左漫云，孟利敏，楊慧娟

(贛南醫(yī)學(xué)院 1.2017級(jí)碩士研究生；2.護(hù)理學(xué)院，江西 贛州 341000)

2018年我國癌癥數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示結(jié)直腸癌發(fā)病率為27.08/10萬，死亡率為13.13/10萬，男女比例約為1.3∶1，居惡性腫瘤第5位[1-3]。目前，最有效的治療手段是腹會(huì)陰聯(lián)合直腸癌切除術(shù)，患者手術(shù)后腹壁上會(huì)留有暫時(shí)或永久性的腸造口[4]。腸造口者不能自主控制排泄，需24小時(shí)佩戴造口袋來收集排泄物。因此，結(jié)直腸癌造口患者不僅要承受來自癌癥的沉重打擊，更要承受因非生理性排泄方式帶來的生活和心理的壓力?；颊咄嬖谳^高水平的病恥感[5]、自尊低下與自我否定，從而降低患者的生活質(zhì)量與生活滿意度。

1 病恥感定義

“病恥感”一詞最早起源于希臘語“stizein”，意思是“紋身”，是古希臘給奴隸或叛徒的標(biāo)記，用來區(qū)分這個(gè)人和其他人[6]。1963年，社會(huì)學(xué)家GOFFMAN[7]首次用“stigma”表示病恥感，并將其定義為“極大地玷污某人名譽(yù)的特征”，認(rèn)為病恥感是一種使人丟臉的特質(zhì)，它使一個(gè)人“受到污染”，甚至貶低了個(gè)人的價(jià)值。病恥感不僅是指特殊群體有羞恥或蒙受恥辱，它也代表著公眾對(duì)某些特殊群體的負(fù)面認(rèn)識(shí)，從而形成歧視和孤立。1984年JONES[8]認(rèn)為病恥感是對(duì)特殊群體的一種“標(biāo)記”，當(dāng)群體中一些人出現(xiàn)一些使人產(chǎn)生恥辱感或不快感的特征時(shí)，人們便會(huì)對(duì)他印上“標(biāo)記”，表示此人與他人不同，是不正常的、有污點(diǎn)的。2000年CORRIGAN[9]從認(rèn)知行為理論的角度對(duì)病恥感進(jìn)行了說明，認(rèn)為其形成主要是由固定印象、偏見和蔑視三個(gè)階段組成。2001年，LINK等[10]對(duì)病恥感做出了一個(gè)全新的定義，他認(rèn)為病恥感是由標(biāo)簽、固定印象、孤立、身份或地位喪失及歧視5個(gè)過程相融形成的，即當(dāng)公眾發(fā)現(xiàn)個(gè)體具有某種讓人不適的異于常人的特征時(shí)，對(duì)患病的個(gè)體區(qū)別看待，進(jìn)而對(duì)其孤立并產(chǎn)生社交、生活、工作等方面的偏見與歧視，從而使患病個(gè)體內(nèi)心產(chǎn)生負(fù)面與消極情緒。該定義得到了普遍認(rèn)可并廣泛的應(yīng)用于各種疾病。2002年CORRIGAN[11]對(duì)公眾病恥感定義為社會(huì)公眾因固定印象對(duì)疾病產(chǎn)生偏見和歧視的反應(yīng)。

2 測量結(jié)直腸癌造口患者病恥感的評(píng)價(jià)工具

目前，關(guān)于評(píng)價(jià)患者病恥感的工具主要集中在傳染病、精神病等，而結(jié)直腸癌造口患者病恥感相關(guān)評(píng)價(jià)工具主要有3種。

2.1社會(huì)影響量表(SocialImpactScale，SIS)該量表由FIFE等[12]于2000年編制，PAN等[13]于2007年將其漢化為中文版。該量表共24個(gè)條目組成，分為4個(gè)維度(社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)隔離)組成，采用Likert 4點(diǎn)計(jì)分法評(píng)分(從極不同意到極為同意，設(shè)為1～4分)。得分越高，說明患者病恥感水平越高。該量表被廣泛應(yīng)用于傳染病[14]、精神病[15]、癌癥[16-17]、腸造口[18-20]等人群病恥感水平研究，信效度較好。但缺乏針對(duì)某一特定人群病恥感評(píng)價(jià)的特異性。

