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      日本應(yīng)對認(rèn)知癥政策及照護(hù)體系研究

      2020-06-15 06:28:20田香蘭
      日本問題研究 2020年2期

      田香蘭

      摘 要:2015年,日本政府將認(rèn)知癥政策提升為國家戰(zhàn)略,制定“認(rèn)知癥政策推進(jìn)綜合戰(zhàn)略”(新橙色計(jì)劃),并于2017年進(jìn)一步完善該計(jì)劃。地方自治體根據(jù)新橙色計(jì)劃,因地制宜構(gòu)建認(rèn)知癥社區(qū)綜合照護(hù)體系,為認(rèn)知癥老人綜合提供醫(yī)療、護(hù)理、預(yù)防護(hù)理及生活支援服務(wù),使其在自己熟悉的社區(qū)安度晚年。為了維護(hù)認(rèn)知癥患者的權(quán)益,日本政府建立成年監(jiān)護(hù)人制度,積極培養(yǎng)市民監(jiān)護(hù)人,保障認(rèn)知癥老人安心接受醫(yī)療和照護(hù)。認(rèn)知癥家屬自發(fā)組織“認(rèn)知癥家屬會”,民間組織在政府支持下開設(shè)各種“認(rèn)知癥咖啡屋”,促進(jìn)認(rèn)知癥患者及其家屬間的交流,緩解照護(hù)負(fù)擔(dān),形成認(rèn)知癥患者及其家屬、政府、民間組織、醫(yī)療護(hù)理機(jī)構(gòu)共同參與的社會支持網(wǎng)絡(luò)。

      關(guān)鍵詞:認(rèn)知癥;橙色計(jì)劃;社區(qū)綜合照護(hù);成年監(jiān)護(hù)人制度

      中圖分類號:C913.4 文獻(xiàn)標(biāo)識碼:A 文章編號:1004-2458-(2020)02-0033-08

      DOI:10.14156/j.cnki.rbwtyj.2020.02.004

      在日本,癡呆癥叫認(rèn)知癥。2003年,日本厚生勞動(dòng)省認(rèn)為“癡呆癥”這一病名具有侮辱人格的嫌疑,更名為認(rèn)知癥。日本《護(hù)理保險(xiǎn)法》第5條第2項(xiàng)將認(rèn)知癥定義為“因腦系血管疾病及阿爾茨海默病或其他原因?qū)е掠洃浾系K和其他認(rèn)知功能障礙的漸進(jìn)性認(rèn)知功能退化狀態(tài)”。認(rèn)知癥作為一種嚴(yán)重的智力致殘癥,多發(fā)生于中年或老年期。病人從輕度記憶和認(rèn)知障礙到最后的植物狀態(tài),要經(jīng)歷幾年甚至幾十年,這對病人及其家屬來說是非常痛苦的過程。自20世紀(jì)80年代,各地認(rèn)知癥患者及其家屬自發(fā)組織各種交流會,探討認(rèn)知癥照護(hù)心得,緩解照護(hù)帶來的精神壓力,敦促政府制定相關(guān)政策。這使認(rèn)知癥逐步被納入政府決策層面。在民間推動(dòng)下,2000年制定《護(hù)理保險(xiǎn)法》,為認(rèn)知癥患者提供護(hù)理保險(xiǎn)給付,同時(shí)制定監(jiān)護(hù)人制度,維護(hù)認(rèn)知癥患者的權(quán)益。2012年,日本政府從國家戰(zhàn)略高度出臺“認(rèn)知癥政策推進(jìn)5年計(jì)劃”(橙色計(jì)劃),并著手構(gòu)建認(rèn)知癥社區(qū)綜合照護(hù)體系。2015年又出臺“認(rèn)知癥政策推進(jìn)綜合戰(zhàn)略”(新橙色計(jì)劃,2017年修改),應(yīng)對2025年人口老齡化帶來的挑戰(zhàn)。

