權(quán)曼曼，張秀秀，張 杰，郭 馨

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院，國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心，天津市“腫瘤防治”重點實驗室，天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心，天津300060）

隨著醫(yī)學人文的發(fā)展，越來越多的人認為生存質(zhì)量比生存時間更重要?！白饑浪馈币辉~，原譯自英文“death with dignity”[1]，指生命末期的病人，終止無益的醫(yī)療手段，以自然狀態(tài)走向生命盡頭。國外通過預(yù)立醫(yī)療照護計劃或預(yù)立醫(yī)療代理人的方式讓病人實現(xiàn)尊嚴死[2]。尊嚴死的合法化和實施可以減輕病人及其家屬的痛苦，維護其尊嚴，并促進醫(yī)療資源的公平合理應(yīng)用。尤其對于晚期癌癥病人而言，癌痛、長期臥床、惡心、嘔吐、各種導管等嚴重影響其生活質(zhì)量。在面臨毫無尊嚴的低質(zhì)量的生活時，有相當一部分病人認為過度的治療只會帶來更多的痛苦。尊嚴死促使晚期癌癥病人生命末期生存質(zhì)量提高的同時，對“死亡質(zhì)量”提出更高要求。相關(guān)研究顯示，姑息關(guān)懷、生前預(yù)囑和不做臨終前心肺復(fù)蘇可以節(jié)省美國死亡前1 個月醫(yī)療費用的25%～40%，在同等生理狀況下，選擇尊嚴死并不會導致死亡率增加[3-4]。本研究通過對晚期癌癥病人進行調(diào)查，了解晚期癌癥病人對尊嚴死的認知、態(tài)度及其影響因素，為進一步提高晚期癌癥病人、家屬及醫(yī)護人員對尊嚴死的認識，改善晚期癌癥病人生活質(zhì)量，提高臨終尊嚴感，提供臨床依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，選取2017 年3月—2017 年8 月在我院癌癥內(nèi)科病房住院的177 例晚期癌癥病人為研究對象。年齡30～79（57.50±10.13）歲。納入標準：①經(jīng)病理學診斷確診為癌癥（不受癌癥類型限制）；②預(yù)計生存期6 個月之內(nèi)；③年齡18 歲以上；④對診斷知情并自愿參加的病人。排除標準：①預(yù)計生存期大于6 個月的病人；②合并認知及精神障礙者、視力障礙、理解力障礙，經(jīng)解釋說明后不愿參加本研究的病人。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 采用研究者自行編制的一般資料問卷，包括人口學資料、社會學資料、疾病相關(guān)資料3 個部分。疼痛和心理痛苦程度采用視覺模擬評分法，總分為0～10 分，得分越高表示疼痛和心理痛苦程度越大，其中疼痛評分為0 分時為無痛，1～3 分為輕度疼痛，4～6 分為中度疼痛，7～10 分為重度疼痛。

1.2.1.2 尊嚴死認知及態(tài)度調(diào)查問卷 由研究者自行編制，問卷設(shè)有生前預(yù)囑及尊嚴死概念解釋語，共6 個條目（我聽說或了解過尊嚴死；我能正確理解尊嚴死的含義；生前預(yù)囑是實現(xiàn)尊嚴死的有效途徑；尊嚴死是對生命的尊重，也是一種權(quán)利；我愿意接受生前預(yù)囑；對尊嚴死的態(tài)度：我支持尊嚴死），分為非常不贊同、不贊同、不清楚、贊同、非常贊同5 個選項。

