葉桂榮(南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院器官移植科,廣東 廣州 510515)
器官移植可以使患者獲得第二次生命,同時改善其生存質(zhì)量,傳統(tǒng)的療效指標如生存率、病死 率等,只能從醫(yī)學層面上反映患者的治療效 果[1]。隨著健康觀念和醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變,人們越來越認識到,醫(yī)學的目標不只是挽救生命或改善器官功能,受者術(shù)后的主觀感覺和情感認知、社會能力,即生活質(zhì)量己成為一個公認的療效評價指標[2]。但由于每個人的心里健康和治療方法不同,受者不僅要從生理上接受異己的器官,在心理上也經(jīng)歷著一個適應(yīng)過程。此外,受者在移植手術(shù)后還要受到免疫抑制藥物不良反應(yīng)、潛在排斥反應(yīng)、術(shù)后并發(fā)癥、昂貴醫(yī)療費用等各種因素的影響,受者身心健康面臨著不小的壓力,心理負擔加重,生活質(zhì)量下降[3]。這些問題不僅制約著受者的日常生活及個人發(fā)展,也增大了術(shù)后受者死亡風險,造成手術(shù)失敗和資源浪費[4]。對影響移植受者生存質(zhì)量的原因進行探索,一方面有助于臨床醫(yī)務(wù)人員掌握受者身體、心理及社會活動各方面的狀態(tài)變化,根據(jù)個人情況正確選擇和及時調(diào)整治療護理方案,另一方面通過分析影響生存質(zhì)量的相關(guān)因素了解受者的健康需求,指導醫(yī)務(wù)人員為受者提供更有針對性的護理及干預(yù),以達到治療的最佳效果[3]。使有限的資源得到最大程度的利用。探索移植受者生存質(zhì)量的相關(guān)護理因素對疾病本身治療和預(yù)后以及對于器官移植行業(yè)的長期發(fā)展都具有重要意義。
生存質(zhì)量(quality of life,QOL)是現(xiàn)代醫(yī)學模式背景下從社會學領(lǐng)域引入的用于評價臨床療效的新型健康評價指標,已普遍應(yīng)用于各種臨床疾病的治療效果評價中,它能夠從軀體、心理、社會等多方面綜合反映人群的狀況[1]。
文獻報道接受器官移植的受者由于術(shù)前疾病及術(shù)后病情復發(fā),免疫抑制用藥帶來的不良反應(yīng)、并發(fā)癥以及各種心理社會因素的影響,移植受者與正常群體相比,心理狀況和生活質(zhì)量各方面普遍較差,受者長期生活面臨著極大的挑戰(zhàn)和考驗[3-5]。移植后受者的QOL 不容樂觀,對療效的影響不言而喻。因此,護理管理的優(yōu)劣對器官移植受者的生存質(zhì)量非常重要。
不同的人口學變量對患者的QOL 具有影響。 患者的性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、年齡等對移植受者的QOL 均有較大的影響。文獻報道[4,6],女性對疼痛刺激較男性敏感,疼痛程度與心理焦慮水平呈正相關(guān)。因此,女性受者因疼痛容易產(chǎn)生焦慮情緒,影響移植術(shù)后恢復,導致女性QOL 較男性低。另外,張利姍等[5]報道,性別偏倚也與其有關(guān)。文化程度對受者QOL 也有一定的影響[6],學歷較高的移植受者認知能力強,有良好的溝通能力,可以 更好掌握和理解移植術(shù)后服藥、復查等相關(guān)知識,而且了解更多的保健知識,QOL 相對較高?;橐鰻顩r與受者QOL 具有顯著的相關(guān)性,特別是中年受者,和諧穩(wěn)定的婚姻關(guān)系能使受者快速康復。有研究指出無配偶受者是社會需要幫助的弱勢群體[7]。