      一、日本人口老齡化及認(rèn)知癥現(xiàn)狀

      (一)日本人口老齡化及認(rèn)知癥現(xiàn)狀

      隨著老年人口的增加,認(rèn)知癥老人也隨之增加。據(jù)日本總務(wù)省統(tǒng)計(jì)局最新統(tǒng)計(jì),截至2019年1月1日,日本總?cè)丝跒?2 631萬人,連續(xù)9年持續(xù)減少,但65歲及以上老年人口持續(xù)增加,達(dá)到3 562萬人,老齡化率為28.2%。其中,75歲及以上老年人口為1 808萬人,約占65歲及以上老年人口的一半[1]。另據(jù)日本社會保障與人口問題研究所公布的數(shù)據(jù),2025年,日本總?cè)丝趯p少到12 066萬人,2050年減少到9 708萬人。而人口老齡化率持續(xù)提高,2025年將達(dá)到30.3%,2050年達(dá)到38.8%。2012年,認(rèn)知癥老年人口為462萬人,每7位65歲及以上老年人中就有1位老年人患認(rèn)知癥。而到了2025年,認(rèn)知癥老年人口將達(dá)到700萬人,屆時(shí)每5位65歲及以上老年人中就有1位認(rèn)知癥老人[2]。到2025年,人口老齡化面臨巨大挑戰(zhàn),其原因在于團(tuán)塊世代團(tuán)塊世代是指1947—1949年間出生的人口。進(jìn)入75歲高齡期,認(rèn)知癥的發(fā)病率與年齡有著密切關(guān)系,越是高齡,身患認(rèn)知癥的情況越多。65歲~69歲年齡段的患病率為1.5%、70歲~74歲為3.6%、75歲~79歲為7.1%、80歲~84歲為14.6%、85歲及以上為27.3% [3]。尤其是獨(dú)居老人身患認(rèn)知癥的概率更高。據(jù)厚生勞動(dòng)省“國民生活基礎(chǔ)調(diào)查”顯示,2015年老年家庭中四分之一家庭是獨(dú)居老人家庭,而在那些疑似患有認(rèn)知癥的人群中,約有四分之一是獨(dú)居老人[4]。

      (二)認(rèn)知癥類型及臨床癥狀

      認(rèn)知癥作為生活習(xí)慣病的一種,嚴(yán)重影響老年人的社會功能和生活質(zhì)量。認(rèn)知癥分為阿爾茨海默病、腦血管性認(rèn)知、路易體認(rèn)知、額顳葉認(rèn)知等很多種類型,其中阿爾茨海默病的患病人數(shù)最多。出現(xiàn)不同癥狀與大腦的“腦功能區(qū)”有關(guān)。認(rèn)知癥的癥狀主要表現(xiàn)為記憶力減退、行走困難、言語不利、暴力傾向等異常行為。認(rèn)知癥的臨床癥狀分為“核心癥狀”核心癥狀是指無論大腦何種機(jī)能受損,不論屬于何種類型的認(rèn)知癥,都一定會出現(xiàn)的癥狀。和“附加癥狀”。認(rèn)知癥的核心癥狀又有狹義和廣義之分。狹義的核心癥狀是指病人出現(xiàn)的記憶障礙;而廣義的核心癥狀是指病人出現(xiàn)的一系列認(rèn)知障礙癥狀,主要包括定向力障礙、判斷力障礙、執(zhí)行功能障礙、命名性失語、失用、失認(rèn)等[5]。各種核心癥狀還會誘發(fā)各種附加癥狀。附加癥狀可分為“心理癥狀”和“行為癥狀”。心理癥狀主要包括抑郁、不安、焦慮、幻覺和妄想等癥狀;迷路、飲食行為異常、大小便失禁、睡眠障礙、暴力言行、呆滯無反應(yīng)等相關(guān)癥狀屬于行為癥狀。從上述臨床癥狀可以看出,照護(hù)認(rèn)知癥患者是長期復(fù)雜艱難的過程,單靠家屬的個(gè)人力量存在局限性,需要?jiǎng)訂T社區(qū)照護(hù)資源,由醫(yī)療、保健、福利等部門組織照護(hù)團(tuán)隊(duì),協(xié)助家屬共同照護(hù)好認(rèn)知癥病人。

      二、日本的認(rèn)知癥應(yīng)對政策

      2000年護(hù)理保險(xiǎn)制度的建立是日本從國家層面上應(yīng)對認(rèn)知癥的重要戰(zhàn)略舉措。因此,以2000年為重要節(jié)點(diǎn),將認(rèn)知癥應(yīng)對政策分為2000年以前的認(rèn)知癥應(yīng)對政策和2000年以后的認(rèn)知癥應(yīng)對政策。

