南寧市新生兒家長G6PD缺乏癥防治知識(shí)的認(rèn)知與態(tài)度調(diào)查分析

涂斯婧，羅 超，張曉菲，王碧艷

1廣西中醫(yī)藥大學(xué)公共衛(wèi)生與管理學(xué)院,廣西南寧,530200; 2中南大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院,湖南長沙,410078;3中南大學(xué)湘雅醫(yī)院臨床藥理研究所,湖南長沙,410008; 4 廣西婦幼保健院兒科,廣西南寧,530028

G6PD缺乏癥即葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(Glucose-6-phosphate Dehydrogenase，G6PD)缺乏癥，俗稱蠶豆病，是人類常見的一種X連鎖不完全顯性遺傳病，全球約有4億人罹患此病[1-2]。在我國，新生兒G6PD缺乏癥的平均發(fā)病率為0.77%，而廣西是該病的高發(fā)區(qū)之一，其中南寧新生兒G6PD發(fā)生率高達(dá)6.13%[3-4]。新生兒疾病篩查是我國預(yù)防出生缺陷“三級(jí)預(yù)防”中的最后一道防線，可以通過新生兒血液檢查對(duì)某些危害嚴(yán)重的先天性代謝病及內(nèi)分泌病進(jìn)行群體過篩，以達(dá)到早診斷、早治療的目的。目前國內(nèi)G6PD缺乏癥的研究主要集中在對(duì)于該疾病的發(fā)病原因、篩查、診斷和治療等方面，但是新生兒家長對(duì)于該疾病的認(rèn)知情況暫未見涉及。本研究旨在通過調(diào)查問卷的形式，了解南寧市新生兒家長對(duì)G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況以及對(duì)新生兒疾病篩查的態(tài)度，為開展G6PD缺乏癥防治宣傳工作提供參考。

1 資料來源與方法

1.1 資料來源

于2019年9月-2020年1月，在南寧市7個(gè)市轄區(qū)中隨機(jī)抽取2個(gè)城區(qū)，再將城區(qū)內(nèi)所有具備接生資質(zhì)的公立醫(yī)院進(jìn)行編號(hào)，隨機(jī)抽取2家醫(yī)院，共計(jì)4家醫(yī)院。選取于2019年9月-2020年1月這4家公立醫(yī)院產(chǎn)科有活產(chǎn)兒出生的新生兒父母為研究對(duì)象，進(jìn)行面對(duì)面問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①新生兒父母在廣西生活 1 年及以上；②嬰兒出生未滿7天；③在被調(diào)查醫(yī)院建立有出生檔案。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①廣西生活未滿1年；②年齡均未滿18周歲；③因疾病或其他原因?qū)е碌难哉Z交流有困難，無法正確應(yīng)答者。所有研究對(duì)象均自愿參與并簽署知情同意書。根據(jù)文獻(xiàn)查閱，考慮到調(diào)查問卷的回收率和有效性，估算樣本量為 1200例。共發(fā)放1200份問卷，回收有效問卷1141份，問卷有效率為95.1%。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查方法。在借鑒國內(nèi)知信行調(diào)查方法、檢索G6PD相關(guān)文獻(xiàn)并征詢醫(yī)院相關(guān)專家意見的基礎(chǔ)上，自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷[5]。調(diào)查內(nèi)容包括：調(diào)查對(duì)象的人口學(xué)信息，對(duì)G6PD缺乏癥的認(rèn)知和對(duì)新生兒G6PD篩查的態(tài)度行為等。其中關(guān)于G6PD缺乏癥的認(rèn)知調(diào)查涉及G6PD缺乏癥的檢測方法、發(fā)病原因、癥狀、治療及預(yù)防方法等四個(gè)層面的內(nèi)容，共包括10個(gè)問題，受調(diào)查的家長能答對(duì)8道題及以上的被認(rèn)為具備相關(guān)知識(shí)。通過對(duì) 50 位父母的預(yù)調(diào)查，計(jì)算出Cronbach＇s alpha系數(shù)為0.81，內(nèi)部一致性尚可，具有良好的信度；經(jīng)過KMO檢驗(yàn)和Bartlett球形檢驗(yàn)，得到KMO值為0. 830，Bartlett球形檢驗(yàn)的P值小于0.01，表示變量間的相關(guān)性較強(qiáng)，適合作因子分析。

1.2.2 質(zhì)量控制。調(diào)查由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員，在醫(yī)院產(chǎn)科醫(yī)生或護(hù)士的陪同下，經(jīng)過被調(diào)查人知情同意后進(jìn)行，現(xiàn)場回收調(diào)查問卷?；厥盏恼{(diào)查問卷需經(jīng)過自審和互審環(huán)節(jié)，對(duì)其中有漏選或多選的視為無效問卷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

