于其生存質(zhì)量的研究也愈來愈多，周薇等[8]和陳晨等[9]先后采用中文版SF-36量表和IBD生活質(zhì)量問卷調(diào)查患者的生存質(zhì)量，結(jié)果均顯示，IBD患者的生存質(zhì)量明顯低于健康人群，疾病活動的嚴(yán)重程度、自我效能及年齡等因素是IBD患者生存質(zhì)量的顯著預(yù)測因子?，F(xiàn)國內(nèi)學(xué)者關(guān)于IBD患者生存質(zhì)量的研究主要局限于廣州、南京和杭州等南方地區(qū)，而東北地區(qū)由于IBD發(fā)病較晚，尚無關(guān)于該地域IBD患者生存質(zhì)量的報(bào)道。本研究選取東北重要樞紐城市——沈陽，排名前2位的2所三級甲等醫(yī)院(廣泛收治東北地區(qū)IBD患者)為例，采用橫斷面調(diào)查的方法進(jìn)行調(diào)查，探討該地區(qū)IBD患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素，以期提高患者的生存質(zhì)量?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用便利抽樣的方法選取2017年12月-2018年10月我院及中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院消化內(nèi)科病房住院的246例IBD患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合2018年中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)會炎癥性腸病協(xié)作組制定的潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]。(2)年齡≥18歲。(3)發(fā)病前在東北三省至少生活5年以上。(4)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并較嚴(yán)重的認(rèn)知及精神障礙無法配合調(diào)查者；伴有其他嚴(yán)重心肺疾病及臟器衰竭等影響生存質(zhì)量者。本研究已通過我院倫理委員會審查批準(zhǔn)。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 針對IBD患者自行設(shè)計(jì)，包括人口統(tǒng)計(jì)學(xué)數(shù)據(jù)和疾病相關(guān)數(shù)據(jù)。(1)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)數(shù)據(jù)：年齡、性別、工作情況、家庭住址、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、睡眠狀況及醫(yī)療付費(fèi)方式等。(2)疾病相關(guān)數(shù)據(jù)：診斷、病程、用藥方案及疾病活動度等。其中，疾病活動度的評估，根據(jù)IBD診斷與治療共識意見的推薦[5]，潰瘍性結(jié)腸炎采用改良的Mayo評分，克羅恩病采用Best CDAI計(jì)算法。改良的Mayo評分[5]包括患者每天排便次數(shù)、便血情況、內(nèi)鏡下改變和醫(yī)師總體評價(jià)4方面。4項(xiàng)之和為總分，總分為0～12分，患者評估總分≤2分判定為緩解期，3～5分判定為輕度活動期，6～10分判定為中度活動期，11～12分判定為重度活動期。克羅恩病疾病活動指數(shù)(CDAI)[5]包括患者稀便次數(shù)、腹痛情況、一般情況、腸外表現(xiàn)及并發(fā)癥、服用阿片類止瀉藥、腹部包塊、紅細(xì)胞壓積、100×(1-體重/標(biāo)準(zhǔn)體重)8個(gè)維度。對8個(gè)維度進(jìn)行1周的觀察，每項(xiàng)分?jǐn)?shù)乘以相應(yīng)權(quán)重，總分為8項(xiàng)分值之和。患者評估總分<150分判定為緩解期，≥150分判定為活動期，其中150～220分判定為輕度活動期，221～450分判定為中度活動期，≥450分判定為重度活動期。

1.2.1.2心理社會適應(yīng)問卷 該問卷為患者自評問卷，共29條目，包括焦慮/抑郁、自我效能、社會支持、睡眠障礙、身體心像及態(tài)度6個(gè)維度，問卷中正向條目采用1～5計(jì)分方法，反向條目則相反，總分為29～145分，得分越高表示患者心理社會適應(yīng)越好。IBD患者心理社會適應(yīng)問卷內(nèi)部一致性信度為0.891，信度較好[10]。