      (一)2000年以前的認(rèn)知癥應(yīng)對政策

      1972年,日本作家曾野綾子的小說《恍惚的人》成為暢銷書。該書描寫了認(rèn)知癥患者的兒媳為了照護(hù)病人導(dǎo)致身心疲憊的樣子,這在日本社會引起強(qiáng)烈反響。認(rèn)知癥給患者家屬及照護(hù)者帶來沉重的護(hù)理負(fù)擔(dān)和精神壓力。1977年,熊本縣菊池醫(yī)院開設(shè)認(rèn)知癥專門病房。1980年,京都出現(xiàn)第一個(gè)民間自發(fā)組織的“認(rèn)知癥患者及其家屬會”。1986年,厚生省設(shè)立“認(rèn)知癥老人對策促進(jìn)本部”,由本部開展對認(rèn)知癥老人的調(diào)查,并整理成報(bào)告書。該報(bào)告指出,由于家屬缺乏認(rèn)知癥知識,導(dǎo)致認(rèn)知癥老人病情惡化;護(hù)理設(shè)施對認(rèn)知癥老人的護(hù)理方法和護(hù)理技術(shù)并不科學(xué);隨著女性社會參與的增加,很難兼顧工作和護(hù)理?;谡{(diào)查結(jié)果,政府決定在部分地區(qū)開設(shè)老年認(rèn)知癥中心、居家護(hù)理支援中心,將認(rèn)知癥護(hù)理從過去大規(guī)模集體照護(hù)轉(zhuǎn)變?yōu)樾∫?guī)模照護(hù)。青森縣出現(xiàn)專門照護(hù)認(rèn)知癥老人的護(hù)理設(shè)施——集體老人之家。此后,在福岡縣和富山縣先后出現(xiàn)類似集體老人之家的護(hù)理設(shè)施。這些護(hù)理設(shè)施雖然規(guī)模不大,但具有家庭氛圍。1995年,日本政府意識到認(rèn)知癥老人在熟悉的社區(qū)和家庭接受治療效果更好,就在全國推廣集體老人之家示范事業(yè)。

      (二)2000年后的認(rèn)知癥應(yīng)對政策

      2000年實(shí)施護(hù)理保險(xiǎn)制度后,針對認(rèn)知癥老人的護(hù)理服務(wù)發(fā)生了巨大變化。認(rèn)知癥老人可以利用護(hù)理保險(xiǎn)入住特別養(yǎng)護(hù)老人之家及老人保健設(shè)施。社區(qū)開設(shè)認(rèn)知癥應(yīng)對型日間護(hù)理和認(rèn)知癥應(yīng)對型共同生活家庭。同年,為了維護(hù)判斷能力缺失的老年人的權(quán)益,設(shè)立成年監(jiān)護(hù)人制度。2003年,日本政府針對2015年的人口老齡化挑戰(zhàn),出臺老年護(hù)理政策,強(qiáng)調(diào)照護(hù)老人要維護(hù)老人尊嚴(yán)。具體內(nèi)容包括向認(rèn)知癥患者家屬普及正確的知識、提供咨詢,建立認(rèn)知癥社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)。2005年,為了普及認(rèn)知癥知識,開展“了解認(rèn)知癥”宣傳活動(dòng)。同年,為了維護(hù)認(rèn)知癥老人權(quán)益,防止認(rèn)知癥老人受虐待,制定《防止老人受虐待及支持老人照護(hù)的法律》。2006年,通過修改護(hù)理保險(xiǎn)制度,建立新型社區(qū)緊貼型服務(wù),為老年人提供24小時(shí)社區(qū)照護(hù)服務(wù)。社區(qū)緊貼型服務(wù)包括“夜間應(yīng)對型上門護(hù)理”“認(rèn)知癥應(yīng)對型日間護(hù)理”“小規(guī)模多功能型居家護(hù)理”“認(rèn)知癥應(yīng)對型共同生活護(hù)理”“社區(qū)緊貼型入住特定設(shè)施生活護(hù)理”“社區(qū)緊貼型入住老人福利設(shè)施生活護(hù)理”等六種護(hù)理服務(wù)類型。同時(shí),建立“社區(qū)綜合支援中心”,加強(qiáng)預(yù)防護(hù)理及認(rèn)知癥護(hù)理、綜合咨詢等功能。同年還制定“認(rèn)知癥對策等綜合支援事業(yè)”,內(nèi)容包括認(rèn)知癥社區(qū)醫(yī)療支援事業(yè)、初期認(rèn)知癥服務(wù)促進(jìn)事業(yè)、認(rèn)知癥知識普及事業(yè)、認(rèn)知癥護(hù)理培訓(xùn)事業(yè)、禁止束縛認(rèn)知癥老人事業(yè)、建立認(rèn)知癥護(hù)理研究及研修事業(yè)。2008年,厚生省啟動(dòng)“提高認(rèn)知癥醫(yī)療及生活質(zhì)量緊急項(xiàng)目”,內(nèi)容包括全面了解認(rèn)知癥現(xiàn)狀、促進(jìn)認(rèn)知癥藥物研發(fā)、促進(jìn)認(rèn)知癥初期診斷及醫(yī)療供給、普及正確的護(hù)理方法及支持認(rèn)知癥本人及其家屬、制定早老性認(rèn)知癥對策等。

      (三)認(rèn)知癥政策推進(jìn)5年戰(zhàn)略(新橙色計(jì)劃)

