張柳，王改靜，梁欣，衡艷林

(長江大學(xué) 醫(yī)學(xué)部，湖北 荊州 434000)

小兒腦性癱瘓，俗稱腦癱(cerebral palsy,CP)，是指出生后1個月內(nèi)腦發(fā)育尚未成熟階段，屬于非進行性腦損傷所致的運動、認知、交流等中樞神經(jīng)系統(tǒng)障礙綜合征[1]，發(fā)病率約為2.8‰，而極低出生體重兒發(fā)病率更高約46.0‰[2]。罹患腦癱對患兒家庭而言是一個創(chuàng)傷性事件，研究[3-4]顯示，長期的照護工作導(dǎo)致照顧者身心負擔(dān)沉重，隨著照護時間的延長，照顧者焦慮、抑郁等負性情緒增加;與成年腦癱病人照顧者相比，學(xué)齡前腦癱患兒的照顧者承受著更多的心理壓力，心理體驗更加復(fù)雜。本研究采用Meta整合的方法對腦癱患兒照顧者照護體驗相關(guān)主題的質(zhì)性研究進行整合，以期更全面地了解照顧者的照護體驗及需求，為照顧者制訂針對性照護指導(dǎo)提供參考。

1 資料與方法

1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)研究類型：現(xiàn)象學(xué)研究、民族志研究、扎根理論、行動研究等質(zhì)性研究方法；(2)研究對象：腦癱患兒的直接照顧者，患兒<18歲；(3)研究內(nèi)容或興趣現(xiàn)象：腦癱患兒照顧者照護的真實體驗及內(nèi)心需求;(4)情境：腦癱患兒照顧者對患兒進行照護的過程。

1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)無法獲取全文或資料不完整；(2)重復(fù)發(fā)表；(3)非中英文文獻。

1.3 檢索策略 計算機檢索PubMed、Cochrane Library、Embase、Web of Science、Science Direct、中國知網(wǎng)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫、維普、萬方等中英文數(shù)據(jù)庫中關(guān)于腦癱患兒照顧者照護體驗的質(zhì)性研究，檢索時限均從建庫至2019年5月。中文檢索詞包括：腦癱/腦性癱瘓；照護者/照顧者/父母/家屬；體驗/需求/認知/感受；質(zhì)性研究。英文檢索詞包括：cerebral palsy; caregivers/spouse/parents/relative; experience/needs/perceptions/feelings; qualitative research /qualitative study。

1.4 文獻篩選及質(zhì)量評價 (1)文獻篩選與資料提?。河?名研究者按照納入、排除標(biāo)準(zhǔn)，NoteExpress文獻管理軟件及閱讀摘要、全文完成文獻的篩選。資料提取內(nèi)容包括：作者、年份、國家、研究方法、研究對象、興趣現(xiàn)象、主要結(jié)果等。(2)質(zhì)量評價：采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[5]對納入研究進行評價，分為A、B、C三個等級；完全滿足以上標(biāo)準(zhǔn)為A級，部分滿足為B級，完全不滿足為C級；本研究僅納入B級及以上的文獻。所有文獻篩選及質(zhì)量評價均由2名研究者獨立完成，若出現(xiàn)分歧則通過和第3名研究者討論完成。

1.5 Meta整合 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的匯集性整合方法[6]對文獻進行Meta整合，即通過收集研究結(jié)果的主題、隱含的意義、分類等，依據(jù)其含義進一步整合、匯總，使其更具有針對性、說服性和概括性。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 初步檢索共獲得953篇文獻，剔重后獲得532篇文獻。閱讀文題及摘要排除明顯不符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻后得到21篇，進一步閱讀全文，排除研究對象、研究設(shè)計及研究興趣等不符合納入標(biāo)準(zhǔn)或無法獲取全文的非中英文文獻，最終納入8篇文獻，其中英文5篇，中文3篇；7篇文獻為現(xiàn)象學(xué)研究，1篇文獻為扎根理論研究。

2.2 納入研究的基本特征和方法學(xué)質(zhì)量評價 納入研究的基本特征見表1；方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果見表2。納入的8項研究均為B級，僅1項研究闡述了該研究的哲學(xué)基礎(chǔ)，其余文獻均只說明質(zhì)性研究的方法。研究者在質(zhì)性研究過程中至關(guān)重要，但所有研究均未從研究者自身文化背景、價值觀等方面闡述其對研究的影響。

