南方周末記者 譚暢 南方周末實習生 羅逸凡 發(fā)自上海、浙江杭州
上海手牽手生命關愛發(fā)展中心舉辦的一次死亡咖啡館活動現場。受訪者供圖
★分享《獾的禮物》時,文晶領悟到,父親也給自己留下了兩件珍貴的禮物——樂觀與勇氣。那一刻,對于至親的死亡,文晶感覺有一絲釋然。
在死亡咖啡館里,參與者會盡量不去評判他人的生死觀,“但這種碰撞本身就很有價值”。
作為組織者,趙小白感覺自己的收獲遠遠多于付出。那一個個與死亡有關的故事,讓他愈發(fā)意識到生的時間有限、死的降臨無常,“所以更要深情地活”。
國內學界已經意識到生死教育的匱乏,但很少有人提出到底該怎么做,學者們也偏向從哲學或具體的醫(yī)學層面研究死亡,較少關注社會應用層面。
“獾并不怕死。死,僅僅是意味著他離開了他的身體,獾不在乎。因為隨著歲月的流逝,他的身體早就不聽使喚了。他只是擔心他離去之后朋友們的感受。為了讓他們有心理準備,獾告訴過他們,不久后的某一天,他會去下面的長隧道,當這一天到來時,希望他們不要太悲傷。”
云南省昆明市第三人民醫(yī)院(以下簡稱“昆明市三院”)關懷科的活動室像一座溫室,裝有玻璃天花板和玻璃墻。2020年8月19日,43歲的文晶回憶起去年底的這段分享經歷,仍能感受到那時的冬日暖陽。在十余位參與者的聆聽下,她分享了英國畫家蘇珊·華萊的繪本《獾的禮物》。
2019年7月,在這家醫(yī)院關懷科的病床上,文晶的父親施老先生平靜地走完了生命最后一段旅程。離世前,施老先生曾帶著文晶參加了一場關懷科組織的活動——同樣是在這間“溫室”里,醫(yī)護人員、志愿者、患者及家屬圍坐在一起,談論死亡。
這種讓參與者在舒適氛圍中訴說自己對死亡的經歷、見聞、看法的活動形式,被稱為“死亡咖啡館”。2011年9月,英國人Jon Under-wood在家中組織了第一場死亡咖啡館活動。此后,死亡咖啡館在歐洲、北美和大洋洲迅速蔓延,在Jon Underwood的組織框架下,迄今已舉辦超過11000次活動。
2014年,兩位從事臨終關懷領域的公益人將死亡咖啡館這一形式帶入中國。特別是近三年來,陸續(xù)有醫(yī)院、公益機構和個人開始組織及推廣中國版死亡咖啡館。
父親離世后,文晶再次走進昆明市三院關懷科組織的死亡咖啡館,內心充盈著思念與感恩。另一位參與者的父親剛被查出癌癥,他眼中的痛苦投射在文晶心上,“我想我不一定能幫他解決什么,但我可以分享我走過的這條路。”
“單純地談論生死,這件事情其實并不容易。但在那個時候,在那個氛圍里,你會有一種感同身受?!狈窒怼垛档亩Y物》時,文晶領悟到,父親也給自己留下了兩件珍貴的禮物——樂觀與勇氣。那一刻,對于至親的死亡,文晶感覺有一絲釋然。
在生命終點談死亡
第一次邁進死亡咖啡館,文晶內心并不情愿?!拔倚睦锸怯懈泶竦?。因為我看見‘死亡兩個字,我不想去?!?/p>
那是2019年6月底,八十高齡、罹患結腸癌的施老先生在承受了十個月化療后,決定轉入昆明市三院關懷科。他告訴文晶,自己喜歡這里。
“我們科叫關懷科,其實就是臨終關懷。病人和家屬來的時候,心里(對死亡)是有預期的?!边@個科室成立于1996年,是國內較早針對高齡患者、腫瘤患者進行姑息治療(安寧療護)的科室。護士長薛蓮告訴南方周末記者,住進關懷科的一般是生存期不超過6個月的病人。
關懷科的病人不得不面對死亡。而如何與病人、家屬開口談死亡,是長期以來困擾薛蓮和同事們的一個難題。
談不談死亡,有什么區(qū)別?
