□ 戚曉霞 QI Xiao-xia

終末期腎病(End-Stage Renal Disease，ESRD)是一種危及生命的疾病，特點(diǎn)為腎臟無(wú)法充分清除血液中的代謝廢物和多余水分，所以ESRD患者需要定期進(jìn)行血液透析(Hemodialysis，HD)、腎移植或者腹膜透析[1]。其中HD是ESRD患者的重要治療選擇，但是由于HD操作需要以動(dòng)靜脈內(nèi)瘺為基礎(chǔ)，并且長(zhǎng)期的飲食控制(包括限制水分以及電解質(zhì)等攝入)[2]，定期就醫(yī)進(jìn)行多次HD治療[3]，多種并發(fā)癥以及治療所帶來(lái)的損傷等都嚴(yán)重影響血透患者的日常生活以及個(gè)人發(fā)展，長(zhǎng)期的疾病治療以及生活限制會(huì)傷害患者的心理健康狀況[4]。雖然國(guó)內(nèi)已有研究報(bào)道血液透析患者的心理體驗(yàn)或者患病感受，但是單個(gè)研究無(wú)法呈現(xiàn)出血透患者群體的完整心理體驗(yàn)內(nèi)容，且存在一定的局限性。為了獲得血液透析患者心理體驗(yàn)的質(zhì)性循證證據(jù)，本研究采用Meta分析方法匯集、整合HD患者的心理體驗(yàn)，幫助醫(yī)務(wù)人員建立對(duì)HD患者的心理感受及理解，為醫(yī)務(wù)人員制定相關(guān)干預(yù)措施提供理論支持。

資料與方法

1.文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：研究設(shè)計(jì)為質(zhì)性研究，研究方法包括描述性研究、現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、行動(dòng)研究、民族志等。感興趣的現(xiàn)象I(Interest of Phenomena)是接受血液透析的患者的心理體驗(yàn)和感受，情境Co (Context)為ESRD患者接受血液透析治療后的整個(gè)過(guò)程，以中文形式發(fā)表的研究。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：灰色文獻(xiàn)，重復(fù)發(fā)表文獻(xiàn)，無(wú)法獲取全文或僅有摘要而無(wú)全文，發(fā)表語(yǔ)言非中文以及綜述文獻(xiàn)。

2.文獻(xiàn)檢索策略。系統(tǒng)檢索中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)(Wanfang)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)(VIP)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM)。檢索時(shí)限從建庫(kù)到2018年12月。為保證文獻(xiàn)納入的全面性，采用追蹤法追溯納入研究的參考文獻(xiàn)。檢索詞包括：血透/血液透析/血液透析治療，質(zhì)性研究/定性研究，體驗(yàn)/經(jīng)驗(yàn)/感受/訪談。

3.文獻(xiàn)篩選和資料提取。由2名研究員獨(dú)立按照文獻(xiàn)納入排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)篩選、資料提取、方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)，最后再進(jìn)行交叉核對(duì)并且討論，如有分歧，由第三位研究員進(jìn)行仲裁。資料提取的內(nèi)容包括作者、年份、質(zhì)性研究方法、研究對(duì)象、主要結(jié)果。

4.質(zhì)量評(píng)價(jià)。由2名研究員采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，參照相關(guān)文獻(xiàn)[5]，分別獨(dú)立對(duì)納入研究的文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容：(1)哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致；(2)研究問(wèn)題或研究目標(biāo)與方法學(xué)是否一致；(3)資料收集方法與方法學(xué)是否一致；(4)研究對(duì)象的典型性及資料分析方法與方法學(xué)是否一致；(5)結(jié)果闡述方式與方法學(xué)是否一致；(6)是否從文化背景、價(jià)值觀角度說(shuō)明研究者自身狀況；(7)是否闡述研究者與研究的相互影響；(8)研究對(duì)象是否具有代表性，是否充分反映其觀點(diǎn)；(9)研究是否符合倫理規(guī)范；(10)結(jié)論是否源于對(duì)資料的充分分析和解釋。每項(xiàng)均以“是”、“否”、“不清楚”來(lái)評(píng)價(jià)。意見(jiàn)不一致時(shí)由第3位研究者進(jìn)行裁決。

結(jié)果

1.文獻(xiàn)檢索結(jié)果及納入的文獻(xiàn)。初檢文獻(xiàn)345篇(CNKI：n=16；WanFang：n=215；VIP：n=46；CBM：n=68)，剔除重復(fù)文獻(xiàn)后獲345篇。通過(guò)閱讀文題和摘要，排除綜述、量性研究、與主題不相關(guān)、非中文文獻(xiàn)，初步納入9篇，再閱讀全文復(fù)篩，最終納入9篇，基本特征見(jiàn)表1。