1.2.1.3 中文版優(yōu)逝期望量表(Good Death Inventory,GDI) 由Miyashita 等[5]開發(fā)的用于評估優(yōu)逝的測量工具，量 表 內(nèi) 部 一 致 性 較 好，Cronbach's α 系 數(shù) 為0.94。此量表包括身心和相互關(guān)系的需要、自我實現(xiàn)和精神需要、自尊需要3 個維度。其中，身心和相互關(guān)系的需要維度包括身心舒適、在喜愛的地方逝去、維持希望和快樂、良好的醫(yī)患關(guān)系、不是他人的負擔、良好的家庭關(guān)系、獨立自理、環(huán)境舒適8 個亞維度；自我實現(xiàn)和精神需要維度包括獲得個人尊重、人生使命的完成、臨終前的準備、對將來的把握、得到足夠的治療、宗教和心靈舒適6 個亞維度；自尊需要維度包括自然死亡、自覺意識、自尊和美麗、感到人生的價值4 個亞維度。GDI包括18 個亞維度，每個亞維度含有3 個條目，共54 個條目，采用Likert 5 級評分法，1～5 分分別為完全不同意、不同意、不確定、同意、完全同意，總分為54～270分，得分越高，表示優(yōu)逝期望水平越高。

1.2.2 資料收集方法 實施問卷調(diào)查前，征得調(diào)查科室相關(guān)負責人的同意。對晚期癌癥病人調(diào)查采用一對一的形式，對每例符合入選標準的病人，研究者先向其詳細講解調(diào)查目的、過程及可能花費的時間，獲得研究對象知情同意后，邀請其填寫調(diào)查問卷，量表使用統(tǒng)一的指導語。由于問卷內(nèi)容敏感，填寫過程中，研究者都會給予適當?shù)闹v解直至問卷填寫結(jié)束。本次調(diào)查共發(fā)放問卷200份，回收有效問卷177份，有效回收率為88.5%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 16.0 軟件進行雙人數(shù)據(jù)錄入分析。定量資料采用均數(shù)±標準差（±s）描述。計數(shù)資料采取頻數(shù)、百分比描述。應(yīng)用χ2檢驗進行單因素分析，Logistic 回歸進行多因素分析。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 晚期癌癥病人尊嚴死認知及態(tài)度現(xiàn)狀（見表1）

表1 晚期癌癥病人尊嚴死認知及態(tài)度情況（n＝177） 單位：例（%）

2.2 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望現(xiàn)狀（見表2、表3）

表2 晚期癌癥病人GDI 總分及各維度得分（x±s） 單位：分

表3 晚期癌癥病人GDI 亞維度得分情況（x±s） 單位：分

2.3 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望影響因素的單因素分析 （見表4）

表4 晚期癌癥病人GDI 得分的單因素分析（n=177，x±s） 單位：分

2.4 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望影響因素的多因素分析 以晚期癌癥病人GDI 得分為應(yīng)變量，將表4 中統(tǒng)計學有意義的項目納入多元回歸方程中，自變量賦值情況見表5。最終顯示影響因素為文化程度、死亡教育、疼痛程度、是否在乎生活質(zhì)量，詳見表6。

表5 自變量賦值情況

表6 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 晚期癌癥病人尊嚴死認知及態(tài)度現(xiàn)狀 隨著醫(yī)學的發(fā)展，人們不僅關(guān)注活得有尊嚴，同時也重視有尊嚴的死亡，這個話題引起國內(nèi)外學者廣泛的討論[6]。本調(diào)查結(jié)果顯示，29.4%晚期癌癥病人聽說或了解過尊嚴死；34.5%的病人表示不能理解尊嚴死含義，甚至將尊嚴死等同于安樂死，綜合其他條目的調(diào)查結(jié)果可以看出，尊嚴死尚沒有為大多數(shù)晚期癌癥病人所熟悉；66.1%的晚期癌癥病人支持尊嚴死，低于呂艷玲等[7]報道的82.8%晚期癌癥病人認同尊嚴死研究結(jié)果，偏差可能與本次調(diào)查中34.5%的晚期癌癥病人表示疑惑不清楚，不理解尊嚴死的內(nèi)涵，無法決定有關(guān)。本研究尊嚴死認知與態(tài)度水平低于相關(guān)研究結(jié)果[8-10]。本調(diào)查結(jié)果還顯示，67.8%的晚期癌癥病人愿意接受生前預(yù)囑，高于相關(guān)調(diào)查結(jié)果[11]。說明病人選擇權(quán)、知情權(quán)的意識在不斷增強。提示醫(yī)護人員應(yīng)加強生死觀的教育，引導晚期癌癥病人對將要面臨的死亡做好準備，舒適有尊嚴的離開。