      日本政府考慮到2025年團(tuán)塊世代進(jìn)入75歲高齡期,為了使認(rèn)知癥老人能夠在自己熟悉的社區(qū)安心生活,2012年4月對護(hù)理保險(xiǎn)制度進(jìn)行了改革,構(gòu)建社區(qū)綜合照護(hù)體系,加強(qiáng)認(rèn)知癥對策。同年6月18日,厚生勞動(dòng)省“認(rèn)知癥政策探討項(xiàng)目組”公布“今后認(rèn)知癥政策方向”。同年9月,政府公布“認(rèn)知癥政策推進(jìn)5年戰(zhàn)略”(橙色計(jì)劃)。2015年1月27日,日本政府將認(rèn)知癥政策上升到國家戰(zhàn)略高度,由厚生勞動(dòng)省牽頭,內(nèi)閣官房、內(nèi)閣府、警察廳、金融廳、消費(fèi)者廳、總務(wù)省、法務(wù)省、文部科學(xué)省、農(nóng)林水產(chǎn)省、經(jīng)濟(jì)產(chǎn)業(yè)省、國土交通省等11個(gè)關(guān)聯(lián)省廳共同參與,制定了“認(rèn)知癥政策推進(jìn)綜合戰(zhàn)略”(新橙色計(jì)劃)。政府在制定戰(zhàn)略過程中大量聽取了認(rèn)知癥老人及其家屬、相關(guān)人員的意見。2017年7月,對新橙色計(jì)劃的部分內(nèi)容進(jìn)行了修改(見表1)。

      三、日本的認(rèn)知癥社區(qū)綜合照護(hù)體系

      各地方自治體根據(jù)政府提出的新橙色計(jì)劃,整合社區(qū)內(nèi)醫(yī)療、護(hù)理、預(yù)防、生活支援及居住等社會資源,構(gòu)建認(rèn)知癥社區(qū)綜合照護(hù)體系。該體系由行政主導(dǎo),民間組織及社區(qū)居民廣泛參與,使各種主體在社區(qū)發(fā)揮各自優(yōu)勢,為認(rèn)知癥老人營造宜居的社區(qū)環(huán)境。

      (一)社區(qū)綜合照護(hù)體系的定義和內(nèi)涵

      日本“社會保障改革計(jì)劃法”(2013年頒布)第4條第4項(xiàng)明確規(guī)定了社區(qū)綜合照護(hù)體系的概念,即“由地方政府根據(jù)各地情況建立的,為使老年人盡可能在住慣了的地區(qū)自立生活而綜合提供的醫(yī)療、護(hù)理、護(hù)理預(yù)防、居住及日常生活的支援體系”。根據(jù)此定義,社區(qū)綜合照護(hù)體系包括醫(yī)療、護(hù)理、預(yù)防護(hù)理、居住及生活支援等5個(gè)要素。日本社區(qū)綜合護(hù)理研究會將這5個(gè)要素比喻成一盆花,居住及居住方式相當(dāng)于花盆,是生活基礎(chǔ);生活支援及福利服務(wù)相當(dāng)于土壤,為植物生長提供不可缺少的養(yǎng)分;醫(yī)療、護(hù)理及預(yù)防護(hù)理3個(gè)要素相當(dāng)于植物的3片葉子,“醫(yī)療”為老年人提供社區(qū)生活所需要的醫(yī)療和看護(hù)服務(wù),“護(hù)理”可以保障老年人出院后接受社區(qū)護(hù)理及康復(fù),“預(yù)防護(hù)理”保障老年人在社區(qū)健康生活。

      (二)構(gòu)建認(rèn)知癥社區(qū)綜合照護(hù)體系

      認(rèn)知癥社區(qū)綜合照護(hù)體系由以下四個(gè)部分組成:一是從預(yù)防護(hù)理角度建立初期診斷及早期應(yīng)對體系;二是從醫(yī)療角度建立認(rèn)知癥社區(qū)醫(yī)療服務(wù)體系;三是從護(hù)理角度建立認(rèn)知癥社區(qū)護(hù)理服務(wù)體系;四是從居家及生活支援角度建立社區(qū)生活及家庭護(hù)理支持體系(見表2)。