家庭經(jīng)濟狀況與社會支持力度是影響移植受者QOL 的重要因素。經(jīng)濟較差的受者有較重的經(jīng)濟壓力,心理負擔相對較重,直接影響身心健康的恢復,有些甚至由此而擅自減藥、停藥、購買非正規(guī)渠道的假藥,減少來院復查次數(shù)甚至不來醫(yī)院復查。同時,為了增加收入甚至去從事重體力勞動,導致其QOL 降低。移植受者出院后是否再就業(yè)對受者QOL也有影響。研究顯示,受者的QOL 受到術(shù)后并發(fā)癥或排斥反應(yīng)的影響[6],術(shù)后服用免疫抑制劑可以導致術(shù)后并發(fā)癥或排斥反應(yīng)的發(fā)生,這不利于提高受者的QOL。供者類型是影響移植受者的另一個手術(shù)相關(guān)因素,但與護理的相關(guān)性不強。另外,移植術(shù)后時間對受者QOL 有顯著影響,且在不同生存期和維度上各具有特點[1,6,8-10]。
研究表明,社會支持與移植受者QOL 呈顯著正相關(guān)[11]。主觀支持的正向影響最為顯著,社會支持水平越高,移植受者的QOL 越高。另外,由于社會支持水平越高,受者焦慮水平越低。良好的社會支持增加了移植受者的適應(yīng)性行為,減少了負面情緒,社會支持與主觀幸福感、生活滿意度呈正相關(guān)。 心理狀態(tài)也是影響移植受者QOL 的因素。由于器官移植的特殊性,如術(shù)后不僅需要反復長期復診,治療費用昂貴以及來自心理、家庭、經(jīng)濟和社會等各方面的壓力,這在一定程度上導致移植受者出現(xiàn)一系列心理問題,如焦慮、抑郁,甚至幻想、幻聽,行為改變等精神癥狀[12]。精神癥狀導致患者的治療依從性下降,進而引發(fā)移植受者的不良結(jié)局, 影響移植效果,最終使QOL 受影響。
3.1 重視受者心態(tài):Behzadnia 等[13]研究顯示,50%以上的心臟移植患者存在不同程度的焦慮和抑郁等問題。當務(wù)之急是對移植受者術(shù)后心理、社會功能情況進行評估,爭取合適的干預(yù)途徑使患者更好地擺脫負面情緒,培養(yǎng)良好的健康行為,從而提高QOL。早期識別患者心理問題,提前進行干預(yù),可以提高患者的生存質(zhì)量。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在術(shù)前對移植受者進行心理輔導,使其能夠以更好的心態(tài)接受移植手術(shù),術(shù)后醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注受者軀體康復的同時應(yīng)關(guān)注受者的心理問題。護士應(yīng)與受者和家屬建立良好的護患關(guān)系,耐心傾聽他們的訴說,滿足其生理需要及心理社會要求,從而幫助他們適應(yīng)疾病過程。同時,幫助文化程度較低的受者正確認識疾病和獲得自我管理技能,溝通時要充滿耐心,促進受者健康相關(guān)意識和行為。關(guān)注離異家庭及缺乏家人照顧的受者,給予他們心理關(guān)懷和疏導,同時鼓勵家庭成員與受者進行交流,傾聽理解受者,為受者提供更多的精神支持[14-15]。做好術(shù)前術(shù)后教育。術(shù)前讓患者知曉手術(shù)流程及相關(guān)情況能較好地緩解受者術(shù)前焦慮心理,術(shù)后指導受者正確處理常見問題,叮囑受者按時服藥,鼓勵受者在身體恢復較好的基礎(chǔ)上重返工作。護理時要把握不同階段受者特點,特別注意對1 年內(nèi)受者的監(jiān)護及生存10 年以上受者的追蹤,了解其生存狀況并及時給予必要的幫助,以便更有效地改善移植受者術(shù)后的QOL。