2. Meta整合結(jié)果。研究者從納入的9篇文獻(xiàn)中提煉出了35個(gè)明確的結(jié)果，將相似結(jié)果歸納為6個(gè)類(lèi)別，再整合為3個(gè)結(jié)果：不斷面對(duì)情緒的挑戰(zhàn)、因生活的改變而做出的調(diào)整、患病后的多維度心理需求。見(jiàn)圖1。

3.1 整合結(jié)果1：不斷面對(duì)情緒的挑戰(zhàn)。血液透析患者接受定期的血透治療后，不能正視疾病現(xiàn)狀或者不能適應(yīng)血透的治療，導(dǎo)致患者產(chǎn)生一系列的負(fù)性情緒體驗(yàn)，例如焦慮、絕望、恐懼以及不確定感等，患者感知到自我的不幸以及對(duì)未來(lái)的絕望感。例如“我才20歲，人生剛剛開(kāi)始就要透析，以后可怎樣活！”[6]患者將血透定義為“判了死刑”，對(duì)血透治療充滿了恐懼以及對(duì)疾病的無(wú)可奈何，他們覺(jué)得人生變得灰暗而且充滿了死亡的氣息。例如“這個(gè)年齡是人生最精彩階段，還有很多的事情想去做，現(xiàn)在只能像行尸走肉一樣躺這里了(做血透)，唉!悲傷？絕望？曾經(jīng)都有過(guò)，又能改變什么，面對(duì)現(xiàn)實(shí)吧?！盵14]同時(shí)，由于疾病對(duì)其自我發(fā)展、家庭功能、社會(huì)交流等社會(huì)功能的影響，導(dǎo)致患者喪失了作為社會(huì)角色的價(jià)值感，從而產(chǎn)生生而為人的無(wú)意義感，并且對(duì)家人存在內(nèi)疚感，認(rèn)為自己成了他們的負(fù)擔(dān)。例如“做人活一天算一天，要家人操心，給家人增添很多負(fù)擔(dān)，很拖累他們?！盵8]疾病限制了許多患者的社會(huì)活動(dòng)范圍以及行為，部分患者提及因?yàn)檠和肝龆绊懫湔５男陨?，?dān)心性生活會(huì)對(duì)自己的健康造成影響，從而產(chǎn)生痛苦的感受。例如“愛(ài)人值晚班，自己白天透析，聚少離多，偶爾幾次的性生活還顧慮太多，太痛苦了?！盵6]

圖1 納入的研究結(jié)果、類(lèi)別、整合結(jié)果結(jié)構(gòu)圖

3.2 整合結(jié)果2：因生活的改變而做出的調(diào)整。疾病造成的改變也同時(shí)在改變著患者的心理環(huán)境與感受，在情緒的困擾中產(chǎn)生自我心理調(diào)適，不斷適應(yīng)治療所帶來(lái)的變化和自身的狀態(tài)，從而產(chǎn)生正性的認(rèn)知以及建立新的希望，幫助自己順利應(yīng)對(duì)血液透析以及疾病帶來(lái)的挑戰(zhàn)。血液透析患者嘗試用多種方法來(lái)轉(zhuǎn)移注意力，積極的思考作為患者重要的心理調(diào)適方式，在改善患者心理感受與生命意義方面發(fā)揮重要作用。例如“不能去想，一想就覺(jué)得活著沒(méi)意思……我老公說(shuō)等他退休了就陪我好好去玩，夏天的早上我們?cè)缭绲仄鸫踩タ春苫??！盵9]部分患者從最初的內(nèi)心拒絕血透到接受血透，提高了治療依從性并且自身健康狀況也得到有效改善，并且過(guò)上了“正常”的生活，心理健康狀況也逐漸趨于良好。例如“血透做了以后，人馬上感覺(jué)好起來(lái)，現(xiàn)在自己可以去爬山，不覺(jué)得很累?！盵8]另外，正確地面對(duì)疾病以及治療，而不是回避或者對(duì)健康問(wèn)題視而不見(jiàn)，正確的應(yīng)對(duì)方式的建立也能夠幫助患者提高自我管理能力，“活在希望中”的生存態(tài)度能夠減輕血液透析帶來(lái)的痛苦感受和體驗(yàn)。例如“你知道我今天多高興么(喜悅)？醫(yī)院那邊通知我去檢查身體了，說(shuō)如果我的各項(xiàng)指標(biāo)都合格了，就能盡快移植了，終于等到消息了?！盵7]在渴望腎移植的過(guò)程中，渴望著新生活和“重新活一回”，希望能夠成功移植腎臟后“好好活”，同時(shí)更加愛(ài)護(hù)自己的身體。例如“換完腎我等于重新活一回，再也不能像以前那樣糟蹋自己身體了，之前真是不注意，經(jīng)常熬夜，很少按時(shí)吃飯。所以我想移植后能和正常人一樣了，我一定珍惜這次重生的機(jī)會(huì)，好好活。”[7]

