金航婷,金望潮
(嘉興學(xué)院,浙江 嘉興 314000)
國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥研究起步較晚。1982年,陶國(guó)泰教授通過(guò)四例孤獨(dú)癥病例報(bào)告,首次將自閉癥概念引入國(guó)內(nèi)。1994年,國(guó)家教委基礎(chǔ)教育司著手研究自閉癥兒童的康復(fù)教育。2006年,全國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查首次把自閉癥列入精神類殘疾,并將其納入相關(guān)保障體系。政府對(duì)自閉癥群體及其家庭忽視已經(jīng)長(zhǎng)達(dá)十余年。然而,據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》顯示,目前國(guó)內(nèi)至少有超過(guò)1 000萬(wàn)的自閉癥人群,并以每年近20萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)[1]。
經(jīng)過(guò)一系列關(guān)愛(ài)自閉癥患兒的公益實(shí)踐以及查閱相關(guān)文獻(xiàn),發(fā)現(xiàn)自閉癥患兒家庭雖然得到了社會(huì)各領(lǐng)域的關(guān)注和關(guān)愛(ài),但在各方面仍承受巨大壓力。
1.2.1 經(jīng)濟(jì)需求
自閉癥患兒家庭面臨著各方面的問(wèn)題,其中經(jīng)濟(jì)壓力是最突出的壓力,相關(guān)研究表明,54.3%的自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)困難[2],不同的原因?qū)е铝似洳煌慕?jīng)濟(jì)困難問(wèn)題。
第一,治療康復(fù)費(fèi)用高,經(jīng)濟(jì)壓力大。自閉癥群體在教育和康復(fù)上的支出巨大,且需要長(zhǎng)期大量的投入。數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)自閉癥兒童的年均康復(fù)費(fèi)用在3萬(wàn)~6萬(wàn)元[3],大部分家庭難以承擔(dān)如此高昂的支出,很多人因病致貧。面對(duì)此困境,家長(zhǎng)急需社會(huì)各界力量的經(jīng)濟(jì)救助,如政府部門(mén)的救助措施和社會(huì)人士的支持關(guān)注。
第二,為照顧孩子,家庭成員被迫放棄工作。因孩子無(wú)法與他人進(jìn)行正常交往,監(jiān)護(hù)人被迫全天候看護(hù)自閉癥子女甚至為此放棄工作,31.0%的母親目前失業(yè)沒(méi)有工作[4]。在大部分患者家庭中,父親是經(jīng)濟(jì)的主要來(lái)源,且還需長(zhǎng)期從事高強(qiáng)度或者高危險(xiǎn)的工作[5]。加之自閉癥兒童需要時(shí)間更長(zhǎng)和更加密集的教育干預(yù),自閉癥家庭在經(jīng)濟(jì)上面臨巨大負(fù)擔(dān)。
1.2.2 心理需求
由于自閉癥有更加復(fù)雜的原因,具有更具挑戰(zhàn)性的溝通、社會(huì)障礙等問(wèn)題,自閉癥家庭的家長(zhǎng)往往比其他發(fā)展性障礙兒童的父母承受更深層的精神壓力。研究指出,求助、幻想和退避是影響自閉癥患兒家長(zhǎng)的主要心理因素。有47.1%的家長(zhǎng)經(jīng)常產(chǎn)生消極情緒,壓抑、痛苦、不被人理解的情緒得不到釋放[6]。通常即使自閉癥患兒家庭付出了巨大時(shí)間、金錢的成本,也很難看到孩子的明顯康復(fù),長(zhǎng)期處在希望和失望交替的過(guò)程中。因此,很多自閉癥家長(zhǎng)都會(huì)產(chǎn)生消極情緒,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。
1.2.3 社會(huì)支持需求
Boehm證明了社會(huì)支持的可用度和質(zhì)量與護(hù)理者的壓力和幸福感相關(guān)[7-8]。關(guān)愛(ài)自閉癥群體及其家庭是社會(huì)公益事業(yè)的重要項(xiàng)目,但目前相關(guān)資料獲取資源和已有的康復(fù)機(jī)構(gòu)仍存在一些問(wèn)題,暫未滿足自閉癥家庭的社會(huì)支持需求。
