方 濤，謝明峰，曾 勇，彭 威，劉海金,3，徐仙赟，劉 潛

(贛南醫(yī)學(xué)院 1.2017級碩士研究生；2.第一附屬醫(yī)院；3.江西省脈管異常性疾病研究中心；4.基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院；5.心腦血管疾病防治教育部重點實驗室，江西 贛州 341000)

嬰幼兒血管瘤(Infantile Hemangioma，IH)是嬰幼兒最常見的良性軟組織腫瘤，在嬰幼兒中發(fā)病率可達3%～10%，在早產(chǎn)兒中可達20%以上[1-2]。但由于人群和研究設(shè)計的差異，發(fā)病率介于0.2%至10%之間[3]。IH可出現(xiàn)在全身任何部位，尤其好發(fā)于頭頸面部，約占總病例數(shù)的60%，其次是軀干(25%)和四肢(15%)[4]。近年來，對IH的臨床表現(xiàn)[5]，最新的分型、分類[6-7]、各種治療方法[8-13]及并發(fā)癥[8,14-16]等方面的研究逐漸成熟，越來越多的研究者開始關(guān)注IH對患兒及其家庭的心理方面的影響[17]。由于IH好發(fā)于顏面部、增殖迅速、治療周期長、并發(fā)癥較多等原因，在臨床普遍發(fā)現(xiàn)患兒家長存在程度不一的負性心理改變。這種心理情感體驗對IH的診治帶來眾多的不便，更直接影響患兒的治療選擇，進而影響IH患兒的身心健康。本文將對目前IH對患兒及其家長心理影響情況進行綜述，為臨床IH的治療提供一定的參考價值。

1 IH對患兒家長的心理影響

IH對患兒家長心理的影響很早就有學(xué)者關(guān)注。LANSDOWN等[18]研究發(fā)現(xiàn)血管瘤嬰兒出生后，家長們會出現(xiàn)類似焦慮、抑郁、失落、悲傷、失望和罪惡感等負性精神狀態(tài)。DYTRYCH[19]和TYL[20]對100名IH患兒家長進行問卷式調(diào)查的結(jié)果同時也證實了這一點。并且由于認識不足等原因，有高達75%的家長表示IH患兒的出生對他們而言是一個“精神打擊”，隨之而來的就是以焦慮、沮喪、失落等為主的負性精神癥狀。令人吃驚的是有報道[21]中指出尼日利亞約80%的IH家庭把IH的出現(xiàn)歸因于超自然現(xiàn)象或者是邪惡力量，其中有70%的家庭會因此而責(zé)備患兒的母親，從而嚴重影響家庭和諧。KUNKEL EJ等[22]利用心理健康量表(MHI)調(diào)查IH患兒家長的心理狀況，也發(fā)現(xiàn)家長存在焦慮、痛苦等心理。同時POPE[23]指出，在日常生活中患兒家長常常會因為被迫解釋患兒畸形的原因加重自身的負性精神狀態(tài)。ZWEEGERS[24]在研究中指出，盡管在多數(shù)IH家庭心理的研究中使用的調(diào)查工具缺少針對性、可能存在結(jié)果偏差，但與IH有關(guān)的社會心理問題確實存在，特別是IH患兒的父母。

國內(nèi)對IH家庭心理的研究較國外晚，最早主要集中于臨床護理工作者對患兒家長臨床表現(xiàn)的描述，認為臨床上IH患兒家長多存在焦慮、抑郁、憤怒、期望值過高等心理，并針對各種心理提出了相應(yīng)的護理對策[25-27]。趙艷君[28-29]則是利用癥狀自評量表(SCL-9O)和自行設(shè)計的一般資料問卷對80名顏面部IH患兒家長的疾病認知和態(tài)度以及心理狀況進行了調(diào)查，認為患兒家長對疾病認知較差，顏面部血管瘤患兒父母普遍存在焦慮和偏執(zhí)的心理。顏光堂[21,30]則是用生活事件量表(LES)和焦慮自評量表(SAS)探索了IH患兒家長的心理狀態(tài)，結(jié)果顯示患兒家長對疾病認知較差，普遍存在一種負性精神狀態(tài)，如偏執(zhí)、焦慮等，并多數(shù)伴有輕重不一的軀體癥狀。彭威[31]結(jié)合臨床病例和心理學(xué)知識自行研制了一種IH患兒家長心理狀況評估問卷，并調(diào)查了323名IH患兒家長，結(jié)果顯示IH患兒家長主要存在焦慮、抑郁、心理失衡、病恥感、疾病恐懼五方面的心理情感體驗，其中以焦慮表現(xiàn)尤為突出。