3.3 整合結(jié)果3：患病后的多維度心理需求。隨著血液透析治療療程的延長(zhǎng)，患者掌握的專(zhuān)業(yè)知識(shí)也在不斷增加，患者對(duì)于健康相關(guān)的信息需求以及照護(hù)需求也在不斷增加[11]，具體包括血液透析安全需求、舒適需求、健康指導(dǎo)需求、情感支持需求[15]?；颊咴谧晕夜芾砼c治療期間，迫切希望專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)人員能夠主動(dòng)滿足其醫(yī)療信息需求以及心理治療需求，從而幫助患者完善身心一體的自我管理模式，以便更好地應(yīng)對(duì)疾病與將來(lái)的生活。尤其是在飲食控制方面，患者普遍存在較多的疑惑和問(wèn)題，例如“除了不能吃高鈉飲食外，還要限制高鉀、高磷的食物。但聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)有些蛋白質(zhì)里也含有鉀、磷，血透會(huì)大量丟失蛋白質(zhì)，既要補(bǔ)充蛋白質(zhì)來(lái)增加營(yíng)養(yǎng)，又得限制鉀、磷，我也不知道咋辦好?！盵10]與此同時(shí)，嚴(yán)重的心理困擾也亟待解決，長(zhǎng)期伴隨患者的情緒困擾也渴望得到心理援助，例如“活著對(duì)社會(huì)、家庭是個(gè)負(fù)擔(dān)?！盵12]所表現(xiàn)出的較低的自我評(píng)價(jià)需要醫(yī)務(wù)人員的及時(shí)干預(yù)，促使其糾正不良自我概念。當(dāng)然，長(zhǎng)期的血液透析所消耗的經(jīng)濟(jì)資本，使得患者家庭承受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，他們希望得到社會(huì)的關(guān)注以及經(jīng)濟(jì)的支持。例如“血透費(fèi)用能全部報(bào)銷(xiāo)我就有生存的希望了”[12]。以及患者無(wú)法正常工作或者放棄工作，減少了家庭經(jīng)濟(jì)收入。例如“以前家里收入主要靠我，后來(lái)病了，錢(qián)不能去賺了，看病還花了不少錢(qián)，現(xiàn)在做血透，快兩年了，積蓄基本上花光了，家里開(kāi)支主要靠我愛(ài)人打工賺一點(diǎn)，醫(yī)療費(fèi)靠我的兄弟姐妹接濟(jì)，他們經(jīng)濟(jì)也就一般?！盵14]

討論

1.納入研究的特點(diǎn)。本研究納入的9篇質(zhì)性研究論文，全部采用了現(xiàn)象學(xué)研究方法，但是只有一項(xiàng)研究闡明運(yùn)用的是現(xiàn)象學(xué)研究方法[10]?，F(xiàn)象學(xué)研究方法主要分為三種，即描述現(xiàn)象學(xué)、解釋性現(xiàn)象學(xué)、解釋現(xiàn)象學(xué)分析，筆者認(rèn)為在以后的研究過(guò)程中，需要明確研究方法的具體種類(lèi)，因?yàn)槿N現(xiàn)象學(xué)方法存在諸多的異同點(diǎn)，包括哲學(xué)基礎(chǔ)、資料分析方法、結(jié)果呈現(xiàn)等。同時(shí)在進(jìn)行方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)的過(guò)程中，筆者也發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)的質(zhì)性研究質(zhì)量還有待進(jìn)一步的提高，雖然本研究經(jīng)三位研究者的評(píng)價(jià)，納入的9篇論文均為B級(jí)，但是發(fā)現(xiàn)大部分研究均未闡明當(dāng)時(shí)研究者的價(jià)值觀以及意義對(duì)于研究的影響，同時(shí)在倫理學(xué)考慮方面也有待商榷，希望未來(lái)的研究者能夠在掌握現(xiàn)象學(xué)哲學(xué)的基礎(chǔ)上，開(kāi)展現(xiàn)象學(xué)的方法研究，以便能夠更加清楚地明確各研究的內(nèi)容以及目的，從而提高質(zhì)性研究的質(zhì)量和研究結(jié)果的真實(shí)性。

