梁 爽，李松霖

（營口理工學院，遼寧營口 115004）

孤獨癥屬于嚴重的公共衛(wèi)生危機，是全人類面臨的世界性難題，為社會和千萬家庭帶來巨大的精神和經(jīng)濟負擔。大學生作為時代先鋒，肩負著重要使命，青年志愿者將所學專業(yè)與志愿服務(wù)相結(jié)合，發(fā)揮自身特長，在志愿活動中提升服務(wù)質(zhì)量和層次，實現(xiàn)關(guān)懷介入的品牌化、精品化，對減輕國家負擔，維護社會穩(wěn)定有著重要意義。

1 孤獨癥簡介

孤獨癥，又稱自閉癥，被歸類為一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)而導致的發(fā)育障礙，是廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病，由于孤獨癥致殘率高且無特效干預的方法，大部分患者需要終生治療。其病征包括不同程度的言語發(fā)育遲緩、人際交往障礙、溝通技能弱化、行為方式刻板、興趣狹窄、對感覺刺激反應(yīng)異常等等。孤獨癥發(fā)病于嬰幼兒期，以男性多見，一般在3歲以前會表現(xiàn)出來，對兒童的成長與對外交流產(chǎn)生嚴重影響。孤獨癥兒童也被稱為“星星的孩子”，據(jù)相關(guān)研究，約有四分之三的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯癥狀，但在某些方面，能力又較為突出。

2 社會各界對孤獨癥兒童的關(guān)懷介入現(xiàn)狀

聯(lián)合國將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”。孤獨癥發(fā)生率與種族、民族、社會發(fā)達程度并無關(guān)系。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，在中國大約有60萬至180萬名孤獨癥患兒，20世紀90年代以來，國內(nèi)外孤獨癥的發(fā)生率都有明顯的上升趨勢，平均每110個孩子中就有一個表現(xiàn)出孤獨癥癥狀。

2.1 國家和政府層面對孤獨癥兒童的關(guān)懷介入現(xiàn)狀

自上世紀以來，孤獨癥在中國經(jīng)歷了由罕見病到流行病的轉(zhuǎn)變，為社會和家庭帶來巨大的精神和經(jīng)濟負擔。保障孤獨癥兒童權(quán)益，改善孤獨癥兒童家庭的境況，促進相關(guān)服務(wù)發(fā)展，也成為了我國政府工作的重要任務(wù)。

2.1.1 現(xiàn)有法律保障現(xiàn)狀

早在2009年5月，中國精神衛(wèi)生協(xié)會孤獨癥委員會就開展了“孤獨癥群體的特殊需求和特殊服務(wù)情況的調(diào)查”，研究發(fā)現(xiàn)在孤獨癥救助方面，現(xiàn)有立法保障、但就現(xiàn)有國情，相關(guān)法律法規(guī)、社會政策，對孤獨癥家庭的援助和救治，在相當一段時期內(nèi)還存在模糊性。《中國殘疾人保障法》中針對精神殘疾人的法律，亦存在一定空白，且對殘疾兒童并沒有特殊保護條文，這也是我國孤獨癥兒童康復及融合教育得不到有效實施的癥結(jié)所在。

2.1.2 福利保障機制還需完善

近年來國家一直在加大補貼力度、調(diào)整策略，保障孤獨癥患兒的救助政策和康復教育。但國內(nèi)醫(yī)療保障體系還未將對孤獨癥的治療納入在內(nèi)，每月幾千元左右的治療費用，對大部分普通家庭而言，是不小的負擔。一些孤獨癥兒童家庭因為經(jīng)濟原因，中途被迫停止治療，這一原因也成為對抗孤獨癥最大的障礙。挽救因經(jīng)濟原因而被放棄治療的孤獨癥兒童，為其提供及時的康復治療。完善相關(guān)福利和政策，任重而道遠。

2.2 康復機構(gòu)和社會團體對孤獨癥兒童的關(guān)懷介入現(xiàn)狀

在孤獨癥兒童人數(shù)逐年增加的情況下，孤獨癥兒童康復訓練中心、康復機構(gòu)和一些熱心公益的社會團體等救助組織也逐漸發(fā)展起來，但相比于國外起步晚，目前仍然存在著一定的困境與難題。

2.2.1 硬件設(shè)施落后，收費較高

康復機構(gòu)、社會團體是聯(lián)系孤獨癥兒童家庭和社會的重要橋梁，但由于缺乏有效管理，且缺少專門資質(zhì)機構(gòu)對其進行認證，特別是孤獨癥康復機構(gòu)這類的法人，沒有相關(guān)組織對其進行專業(yè)的指導，服務(wù)缺少規(guī)范和條例，存在良莠不齊、各自為政的混亂局面。同時，各家訓練方法各異，大部分設(shè)施簡陋且老化，活動場地狹小，機構(gòu)間的資源缺乏整合。由于沒有統(tǒng)一的收費標準，亂收費、高收費現(xiàn)象的大量存在，對于原本就困難的家庭，無疑是雪上加霜。