“病人在臨終前可能有想去的地方、想吃的東西、想見的人,想家里人代他做的事,想有機會向虧欠的人道歉,向愛的人道別。但如果病人和家屬不接納死亡,不敞開談死亡,很多事就會來不及做。”薛蓮說,所謂臨終關懷,就是幫助病人和家屬在生命最后階段不留遺憾。而這一切的前提,是讓人們開口談死亡。
引導病人和家屬接納死亡的生死教育,貫穿在這一科室醫(yī)護人員的日常工作中。死亡咖啡館則是他們正在嘗試的一種生死教育形式。
2016年,昆明醫(yī)學院護理學教授唐萍芬去瑞典交流,第一次聽到國外同行介紹死亡咖啡館?!爱敃r感覺有點奇怪,因為在中國傳統(tǒng)文化里談論死亡總有點不吉利。”
回國以后,唐萍芬仔細一想,其實對于死亡的禁忌感并非中華文化獨有。“在一個輕松愜意的場合鼓勵人們突破死亡禁忌,這在中國也可以嘗試。”
2017年12月,唐萍芬指導昆明市三院關懷科開展了第一期死亡咖啡館活動。當時恰逢講述死亡與遺忘的動畫片《尋夢環(huán)游記》上映,唐萍芬用它暖場?!拔覀儯ㄡt(yī)護人員)心中也有想念的人,平時沒有場合表達內心的感受。那天我們都把心中的秘密說了出來,很傷心,但也很釋放?!?/p>
第一期成功后,昆明市三院關懷科以約每月一次的頻率舉辦死亡咖啡館活動?;顒有畔崆皬堎N在病區(qū),患者及家屬可以報名參加。施老先生邀請女兒共同參加的,已是第十八期死亡咖啡館活動。
“你去吧,我很忙的?!蔽木泼摿艘淮?,可活動當天,她還是有些不放心,于是悄悄跟隨父親來到活動室。站在“溫室”門外,文晶對組織者解釋,若她在場,父親可能有些話不便開口。
唐萍芬那天也在,施老先生給她留下了深刻印象。時隔一年,她還記得這位“非常非常帥氣的老人娓娓道來自己的過去,他在自己的領域里做了很多貢獻,他對生命非常有追求,還一直在策劃著未來要出書、要辦更多講座”。
被組織者拉進活動室時,文晶聽見父親剛分享完自己這一生,然后鄭重地告訴現場所有人,他很感恩自己的女兒?!耙郧八谖颐媲氨磉_得并不多,但那天他講了很多話?!?/p>
一個月后,施老先生走到了生命的終點。在最后這段相處的時光里,父女倆對于死亡有過坦率的交流——施老先生不希望過度治療,不愿以插管延續(xù)生命。
當施老先生呼吸急促、護士詢問是否要進ICU時,文晶選擇尊重父親親口表達過的意愿。她握著父親微微浮腫的手,看著父親的眼睛,對父親說:“天堂是最美好的地方,你別怕?!?/p>
文晶相信,父親走得很安詳。
生死觀的碰撞
文晶曾是上海的家庭教育親子關系講師,經典生死教育繪本《獾的禮物》早在她的知識儲備范圍內。但當父親去世后,文晶發(fā)現自己才真正讀懂這個故事。
故事里,獾的死亡被描述為在一條長長的隧道里奔跑,而所有因為獾的死亡感到悲傷的動物們,在回憶起獾教過他們的事情后,悲傷也慢慢融化。獾教過鼴鼠剪紙,教過青蛙滑冰,教過狐貍系領帶……這是獾留下的臨別禮物,他們可以永遠珍藏下去。
再次參加死亡咖啡館,文晶的角色發(fā)生了變化。她是過來人,她希望給予其他仍被死亡陰影籠罩的參與者一些幫助。她決定分享《獾的禮物》,這是她希望傳遞的生死觀。
在死亡咖啡館的場域里,不同的生死觀經常發(fā)生碰撞。有的參與者純粹來分享,也有的參與者試圖發(fā)出求助信號。
“如果死亡僅僅是離開,我為什么會這么傷心?”2020年8月16日下午,杭州西湖邊一家咖啡店里,一場面向社會公開召集參與者的死亡咖啡館活動正在進行。一位陳姓中年女人在發(fā)言時一度哽咽,她在一年前經歷父母相繼離世,至今難以釋懷:“我不能接受他們走了。他們走了,我活著有什么意義呢?”