3.2 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人獨立自理、良好的醫(yī)患關(guān)系、獲得個人尊重3 個條目得分較高。

3.2.1 獨立自理 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人生命末期獨立自理期望得分為（4.39±0.61）分。體現(xiàn)在能夠獨立移動或起床、能夠獨立進行日常生活、大小便能自理3 個方面。其主要原因是希望不要成為家人的負擔，盡量減小對家庭經(jīng)濟方面的影響[11-12]。獨立自理能力對提高病人臨終的生活質(zhì)量具有重要意義[13]。提示醫(yī)護人員對于晚期癌癥病人，應(yīng)盡可能地幫助其舒緩癥狀，提供全方位的基礎(chǔ)護理，盡可能長的維持其基本自理的過程，從而提高晚期癌癥病人的生活質(zhì)量，以促進病人有尊嚴的離世，這也是實施安寧療護的重要目標?？紤]到晚期癌癥病人居家期間自我管理的需要，醫(yī)護人員充分利用網(wǎng)絡(luò)信息平臺或居家訪視等方式，對病人及家屬進行健康教育指導，幫助其提高居家護理能力，盡可能多方面地滿足其獨立自理的需求。

3.2.2 與醫(yī)療關(guān)系良好 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人意識到醫(yī)患關(guān)系的重要性，良好的醫(yī)患關(guān)系得分為（4.35±0.78）分。惡性癌癥導致病人生理創(chuàng)傷和不確定性的情感重創(chuàng)，絕大多數(shù)晚期惡性癌癥病人具有不同程度的心理問題，甚至存在明顯的焦慮、抑郁[14]，當他們在面對死亡時，迫切需要他人幫助克服恐懼。有研究顯示，病人可以完全信任家人或者醫(yī)生的決策[15]。此時醫(yī)務(wù)人員被視作延續(xù)生命的守護者和強大的心靈支柱，被寄托了很高的期望和依賴。在這種高期望的狀態(tài)下，晚期癌癥病人表現(xiàn)出信任醫(yī)生、與護士相處融洽、積極配合治療等良好醫(yī)患關(guān)系的一面，以獲得來自醫(yī)護人員更多的關(guān)懷、支持和幫助。提示醫(yī)護人員應(yīng)給予病人足夠的理解與傾聽，滿足病人的心理支持。

3.2.3 獲得個人尊重 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人獲得個人尊重得分為（4.30±0.75）分。每個人的內(nèi)心都希望獲得他人的尊重，包括個體的自尊、獲得人性化關(guān)懷、維護個人的隱私等，這些對于優(yōu)逝的實現(xiàn)非常關(guān)鍵，尤其對于少數(shù)與主流文化不同的病人，更需要對其實行個性化人文關(guān)懷[16]。曹艷梅等[17]調(diào)查顯示，我國晚期癌癥病人存在明顯尊嚴喪失，發(fā)生率為62.7%，高于Chochinov 等[18]相關(guān)研究結(jié)果。說明我國晚期癌癥病人尊嚴受損情況嚴重。尊嚴作為姑息治療的哲學基礎(chǔ)，是個體心理和生理健康至關(guān)重要的組成部分。臨終病人的尊嚴指的是主體因自身的死亡而受到的自己和他人的尊敬與重視[19]。本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人自然死亡條目得分為（4.02±0.91）分，表明越來越多的人認為用醫(yī)療技術(shù)維持生命會很大程度上使人失去尊嚴，過度治療、過度搶救不僅無謂地消耗了大量社會資源，更增加了病人精神上的痛苦。本組66.1%的晚期癌癥病人支持尊嚴死，提示醫(yī)護人員需要加強對病人精神層面的支持，充分尊重病人，強調(diào)對病人身體、心理和社會全方位的關(guān)懷和照護，提高生存質(zhì)量，這將會給予臨終者莫大的心理支持，也是醫(yī)學人道主義的體現(xiàn)。