2.2.2 康復技術(shù)水平不足，專業(yè)人才匱乏

目前我國康復體系尚不健全，掌握孤獨癥有關(guān)訓練技法的專業(yè)教師十分緊缺，而這項康復工作對護理人員、志愿者及教師的心理素質(zhì)、專業(yè)素質(zhì)要求極高。中國特殊教育專業(yè)人員總?cè)藬?shù)僅為美國特殊教育專業(yè)人員的三分之一，培訓人才的機構(gòu)與學校非常缺乏。據(jù)調(diào)查，部分康復救助機構(gòu)是由患兒家長自己所創(chuàng)，由于經(jīng)費困難，缺少對員工的系統(tǒng)培訓，從業(yè)人員專業(yè)素養(yǎng)普遍不高，而專職教師工作時間卻較長，勞動強度大，但薪酬又較低，因此在入職一段時間后便選擇跳槽。

3 大學生志愿關(guān)懷介入對孤獨癥兒童及社會的影響

大學生是高知識分子，是具有潛力的社會力量，這一群體以關(guān)懷介入的方式，關(guān)愛孤獨癥兒童，在做志愿服務(wù)的同時，帶動身邊人廣泛參與其中，對幫助孤獨癥兒童家庭擺脫困境、增強大學生社會責任感、匯聚公益力量、補充專業(yè)人才隊伍、協(xié)助國家民政工作順利開展、維護社會穩(wěn)定，都具有積極的意義。

3.1 保障民政工作順利開展

眾所周知，民政工作連著民心與民力，關(guān)乎群眾利益、社會和諧穩(wěn)定，關(guān)乎國家的發(fā)展與進步，而我國孤獨癥兒童家庭眾多，如果僅僅依靠國家工作人員去幫扶，無疑是杯水車薪。而大學生數(shù)量多，凝聚力強，屬于成人中在年齡上最接近兒童的群體，有著差距小、知識多、易溝通的特點，志愿服務(wù)活動既豐富了孤獨癥患兒的生活，也提高了大學生的學習和社會實踐能力，這無疑對國家的民政工作起到了積極的輔助作用。

3.2 有力補充專業(yè)隊伍

孤獨癥兒童康復不僅僅需要特殊教育教師，還需要社會工作者、心理咨詢師、言語治療師、物理治療師等專業(yè)人員參與。在醫(yī)療系統(tǒng)中，能夠開展孤獨癥診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù)，只有少數(shù)專業(yè)的醫(yī)院能夠診斷孤獨癥，而能有效開展教育與康復訓練的人員則更是少之又少。大學生的知識豐富，學習能力強，正是學習和實踐的黃金時期，通過關(guān)愛孤獨癥兒童的志愿服務(wù)活動，可以較早地接觸社會，提前儲備知識，將所學專業(yè)特長與特殊教育相結(jié)合，明確職業(yè)規(guī)劃，有力補充孤獨癥康復人才隊伍。

3.3 陪伴患兒認知世界

孤獨癥兒童是特殊教育中最具有教育價值的群體之一。人類幼年的好奇心和孤獨癥兒童天生的敏感，會促使患兒對充滿年輕活力的大學生產(chǎn)生崇拜和模仿的心里，借助這一特點，找準切入口，用音樂和美術(shù)的簡單教育，拉近志愿者與兒童的距離。部分患兒在課堂變得乖巧，情緒表達的自我控制得到有效管理，憤怒、悲傷等不良情緒相應(yīng)減少，認知能力有所增強。大學生志愿者通過簡單的音樂和美術(shù)教育，在志愿活動中陪伴患兒成長、帶其感知世界，減輕了家長的負擔，對于孤獨癥患兒家庭也是一種福利。

3.4 幫助患兒發(fā)掘特長

現(xiàn)代社會中，世界是開放和包容的，但孤獨癥人群屬于特殊群體是不可改變的事實，社會對其的認知度和認可度仍然不高。志愿者利用簡單的繪畫、剪紙、音樂欣賞等形式，為孤獨癥患兒提供展示才藝的平臺，讓其在互動中發(fā)揮想象力、樹立自信心，通過畫筆和歌聲表達自己的思想和意識，將隱藏的才能逐漸發(fā)掘出來，增強自我創(chuàng)造力和自我療愈的能力。研究中還發(fā)現(xiàn)，部分兒童的繪畫水平與正常孩子無異，甚至優(yōu)于同齡兒童，陪伴者和教育者可在發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童特長和優(yōu)點的基礎(chǔ)上，給予其更多的關(guān)注和培養(yǎng)。

志愿服務(wù)作為高校育人的重要方式，在社會中日益發(fā)揮著重要作用，青年學生的正能量、價值感和成就感在陪伴孤獨癥兒童的活動中亦同樣被激發(fā)，多角度提升了自身綜合素質(zhì)。大學生群體的關(guān)懷介入，也間接地推進了國家完善孤獨癥兒童的權(quán)利保障工作，保障孤獨癥兒童康復、融合的權(quán)益，期待未來會有越來越多的志愿者參與服務(wù)中，讓“星星的孩子”從此不再孤獨，在受教育權(quán)、人權(quán)等方面不被歧視，逐漸適應(yīng)社會環(huán)境。達到實現(xiàn)志愿服務(wù)與社會大環(huán)境互惠互助、雙利共贏的良好格局。