調(diào)查數(shù)據(jù)運(yùn)用EpiData 3.1軟件雙錄入方式建立數(shù)據(jù)庫，運(yùn)用SPSS 26.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)統(tǒng)計(jì)學(xué)資料采用百分比(%)描述，計(jì)量統(tǒng)計(jì)學(xué)資料采用均值±方差描述，影響因素采用Pearsonχ2檢驗(yàn)和二項(xiàng) logistic 回歸分析法分析，均以α = 0.05為檢驗(yàn)水準(zhǔn)，以P< 0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況

共調(diào)查1141位新生兒家長。其中新生兒父親614人(53.8%)，新生兒母親527人(46.2%)；平均年齡為(29.94±5.84)歲，25-34周歲的有742人(65.0%)；852位父母表示這是他們一胎新生兒(74.7%)；民族方面，漢族542人(47.5%)，壯族544人(47.7%)，其他少數(shù)民族55人(4.8%)；文化程度方面，大部分家長為初中畢業(yè)(481人，42.2%)；長期居住在農(nóng)村的有633人(55.5%)，在城市的有508人(44.5%)；家庭年收入大部分集中在10-19萬/年(642人，56.3%)。

2.2 新生兒家長G6PD缺乏癥知曉情況

2.2.1 G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)獲取途徑。在接受調(diào)查的新生兒家長中，1077名家長表示聽說過G6PD缺乏癥、蠶豆病或者葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥(94.3%)。新生兒家長關(guān)于G6PD缺乏癥知識(shí)的來源方面，最主要的途徑是通過醫(yī)生或醫(yī)院宣傳，選擇的人數(shù)有661人，占被調(diào)查人數(shù)的57.9%，其次是通過親戚或朋友了解的有314人(27.5%)。部分家長表示有多種途徑獲取相關(guān)知識(shí)。見表1。

表1 新生兒家長G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)獲取途徑 n(%)

2.2.2 G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)知曉情況。被調(diào)查的1141名新生兒家長中，若能答對(duì)關(guān)于G6PD缺乏癥的檢測方法、發(fā)病原因、癥狀、治療及預(yù)防方法等4個(gè)方面的10個(gè)問題中的8道題及以上者，即認(rèn)為其具備G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)。總體來看具備G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)的新生兒家長僅有210人(18.4%)，其中關(guān)于G6PD缺乏癥檢測方法，能夠全部回答正確的有415位家長(36.4%)；能完全答對(duì)G6PD缺乏癥產(chǎn)生原因的有62位家長(5.4%)；對(duì)G6PD缺乏癥產(chǎn)生的癥狀能夠全部答對(duì)的家長有230人(20.2%)；有314位家長能夠全部答對(duì)G6PD缺乏癥治療和預(yù)防方面的知識(shí)(27.5%)。見表2。

表2 調(diào)查對(duì)象G6PD缺乏癥知曉情況

2.2.3 影響G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)知曉率的因素。對(duì)G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)認(rèn)知率有影響的因素主要有知識(shí)的獲取途徑(χ2=26.98，P< 0.001)、新生兒家長的學(xué)歷(χ2=25.82，P< 0.001)、居住地(χ2=4.970，P= 0.026)以及家庭年收入(χ2=7.852，P=0.049)。見表3。

表3 調(diào)查對(duì)象G6PD缺乏癥知識(shí)知曉情況的影響因素 n(%)

2.2.4 影響G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)的多因素分析。將是否掌握G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)作為因變量(否=0;是=1)，以單因素分析中P<0.05的因素(家庭年收入、文化程度、居住地和相關(guān)知識(shí)獲取途徑)作為自變量，進(jìn)行多因素非條件logistic回歸分析，用似然比前進(jìn)法篩選因素，檢驗(yàn)水準(zhǔn)=0.05。共篩選出2個(gè)有意義的因素，家長的學(xué)歷以及知識(shí)獲取方式是影響G6PD缺乏癥知識(shí)知曉情況的主要因素。見表4。

表4 調(diào)查對(duì)象G6PD缺乏癥知識(shí)知曉情況的影響因素的多因素分析

2.3 新生兒家長對(duì)G6PD缺乏癥的態(tài)度

在調(diào)查新生兒家長對(duì)于開展新生兒G6PD篩查的態(tài)度時(shí)，95.8%的家長認(rèn)為應(yīng)該開展此項(xiàng)目檢查。在問及若小孩篩查結(jié)果為陽性時(shí)，85.7%的家長表示會(huì)進(jìn)一步復(fù)查、確診，其中有22.7%的家長打算做基因確診。在問及若小孩確診為G6PD缺乏癥時(shí)，93.6%的家長表示會(huì)嚴(yán)格遵守醫(yī)囑，其次為會(huì)遵守醫(yī)囑(5.5%)和無所謂(0.9%)；60.3%的家長擔(dān)心以后在照顧小孩時(shí)需要特殊照護(hù)，33.0%的家長擔(dān)心在復(fù)查和確診時(shí)需要更多的醫(yī)藥費(fèi)，24.1%的家長擔(dān)心小孩在以后上學(xué)、工作或婚戀過程中遭到歧視。