第一,缺少獲取正確的康復(fù)知識(shí)并將其應(yīng)用的能力。一些患兒家長(zhǎng)沒(méi)有專業(yè)的康復(fù)知識(shí),又不知從何獲取有關(guān)自閉癥兒童康復(fù)與教育的信息。部分家長(zhǎng)雖能通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)等途徑獲得有關(guān)資料,卻仍無(wú)法準(zhǔn)確辨別所獲內(nèi)容的有效性和可行性。
第二,國(guó)內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足、分布不均、專業(yè)性欠缺。數(shù)據(jù)顯示,在自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中,大部分的評(píng)估人員只有??茖W(xué)歷(60.2%),仍有23.1%的評(píng)估人員沒(méi)有受過(guò)相關(guān)訓(xùn)練。目前中國(guó)自閉癥康復(fù)體系不夠完善,康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量少,各機(jī)構(gòu)的水平良莠不齊,康復(fù)人員的素質(zhì)難以滿足自閉癥患兒的需求。目前,部分地區(qū)已建立自閉癥患兒家庭互助組織,如嘉興市內(nèi)已于2014年成立暖心互助家長(zhǎng)中心。但是由于資金不足、分工不甚合理、組織缺乏公信力等問(wèn)題,使得互助組織后續(xù)運(yùn)行與發(fā)展成為難題。
目前,社會(huì)對(duì)自閉癥患兒家庭的幫扶主要包括政府、企業(yè)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、志愿者和家庭互助會(huì)5個(gè)主體,但都存在一定幫扶缺陷。大多為外在的、短暫的輸血性救濟(jì)。2013年10月,習(xí)總書(shū)記首次提出了“精準(zhǔn)扶貧”概念。精準(zhǔn)扶貧是粗放扶貧的對(duì)稱,是指針對(duì)不同貧困區(qū)域環(huán)境、不同貧困民眾狀況,對(duì)扶貧對(duì)象實(shí)施精確識(shí)別、精確幫扶、精確管理的治貧方式。針對(duì)患兒家庭的不同需求實(shí)施精確識(shí)別、全面綜合、多樣幫扶的治貧方式,推進(jìn)“造血式”幫扶,對(duì)使其脫“貧”具有重要作用。
模型分析:本項(xiàng)目采用計(jì)量經(jīng)濟(jì)模型,分析患兒家庭對(duì)政府、企業(yè)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、患兒家庭互助會(huì)各方幫扶措施的滿意度。
總體滿意度用SAT表示,政府滿意度用GOV表示,企業(yè)滿意度用COM表示,康復(fù)機(jī)構(gòu)滿意度用REH表示,家庭互助會(huì)滿意度用MUT表示,志愿者團(tuán)隊(duì)滿意度用VOL表示。借鑒國(guó)內(nèi)外研究,將問(wèn)卷中非常滿意和比較滿意的變量賦值為3,一般的賦值為2,不滿意的賦值為1。
模型中總體滿意度是離散變量,在分析離散選擇問(wèn)題時(shí)采用概率模型(Logit、Probit和Tobit)是理想的估計(jì)方法??紤]到因變量離散數(shù)值數(shù)大于兩類,此處使用有序概率模型進(jìn)行實(shí)證檢驗(yàn)。
表1 自閉癥兒童家庭對(duì)各因素滿意度分析表Tab.1 Analysis of family satisfaction of autistic children with various factors
從表1可以看出,家庭互助會(huì)和志愿者滿意度均值接近3,表明自閉癥兒童家庭對(duì)這兩個(gè)團(tuán)體有較高的滿意度,總體滿意度、對(duì)政府的滿意度、對(duì)企業(yè)的滿意度接近2,表明自閉癥兒童家庭對(duì)這些機(jī)構(gòu)滿意度一般,其中企業(yè)的滿意度均值為最低。
從表2可以發(fā)現(xiàn),康復(fù)機(jī)構(gòu)、家庭互助會(huì)和志愿者服務(wù)不是影響患兒家庭滿意度的主要原因。表3反映了剔除不顯著變量的結(jié)果,模型的卡方值為26.954,在1%水平上顯著。從模型結(jié)果看,政府和企業(yè)的不滿意水平提升了整體的不滿意度水平,且對(duì)政府不滿意水平大于企業(yè)。
表2 自閉癥兒童家庭滿意度影響因素檢驗(yàn)結(jié)果表(全部變量)Tab.2 Test results of influencing factors of family satisfaction of autistic children (all variables)
