任志玲 劉 珍 農(nóng)珍志 許顧鑫 陳 湘

(1 廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院胸心血管外科，南寧市 530007，電子郵箱：236694351@qq.com；2 廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院護(hù)理部，南寧市 530007)

據(jù)報道，2014年我國新發(fā)腫瘤380.4萬例，其中肺癌患者約78.1萬例，占男性腫瘤發(fā)病數(shù)第1位、女性發(fā)病數(shù)第2位，病死數(shù)約62.6萬例，均居男女惡性腫瘤死亡病例第1位[1]。在肺癌各種致病因子中，吸煙是迄今為止最明確的致病因素，吸煙和二手煙暴露與肺癌的發(fā)生密切相關(guān)[2]。病恥感是指個體因患有特定疾病而遭遇排斥、拒絕和指責(zé)，并被認(rèn)為喪失了部分價值的不完整的個體的負(fù)性情緒體驗(yàn)[3]。目前，關(guān)于病恥感的研究主要涉及精神疾病、艾滋病、形象受損相關(guān)疾病(如身體殘疾)和癌癥等[4]。病恥感不僅不利于患者疾病的康復(fù)，還會導(dǎo)致患者出現(xiàn)社會心理的亞健康狀態(tài)，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量[5]。公眾普遍認(rèn)為肺癌是因個人的吸煙行為導(dǎo)致，從而譴責(zé)、排斥甚至歧視肺癌患者，肺癌患者也會產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)和病恥感等負(fù)性情緒體驗(yàn)[6]。國外已有研究表明，肺癌患者病恥感水平高于其他癌癥，如乳腺癌、前列腺癌等[7]。還有研究表明，不管吸煙與否肺癌患者均有不同程度的病恥感[8]。國內(nèi)關(guān)于肺癌患者病恥感的研究起步較晚，現(xiàn)有研究表明我國肺癌患者病恥感處于中等偏高水平[9]，已逐漸引起臨床工作者的重視。本研究旨在探討肺癌患者病恥感與社會支持、自我效能及應(yīng)對方式的現(xiàn)狀及其相關(guān)性，并通過結(jié)構(gòu)方程模型明確各變量之間的路徑關(guān)系，為臨床工作者采取有效緩解肺癌患者病恥感的護(hù)理措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 采用便利抽樣法，選取2018年10月至2019年5月在廣西某三甲綜合醫(yī)院就診的282例肺癌患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)支氣管鏡檢及病理檢查確診為肺癌；(2)知曉自身病情；(3)自愿參與本研究并簽署知情同意書；(4)有一定的讀寫能力，能獨(dú)立完成調(diào)查問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)存在認(rèn)知功能障礙或精神病史者；(2)疾病惡化或伴嚴(yán)重功能障礙者。其中，男性198例，女性84例；年齡31～76(56.21±12.03)歲；婚姻狀況：已婚245例，未婚16例，其他21例；受教育程度：小學(xué)109例，初中98例，高中及中專51例，大專及以上24例；居住地：城市124例，村鎮(zhèn)158例；職業(yè)：職員97例，農(nóng)民118例，其他67例；吸煙情況：吸煙131例，曾吸煙57例，從不吸煙94例(吸煙定義為每天吸煙1支以上，連續(xù)或累計吸煙6個月及以上；曾吸煙定義為每天吸煙1支以上連續(xù)或累計6個月及以上，在調(diào)查時已不再吸煙)。本研究經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)實(shí)施。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查方法：采用問卷調(diào)查法，調(diào)查研究對象的一般資料、肺癌病恥感、社會支持、自我效能及應(yīng)對方式現(xiàn)狀，開展調(diào)查前向醫(yī)院倫理委員會、護(hù)理部、科室主任、護(hù)士長遞交調(diào)查問卷，均獲得同意后開展調(diào)查。調(diào)查時遵循知情同意原則，向研究對象說明研究的目的、意義和方法，并保證問卷結(jié)果對治療無影響，研究者對問卷內(nèi)容及人員信息保密，征得同意后發(fā)放問卷，由研究對象自行填寫。問卷填寫完畢，由調(diào)查員檢查并當(dāng)場收回。本研究在住院部和門診共發(fā)放調(diào)查問卷300份，回收287份，剔除填寫不完整問卷5份，最終回收有效問卷282份，有效回收率為94.0%。

