盧克珍 王藝然

摘要：孤獨(dú)癥作為一種兒童精神疾病對(duì)患兒家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及精神壓力。目前醫(yī)學(xué)水平還不足以更好的治療孤獨(dú)癥的相關(guān)病癥，康復(fù)訓(xùn)練成為了治療的主要手段。孤獨(dú)癥的患兒主要以心理輔導(dǎo)為主，藥物為輔，當(dāng)患者年齡小、智商高、強(qiáng)度大，癥狀輕的話，如果能抓住時(shí)機(jī)，及時(shí)干預(yù)的患兒，也有逐漸恢復(fù)后，重新進(jìn)入普通學(xué)校進(jìn)行學(xué)習(xí)的現(xiàn)象，盡早介入干預(yù)訓(xùn)練更利于以后更好的融于社會(huì)。孤獨(dú)癥兒童能力的提升離不開家庭的大力支持與社區(qū)環(huán)境的融合。

關(guān)鍵詞：孤獨(dú)癥;兒童;家庭支持;社區(qū)融合

引言：

孤獨(dú)癥兒童這種社會(huì)問題不僅僅是存在家庭單元里，社區(qū)和社會(huì)也有為患兒創(chuàng)造良好環(huán)境的責(zé)任。通過各項(xiàng)措施來幫助孤獨(dú)癥兒童能夠獨(dú)立生活，融于社會(huì)之中，適應(yīng)社會(huì)發(fā)展的需要。有孤獨(dú)癥兒童的家庭往往都有較沉重的精神壓力及繁重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?；純撼赡旰蟮纳鐣?huì)生存狀態(tài)也讓家長格外擔(dān)憂，不僅不利于和諧社區(qū)的建立，也不利于社會(huì)的整體和諧。孤獨(dú)癥兒童由于其社會(huì)交往的核心障礙，對(duì)家人依賴性強(qiáng)，個(gè)人的認(rèn)知能力、情緒控制、生活品質(zhì)都與其生活的家庭環(huán)境有很大關(guān)系。所以關(guān)注貧困孤獨(dú)癥兒童家庭并給予一定幫助也是社區(qū)及社會(huì)義不容辭的責(zé)任。

一、孤獨(dú)癥兒童目前社區(qū)支持的現(xiàn)狀

隨著我國醫(yī)保制度的完善，住院及治療費(fèi)用有報(bào)銷比例，經(jīng)濟(jì)上一定程度的幫助家庭減少了的壓力[1]。

首先，由于孤獨(dú)癥治療一般都是以訓(xùn)練作為康復(fù)手段，康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間周期長，相應(yīng)的需要更多金錢投入，一旦兒童確診為孤獨(dú)癥，患兒家庭往往面臨著比較大的經(jīng)濟(jì)壓力。

其次，目前針對(duì)孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)多為民辦性質(zhì)，這些民營機(jī)構(gòu)的整體體系沒有足夠的正規(guī)化。有的機(jī)構(gòu)由于資金不足的桎梏，無法引入更加先進(jìn)的、具有針對(duì)性訓(xùn)練的康復(fù)器材，部分機(jī)構(gòu)無法給康復(fù)教師提供持續(xù)進(jìn)修提升專業(yè)技能的機(jī)會(huì)。

再次，由于普通家庭對(duì)孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)與疾病癥狀不了解，使很多孤獨(dú)癥患兒無法及時(shí)發(fā)現(xiàn)并得到訓(xùn)練。部分兒童的語言發(fā)育遲緩，沒有進(jìn)行早期干預(yù)，等到孩子長大后，才真正發(fā)現(xiàn)問題，導(dǎo)致兒童錯(cuò)過了康復(fù)訓(xùn)練的最佳時(shí)機(jī)。

二、孤獨(dú)癥患兒的家庭壓力

孤獨(dú)癥目前沒有完全治愈的可能，這對(duì)父母的打擊不容忽視，也有的父母認(rèn)為兒童患病與家庭關(guān)系密不可分，過于自責(zé)，對(duì)待孩子順從大于教育，遷就多于引導(dǎo)，使得兒童無法養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，無法更好控制自己的情緒及行為[2]。有的患兒父母也因?yàn)槭艿阶陨砑捌渌矫娴膲毫?，不愿意帶著孩子去公眾場所，讓孩子缺乏接觸社會(huì)及同齡兒童。這些行為都不利于兒童的康復(fù)及能力的提升。有的家庭因?yàn)楣陋?dú)癥兒童需要付出更多金錢、精力，長期下來，父母難免覺得痛苦不堪，相互之間產(chǎn)生責(zé)怪和怨氣，家庭氛圍不好。