“你想活到多少歲?”活動帶領人(即主持人)用輕松的語氣提問,化解凝重的氣氛。
“我身體蠻好的,如果不出意外,85歲是一定有的。”中年女人的聲音也輕松起來。
“那你還有好幾十年要活呀?!睅ьI人沒有過多勸解。
這場死亡咖啡館由上海手牽手生命關愛發(fā)展中心(以下簡稱“手牽手”)舉辦,帶領人是機構創(chuàng)始人黃衛(wèi)平。手牽手創(chuàng)立于2008年5月,據該組織介紹,它是中國大陸第一家致力于臨終關懷領域的非營利組織。
2014年,手牽手另一位創(chuàng)始人王瑩在德國游學,遇到同團翻譯黃子逸,兩人從臨終關懷談到死亡咖啡館,決定回國后在大陸地區(qū)開展此項活動。當年,黃子逸在北京用“死亡茶社”的名稱,王瑩在上海用“死亡咖啡館”的名稱組織了中國大陸首場談論死亡的沙龍。但那之后,死亡咖啡館在國內沉寂了幾年。
“那段時間,我們把重心放在運營醒來死亡體驗館上了?!?016年4月4日,耗時4年、投資400萬、門票444元/人的國內首家4D死亡體驗館在上海開館,3年后閉館。黃衛(wèi)平告訴南方周末記者,死亡體驗館運營成本太高,而且“只能等人來”,不能滿足手牽手在全國推廣生死教育的需求。
醒來死亡體驗館閉館后,王瑩和黃衛(wèi)平回過頭,決定推廣形式更靈活、運營成本更低的死亡咖啡館。他們先后在西安、長春等地開展活動,培養(yǎng)能在當地組織死亡咖啡館的合作伙伴和帶領人。2020年8月,手牽手重啟因新冠疫情而暫停的推廣計劃,首站來到杭州,接下來是9月的上海、鎮(zhèn)江,10月的廣州、成都。
一看到8月16日下午的死亡咖啡館活動信息,浙江蕭山醫(yī)院行政人員楊莉莉馬上報名,花費44元。不光自己報名,她還拉上了醫(yī)院里一位精神科護士和一位ICU護士?!昂贾葸^去沒有這樣的活動,大家都有點興趣?!?/p>
楊莉莉相信,一個人如何認識死亡,會影響到他如何做生命中的決定。
三四年前,楊莉莉在上海參與過一次“死亡練習”。她一直以為生命中最放不下的人是女兒,但在模擬臨終時刻,她心里只牽掛母親?!耙驗槲液V定地相信,女兒可以把自己管得很好”。在那之后,楊莉莉變得對女兒更信任,與母親更親密。
這次參與死亡咖啡館,楊莉莉希望了解其他人如何探索生命、認識死亡。她用“珍貴”來形容這次體驗:“十幾個陌生人討論死亡,卻沒有感覺發(fā)怵。哪怕是說活著沒意義的陳姐,她把連和老公都不能說的感受告訴我們,這種坦誠的求助也很可貴?!?/p>
楊莉莉說,在死亡咖啡館里,參與者會盡量不去評判他人的生死觀,“但這種碰撞本身就很有價值”。
“不是心理咨詢,不是喪親輔導”
黃衛(wèi)平主持過數十場死亡咖啡館活動,也面對過不少像陳姐一樣沉浸在喪親傷痛中的參與者。當這些參與者分享經歷時,黃衛(wèi)平能感受到,他們有從帶領人那里得到幫助的期待。
“但我不會刻意去滿足這種期待。”在黃衛(wèi)平的理解中,帶領人和參與者地位是平等的,帶領人只是創(chuàng)造一個場域讓參與者自由傾訴,會有必要的引導回應,甚至尖銳的提問碰撞,但并不比參與者掌握更多所謂的真理。“在死亡面前,誰敢說自己是專家呢?”
在對外發(fā)布的活動信息里,手牽手會特意注明,死亡咖啡館“不是心理咨詢,不是喪親輔導,也不是心靈雞湯和所謂的正能量,更不保證來了一定高興”。
趙小白在北京經營著一家鋼琴培訓工作室,2019年參加手牽手的推廣計劃后,他開始在工作之余擔任帶領人,新冠疫情以前的頻率是每兩周組織一次。
向趙小白求助的參與者并不多,偶爾遇見,他也不給自己施加勸導的壓力。
“我能給出的建議,我相信他早就聽過了,他要能走出來早就走出來了。是因為他不想走出來,他就想沉浸在失親的悲慟中。”趙小白認為,陷在痛苦中無法自拔其實是一種個人選擇,因為感受痛苦是活著的人與死去的人產生連結的方式。
而死亡咖啡館能提供的幫助,一方面是傾訴痛苦后情緒得到紓解,另一方面是聆聽其他參與者講述類似體驗,“讓他意識到死亡是每一個家庭都會經歷的,原來大家都一樣,他并不是唯一痛苦的人”。
2019年初,趙小白曾大病一場。躺在床上靜養(yǎng)時,他聽到死亡的腳步聲,從而反省自己之前的人生,一直被恐懼與焦慮感驅使著,沒有為自己而活。
“病好后,我看見‘死亡咖啡館這五個字,馬上感受到強烈召喚?!壁w小白在2019年10月組織了第一場死亡咖啡館活動,預定人數報滿后,還有一位六十多歲的老太太請他通融——老太太迫切希望分享自己的一次瀕死體驗,之前埋在心中,沒辦法和別人談論。