1.2.2 測量工具：(1)一般資料調(diào)查問卷：由研究者自行設(shè)計，內(nèi)容包括患者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、工作類型、居住地、吸煙情況等一般人口社會學(xué)資料。(2)中文版肺癌患者病恥感量表(Cataldo Lung Cancer Stigma Scale，CLSS)。該量表由Cataldo等[10]在感知病恥感的概念模型基礎(chǔ)上研發(fā)，由楊茜茜等[11]在原有量表的基礎(chǔ)上結(jié)合我國國情漢化為中文版的肺癌患者病恥感量表。該量表共27個條目，分為恥辱與羞愧、社會隔離、歧視、吸煙4個維度，采用4級評分法計分，非常不同意、不同意、同意、非常同意分別計1、2、3、4分，其中條目2為反向計分，得分越高表示病恥感水平越高，量表的Cronbach α系數(shù)為0.863。各維度得分為各條目得分之和。(3)社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)。該量表由肖水源等[12]研制，共10個條目，分為客觀支持(3個條目)、主觀支持(4個條目)及社會支持利用度(3個條目)3個維度，除條目6和7外，其余條目均采用4級評分法計分，得分越高說明社會支持程度越好。量表的Cronbach α系數(shù)為0.92。(4)一般自我效能量表(General Self-efficiency Scale,GSES)。該量表最初由RalfSchearzer于1981年編制，由王才康等[13]翻譯編制成中文版。量表共10個條目，采用4級評分法計分，非常不同意、不同意、同意、非常同意分別計1、2、3、4分，得分越高說明自我效能越好，量表的Cronbach α系數(shù)為0.816，信效度良好。(5)醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)。該問卷由Feifel編制、姜乾金等引入翻譯為中文版，具有良好的信效度[14]。問卷包括面對(8個條目)、回避(7個條目)及屈服(5個條目)3個維度的應(yīng)對方式共20個條目，每個條目采用4級評分法計分，各維度得分越高說明越傾向于應(yīng)用此項(xiàng)應(yīng)對方式。3個維度的Cronbach α系數(shù)分別為0.69、0.60、0.76。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析 采用EpiData 3.1建立數(shù)據(jù)庫，雙人錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料以(x±s)表示，比較采用t檢驗(yàn)；計數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比表示；相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析。采用AMOS 21.0軟件建立結(jié)構(gòu)方程模型，以卡方自由度比<3，近似誤差均方根<0.05，調(diào)整擬合優(yōu)度指數(shù)>0.900，擬合優(yōu)度指數(shù)>0.900，比較擬合指數(shù)>0.900，增值適配指數(shù)>0.900為模型擬合效果好。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 肺癌患者的病恥感得分情況 本研究中282例肺癌患者的病恥感總得分為(71.13±14.53)分，病恥感處于中等偏高水平。其中恥辱與羞愧得分為(71.13±14.53)分、社會隔離得分為(37.71±8.02)分、歧視得分為(7.24±2.64)分、吸煙得分為(11.18±9.78)分。

2.2 肺癌患者社會支持、自我效能及應(yīng)對方式各維度得分與全國常模的比較 282例肺癌患者社會支持總分及其各維度得分均低于全國常模[15](均P<0.05)；自我效能得分低于全國常模[16](P<0.05)；醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式中，面對得分低于國內(nèi)常模[17]，而回避得分和屈服得分高于全國常模[17](均P<0.05)。見表1。

表1 肺癌患者社會支持、自我效能及應(yīng)對方式得分與常模比較(x±s，分)

2.3 肺癌患者病恥感與社會支持、自我效能得分及應(yīng)對方式各維度得分的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，病恥感得分與社會支持、自我效能及應(yīng)對方式中的面對得分均呈負(fù)相關(guān)，與應(yīng)對方式中的屈服得分呈正相關(guān)(均P<0.05)。見表2。