三、孤獨(dú)癥患兒家庭支持的重要性

由于我國孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)機(jī)構(gòu)相對(duì)患兒來說數(shù)量不足，使得很多兒童無法接受到專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，而且孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用高，很多家庭都難以承受;有的父母過于依賴康復(fù)機(jī)構(gòu)，忽視了家庭的作用。因此，孤獨(dú)癥兒童光靠機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練是不夠的，家庭引導(dǎo)與干預(yù)不僅更容易實(shí)施，也更經(jīng)濟(jì)。

孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)可以對(duì)家庭進(jìn)行易操作的、可執(zhí)行的訓(xùn)練指導(dǎo)，讓患兒的家庭能夠起到更有效的引導(dǎo)作用。孤獨(dú)癥兒童積極性較低，而且家庭也是兒童長期生活的地方，家庭營造的氛圍和環(huán)境與兒童健康生長、發(fā)育密不可分，家長的心理健康情況也會(huì)直接影響孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練效果。因此，建構(gòu)孤獨(dú)癥兒童支持體系，要以家庭為核心，通過社區(qū)支持、社會(huì)輔助多個(gè)部分組成。

四、孤獨(dú)癥患兒社會(huì)支持的相應(yīng)措施

（一）家長為孤獨(dú)癥兒童給予足夠的愛與保護(hù)

一旦孩子確診為孤獨(dú)癥后，家庭成員應(yīng)該積極參與到家庭活動(dòng)中，家庭成員可以多溝通、相互間支持、積極解決生活中遇到的困難，為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練營造良好的家庭氛圍。家長要給予孤獨(dú)癥患兒更多的愛與保護(hù)，讓孩子能夠在安全、健康的環(huán)境下成長。

（二）社區(qū)要通過多種渠道普及孤獨(dú)癥知識(shí)

由于孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的短缺，很多孤獨(dú)癥兒童無法得到專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，社區(qū)可以提升工作人員的專業(yè)知識(shí)、業(yè)務(wù)水平，幫助孤獨(dú)癥兒童盡早進(jìn)行確診、及時(shí)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。對(duì)那些無法得到專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童，社區(qū)康復(fù)意義重大。

例如社區(qū)可以通過建立孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練站，來進(jìn)行初期癥狀及康復(fù)的宣傳工作;來支持當(dāng)?shù)馗黝惣膊》?wù)及康復(fù)機(jī)構(gòu)的建立;讓更多的孤獨(dú)癥兒童能夠就近得到干預(yù)訓(xùn)練，也能持續(xù)、有效的得到社區(qū)給予的支持與幫助，減輕發(fā)展為殘障的可能。

（三）學(xué)校大力開展孤獨(dú)癥患兒的融合教育

孤獨(dú)癥患兒最大的缺陷是社會(huì)交往障礙，融合教育能夠更好的幫助兒童融入社會(huì)?，F(xiàn)在，不少孤獨(dú)癥兒童都開始進(jìn)入普通學(xué)校接受義務(wù)教育，當(dāng)然也要求教師能夠了解孤獨(dú)癥兒童的特點(diǎn)，有更加專業(yè)的教育能力。

良好的融合教育還需要完整的社會(huì)支持體系來支撐，包括更專業(yè)的教師，完善的醫(yī)保制度、有效的社區(qū)支持、這些力量組合起來才能滿足孤獨(dú)癥兒童的教育需求。家長要幫助兒童適應(yīng)學(xué)校生活，做好家庭教育工作，與學(xué)校一起鞏固融合教學(xué)的效果。

五、結(jié)束語

總而言之，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)不僅僅需要家庭的有力支持，也需要得到社區(qū)、社會(huì)各界力量的支持與付出。從家長為孤獨(dú)癥兒童給予足夠的愛與保護(hù)、社區(qū)要通過多種渠道普及孤獨(dú)癥知識(shí)、健全孤獨(dú)癥兒童家庭的相關(guān)生活保障制度、學(xué)校大力開展孤獨(dú)癥患兒的融合教育等措施來幫助孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練。父母的積極配合、康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)訓(xùn)練、社區(qū)人員的細(xì)致服務(wù)，都對(duì)孤獨(dú)癥患兒有很多幫助，也能促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童盡快適應(yīng)社會(huì)生活。

參考文獻(xiàn)：

[1]中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)發(fā)育行為學(xué)組，中國醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科分會(huì)兒童保健專業(yè)委員會(huì)，兒童孤獨(dú)癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究項(xiàng)目專家組.孤獨(dú)癥譜系障礙兒童早期識(shí)別篩查和早期干預(yù)專家共識(shí)[J].中華兒科雜志，2017，55 （12）：890-897.

[2]鄭榮雙，伍美群.自閉癥兒童共生性問題行為的支持性家庭治療[J].嶺南師范學(xué)院學(xué)報(bào)，2018 （1）：37-42.

作者簡介：盧克珍（1985.10）女，籍貫：山東省德州市德城區(qū)，職稱：一級(jí)教師，學(xué)歷：本科。

王藝然（1989.4）女，籍貫：山東省東阿縣，職稱：二級(jí)教師，學(xué)歷：本科。