表1 納入研究的一般特征

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價

注：①哲學(xué)基礎(chǔ)和方法學(xué)是否一致；②方法學(xué)與研究問題或研究目標(biāo)是否一致；③方法學(xué)與資料收集的方法是否一致；④方法學(xué)和資料的代表性及資料分析的方法是否一致；⑤方法學(xué)與結(jié)果的闡釋是否一致；⑥是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的情況；⑦是否闡述了研究者對研究的影響或研究對研究者的影響；⑧研究對象是否具有典型性，是否充分反映研究對象及其觀點；⑨研究是否通過合適的倫理審查委員會批準(zhǔn)；⑩結(jié)論的得出是否源于對資料的分析和闡釋。

2.3 Meta整合結(jié)果 研究者通過反復(fù)閱讀、分析和解釋納入的8項研究，共提煉出42個主題，將相似結(jié)果整理歸納成7個新類別，得到3個整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：疾病及家庭照護知識缺乏，渴望獲得相關(guān)信息

2.3.1.1 類別1：疾病知識缺乏 由于認知水平有限或繁重的照顧任務(wù)，照顧者與醫(yī)務(wù)人員缺乏有效溝通，對疾病相關(guān)知識了解較少[11,13]，受訪的照顧者中，有55%的照顧者對該疾病不了解，甚至部分照顧者對腦癱的病因有著錯誤認知(“分娩期間發(fā)生窒息或并發(fā)癥是導(dǎo)致孩子腦癱的原因”[14])或因傳統(tǒng)觀念影響對該疾病存在誤解(“腦癱患兒是父母對婚姻不忠的結(jié)果”[14])；照顧者希望醫(yī)務(wù)人員能多照顧其情緒及需求，多與其交流，能對疾病有一個全面的了解[12-13](“我們希望醫(yī)生能多給一點這個病的相關(guān)資料，譬如我們該怎么做”[12])。

2.3.1.2 類別2：家庭照護知識缺乏 一部分患兒照顧者表示由于家庭照護知識的缺乏，照顧者有時對患兒的癥狀護理不知所措[11](“我家孩子流口水不止，徐動明顯，一著急我都不知道怎么辦了”[11])；患兒照顧者關(guān)心的最常見的問題是患兒如何在家中進行康復(fù)鍛煉[8，14](“我大部分時間和她待在一起，擔(dān)心如何長期照顧她”[14])。

2.3.2 整合結(jié)果2：身心負擔(dān)重，渴望得到家庭及社會支持

2.3.2.1 類別3：體力負荷、經(jīng)濟負荷沉重 長期的照護工作導(dǎo)致照顧者身體負擔(dān)沉重(“孩子除了我之外不要別人照顧，這讓我一直很忙”[8])。由于腦癱患兒行走不便，照顧者在照護過程中也面臨著巨大的體力挑戰(zhàn)[8,11]，經(jīng)常感到肩背部疼痛，自身健康狀況受到影響[8-9,14]。長期的康復(fù)治療導(dǎo)致照顧者家庭經(jīng)濟負擔(dān)沉重[8,11,14](“我要照顧患兒，沒法外出勞動，家里的經(jīng)濟支柱就孩子爸一人，已是家徒四壁了”[11])。

2.3.2.2 類別4：負性情緒明顯，部分照顧者病恥感嚴重 診斷為腦癱，照顧者最初表現(xiàn)為驚訝、否認與懷疑[7,10-11](“我不敢相信，怎么會這樣”[11])，某照顧者描述為感覺天都塌下來的創(chuàng)傷感。隨著照護時間的延長體會到不斷出現(xiàn)的悲傷，擔(dān)心孩子以后無法融入社會以及對未來的不確定等感到焦慮甚至抑郁[8,10-12](“他沒有自理能力，我一刻都離不開，我老了照顧不了他怎么辦”[11])。照顧者病恥感嚴重，擔(dān)心腦癱患兒及自己受到社會的歧視和嘲笑，并限制患兒外出減少社交，因此承受著來自家庭成員和社會的雙重壓力[7-9,14](“經(jīng)常把患兒藏在家里，感覺他們不喜歡出去”[14])。