表2 肺癌患者病恥感、社會支持、自我效能得分及應(yīng)對方式各維度得分間的相關(guān)性

2.4 肺癌患者病恥感與社會支持、自我效能及應(yīng)對方式的結(jié)構(gòu)方程模型 基于文獻(xiàn)研究和相關(guān)性分析結(jié)果，構(gòu)建初始模型，運(yùn)用最大似然法對結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)行擬合，根據(jù)修正指數(shù)對假定模型進(jìn)行修正，結(jié)果顯示：卡方自由度比=1.382，近似誤差均方根=0.037，調(diào)整擬合優(yōu)度指數(shù)=0.944，擬合優(yōu)度指數(shù)=0.977，比較擬合指數(shù)=0.991，增值適配指數(shù)=0.991，提示最終模型擬合效果良好。根據(jù)結(jié)構(gòu)方程模型及模型路徑圖(見圖1)，社會支持對病恥感有直接負(fù)向作用(β=-0.612，P<0.05)，并可通過自我效能間接影響病恥感；自我效能對病恥感有直接負(fù)向作用(β=-0.349，P<0.05)；醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式中的面對及屈服應(yīng)對方式對病恥感僅有間接作用。擬合模型中各變量之間的效應(yīng)值(直接效應(yīng)、間接效應(yīng)和總效應(yīng))及方向見表3、表4。

表4 肺癌患者病恥感、社會支持、自我效能及應(yīng)對方式擬合模型結(jié)果

圖1 肺癌患者病恥感與社會支持、自我效能及應(yīng)對方式的模型路徑圖

表3 肺癌患者病恥感、社會支持、自我效能及應(yīng)對方式擬合模型中各變量間的效應(yīng)值

3 討 論

3.1 肺癌患者病恥感、社會支持、自我效能及應(yīng)對方式現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，肺癌患者病恥感總分為(71.13±14.53)分，處于中等偏高水平，與相關(guān)研究結(jié)果[8-9]相似，提示大多數(shù)肺癌患者存在中等及以上水平的病恥感，其原因可能為，肺癌需要長期治療，這會產(chǎn)生巨額的醫(yī)療費(fèi)用，患者認(rèn)為自己成為家庭的負(fù)擔(dān)而感到羞愧和自責(zé)；因肺癌與吸煙等不健康的個人生活方式密切相關(guān)，公眾普遍認(rèn)為肺癌是因患者本人自身的不良健康習(xí)慣引起，從而譴責(zé)患者，導(dǎo)致其產(chǎn)生病恥感或加重其病恥感。本研究中，肺癌患者的社會支持總分為(39.22±9.78)分，社會支持總分及其各維度得分均低于國內(nèi)常模[15](均P<0.05)。分析其可能原因是受中國儒家文化中“面子”觀的影響，患者認(rèn)為尋求他人幫助是有失面子的表現(xiàn)[18]，且當(dāng)患者認(rèn)為自己無法回報他人給予的幫助時，更傾向于不去尋求幫助，因而其利用社會資源的能動性低；另外，大部分患者只有在住院期間才能獲得來自醫(yī)護(hù)人員的健康支持，出院后由于部分地區(qū)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)功能不夠完善，在院外獲得疾病相關(guān)的醫(yī)療支持困難度增加。本研究中，肺癌患者自我效能得分為(27.22±7.20)分，低于國內(nèi)常模[16](P<0.05)，這可能與疾病惡性程度高，且疾病治療產(chǎn)生的并發(fā)癥增加了治療的難度，極易降低患者對疾病治療的信心有關(guān)。既往研究認(rèn)為，面對是積極的應(yīng)對方式，而屈服與回避為消極的應(yīng)對方式[19]。本研究中282名肺癌患者的應(yīng)對方式中，面對得分低于國內(nèi)常模[17]，而回避得分和屈服得分高于全國常模[17](均P<0.05)。這提示，面對疾病，肺癌患者更傾向于選擇屈服和回避的消極應(yīng)對方式，這與鄭儒君等[20]的研究結(jié)果相似。分析其原因可能為：肺癌死亡率高，患者出于對疾病的恐懼和治療帶來的身心痛苦，失去對抗疾病的勇氣，因而采取回避和屈服的消極應(yīng)對方式。因此，臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)采取積極的措施緩解患者的病恥感，并充分發(fā)揮健康支持的作用，注重提高患者的自我效能，幫助患者樹立積極的心態(tài)去面對疾病。