總之，對于IH患兒家長心理的調(diào)查結(jié)果顯示：部分IH患兒家長會出現(xiàn)焦慮、悲傷及抑郁等精神心理癥狀，有的甚至?xí)霈F(xiàn)負罪感[22,24,32-35]。隨著血管瘤的病程變化和兒童的生長，患兒家長常常會因為被迫解釋患兒畸形的原因而加重自身的負性精神狀態(tài)[23]。致使有的父母會盡量避免帶小孩出現(xiàn)在公眾場所，尤其對學(xué)齡期兒童，家長會更加擔(dān)心自己小孩受到歧視和異樣的目光[22,24,32-34]。這不僅加重了家長們自身負性精神心理癥狀，甚至有部分家長會出現(xiàn)抱怨醫(yī)生的情緒。因此在學(xué)齡前對IH進行徹底有效的治療顯得尤為重要[36]。

2 IH對患兒的心理影響

早在1992年，DIETERICH-MILLER等[32]利用自我意識測試(JPPST)及兒童行為量表(CBCL)比較正常兒童與IH患兒的心理行為，研究顯示5歲以前的IH患兒與正常兒童心理行為并無明顯差異，他認為可能與自我意識的形成有關(guān)。TANNER JL等[33]研究也發(fā)現(xiàn)四歲之前的IH患兒并不認為自己與常人有不同。IH患兒父母則表示，小孩在12～24月時會開始意識到IH，而到4～5歲才會感覺到與常人不同。近年也有研究[37]以《Achenbach兒童行為量表》測試2～3歲的IH患兒，發(fā)現(xiàn)與正常小孩沒有明顯區(qū)別也證實了這一點。研究者普遍認為IH患兒在5歲之前其心理狀況與其他正常小孩沒有明顯差異，并且這個觀點也得到大部分父母的認同，但同時家長們也迫切希望能夠在早期將IH治愈。有研究者對27例口服普萘洛爾治療的IH患兒進行問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，7歲時患兒心理問題的風(fēng)險并沒有增加，但隨著治療時間延長，患兒注意缺陷多動障礙和執(zhí)行功能缺陷均有影響[38]。但由于病例數(shù)較少，研究者也提出需進一步驗證研究結(jié)果。