2.2腸造口病恥感問卷該問卷由SMITH等[21]編制，評(píng)價(jià)腸造口患者病恥感的自我感知，共6個(gè)條目，前4個(gè)條目是評(píng)價(jià)患者認(rèn)為他人因腸造口而對(duì)自己產(chǎn)生厭惡、不舒適的程度，以及自己因造口不舒適、被他人拒絕的程度。第5～6個(gè)條目則是評(píng)價(jià)造口術(shù)使患者本人尷尬至社交不適的程度以及本人感到病恥感的程度。該問卷編制的理論基礎(chǔ)未能充分闡述，且未見信效度的報(bào)告，使其推廣和應(yīng)用受到影響。但該問卷能立足于腸造口人群，關(guān)注研究對(duì)象的特異性，為未來精確評(píng)價(jià)腸造口患者病恥感的水平、原因及干預(yù)提供重要參考。

2.3癌癥病恥感量表(CancerStigmaScale，CASS)該量表由MARLOW等[22]于2014年編制，評(píng)價(jià)社會(huì)公眾對(duì)癌癥患者的病恥感，2017年由劉曉航等[23]翻譯成中文，并用于調(diào)查公眾對(duì)肺癌患者的病恥感現(xiàn)狀[24]。量表包含6個(gè)維度、25個(gè)條目，采用6級(jí)評(píng)分法，得分越高公眾對(duì)該人群的病恥感越強(qiáng)。該量表目前主要應(yīng)用于公眾對(duì)肺癌、腸癌、乳腺癌等人群的病恥感水平測量，能客觀反映其對(duì)不同癌癥人群歧視的實(shí)際情況，具有較好的信效度[25]。

3 結(jié)直腸癌造口患者病恥感水平及影響因素

3.1患者自我感知的病恥感水平及影響因素

3.1.1患者自我感知的病恥感水平相關(guān)研究顯示[26-28]，直腸癌永久性腸造口患者的病恥感水平處于中高水平，患者的病恥感不僅來自他人對(duì)自身的歧視，更有自身的自卑和羞愧的內(nèi)在體驗(yàn)。PHELAN等[29]對(duì)1 109例結(jié)直腸癌的美國退伍軍人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者恥辱感和自責(zé)、抑郁癥狀顯著相關(guān)，分析原因可能為結(jié)直腸癌造口術(shù)后使正常的腸道功能被中斷或與排泄相關(guān)的其他癥狀，使患者遭受他人強(qiáng)烈的厭惡反應(yīng)。原靜民等[30]對(duì)209例腸造口患者病恥感現(xiàn)狀調(diào)查顯示，發(fā)現(xiàn)44%患者有較高的病恥感。

結(jié)直腸癌造口患者遭遇癌癥和造口的雙重壓力，普遍具有較高的病恥感水平，且病恥感與其負(fù)性情緒或者不良心理體驗(yàn)密切相關(guān)。

3.1.2影響患者自我感知的病恥感因素KIMBERLY等[31]對(duì)美國3個(gè)退伍軍人醫(yī)療中心的239例腸造口者進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)年齡、無伴侶是引起退伍軍人腸造口者病恥感的主要原因，另外，造口袋的泄露、氣味以及腸造口發(fā)出的聲響等也是影響因素。原靜民等[30]研究發(fā)現(xiàn)，影響腸造口患者病恥感的因素主要為年齡、應(yīng)對(duì)自我效能低、配偶或其他家庭成員對(duì)造口的接受程度低、身體形象差，大便漏出，沒有與其他患者一起參加活動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)。王培靜等[32]研究顯示，性別、文化程度及經(jīng)濟(jì)水平是影響腸癌造口患者病恥感的因素。葉子文等[33]研究顯示自我隱瞞、應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持水平對(duì)結(jié)直腸癌預(yù)防性腸造口患者病恥感產(chǎn)生影響，這與康莉等[34]對(duì)永久性腸造口患者病恥感水平研究類似。

綜上所述腸癌造口患者病恥感的影響因素歸納為3個(gè)方面:第一，患者自身個(gè)性特征，如年齡、婚姻狀況、性別、文化程度以及經(jīng)濟(jì)收入等；腸造口的特征，如造口袋泄露、氣味、聲響等。第二，對(duì)造口接受和支持程度，如家人、親朋、同事等對(duì)造口的接受和支持程度。第三，患者本人對(duì)造口的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)，如患者是否參加相關(guān)知識(shí)學(xué)習(xí)，是否能有效處理造口，維護(hù)自身良好形象等。