3.2 肺癌患者病恥感與社會支持、自我效能、應(yīng)付方式的相關(guān)性及結(jié)構(gòu)模型的路徑分析

3.2.1 社會支持對病恥感有直接和間接負(fù)向效應(yīng)：社會支持是指來自社會各方面包括父母、親戚、朋友、社會團(tuán)體等給予的精神或物質(zhì)上的幫助和支持。在肺癌患者身心康復(fù)的過程中，社會支持是不容忽視的影響因素，研究顯示，社會支持與負(fù)性情緒呈負(fù)相關(guān)，給予更多的社會支持一定程度上可緩解患者的負(fù)面情緒[21]。本研究結(jié)果顯示，社會支持總分與病恥感得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，說明肺癌患者社會支持程度越高，其病恥感水平越低。Shen等[22]的研究結(jié)果也顯示，通過良好的醫(yī)患溝通，使患者感知到來自醫(yī)護(hù)人員的社會支持，可降低其病恥感水平。本研究中的結(jié)構(gòu)模型路徑分析結(jié)果進(jìn)一步驗(yàn)證了社會支持是病恥感的主要預(yù)測因素，其不僅直接對病恥感起負(fù)向作用，還可以通過自我效能間接作用于病恥感。因此，臨床醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)建立和完善健康支持系統(tǒng)，可利用微信群、醫(yī)患互動APP等手機(jī)移動平臺，打破地域的限制，為不同地區(qū)的患者提供疾病相關(guān)知識和康復(fù)指導(dǎo)等信息支持，鼓勵患者家屬和朋友給予其理解、關(guān)懷、陪伴和幫助等，提高患者的社會支持感知度，疏導(dǎo)患者的不良情緒，促進(jìn)其身心健康。

3.2.2 自我效能對病恥感有直接負(fù)向效應(yīng)：自我效能是對自信程度的評價，即個體對自我行為能力的認(rèn)識和評價，較高的自我效能對促進(jìn)個體產(chǎn)生積極的心理反應(yīng)具有重要作用。研究顯示，良好的自我效能可促進(jìn)個體主動利用社會資源，正確對待所患疾病，積極應(yīng)對困難，降低負(fù)面情緒[23]。本研究結(jié)果顯示，自我效能得分與病恥感得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，即自我效能越高，其病恥感水平越低，且結(jié)構(gòu)模型的路徑分析結(jié)果顯示，自我效能可直接作用于病恥感。提示臨床工作者在幫助患者認(rèn)知疾病和樹立治療疾病信心的同時，應(yīng)注重培養(yǎng)患者的自我效能，引導(dǎo)患者積極應(yīng)對因病恥感帶來的不良情緒。

3.2.3 面對與屈服方式對病恥感的間接正向效應(yīng)：應(yīng)對方式是指個體在面對困難、挫折和壓力時采用的應(yīng)對策略，分為面對、回避和屈服3種方式。積極的應(yīng)對方式可緩解負(fù)面情緒和壓力，消極應(yīng)對方式則會加重負(fù)面情緒體驗(yàn)[19]。本研究結(jié)果顯示，面對得分與病恥感得分呈負(fù)相關(guān)，屈服得分與病恥感得分呈正相關(guān)(均P<0.05)，但回避得分與病恥感得分無相關(guān)性(P>0.05)，提示回避方式對病恥感的作用不明顯。結(jié)構(gòu)模型的路徑分析結(jié)果顯示，面對與屈服應(yīng)對方式可通過社會支持和自我效能間接影響病恥感。因此，臨床醫(yī)護(hù)工作者可通過健康教育、團(tuán)體心理干預(yù)、同伴教育等方式引導(dǎo)患者采取積極的應(yīng)對方式，積極參與社會活動，主動利用社會資源，提高自我效能，配合治療，從而緩解病恥感，促進(jìn)身心康復(fù)。

4 小 結(jié)

肺癌患者的病恥感水平較高，社會支持和自我效能水平較低，面對疾病時更傾向于選擇消極的應(yīng)對方式。社會支持對病恥感有直接作用，醫(yī)學(xué)應(yīng)對及社會支持通過自我效能間接影響病恥感。因此，臨床醫(yī)護(hù)工作者在對患者進(jìn)行治療和護(hù)理時應(yīng)注意評估患者的心理狀況，通過健康宣教和心理疏導(dǎo)，充分調(diào)動患者身邊的社會力量如家人、朋友、社區(qū)和社會團(tuán)體等，給予患者理解和支持，幫助患者提升自我效能，緩解其病恥感，積極面對疾病。