劉紅艷

【摘 要】目的：調查研究強直性脊柱炎患者的生活質量現(xiàn)狀。方法：對181例強直性脊柱炎患者采用填寫生活質量量表的方式進行調查，內容包括生理功能、心理功能、社會功能、健康自我認識4個方面。結果：分數分布呈中間大兩頭小的狀態(tài)，較低分數（1分、2分）多表現(xiàn)為疾病本身帶來的痛苦以及由此帶來的一系列負面影響，如疼痛、殘疾、婚姻、失業(yè)等。結論：提高強直性脊柱炎患者生活質量，關鍵在于控制疾病，消除疼痛，改善功能，同時要與患者認真溝通，進行必要的心理疏導和治療。

【關鍵詞】 脊柱炎，強直性;生活質量;調查研究

強直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種常見的風濕病，其主要癥狀為腰背僵痛、活動不利，晚期可發(fā)生脊柱強直、髖關節(jié)損害，而致嚴重功能障礙[1]。由于AS病情常遷延不愈，難以控制，或反復發(fā)作，導致脊柱畸形，關節(jié)破壞，而致功能受限，甚者生活不能自理。因而，AS患者易產生焦慮、抑郁等不良情緒，在生理、心理、社會活動等各方面都對患者造成很大影響，生活質量明顯下降。因此，調查AS患者的生活質量狀況，分析相關影響因素，針對性地制訂出科學合理的治療方案，以有效控制病情發(fā)展，盡快提高患者生活質量，有著非常重要的意義。本文通過調查181例AS患者的生活質量狀況，探討AS患者生活質量下降影響因素，為有效治療提供依據。

1 臨床資料

1.1 一般資料 選取2018年1月至2018年12月在河南風濕病醫(yī)院住院治療的AS患者181例，進行生活質量問卷調查。其中男148例（81.77%），女33例（18.23%）;男性年齡18～73歲，平均（35.84±6.87）歲;病程最短1個月，最長30年，平均（7.62±2.36）年;女性年齡20～65歲，平均（38.05±4.86）歲;病程最短4個月，最長40年，平均（8.17±3.25）年。181例患者中高中及以上學歷101例（55.80%），高中以下學歷80例（44.20%）;非活動期18例（9.94%），低度活動期40例（22.10%），中度活動期85例（46.96%），高度活動期38例（20.99%）;早期26例（14.36%），中期117例（64.64%），晚期38例（20.99%）。

1.2 診斷標準 按照1984年美國風濕病學會（ACR）制定的AS診斷標準。

1.3 納入標準 ①符合上述診斷標準;②年齡 > 18歲;③無其他重大疾病并發(fā)癥。

1.4 排除標準 ①無認知能力者;②因其他疾病生活不能自理者;③妊娠期婦女。

2 方 法

2.1 調查方法 通過對AS患者問卷調查的形式進行。首先對患者詳細講明填寫問卷的目的，讓患者了解最近2周生活質量、健康情況以及日?；顒拥母杏X狀況，按照自己的標準、愿望或感覺，認真回答所有問題。注意并說明填寫結果無好壞、對錯之分。讓患者客觀填寫本表，文化程度較低或年齡較小而不能理解題意者，予以解釋，或家屬予以協(xié)助。

2.2 問卷內容 生活質量量表采用國內通用世界衛(wèi)生組織生存活質量測定量表簡表（WHO-QOL-BREF表）[2]，包括患者自我健康評價、心理狀態(tài)、生活環(huán)境、生理功能和社會關系等5個維度28項條目，進行資料收集。采用1～5級評分，各維度的分數表示相應的主觀滿意度，如很差或很不滿意1分，差或不滿意2分，不好也不差或既滿意也不滿意（一般）3分，好或滿意4分，很好或很滿意5分。各項分數越高，表明生活質量越好。

3 結 果

3.1 總體分布情況 調查的181例患者中，生活質量總分最高83分，最低42分，平均（65.02±8.76）分。從整個分布來看中間分人數較多，特別是3分，在28項中占14項（50.00%），其次是4分占10項（35.71%），再次是2分占4項（14.29%）;1分和5分人數最少。說明中間較多，極差或極好的較少。見表1。