3.3 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望影響因素 本研究結(jié)果顯示，優(yōu)逝期望與晚期癌癥病人文化程度、死亡教育、疼痛程度、是否在乎生活質(zhì)量相關(guān)。①文化程度。文化程度高的晚期癌癥病人更注重情感的交流，注重自身價值的體現(xiàn)，他們對生命本質(zhì)了解得更加透徹，更加追求生活質(zhì)量。平時會通過各種途徑了解自身疾病的相關(guān)知識，如通過網(wǎng)絡(luò)、電視、報紙、雜志、廣播等途徑了解到生前預(yù)囑、尊嚴死相關(guān)的信息[20]。不忌諱與家屬談及死亡話題，表現(xiàn)出在臨終階段對治療的選擇意愿及死亡方式的需求。對家屬而言，清楚了解病人的意愿，是對病人人格的尊重；尊嚴死只是拒絕了無效醫(yī)療，舒緩醫(yī)學仍可以為選擇尊嚴死的病人提供一種全人照護的醫(yī)療處置方案，不僅關(guān)心病人的生理狀況，更關(guān)心病人的心理、精神、情感和靈性需求。尊嚴死讓家屬有機會在醫(yī)護人員的指導下給病人更多的精神照護，家屬自身也可以得到適當?shù)木袷鑼c悲傷治療。②接受死亡教育。本研究結(jié)果顯示，13 例病人表示接受過不同程度的死亡教育。死亡教育可以有效幫助引導病人緩解恐懼、焦慮的心理，使其平靜地接受死亡現(xiàn)實[21]。這不僅有利于促使病人積極配合治療，幫助病人對自己的余生做出妥善安排[22]，還可以減輕病人家屬的困擾與痛苦，消除醫(yī)務(wù)人員與病人家屬在“隱瞞真實病情”和維護臨終病人“知情同意”之間的情感沖突[23]。死亡教育是影響晚期癌癥病人選擇尊嚴死的重要因素之一。普及“尊嚴死”的觀念最重要的是要在社會中推行和普及死亡教育，推廣生前預(yù)囑，改變更多人對待死亡的態(tài)度，尊重臨終者可選擇“尊嚴死”的權(quán)利。③疼痛。受疼痛困擾越嚴重的病人對優(yōu)逝期望的程度越高，更容易選擇尊嚴死。香港善寧會的調(diào)查結(jié)果提示，尊嚴死最重要的是沒有肉體的痛苦[24]，這也與相關(guān)研究結(jié)果[25-26]相接近。④是否在乎生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，在乎生活質(zhì)量的病人對優(yōu)逝期望的程度更高，孫思[27]的研究也發(fā)現(xiàn)，認為生存質(zhì)量更重要的病人比認為生存時間更重要的病人更愿意制定生前預(yù)囑?？赡芘c在乎生活質(zhì)量的病人更能理解死亡及生命的意義有關(guān)，也再一次強調(diào)了死亡教育的重要性。

4 小結(jié)

晚期癌癥病人是實施尊嚴死的重要群體，他們對尊嚴死的態(tài)度會直接影響其生命末期的生存質(zhì)量與尊嚴。但受我國傳統(tǒng)文化和法律限制的影響，普及尊嚴死的觀念仍任重道遠。本研究從晚期癌癥病人個體因素出發(fā)進行研究分析，尚存在一定的局限性。首先，僅便利抽樣調(diào)查了1 所醫(yī)院的177 例晚期癌癥病人，樣本的代表性不足；其次，研究方式單一，僅采用問卷調(diào)查的方式進行資料收集、研究分析。建議未來開展更大樣本的多中心研究，結(jié)合深入、全面的質(zhì)性研究，彌補本研究的不足，進一步探究晚期癌癥病人尊嚴死的特點；努力建立起符合我國文化的“尊嚴死”理論，開發(fā)用于衡量“尊嚴死”的測量工具，為未來的研究工作提供方法，指明方向。