      (三)發(fā)揮社區(qū)綜合支援中心的重要作用

      在構(gòu)建認(rèn)知癥社區(qū)綜合照護(hù)體系中,各地社區(qū)綜合支援中心發(fā)揮了重要作用。社區(qū)綜合支援中心整合社區(qū)內(nèi)醫(yī)療、保健、福利相關(guān)資源,聯(lián)系警署、消防、民生委員、自治會、町內(nèi)會及志愿者組織,為認(rèn)知癥老人建立支持體系。社區(qū)綜合支援中心開設(shè)綜合咨詢窗口、護(hù)理預(yù)防管理、綜合性可持續(xù)管理、維護(hù)老年人權(quán)益,防止老人受虐待。社區(qū)綜合支援中心負(fù)責(zé)收集社區(qū)內(nèi)認(rèn)知癥老人信息,努力使認(rèn)知癥老人在初期階段就能得到治療和保護(hù)。認(rèn)知癥老人到社區(qū)綜合支援中心登錄信息后,每年需要更新一次信息。社區(qū)綜合支援中心向認(rèn)知癥老人免費(fèi)發(fā)放聯(lián)系卡,上面有社區(qū)綜合支援中心電話,只要撥打電話,就能聯(lián)系到社區(qū)綜合支援中心,可以迅速查到認(rèn)知癥老人的姓名、住址、病歷記錄、主治醫(yī)生及家屬聯(lián)系電話。當(dāng)認(rèn)知癥老人外出遇到情況時(shí),周圍的人可以撥打電話,使認(rèn)知癥老人及時(shí)得到救治并聯(lián)系到家人。社區(qū)商家和居民一旦發(fā)現(xiàn)周圍有疑似認(rèn)知癥的老人遇到困難,就及時(shí)跟社區(qū)綜合支援中心聯(lián)系。市町村根據(jù)社區(qū)老年人特點(diǎn)和意向,選擇綜合服務(wù)內(nèi)容。綜合服務(wù)內(nèi)容包括護(hù)理預(yù)防、生活支援、維護(hù)權(quán)益及社會參與,從社區(qū)角度支持老年人生活。

      (四)加強(qiáng)居家護(hù)理醫(yī)療與居家護(hù)理協(xié)同

      構(gòu)建社區(qū)綜合照護(hù)體系,關(guān)鍵在于醫(yī)療護(hù)理的有機(jī)聯(lián)系。認(rèn)知癥病程較長,是無法治愈的疾病。從整個(gè)過程來看,認(rèn)知癥的診斷、病情的觀察、身體合并癥管理、重度及臨終期的護(hù)理等,需要由專門醫(yī)生根據(jù)患者病情進(jìn)行診斷,并聯(lián)系護(hù)理機(jī)構(gòu)進(jìn)行相應(yīng)的護(hù)理,而且護(hù)理所占比重最多。對于認(rèn)知癥老人護(hù)理,小規(guī)模多功能型居家護(hù)理效果顯著。小規(guī)模多功能型居家護(hù)理包括定期上門護(hù)理、通所護(hù)理、短期入住設(shè)施護(hù)理等內(nèi)容。尤其是通過短期入住設(shè)施,可以觀察掌握認(rèn)知癥老人24小時(shí)生活規(guī)律,通過多種職業(yè)協(xié)同,制定護(hù)理計(jì)劃、提供護(hù)理服務(wù)。市町村政府把社區(qū)內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、護(hù)理機(jī)構(gòu)的地址和職能整理成使用指南,方便社區(qū)內(nèi)醫(yī)療和護(hù)理人員保持聯(lián)系。該小組人員由社區(qū)綜合支援中心的護(hù)理支援人員(擁有護(hù)理福利士資格)、醫(yī)療中心的認(rèn)知癥專門醫(yī)生、護(hù)士、精神保健福利士以及市政府護(hù)理福利科職員組成。小組定期(一個(gè)月2次)舉行護(hù)理會議,交換信息,共商對策。小組成員根據(jù)收集到的信息,訪問認(rèn)知癥老人家庭,與本人和家屬進(jìn)行溝通交流,確認(rèn)身體及精神狀態(tài)。根據(jù)訪問結(jié)果,在小組會上進(jìn)行討論,制定治療和護(hù)理方案。為了提高醫(yī)療人員和護(hù)理人員的職業(yè)水平,定期舉辦職業(yè)培訓(xùn)。通過舉辦講座、制作和發(fā)放宣傳冊等方式,方便居民了解社區(qū)居家醫(yī)療及護(hù)理機(jī)構(gòu)情況。

      四、日本維護(hù)認(rèn)知癥患者權(quán)益的監(jiān)護(hù)人制度

      為了維護(hù)認(rèn)知癥老人的權(quán)益,2000年制定了成年監(jiān)護(hù)人制度。2012年為了進(jìn)一步加強(qiáng)成年監(jiān)護(hù)人制度,在橙色計(jì)劃中明確提出要積極培養(yǎng)市民監(jiān)護(hù)人。

      (一)成年監(jiān)護(hù)人制度

      2000年4月,日本實(shí)行護(hù)理保險(xiǎn)制度,徹底改革社會福利基礎(chǔ)結(jié)構(gòu),確立了服務(wù)利用者和供給者之間的平等關(guān)系。過去老年人利用服務(wù),由行政機(jī)構(gòu)指定服務(wù)機(jī)構(gòu),老年人沒有選擇的權(quán)利。實(shí)行護(hù)理保險(xiǎn)制度后,老年人可以自己選擇服務(wù)機(jī)構(gòu),與服務(wù)機(jī)構(gòu)簽訂合同。但對于獨(dú)居生活的認(rèn)知癥老人來說,由于存在認(rèn)知障礙,很難利用醫(yī)療、護(hù)理、生活支援等社會資源。因?yàn)槔眠@些資源都需要做出“選擇”,并簽訂“契約”。由市町村委托有關(guān)監(jiān)護(hù)人培訓(xùn)機(jī)構(gòu)培養(yǎng)市民監(jiān)護(hù)人,培訓(xùn)機(jī)構(gòu)將經(jīng)過培訓(xùn)合格的市民監(jiān)護(hù)人推薦給市町村,由市町村將市民監(jiān)護(hù)人候補(bǔ)名單推薦給家庭法院。經(jīng)家庭法院審核合格的市民成為監(jiān)護(hù)人。認(rèn)知癥老人及其家屬同市民監(jiān)護(hù)人簽署監(jiān)護(hù)協(xié)議,對認(rèn)知癥老人進(jìn)行監(jiān)護(hù)。成年監(jiān)護(hù)人制度由法定監(jiān)護(hù)制度和任意監(jiān)護(hù)制度構(gòu)成。