2.重視患者的血透相關(guān)心理健康問(wèn)題。負(fù)性的心理問(wèn)題(如抑郁癥)是血液透析(HD)的終末期腎病(ESRD)患者的一種常見(jiàn)共病。ESRD患者的負(fù)性情緒與一系列不良后果相關(guān)，包括疲勞加劇、工作狀態(tài)降低、體力活動(dòng)減少和生活質(zhì)量下降等[16]。并且有研究指出透析患者的生活質(zhì)量(QOL)和心理健康對(duì)終末期腎病(ESRD)患者的臨床結(jié)局有顯著影響[17]。本研究也發(fā)現(xiàn)接受血透治療的ESRD患者的心理健康狀況不佳，患者承受著諸多不良情緒的困擾，包括感覺(jué)不幸、焦慮和抑郁、自責(zé)、不確定感以及恐懼等，這些不良情緒影響著患者的治療依從性并對(duì)患者的健康產(chǎn)生影響，需要醫(yī)務(wù)人員采取積極的措施進(jìn)行干預(yù)。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)研究[18]指出，認(rèn)知行為團(tuán)體心理干預(yù)(Cognitive Behavior Group Psychological Intervention)能夠幫助改善血透患者的心理狀態(tài)，在提高患者治療依從性以及生活質(zhì)量方面也存在一定效果。這與國(guó)外學(xué)者Lerma[19]的結(jié)果基本一致，充分說(shuō)明認(rèn)知行為療法在改善血透患者心理素質(zhì)方面的重要作用，但是需要指出的是兩項(xiàng)研究的干預(yù)時(shí)間均較短，對(duì)于認(rèn)知行為療法的長(zhǎng)期效果無(wú)法確認(rèn)，希望以后的研究者能夠根據(jù)患者的具體情況進(jìn)行長(zhǎng)期動(dòng)態(tài)的干預(yù)研究，以得出相對(duì)可靠的研究結(jié)果。

3.關(guān)注患者的心理需求以及促進(jìn)希望水平。本研究發(fā)現(xiàn)患者在接受血液透析治療的長(zhǎng)期病程中，由于年齡的增加、并發(fā)癥的發(fā)生、抵抗力下降、感染風(fēng)險(xiǎn)的提高等，會(huì)產(chǎn)生一系列的心理需求，包括獲取疾病知識(shí)、照護(hù)技能、營(yíng)養(yǎng)管理、情感支持等，這與現(xiàn)有的研究結(jié)果基本一致[15]。醫(yī)務(wù)人員由于工作繁忙和缺少觀察，往往忽視了患者顯在和潛在的心理需求，導(dǎo)致患者的合理需求未得到有效滿足，這不僅不利于患者的身心健康和自我管理模式的形成，且會(huì)降低患者治療滿意度和治療依從性。醫(yī)務(wù)人員在日常的治療和護(hù)理過(guò)程中，應(yīng)該密切關(guān)注患者的訴求，主動(dòng)詢問(wèn)患者對(duì)于疾病或者治療存在的疑惑和需求，積極開(kāi)展血液透析相關(guān)的健康教育與指導(dǎo)；重視和尊重患者的情感需求，給予患者真誠(chéng)、信心和愛(ài)；注重提高醫(yī)務(wù)人員自身的醫(yī)療操作技術(shù)，降低操作失敗或者反復(fù)的醫(yī)療操作給患者帶來(lái)的痛苦。同時(shí)，患者的希望水平與減輕心理負(fù)擔(dān)、維持良好的心理狀態(tài)、生活質(zhì)量等均有較密切聯(lián)系[20]。為了能夠促進(jìn)患者希望的建立和提高希望水平，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該積極關(guān)注與希望水平相關(guān)的影響因素，比如婚姻狀況、收入與醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例、社會(huì)支持等[21]等，幫助改善相關(guān)條件以利于希望水平的提高。

小結(jié)

本研究通過(guò)Meta分析方法，呈現(xiàn)出血透患者的心理體驗(yàn)過(guò)程和感受，其內(nèi)容主要包括：不斷面對(duì)情緒的挑戰(zhàn)、因生活的改變而做出的調(diào)整、患病后的多維度心理需求。大部分患者呈現(xiàn)出對(duì)于血透治療的消極感受和消極應(yīng)對(duì)方式，但是隨著患者血透時(shí)間的延長(zhǎng)，也會(huì)對(duì)自身的心理狀態(tài)做出積極的調(diào)整，幫助其更好地面對(duì)疾病和改善自身健康狀況。但是臨床實(shí)境中醫(yī)務(wù)人員往往由于工作繁忙，忽視了患者對(duì)于健康相關(guān)知識(shí)以及其他合理的需求。醫(yī)務(wù)人員需要重視患者的個(gè)體化需求，滿足其正當(dāng)?shù)尼t(yī)療信息需求，積極開(kāi)展健康教育活動(dòng)，主動(dòng)幫助患者開(kāi)展心理調(diào)適活動(dòng)，引導(dǎo)患者以積極的態(tài)度和較高的治療依從性進(jìn)行治療，從而改善其生活質(zhì)量和生存狀態(tài)。