1.2.1.3炎癥性腸病患者生活質(zhì)量問卷(Inflammatory bowel disease questionnaire,IBDQ) 該問卷由加拿大學(xué)者Gordon等[11]編制，用于評價(jià)IBD患者生存質(zhì)量。該問卷共有腸道癥狀、全身癥狀、情感功能和社會功能4個(gè)維度，共32個(gè)條目，每個(gè)條目有1～7分的7個(gè)選項(xiàng)，總分32～224分，總分越高說明IBD患者生存質(zhì)量越好。IBDQ量表的中文版內(nèi)部一致性信度為0.95，結(jié)構(gòu)效度分析結(jié)果顯示各主因子中各條目與其主成分大致相符，具有較好的信效度[12]。由于IBD患者IBDQ各維度條目數(shù)相差顯著，因此采用下降率[9]進(jìn)行評價(jià)，各維度的下降率為該維度可能得到的最高分與實(shí)際得分之差與該維度可能得到最高分的比值。

1.2.2調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查的方式對研究對象進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)用語指導(dǎo)患者填寫問卷的方法，如遇患者身體或精神狀況欠佳時(shí)，可根據(jù)其意愿，由調(diào)查者或家屬根據(jù)其實(shí)際情況代為填寫，逐條核查后當(dāng)場收回。本次調(diào)查共發(fā)放問卷246份，回收有效問卷220份，有效回收率89.43%。

2 結(jié)果

2.1IBD患者一般資料 見表1。

表1 IBD患者一般資料(n=220)

續(xù)表1 IBD患者一般資料(n=220)

2.2IBD患者心理社會適應(yīng)得分情況 IBD患者心理社會適應(yīng)問卷總分為(103.97±18.77)分，將炎癥性腸病患者心理社會適應(yīng)問卷得分由少至多排序，以上下27%處的分?jǐn)?shù)作為分界[13]，將IBD患者心理社會適應(yīng)分為低分組、中分組和高分組。其中，低分組62例(28.18%)、中分組100例(45.46%)、高分組58例(26.36%)，高分組人數(shù)占比較小。

2.3IBD患者生存質(zhì)量各維度得分情況 見表2。

表2 IBD患者生存質(zhì)量各維度得分情況

2.4IBD患者生存質(zhì)量得分單因素分析 見表3。

表3 IBD患者生存質(zhì)量得分單因素分析

2.5IBD患者生存質(zhì)量得分多元逐步回歸分析 多元逐步回歸分析結(jié)果顯示，疾病活動度、心理社會適應(yīng)、有無工作、用藥狀況進(jìn)入線性回歸方程，4項(xiàng)多元相關(guān)系數(shù)為0.879，其聯(lián)合解釋生存質(zhì)量的變異量為0.772；就個(gè)別變量來看，疾病活動度預(yù)測能力最佳，其對生存質(zhì)量的解釋量為69.1%，其次是心理社會適應(yīng)，其解釋量為4.7%。見表4。

表4 IBD患者生存質(zhì)量得分多元逐步回歸分析(n=220)

3 討論

3.1東北地區(qū)IBD患者生存質(zhì)量較低 本研究中，IBD患者生存質(zhì)量較低，顯著低于國內(nèi)外相關(guān)研究[6-7，9-11]結(jié)果，各維度均顯著下降，以社會功能維度及全身癥狀維度下降最為明顯，說明該地區(qū)IBD患者患病后，不僅使患者全身癥狀受影響，還嚴(yán)重影響患者的工作、學(xué)習(xí)和生活等諸多社會活動，社會功能嚴(yán)重下降。分析原因：首先，東北地區(qū)IBD發(fā)病較其他地區(qū)晚，人們對該疾病認(rèn)識程度及重視程度低，且醫(yī)療資源及社會經(jīng)濟(jì)狀況較南方發(fā)達(dá)地區(qū)差，患者患病后常誤以為是普通腹瀉而耽誤診治，或因經(jīng)濟(jì)條件限制而不能及時(shí)得到有效治療，因此，生存質(zhì)量受到嚴(yán)重影響；其次，本研究的調(diào)查對象僅為住院的IBD患者，其疾病狀態(tài)大多為疾病活動期，且處于中、重度疾病活動期的患者比例較大，受疾病活動的影響，生存質(zhì)量較低。