      (二)法定監(jiān)護(hù)制度

      法定監(jiān)督制度作為成年監(jiān)護(hù)人制度的組成部分,是指由判斷能力不充分的本人和家屬提出申請,由家庭法院指定監(jiān)護(hù)人的制度。根據(jù)對象的判斷能力,分為監(jiān)護(hù)、保佐(介護(hù))、輔助(市話)等三種類型(參考表3)。本人判斷能力下降時(shí),直系親屬、檢察官、市町村負(fù)責(zé)人可以替本人向所在的家庭法院提交監(jiān)護(hù)、保佐和輔助的權(quán)利申請。近年來,獨(dú)居老人增加,家庭法院委托市民監(jiān)護(hù)人承擔(dān)監(jiān)護(hù)責(zé)任的案例多了起來[6]。

      (三)任意監(jiān)護(hù)制度

      任意監(jiān)護(hù)制度作為成年監(jiān)護(hù)人制度的另一個(gè)組成部分,屬于委托契約的一種類型,本人簽署契約時(shí)雖具有判斷能力,但因精神障礙導(dǎo)致判斷能力下降時(shí)可以給予任意監(jiān)護(hù)代理權(quán),簽訂任意監(jiān)護(hù)合同。在家庭法院選定的任意監(jiān)護(hù)人的監(jiān)督下,認(rèn)知癥老人可以接受任意監(jiān)護(hù)人的保護(hù)。在公證人的干預(yù)下,可以制定任意監(jiān)護(hù)契約公證書。當(dāng)生活、護(hù)理、財(cái)產(chǎn)管理成為一種法律行為時(shí),由律師、司法人員及社會福利士擔(dān)任任意監(jiān)護(hù)人。

      (四)利用成年監(jiān)護(hù)人制度的條件

      認(rèn)知癥老人需要做如下事項(xiàng)時(shí)可以利用成年監(jiān)護(hù)人制度[7]。一是簽署與醫(yī)療行為有關(guān)的契約,如體檢、治療、住院時(shí)需要簽協(xié)議;二是簽署與居住環(huán)境有關(guān)的契約,如住房修繕及改造;三是簽署與入住設(shè)施有關(guān)的契約,如選擇入住護(hù)理機(jī)構(gòu),并支付費(fèi)用;四是選擇入住或退出福利設(shè)施、利用福利設(shè)施服務(wù)時(shí)對護(hù)理計(jì)劃表明態(tài)度,支付費(fèi)用;五是領(lǐng)取及使用年金等社會保障給付;六是簽署與教育、康復(fù)、就業(yè)有關(guān)的合同;七是旅行時(shí)辦理入住、支付費(fèi)用等;八是個(gè)人郵件管理;九是注冊個(gè)人印章、居民選舉票;十是認(rèn)知癥老人死亡后支付醫(yī)療費(fèi)、葬禮費(fèi)等事宜。

      五、日本民間組織構(gòu)建認(rèn)知癥社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)典型案例