因為帶領人不預先設置議程,也不有意控制討論方向,每場死亡咖啡館的交流重心都會隨著參與者的互動而變化。可能是參與者之間的相互影響,在趙小白組織的第一場死亡咖啡館里,他聆聽到好幾段超驗的瀕死體驗。
一位女性訴說自己在手術臺上,有一瞬間感覺“靈魂離開了身體,像脫去一件衣服一樣,很美好很舒服”。但她告訴自己,還不到死的時候,于是“靈魂回去了,反而很不舒服,像在忍受重錘”。
“他們帶來了生命中最不為人知的故事?!弊鳛榻M織者,趙小白感覺自己的收獲遠遠多于付出。那一個個與死亡有關的故事,讓他愈發(fā)意識到生的時間有限、死的降臨無常,“所以更要深情地活”。
在上述杭州的死亡咖啡館里,一位三甲醫(yī)院麻醉科醫(yī)生分享了自己制定生前預囑的經驗:一式兩份,分別放在丈夫和最信任的同事手中。她希望在生命垂危時,根據提前簽署的文件,依然擁有對醫(yī)療手段的選擇權。
對于當天許多參與者而言,這位醫(yī)生的分享仿佛打開了新世界,是一個全新的知識點。帶領人黃衛(wèi)平又趁勢介紹了意定監(jiān)護,“和生前預囑一樣,為了讓人能實現自己的意愿,更像一個人的樣子走向死亡”。
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南方周末記者 譚暢 南方周末實習生 羅逸凡 發(fā)自上海、浙江杭州
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國內外的差別
80后李明玖曾從事公益和跨文化教育,2018年重返校園,在清華大學攻讀社會學專業(yè)研究生。在研究臨終關懷、生死教育的過程中,他參加了多場死亡咖啡館活動,其中有醫(yī)院內部舉辦的,也有面向社會公眾的。
李明玖對比發(fā)現,醫(yī)院背景的死亡咖啡館承擔了一部分療愈功能,“患者家屬談論死亡能起到撫慰作用”。
而面向公眾的死亡咖啡館,參與者以女性和年輕人居多?!盎顒颖M可能營造一種開放、安全、給予支持的氛圍,目的是降低大家對于死亡禁忌的抵觸。但這種改變能否抵達更多人,還很難說。因為報名來參加活動的,可能本身就做好了談論死亡的準備”。
由研究生死教育轉向關注死亡咖啡館,對于李明玖而言是一件自然而然的事。他告訴南方周末記者,國內學界已經意識到生死教育的匱乏,但很少有人提出,生死教育到底該怎么做,還可以有什么形式。學者們也偏向從哲學或具體的醫(yī)學層面研究死亡,較少關注社會應用層面,“這和國外形成鮮明對比”。
“死亡咖啡館的形式,國內外都差不多,但談論的具體內容還是有差異的?!崩蠲骶僚e例稱,一些國家因為臨終關懷已成體系,當地人參與死亡咖啡館時,可以非常方便地溝通關于如何安排死亡的具體信息。而國內的參與者以分享有關死亡的經歷、見解為主,在通過活動獲得受立法保障的資源支持方面有所欠缺。
南方周末記者采訪了4位國外的死亡咖啡館組織者,發(fā)現他們經常在活動中談論涉及死亡安排的現實問題,如安葬方式、遺體處理方式、是否接受安樂死,話題甚至具體到是否可以通過絕食的方式實行安樂死。
美國北卡羅來納州退休教師Sara Williams自2014年7月起,以每月一次的頻率在她居住的社區(qū)內舉辦死亡咖啡館。在她的死亡咖啡館里,綠色葬禮、家庭葬禮、生前預囑等都是熱門話題。
“上一次活動我們講到了墓地?!盨araWilliams告訴南方周末記者,受新冠疫情影響,許多公園關門,于是人們去公墓里尋找活動空間。
在國外,新冠疫情對死亡咖啡館產生了更深刻的影響。
SabrinaYoung在美國得克薩斯州坦普爾市經營著一家殯儀館,大概四個月前,她開始每周四組織死亡咖啡館。
“之前我們一般會在餐廳中舉行活動,那里提供咖啡和食物——這是舉辦死亡咖啡館的一項標準。但疫情暴發(fā)后,我們不得不轉到Zoom(視頻會議軟件)上?!盨abrina Young說,當人們圍坐在餐廳的桌旁時,如果有人要表達同情,他會真的伸出手,放在分享者的肩膀上。而在線上,人們不再能觸碰彼此產生互動,他們只能在鏡頭前嘗試展示自己的肢體語言。
同時,當參與者面對面時,談論的內容往往只與生活的圈子有關,“分享的只是坦普爾市內部的悲痛”。而現在,流行病帶來的死亡恐懼成為全人類的普遍情緒,Sabrina Young舉辦的線上死亡咖啡館也迎來了遠方的參與者,甚至有參與者來自中國。
“疫情把死亡咖啡館從本地概念變成了廣泛概念?,F在你必須嘗試了解(遠方的人)正在經歷的事情,而當你在餐廳里時則不必如此?!?/p>