3.2公眾對(duì)結(jié)直腸癌造口患者的病恥感水平及影響因素從公眾角度分析社會(huì)公眾對(duì)結(jié)直腸癌或腸造口人群的病恥感，可以真實(shí)、客觀反映患者主觀感受到的來自他人的歧視。MARLOW等[25]調(diào)查了英國公眾對(duì)包括結(jié)直腸癌在內(nèi)的5種癌癥患者的病恥感水平，顯示公眾對(duì)結(jié)直腸癌人群的病恥感程度較高，與公眾缺乏疾病相關(guān)知識(shí)、與患者接觸程度、尷尬程度等因素有關(guān)。SMITH[21]等通過互聯(lián)網(wǎng)調(diào)查了非患者人群對(duì)結(jié)腸造口術(shù)患者生活質(zhì)量的看法，結(jié)果顯示與患者接觸是公眾對(duì)其厭惡敏感程度的重要影響因素。CHAPPLE等[35]認(rèn)為因公眾對(duì)患有某種疾病的人群存在著固有的負(fù)面認(rèn)知，從而以不同態(tài)度對(duì)待患者，導(dǎo)致社會(huì)歧視的產(chǎn)生，這是形成公眾病恥感的主要原因。

因此，與患者接觸程度、對(duì)患有某種疾病人群的固有負(fù)面認(rèn)知是公眾歧視該人群的重要原因，引導(dǎo)公眾理性看待結(jié)直腸癌患者及其因治療而留置的造口非常必要。

4 病恥感對(duì)結(jié)直腸癌造口患者的影響

病恥感對(duì)結(jié)直腸癌造口患者的生活質(zhì)量和生活滿意度產(chǎn)生影響，患者因擔(dān)心他人歧視而不得不放棄正常的社交活動(dòng)，產(chǎn)生社交苦惱，患者的自尊和情感受到傷害。WAN等[36]研究顯示，腸造口患者的病恥感與其生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，即病恥感水平越高，生活質(zhì)量越低，這與我國徐芳芳等[37]研究結(jié)果類似。SMITH等[21]研究發(fā)現(xiàn)，腸造口患者的病恥感與其對(duì)造口的適應(yīng)程度及生活滿意度也呈顯著的負(fù)相關(guān)。DANIELSEN等[38]研究表明患者認(rèn)為公開自身造口會(huì)對(duì)自身名譽(yù)造成損害，且害怕外出社交時(shí)被人發(fā)現(xiàn)而避免外出。王艷等[39]研究發(fā)現(xiàn)患者的病恥感與社交回避及苦惱水平是呈正相關(guān)的，由于病恥感，特別是女性患者，擔(dān)心被他人指指點(diǎn)點(diǎn)，易產(chǎn)生社交回避及苦惱，難以融入社會(huì)。吳燕等[40]研究顯示，如果外界會(huì)對(duì)腸造口患者產(chǎn)生不理解、排斥甚至輕視的看法或行為，將對(duì)他們的情感和自尊產(chǎn)生傷害。

5 結(jié)直腸癌造口患者病恥感的干預(yù)方法

國外對(duì)癌癥尤其腸癌患者的病恥感的干預(yù)研究鮮有報(bào)道，研究熱點(diǎn)主要為傳染病、精神疾病患者。如WAGENER等[41]認(rèn)為護(hù)士為面臨恥辱感和身體困難的艾滋病患者提供咨詢和幫助，有利于提高其就業(yè)狀況；SHIMOTSU等[42]運(yùn)用認(rèn)知行為療法對(duì)焦慮和抑郁的患者實(shí)行小組治療，減輕其自我病恥感。EVANS-LACKO等[43]通過大眾媒體及網(wǎng)絡(luò)宣傳的方式，向公眾普及病恥感給精神疾病患者帶來的負(fù)面影響等相關(guān)知識(shí)，改善了公眾對(duì)精神病患者的歧視態(tài)度。這些也為開展結(jié)直腸癌造口患者病恥感干預(yù)的研究提供了重要參考。

國內(nèi)對(duì)癌癥患者病恥感(包括腸造口)的干預(yù)對(duì)象和場所主要為住院患者，劉恒旸等[44]運(yùn)用認(rèn)知行為干預(yù)有效的改善了永久性腸造口患者的病恥感；胡婧等[45]采用同伴支持教育方式，請(qǐng)腸造口經(jīng)歷或經(jīng)驗(yàn)者言傳身授，以增加可信度，降低其病恥感。另外，采用微信平臺(tái)教育[5]、敘事療法[46]、正念減壓療法[47]、正念冥想[48]等方法均不同程度降低了腸造口患者病恥感。

6 小 結(jié)

目前，結(jié)直腸造口者病恥感的研究主要從患者角度來分析其自我感知的病恥感狀況，而社會(huì)公眾對(duì)結(jié)直腸造口者的病恥感的研究卻十分少見，且對(duì)病恥感的干預(yù)研究也相對(duì)較少，這為未來開展相關(guān)研究指明了方向。因此，從公眾角度分析結(jié)直腸癌腸造口患者的病恥感水平及影響因素，提高公眾認(rèn)知，扭轉(zhuǎn)社會(huì)偏見，將成為結(jié)直腸癌腸造口患者病恥感的重要干預(yù)研究方向。