      (一)京都府全國性認(rèn)知癥家屬會

      1980年1月,居住在日本京都府的認(rèn)知癥患者家屬為了相互扶持、尋求社會和政府的幫助,自發(fā)組織了認(rèn)知癥家屬會。當(dāng)時(shí),認(rèn)知癥老人及其家屬有困難找不到咨詢窗口,得不到社會理解,處于孤立無援狀態(tài)。1994年,認(rèn)知癥家屬會將名稱變更為社團(tuán)法人“認(rèn)知癥老人及其家屬會”(簡稱家屬會)[8]。此后,京都認(rèn)知癥家屬會在日本各地紛紛設(shè)立支會。截至2010年,全國44個(gè)縣的會員達(dá)到10 090人。目前,京都認(rèn)知癥家屬總會和各個(gè)縣支會都開設(shè)了電話咨詢,發(fā)放認(rèn)知癥介紹冊子。家屬會定期舉辦認(rèn)知癥本人、家屬、會員(醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)理人員)參加的懇談會,交流遇到的困難,研究解決方案;舉辦演講會,請專家介紹認(rèn)知癥情況,或認(rèn)知癥患者本人及家屬發(fā)表想法。家屬會除了在國內(nèi)積極開展活動(dòng)以外,還加入國際認(rèn)知癥組織,開展國際交流活動(dòng)。1992年,家屬會作為日本該領(lǐng)域唯一的組織,加盟國際阿爾茨海默病協(xié)會,開展國際交流。2004年,家屬會在京都舉辦第20屆國際阿爾茨海默病研討會, 66個(gè)國家和地區(qū)的4 096人參加。在本次研討會上,安排阿爾茨海默病患者本人發(fā)言,引起國際社會轟動(dòng),從而喚起了全社會的關(guān)注。每年9月21日是國際阿爾茨海默病發(fā)起日,69個(gè)國家的阿爾茨海默病協(xié)會開展街頭宣傳活動(dòng)及演講會。除了這天,家屬會還跟厚生勞動(dòng)省及其他民間組織協(xié)同,定期開展“社區(qū)認(rèn)知癥宣傳活動(dòng)”。家屬會不僅相互支持,每年還向厚生勞動(dòng)省提交政策建議。早在1982年就建議政府開設(shè)認(rèn)知癥咨詢窗口,允許認(rèn)知癥老人入住特別養(yǎng)護(hù)之家,利用日間照護(hù)和短期照護(hù),為認(rèn)知癥家屬提供喘息機(jī)會。1991年,家屬會開展了“初期認(rèn)知癥護(hù)理狀況調(diào)查”,根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)提交了政策建議。20多年來,這些政策建議均被采納,反映到政策當(dāng)中。可以說,家屬會開展的認(rèn)知癥運(yùn)動(dòng)史就是逐步完善認(rèn)知癥政策的歷史。

      (二)東京世田咖啡屋根據(jù)吉田耀美.由社區(qū)支撐認(rèn)知癥[M].東京:協(xié)成出版社,2016:177案例整理。

      認(rèn)知癥咖啡屋“認(rèn)知癥咖啡屋”是指認(rèn)知癥老人、家屬、社區(qū)居民、相關(guān)專業(yè)人員參加的聚會。主要由市町村委托民間組織利用公共空間、居民房、空屋、店鋪、日間照護(hù)中心開辦的咖啡屋。政府提供一定的資金支持。是由民間組織開辦的認(rèn)知癥交流場所。雖然是民間自發(fā)的活動(dòng),但背后有政府的大力支持。其特點(diǎn)在于將支持方和接受方融合在一起,營造輕松氛圍,使居民和專業(yè)人員相互學(xué)習(xí)、相互借鑒,是一種新型社會參與模式。以認(rèn)知癥護(hù)理為紐帶,咖啡屋成為平臺,將認(rèn)知癥老人及其家屬、護(hù)理人員、醫(yī)療人員、社會福利協(xié)會、綜合護(hù)理支援中心及地方政府相關(guān)人員聯(lián)系起來,相互支持,其影響力逐步擴(kuò)大到周邊區(qū)域。2014年9月,東京世田區(qū)政府委托民間組織開辦了“世田認(rèn)知癥咖啡屋”,方便認(rèn)知癥老人及其家屬、社區(qū)居民、醫(yī)療和護(hù)理專門人員、福利相關(guān)人員在和諧的氣氛中相互交流信息和護(hù)理技術(shù)??Х任菝吭露ㄆ谂e辦護(hù)理講座和聚餐會,提供咖啡和茶飲,參加者需要繳納500日元會費(fèi)??Х任輿]有服務(wù)員,由志愿者輪流擔(dān)任服務(wù)員。每次新參加人員需要做自我介紹。講座開始后由請來的客人先做專業(yè)知識介紹,然后由患者或家屬提問,再由客人回答。每次講座都邀請精神科醫(yī)生、上門診療醫(yī)生、護(hù)理經(jīng)理人、認(rèn)知癥護(hù)理專業(yè)人員、上門藥劑師、護(hù)理設(shè)施的負(fù)責(zé)人、律師、家屬會成員介紹情況,由專業(yè)護(hù)理員、理療師、牙科醫(yī)生、營養(yǎng)師、護(hù)士做現(xiàn)場演示。講座結(jié)束后還有咨詢角,進(jìn)入個(gè)別咨詢環(huán)節(jié)。最后一個(gè)環(huán)節(jié)是客人跟認(rèn)知癥老人及家屬自由交流,尤其為家屬準(zhǔn)備的“護(hù)理實(shí)踐講座”備受歡迎。在世田咖啡屋的帶動(dòng)下,其他地區(qū)也紛紛開辦“咖啡屋”,陸續(xù)出現(xiàn)“練馬區(qū)咖啡屋”“宇治市咖啡屋”“八王子咖啡屋”“千葉市咖啡屋”等。認(rèn)知癥咖啡屋形式多樣,提供音樂伴奏、園藝和手工藝、康復(fù)體操等項(xiàng)目?!罢J(rèn)知癥咖啡屋”經(jīng)常舉辦認(rèn)知癥講座,并圍繞講座內(nèi)容互相展開討論。有了咖啡屋,認(rèn)知癥老人及家屬可以跟醫(yī)生咨詢相關(guān)情況,也可以維持居家生活。咖啡屋增進(jìn)了區(qū)域內(nèi)人與人之間的關(guān)系,營造出了適合認(rèn)知癥老人安心居住的社區(qū)環(huán)境。