3.2 健全隨訪系統(tǒng)有助于提高移植患者的QOL: 健全隨訪管理機制[16]: 設(shè)置專門機構(gòu),配備專職人員,設(shè)置專門的隨訪地點,專門健康教育宣教室,配備宣教設(shè)備,選配臨床經(jīng)驗豐富且溝通能力強的醫(yī)務(wù)人員作為移植隨訪專家和專職的心理疏導員進行隨訪工作[17]。完善移植隨訪制度,規(guī)范隨訪內(nèi)容和行為[18]:建立定點、定時“兩項”制度。 要求移植受者在無緊急病情變化的情況下,到指定地點接受正規(guī)隨訪,規(guī)定移植受者出院后1~3 個 月每周隨訪1 次,4~6 個月每2 周隨訪1 次, 6 個月后每月隨訪1 次,異地受者除在當?shù)孛吭聶z查外,移植1~2 年的受者每季度來醫(yī)院隨訪1 次,3~5 年每半年來醫(yī)院隨訪1 次,移植5 年以上每年來醫(yī)院隨訪1 次,病情不穩(wěn)定的受者要求進行及時隨訪診治。規(guī)范隨訪內(nèi)容和行為:移植術(shù)后 6 個月內(nèi)主要是及時發(fā)現(xiàn)和處理急性排斥反應(yīng), 監(jiān)測感染情況[8]。移植術(shù)后1~4 年隨訪重點是觀察移植腎功能和藥物不良反應(yīng),移植5 年以上隨訪重點是防止心血管疾病。規(guī)范隨訪行為:規(guī)范隨訪流程,指導受者如何隨訪,讓醫(yī)師獲得正確的信息,防止隨訪方法不當而延誤病情。調(diào)控隨訪環(huán)節(jié)。 建立移植患者各類檔案,使隨訪管理具有針對性。落實全程健康教育管理:全程健康教育包括術(shù)前、術(shù)后教育、出院前教育和出院后繼續(xù)教育4 個階段,每個階段教育的側(cè)重點不同。加強重點人群監(jiān)管,建立良好的護患關(guān)系,溫馨服務(wù)受者。定期組織形式各異的活動,成立和諧的“移植之家”。
隨訪是提高移植受者長期存活的重要因素, 重視受者的社會、心理需求,提高了移植隨訪率,從而達到提高QOL 的目的。
3.3 提高對移植受者的社會支持水平:作為一個特殊群體,移植受者的QOL 問題不容忽視,社會支持對提升患者QOL 的價值日益凸顯,移植術(shù)后受者需定時服用藥物、定期隨訪、抵抗力低、并發(fā)癥多等原因均能直接或間接影響到受者的社會能力[19]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)主動與受者家屬溝通和鼓勵,給予患者情感上的支持和照顧。對農(nóng)民工和無工作、經(jīng)濟條件較差的受者,盡可能充分發(fā)揮社區(qū)和全社會的經(jīng)濟支持作用,并根據(jù)受者病情和經(jīng)濟承受能力為其選擇費用低、效果良好的治療護理方案,減輕經(jīng)濟負擔。隨著年齡的增加,身體健康呈下降趨勢。 老年人無論接受任何手術(shù),其康復情況一般較年輕人差,而年輕人面臨來自生活各方面壓力,如再就業(yè)、家庭狀況等。研究表明,再就業(yè)能夠提高移植受者的QOL。同時,再就業(yè)受者的生理功能恢復良好,并且生活規(guī)律,有利于軀體功能的恢復[20-21]。 另外,再就業(yè)可以將受者的大部分注意力轉(zhuǎn)移到工作中,創(chuàng)造更多與人交往的機會,從而使受者生理功能、情感智能得以恢復[22]。
3.4 預(yù)防和降低并發(fā)癥的發(fā)生率:研究顯示,移植 術(shù)后并發(fā)癥是影響受者QOL 的重要因素[23-25]。醫(yī)務(wù) 人員應(yīng)加強對移植受者術(shù)后健康教育,如遵醫(yī)行為、感染預(yù)防、自我護理等相關(guān)知識的了解以及基本護理技能的掌握等,有效預(yù)防術(shù)后并發(fā)癥的 發(fā)生。
綜上所述,器官移植術(shù)后受者QOL 受多種因素的影響,必須重視移植受者,分析受者特點,實施科學有效的護理干預(yù),提高器官移植療效。