2.3.2.3 類別5：期望得到家庭及外界支持 照顧者家庭支持薄弱，渴望得到家庭及社會的幫助。受訪的照顧者中，患兒母親不僅要照顧患兒，同時還要承擔(dān)家務(wù)，渴望丈夫能幫忙照顧患兒[9,11](“我會盡力滿足孩子的需求，但有時候我自己身體也有疾病，希望得到丈夫的幫助”[9])。當(dāng)獲得他人的支持時照顧者照護負擔(dān)減輕，并感到安慰(“患兒的兄弟姐妹會照顧好自己，分擔(dān)家務(wù)，讓我很欣慰”[8])。照顧者認為腦癱患兒享有同正常兒童一樣的治療和學(xué)習(xí)權(quán)利[11]，希望得到社會各界的關(guān)注，滿足患兒的教育、醫(yī)療及其他需求[11-12,14](“希望在各社區(qū)、縣、鄉(xiāng)建立康復(fù)機構(gòu)、看護機構(gòu)或針對腦癱患兒的特殊學(xué)校，讓自己有喘口氣的機會”[12])。

2.3.3 整合結(jié)果3：照顧者自我調(diào)適

2.3.3.1 類別6：改變生活方式 照顧者因患兒出行不便及照顧任務(wù)繁重，外出和社交活動減少(“必要的時候我才會出去，大部分時候我都在家”[8])，照顧者因此感到孤獨(“現(xiàn)在很少和朋友來往，以前的社交圈子都失去了”[11]，“我變得孤獨了”[9])，但漸漸的通過交流加強了與患兒的親密關(guān)系(“因為經(jīng)常相處，我與孩子的關(guān)系更親近了”[10])。

2.3.3.2 類別7：心理調(diào)適，獲得正性體驗 照顧者在照護過程中獲得了積極心理成長體驗，實現(xiàn)了自我價值[9,12](“當(dāng)孩子邁出了一小步，對我來說這比什么都值得，我也證明了自己”[9])。為更好地照顧患兒，照顧者積極的參與醫(yī)療決策，保持樂觀心態(tài)，把腦癱患兒當(dāng)作正常的孩子，接受他們的缺陷，享受現(xiàn)在的生活讓照顧者感到更開心[10,12-13]。

3 討論

3.1 滿足照顧者對疾病相關(guān)知識的需求，幫助提高疾病認知 Meta整合結(jié)果顯示，照顧者對疾病相關(guān)知識需求較大。當(dāng)照護環(huán)境改變、缺乏相關(guān)照護知識時，照顧者易產(chǎn)生不確定感，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)了解照顧者需求，通過建立微信平臺、發(fā)宣傳冊、與照顧者交流，引導(dǎo)其積極參與患兒的康復(fù)治療，針對性給予照顧者指導(dǎo)，使用通俗易懂的語言滿足不同照顧者的知識需求，使照顧者能夠在患兒出現(xiàn)情緒波動或行為改變時，能積極應(yīng)對。目前以家庭為中心的康復(fù)護理模式是提高腦癱患兒生活質(zhì)量的關(guān)鍵，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)照顧者優(yōu)化家庭環(huán)境，并定期通過電話或網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系，提供康復(fù)指導(dǎo)[15]。

3.2 關(guān)注照顧者負性情緒，促進其正性成長 研究[4,16]顯示，腦癱患兒照顧者與正常兒童照顧者相比，承擔(dān)更高的親職壓力，負性情緒水平更高，隨著照護時間的延長，照顧者抑郁風(fēng)險增加。而照顧者保持積極態(tài)度有助于緩解相關(guān)壓力，增強家庭的力量感，通過與他人交流、分享照護經(jīng)驗等可減輕心理壓力[17]，應(yīng)鼓勵患兒照顧者之間成立互幫互助小組，攜手解決腦癱患兒不同時期照顧者出現(xiàn)的不同問題。醫(yī)務(wù)人員可通過積極的情緒干預(yù)方法如放松治療、正念療法、營造和諧的支持性團體環(huán)境等培養(yǎng)照顧者的積極情緒，也可通過鼓勵其及時表達或宣泄消極情緒等促進創(chuàng)傷后成長[18]。此外，教會患兒照顧者以問題和情緒為中心的應(yīng)對策略，提高其自我調(diào)控力，以降低其親職壓力。

3.3 提供有效的社會支持，減輕社會排斥感 研究[19]顯示，腦癱患兒照顧者家庭總體需求水平較高，尤其是在患兒康復(fù)訓(xùn)練以及救助政策方面，提示社區(qū)可通過派發(fā)實物補貼、協(xié)助申請社會福利等給予腦癱患兒照顧者實質(zhì)性的支持，加強社區(qū)之間的交流，減輕腦癱患兒及其家庭的孤立感。應(yīng)鼓勵親屬給予照顧者關(guān)心和幫助，同時應(yīng)提升社區(qū)護理服務(wù)水平，使照顧者在家中照護時及時獲取疾病和照護知識，簡化繁瑣的就醫(yī)流程，減輕照護負擔(dān)。