3.2IBD患者生存質(zhì)量的影響因素分析 本研究結(jié)果顯示，疾病活動度、心理社會適應(yīng)、工作情況及用藥方案為IBD患者生存質(zhì)量的重要影響因素，其聯(lián)合解釋生存質(zhì)量的變異量為77.2%。就個(gè)別變量來看，疾病活動度對生存質(zhì)量的預(yù)測能力最佳，其解釋量為69.1%，即炎癥性腸病患者疾病活動嚴(yán)重程度越高，患者生存質(zhì)量越低，疾病活動的嚴(yán)重程度是預(yù)估IBD患者生存質(zhì)量的顯著預(yù)測因子。分析原因：(1)由于當(dāng)患者處于疾病活動期時(shí)常腹瀉次數(shù)顯著增加，并伴發(fā)不同程度的腹痛、便血及其他腸外表現(xiàn)，而藥物治療往往無法立即有效控制癥狀，且疾病活動時(shí)進(jìn)食嚴(yán)格受限，患者常出現(xiàn)貧血、營養(yǎng)不良和體力下降等狀況，軀體健康嚴(yán)重受損，社會活動受到嚴(yán)重影響。此外，患者心理健康也受到疾病活動的影響，當(dāng)疾病處于活動期時(shí)，患者焦慮及抑郁的狀況顯著增加，對于疾病的恐懼感及無力感均使患者的生存質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。(2)心理社會適應(yīng)對生存質(zhì)量的解釋量為4.7%。由于目前疾病得不到徹底根治且具有終生復(fù)發(fā)性，患者常遭受病程反復(fù)的痛苦折磨，而心理社會適應(yīng)好的患者，能有效控制其不良情緒，以積極的態(tài)度面對疾病，有效調(diào)動自我效能，積極應(yīng)對疾病帶來的各種問題，且心理社會適應(yīng)較好的患者往往感知到的社會支持較高，對自身心像有正確認(rèn)知，發(fā)生睡眠障礙的情況較少，因此，心理社會適應(yīng)好的患者，生存質(zhì)量也相對較高。(3)工作情況及用藥方案對生存質(zhì)量解釋量相對較低，分別為2.4%和1.0%。處于學(xué)習(xí)狀態(tài)及工作狀態(tài)中的患者生存質(zhì)量高于失業(yè)/待業(yè)或離休/退休的患者，考慮可能與前者感受到的社會支持及社會經(jīng)濟(jì)地位有關(guān)；用藥越復(fù)雜的患者生存質(zhì)量越低，可能與患者病情較重，單一用藥已無法控制臨床癥狀而需要多種藥物聯(lián)合應(yīng)用有關(guān)，使用生物制劑的患者生存質(zhì)量較高，本次調(diào)查的2所醫(yī)院治療IBD的生物制劑均為英夫利昔單抗，有研究[14]表明，該藥治療IBD療效顯著，有規(guī)律的維持治療能有效延長緩解期，提高患者生存質(zhì)量。

綜上所述，東北地區(qū)IBD患者生存質(zhì)量較低，與疾病活動嚴(yán)重程度關(guān)系最為密切，其次為患者的心理社會適應(yīng)狀況。因此，臨床及社區(qū)醫(yī)務(wù)工作人員在努力維持患者疾病緩解期、防治疾病反復(fù)發(fā)作及控制疾病活動嚴(yán)重程度的同時(shí)，應(yīng)積極關(guān)注患者心理社會適應(yīng)狀況，采取個(gè)案管理、同伴教育和延續(xù)護(hù)理等有效的護(hù)理措施幫助患者更好地適應(yīng)疾病，對提升患者生存質(zhì)量有一定意義。