3.2 1分或2分所占比例 生活質量各項目很差或差、很不滿意或不滿意（即評分為1分或2分）占該條目百分比，見表2。

4 討 論

AS作為疑難風濕病之一，不僅難以控制，且易致殘，給患者帶來很大痛苦，嚴重影響患者生活質量。本調查研究顯示，181例AS患者分數3分最多，說明對患者影響不是很大，接近于正常人;其次4分，再次是2分。選擇2分的最多項目分別是對自己健康狀況不滿意98例（54.14%）、對自己做日常生活的能力不滿意69例（38.12%）、對自己的工作能力不滿意59例（32.60%）、對自己不滿意59例（32.60%）。以上4項低分者說明患者在現(xiàn)實生活中遇到的困難，即因為疾病的存在，讓他們對自己的健康狀況、日常生活能力、工作能力不滿意，以至于對自己不滿意。對性生活的評價，181例AS患者只有105例做出了選擇，而且76例選擇3分，這個問題值得我們關注。較低分數者（1分、2分）的情況，①生理功能方面：行動的能力很差或差、睡眠情況很差或差、對自己的工作能力很不滿意或不滿意、疼痛極妨礙或妨礙需要做的事情、對自己的日常生活能力很不滿意或不滿意者均占40%以上，說明疾病本身對患者的生理上造成一定影響，必須重視。②心理功能方面：對自己很不滿意或不滿意、覺得生活沒有或很少有樂趣、覺得自己的生活沒有或很少有意義者占23%～38%，說明疾病對患者的心理影響也是很大的，對心理治療和心理護理不可忽視[3]。③生活環(huán)境方面：錢完全不夠用或不夠用占50.28%，完全沒有或沒有機會進行休閑活動、日常生活中需要的信息很不齊備或不齊備占35%左右。說明因病致貧仍是社會一大因素，因此進一步完善醫(yī)保政策異常重要;而因疾病導致患者休閑活動減少、信息閉塞，需要進一步豐富文化生活。④社會關系方面：對自己的人際關系很不滿意或不滿意、從朋友那里得到的支持很不滿意或不滿意占7%～17%。對于患者的治療，不僅僅依靠醫(yī)護人員，還需要家庭成員、朋友、同事等共同關心、關懷[4-5]。

⑤自我健康評價：對自己健康狀況很不滿意或不滿意占80.66%，對自己的生活質量很不滿意或不滿意占26.52%。說明患者有很大的心理壓力，有強烈積極治療的愿望，需要醫(yī)護人員積極引導，把患者的壓力轉換為積極治療的動力。

本研究說明，導致患者生活質量下降是AS疾病本身帶來的痛苦，以及由此帶來的一系列負面影響，如肢體關節(jié)脊柱的疼痛、活動受限，以及失業(yè)、婚姻失敗，心理壓力增大，家庭負擔加重等。部分生理功能喪失、社會功能嚴重下降引起家庭、工作、經濟以及社會壓力，這是生活質量下降的最主要原因。另外，對AS病情特點不了解，易產生對疾病過分擔心，心理負擔較大，過于敏感;加上病程長，病情容易反復，治療效果達不到自己的預期;長期求醫(yī)，消耗大量精力和時間，并加重經濟負擔;況且發(fā)病以30歲年輕人為主，若性格內向更易發(fā)生生活質量下降[6]。病程日久，影響到患者的心理狀態(tài)，對自己包括周圍的一切都失去信心。

因此，提高AS患者生活質量，關鍵在于控制疾病發(fā)展，消除疼痛，改善功能。另一方面，與患者認真溝通，讓其放下顧慮，進行必要的心理疏導和治療也非常重要?；颊叩闹委煵粌H依靠醫(yī)護人員，還需要家庭、社會的配合，這樣既能治療患者軀體的痛苦，還能讓患者提高心理抗壓能力、適應社會能力，真正提高生活質量，融入社會。

參考文獻

[1] 婁玉鈐.風濕病診斷治療學[M].鄭州：鄭州大學出版社，2003：304.

[2] 王家長.臨床流行病學教材·世界衛(wèi)生組織生存質量測定量表簡表[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，2001：226-229.

[3] 李琳，崔雅飛，李珍宇，等.女性風濕病患者性功能障礙研究探討[J].風濕病與關節(jié)炎，2018，7（11）：57-63.

[4] 侯桂紅，王愛紅，苗金麗.耳穴埋豆配合情志護理對強直性脊柱炎急性期患者疼痛的影響[J].風濕病與關節(jié)炎，2016，5（2）：14-16.

[5] 魏嵐.同伴教育對強直性脊柱炎患者康復效果及生活質量的影響[J].風濕病與關節(jié)炎，2019，8（11）：60-64.

[6] 劉健，盛長健，謝秀麗，等.強直性脊柱炎患者生活質量變化及相關性分析[J].中國中醫(yī)骨傷科雜志，2009，11（17）：63-65.

收稿日期：2019-07-16;修回日期：2019-09-20