3 討論

3.1 新生兒家長對(duì)G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)水平有待提高

本研究結(jié)果顯示，有94.3%的新生兒家長聽說過G6PD缺乏癥、蠶豆病等相關(guān)的疾病名稱，但僅有18.4%的家長掌握相關(guān)知識(shí)。國內(nèi)目前暫無相關(guān)的文獻(xiàn)報(bào)道，僅檢索到同為G6PD缺乏癥高發(fā)的地中海國家埃及有一篇報(bào)道。Kasemy ZA等人調(diào)查的結(jié)果發(fā)現(xiàn)大多數(shù)埃及的新生兒母親(95.9%)不知道“G6PD缺乏癥”這個(gè)詞，但23%的人聽說過“蠶豆貧血”和4.1%的人聽說過“G6PD缺乏貧血”；然而新生兒母親對(duì)于G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)的知曉率為17.10%[6]。造成調(diào)查結(jié)果有差異的原因可能是：首先，Kasemy ZA等人以正確率60%即判定為具備相應(yīng)知識(shí)，而本研究需正確率達(dá)到80%才認(rèn)為具備相應(yīng)知識(shí)；其次，南寧市新生兒家長普遍聽說過G6PD缺乏癥但知曉率低，新生兒家長未充分了解。雖南寧市新生兒家長普遍聽說過G6PD缺乏癥但僅有18.4%的家長掌握相關(guān)知識(shí)，其中對(duì)于G6PD缺乏癥產(chǎn)生原因的知曉的家長僅有5.4%，導(dǎo)致即使新生兒患有G6PD缺乏癥，由于家長相關(guān)健康素養(yǎng)水平偏低且部分 G6PD缺乏癥的個(gè)體無臨床表現(xiàn)，患兒難以及時(shí)得到診治。

3.2 學(xué)歷以及知識(shí)獲取途徑對(duì)家長G6PD缺乏癥知識(shí)知曉有主要影響

本研究發(fā)現(xiàn)，被調(diào)查的南寧市新生兒父母中具備G6PD缺乏癥相關(guān)知識(shí)的新生兒家長僅占18.4%，可能是因?yàn)?2.2%家長學(xué)歷為初中文化水平且55%長期居住農(nóng)村，其獲取G6PD相關(guān)知識(shí)途徑主要通過醫(yī)生或醫(yī)院宣傳，從媒體獲取相關(guān)知識(shí)相對(duì)較少充分發(fā)揮社會(huì)網(wǎng)格化、精細(xì)化管理的優(yōu)勢(shì)，力爭做到人人知曉、人人重視。

此外，本研究發(fā)現(xiàn)家庭收入對(duì)G6PD缺乏癥知識(shí)普及率具有明顯的影響作用。政府應(yīng)在G6PD缺乏癥知識(shí)宣傳普及工作方面積極發(fā)揮主導(dǎo)作用，確保更好和早期發(fā)現(xiàn)、及時(shí)治療和更好地預(yù)防觸發(fā)因素，切實(shí)有效降低因家庭收入對(duì)于G6PD缺乏癥知識(shí)普及率的影響。

3.3 新生兒家長對(duì)G6PD缺乏癥篩查持積極態(tài)度但對(duì)確診存在心理負(fù)擔(dān)

本研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于新生兒G6PD篩查的態(tài)度方面，大部分的家長都對(duì)G6PD篩查的支持率和后續(xù)配合意愿較高表示支持，且愿意積極配合醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查、謹(jǐn)遵醫(yī)囑做好防護(hù)?；糋6PD缺乏癥的新生兒中，約50%的患兒會(huì)出現(xiàn)新生兒黃疸[7]，雖然G6PD缺乏癥是可預(yù)防的，但是部分家長表示如果新生兒G6PD缺乏癥確診，他們的擔(dān)心主要集中在醫(yī)藥費(fèi)用開銷、長期照顧患兒以及患兒生活中受歧視等問題上。李娟娟等人對(duì)于家長擔(dān)心的問題，建議提供針對(duì)性的健康教育進(jìn)行引導(dǎo)，并做好跟蹤管理，消除家長顧慮[8]。

本研究對(duì)南寧市新生兒家長G6PD缺乏癥防治知識(shí)的認(rèn)知與態(tài)度進(jìn)行調(diào)查分析，下一步研究可對(duì)新生兒父母進(jìn)行更有針對(duì)性的調(diào)查。其次，可跟蹤隨訪、健康干預(yù)并進(jìn)行橫斷面研究，在評(píng)估健康教育在新生兒父母對(duì)G6PD缺乏癥的理解程度和知識(shí)認(rèn)知能力變化的同時(shí)對(duì)醫(yī)療或預(yù)防措施及其效果進(jìn)行評(píng)價(jià)。