表3 自閉癥兒童家庭滿意度影響因素檢驗(yàn)結(jié)果表(剔除不顯著變量)Tab.3 Test results of influencing factors of family satisfaction of autistic children (excluding insignificant variables)
根據(jù)以上調(diào)研數(shù)據(jù),可以得出如下結(jié)論:自閉癥患兒家庭對(duì)于康復(fù)機(jī)構(gòu)、家庭互助會(huì)和志愿者服務(wù)較為滿意。自閉癥患兒家庭對(duì)于政府和企業(yè)幫扶的滿意度較低。
針對(duì)不同情況造成的自閉癥患兒家庭經(jīng)濟(jì)困難問(wèn)題,擬訂不同援助方案。
第一,搭建互聯(lián)網(wǎng)共享平臺(tái),精準(zhǔn)匹配,提供崗位。在上述研究基礎(chǔ)上,搭建“精準(zhǔn)就業(yè)”網(wǎng)絡(luò)共享平臺(tái)。平臺(tái)主要致力于為自閉癥兒童家庭精準(zhǔn)定位,尋找合適的就業(yè)機(jī)會(huì),讓自閉癥患兒家長(zhǎng)在照顧患兒之余將閑散時(shí)間投入到這些職位中去。由于就業(yè)人群的特殊性,需要與企業(yè)不斷溝通,定期更新和補(bǔ)充職位,使其廣泛化、多樣化,以實(shí)現(xiàn)“精準(zhǔn)就業(yè)”的目標(biāo)。第二,提供必要的職業(yè)技能培訓(xùn),提高患兒家長(zhǎng)收入。例如,通過(guò)嘉興學(xué)院外國(guó)語(yǔ)學(xué)院社會(huì)服務(wù)與培訓(xùn)中心輸送一批商務(wù)方向的志愿者,對(duì)有意向從事相關(guān)職業(yè)的自閉癥患兒家長(zhǎng)進(jìn)行有關(guān)跨境電商的培訓(xùn),提升家長(zhǎng)的職業(yè)能力,使其具有較為靈活的運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)展開(kāi)職業(yè)拓展的能力。
家長(zhǎng)精神健康狀態(tài)對(duì)自閉癥兒童治療效果有深遠(yuǎn)影響。宏觀上,政府應(yīng)加強(qiáng)法律、制度建設(shè),加大財(cái)政投入,從而保障患兒家庭合法權(quán)益,提高家長(zhǎng)的社會(huì)歸屬感。微觀上,機(jī)構(gòu)提供自閉癥康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識(shí)最新研究成果等。建立自閉癥患兒家庭互助會(huì)抱團(tuán)取暖,團(tuán)結(jié)更多的自閉癥家庭,增進(jìn)家庭之間的交流和互動(dòng),并定期開(kāi)展家庭交流活動(dòng)。例如,開(kāi)展“家長(zhǎng)沙龍”活動(dòng),請(qǐng)一些自閉癥研究專家指導(dǎo)患兒的治療方
法或讓有豐富經(jīng)驗(yàn)的患兒家長(zhǎng)分享育兒心得,家長(zhǎng)們討論和交流心得,學(xué)習(xí)更多的干預(yù)知識(shí)。
第一,構(gòu)建五位一中心的社會(huì)支持體系,政府部門(mén)出臺(tái)政策,完善保障體系;企業(yè)單位各盡其能,引導(dǎo)社會(huì)愛(ài)心力量;康復(fù)機(jī)構(gòu)“質(zhì)”“量”并重,提供專業(yè)保障;患兒家長(zhǎng)互助組織形成抱團(tuán)取暖,實(shí)現(xiàn)相互幫助;志愿者團(tuán)體聚集社會(huì)資源,開(kāi)展非正式指導(dǎo)。從而保障自閉癥患兒的未來(lái)發(fā)展、促進(jìn)家庭的和諧及社會(huì)的穩(wěn)定。第二,構(gòu)建資源社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)除了完成“精準(zhǔn)就業(yè)”的服務(wù)目標(biāo),還將設(shè)置多種活動(dòng)并提供專業(yè)的教育資源以滿足自閉癥患兒家庭的各種需要。例如,推送專業(yè)的治療方案類、政策法規(guī)類的內(nèi)容,使病患家庭獲得最大程度的自救能力與社會(huì)保護(hù)。第三,政府發(fā)揮導(dǎo)向作用,形成多方參與構(gòu)建、協(xié)同推進(jìn)的脫貧大格局。人大制定相應(yīng)法律、政府應(yīng)制定相應(yīng)的政策與法規(guī),和企業(yè)單位、康復(fù)機(jī)構(gòu)、志愿者團(tuán)體與自閉癥家庭互助會(huì)耦合聯(lián)動(dòng),提升自閉癥患兒家庭的幫扶服務(wù)質(zhì)量并拓展服務(wù)范圍。