3 影響因素

關(guān)于IH患兒及其家長心理的影響因素，研究者普遍比較關(guān)注IH的部位、大小、并發(fā)癥對IH患兒及其家長心理的影響[22-24]。但因各個研究所選擇的調(diào)查方法并不一致，所得結(jié)果并不能完全相同。一項自制問卷的調(diào)查顯示病灶的大小對IH患兒家長的心理影響具有顯著差異，不同部位IH對患兒家長的影響沒有顯著性差異[22]。但在另一生活質(zhì)量相關(guān)問卷調(diào)查[34]的研究中，發(fā)現(xiàn)病灶的大小與IH患兒家長的生活質(zhì)量也有著緊密的聯(lián)系。趙艷君[28-29]則是利用癥狀自評量表(SCL-9O)和自行設(shè)計的一般資料問卷對顏面部IH患兒家長的疾病認知和態(tài)度以及心理狀況進行了調(diào)查，結(jié)果顯示顏面部血管瘤患兒父母存在焦慮和偏執(zhí)的心理，且認為患兒家長認知和心理與其學(xué)歷層次密切相關(guān)。彭威的研究中明確指出IH患兒家長心理狀況的影響因素包括家長因素及患兒疾病因素兩方面。其中，家長因素中包括家庭月收入差異及文化水平差異；患兒疾病因素分別為患病時間、瘤體大小、有無并發(fā)癥、單發(fā)或多發(fā)、是否治療[31]等。該研究綜合了患兒家庭一般情況，以及患兒疾病的相關(guān)情況，較為準(zhǔn)確、細致的分析了IH患兒家長的心理狀況影響因素。另外有研究表明，IH不僅能對兒童及其家人造成身體上的痛苦和情感上的擔(dān)憂，而且這些最終都會影響到IH家庭的生活質(zhì)量(quality of life，QOL)。并且有研究者利用多種生活質(zhì)量量表，對217名2歲以下的IH患兒家庭進行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示IH對年輕患者及其父母的生活質(zhì)量均有一定的影響。而且研究者發(fā)現(xiàn)兒童的年齡、血管瘤的位置和大小，以及父母的教育水平是影響患者及其父母生活質(zhì)量的重要危險因素[39]。同時一項有趣的研究[35]發(fā)現(xiàn)68%的父母在試圖畫出小孩IH大小時，會高估IH的大小，病灶尺寸越大，家長心理壓力表現(xiàn)得越明顯。在眾多關(guān)于IH并發(fā)癥的研究中都揭示了出現(xiàn)并發(fā)癥之后，IH家庭的心理狀況會更糟糕，甚至產(chǎn)生絕望的念頭[22,34-35]。

4 問題與展望

隨著社會-心理醫(yī)療的模式的推行，IH的治療不僅僅是單純的藥物或手術(shù)切除等治療，還應(yīng)該是涉及多學(xué)科、美容、精神心理的綜合治療。因此了解IH對患兒及其家長的心理影響顯得尤為重要。目前雖不乏對IH家庭心理狀況的研究，但仍然存在一些缺陷：①因為缺乏針對IH家庭心理的調(diào)查工具，各個研究使用的調(diào)查工具五花八門，國內(nèi)運用的有癥狀自評量表(SCL-9O)[28-29]、生活事件量表(LES)、焦慮自評量表(SAS)[21,30]等，國外的有心理健康量表(MHI)[22]、自我意識測試(JPPST)、兒童行為量表(CBCL)[32]、健康相關(guān)生活質(zhì)量量表(TAPQoL)[34]等，不同的調(diào)查工具導(dǎo)致調(diào)查結(jié)果也不盡相同、差強人意。所幸近年也有學(xué)者注意到這點，陸續(xù)有關(guān)于適合IH家庭調(diào)查工具的報道，如血管瘤家庭生活壓力量表(Hamangioma family burden，HFB)[36]以及IH生活質(zhì)量量表(Infantile Hemangioma Quality-of-Life，IH-QoL)[15]。②目前關(guān)于IH家庭心理狀況的研究普遍存在被試數(shù)量較少的情況，缺乏大數(shù)據(jù)、多被試的調(diào)查研究，使得調(diào)查結(jié)果存在較大的系統(tǒng)誤差，甚至因為自愿參與原則，可能出現(xiàn)選擇偏移的情況。③因為家長們更便于溝通，研究多集中在IH對于家長心理影響的研究，對于IH患兒的心理影響則相對較少，長期、動態(tài)的IH患兒心理研究尤其缺乏。④研究多僅僅針對IH患兒及其家長精神心理的狀況，較少涉及影響因素的研究，也鮮有研究提出了專業(yè)、可行的、適用于臨床的干預(yù)意見。

在IH的研究中，對IH患兒及其家長心理的研究逐漸受到廣泛關(guān)注。在IH的發(fā)生、發(fā)展和治療過程中患兒和家長可能會出現(xiàn)復(fù)雜的精神心理改變。這種復(fù)雜的精神體驗不僅僅阻礙醫(yī)患之間的溝通及家長們對IH的理解，更直接影響著患兒家長對IH的治療選擇。因此，筆者也呼吁同行們重視IH家庭的心理狀況，努力改善IH醫(yī)患之間的溝通，不斷優(yōu)化IH的治療環(huán)境。