      (三)山形縣認(rèn)知癥咖啡屋根據(jù)吉田耀美.由社區(qū)支撐認(rèn)知癥[M].東京:協(xié)成出版社,2016:163案例整理。

      山形縣是日本最早由政府委托民間開辦咖啡屋的省份。2016年1月,山形縣健康福利課公布“山形縣認(rèn)知癥對策推進(jìn)行動(dòng)計(jì)劃”。該計(jì)劃提出預(yù)防認(rèn)知癥的政策構(gòu)想,方便認(rèn)知癥老人在社區(qū)安心生活。在此之前,山形縣政府設(shè)立“山形縣認(rèn)知癥對策推進(jìn)協(xié)議會”,在認(rèn)知癥預(yù)防及治療方面積累了一些經(jīng)驗(yàn)。2012年9月,厚生勞動(dòng)省公布橙色計(jì)劃,要求各個(gè)自治體因地制宜在社區(qū)綜合支援中心配備“認(rèn)知癥社區(qū)支援人員”,開設(shè)認(rèn)知癥咖啡屋,制作認(rèn)知癥護(hù)理指南,加強(qiáng)醫(yī)療與護(hù)理的聯(lián)系。山形縣政府認(rèn)為單靠現(xiàn)有的認(rèn)知癥窗口無法提供讓認(rèn)知癥老人安心的服務(wù),決定在縣政府健康長壽課主導(dǎo)下,率先示范“認(rèn)知癥咖啡屋”。2013年開設(shè)了5家“認(rèn)知癥咖啡屋”,到2015年增加到29家??Х任莩斯萑找酝?,每周開放5天,主要接受電話咨詢和面談??Х任莸奶攸c(diǎn)在于可以傾聽認(rèn)知癥老人和家屬的心聲,也可以聯(lián)系各種醫(yī)療護(hù)理資源。通過咖啡屋,認(rèn)知癥老人得到護(hù)理保險(xiǎn)服務(wù)和成年監(jiān)護(hù)人制度保護(hù)??Х任葸€聯(lián)系“認(rèn)知癥疾病醫(yī)療中心”對早老性認(rèn)知癥提供咨詢和幫助。對認(rèn)知癥老人來說,有了咖啡屋,就可以在熟悉的環(huán)境里放松自由生活,通過交流,變得開朗,愿意微笑,而且緩解病情,可以咨詢各種疑難問題。對于家屬來說,能接觸相同境遇的人,相互交流,咨詢遇到的問題,積極向上。在咖啡屋,家屬可以學(xué)會如何照護(hù)認(rèn)知癥老人,也得到了喘息的機(jī)會。對于社區(qū)居民來說,對認(rèn)知癥有了深入了解,有機(jī)會超越年齡和障礙相互交流。對于醫(yī)生和護(hù)理人員來說,可以站在認(rèn)知癥老人和家屬的立場上加深對認(rèn)知癥的了解,更好地為認(rèn)知癥老人服務(wù)。

      [參 考 文 獻(xiàn)]

      [1]日本總務(wù)省統(tǒng)計(jì)局.人口推計(jì)[R/OL].[ 2019 -06-01].http://www.stat.go.jp/data/jinsui/new.html.

      [2]厚生労働省.認(rèn)知癥施策推進(jìn)総合戦略[R/OL].(2017-01-03)[ 2019 -06-01].https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12300000-Roukenkyoku/kaitei_orangeplan_gaiyou.pdf.

      [3]黑田研二.高齡者福祉解說[M].東京:明石書店,2011:72.

      [4]厚生勞動(dòng)省.平成28年版厚生勞動(dòng)白書[M].東京:日經(jīng)印刷株式會社,2016:16.

      [5]森惟明.一本書了解癡呆癥[M].北京:中國工信出版集團(tuán),2016:24.

      [6]吉田耀美.由社區(qū)支撐認(rèn)知癥[M].東京:協(xié)成出版社,2016:117.

      [7]太田貞司.大都市地域綜合護(hù)理體系[M].東京:光生館,2012:158.

      [8]太田貞司.地域護(hù)理體系及其変革主體[M].東京:光生館,2010:35.

      [責(zé)任編輯 孫 麗]

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