朱 珠，葛文靜，錢麗萍，欒 偉

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院南院護(hù)理部，上海 201112

白塞綜合征（白塞病，Behcet disease，BD）是一種全身性、血管炎性且潛伏期較長(zhǎng)的疾病，臨床上以口、眼、生殖器潰瘍?yōu)橹饕怀霰憩F(xiàn)，又稱為口-眼-生殖器綜合征、貝赫切特綜合征[1]。該病常累及消化道、神經(jīng)系統(tǒng)、腎、肺以及附睪等器官，病情呈反復(fù)發(fā)作和緩解的交替過程。有臨床報(bào)道[2-4]稱，該病的癥狀表現(xiàn)存在地域差異及性別差異，且各種癥狀不同時(shí)出現(xiàn)，間隔可長(zhǎng)達(dá)數(shù)十年。目前尚缺乏特異的實(shí)驗(yàn)室檢查診斷指標(biāo)，導(dǎo)致臨床誤診率較高。疾病活動(dòng)性評(píng)價(jià)是患者治療中的一個(gè)核心問題。由于目前尚缺乏與BD 疾病活動(dòng)性相關(guān)的實(shí)驗(yàn)室標(biāo)志物，研究者們?cè)O(shè)計(jì)了多種BD 的疾病活動(dòng)性評(píng)價(jià)體系，其中韓國(guó)學(xué)者研究的電子病歷疾病活動(dòng)性指數(shù)（electronic medical record-based activity index，EMRAI）評(píng)分系統(tǒng)[5-6]使用簡(jiǎn)便，且包含實(shí)驗(yàn)室炎癥指標(biāo)，能比較客觀地反映疾病活動(dòng)性，已在臨床開展應(yīng)用。本研究收集了上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院南院178 例BD 患者的臨床病歷資料，分析其臨床表現(xiàn)及疾病活動(dòng)性評(píng)分的影響因素，報(bào)道 如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

收集2013 年1 月—2018 年12 月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院南院住院的BD 患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2013 年國(guó)際白塞病研究組（International Study Group for Behcet's Disease，ISGBD）制定的BD 國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)（International Criteria for Behcet's Disease，ICBD）[7]。②病史和護(hù)理記錄資料完整。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重終末期疾病。最終共178 例患者納入研究范圍。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 查閱178 例BD 患者的病歷資料，包括：①性別、年齡、學(xué)歷、婚姻等一般資料。②醫(yī)囑單、現(xiàn)病史、既往史、體格檢查。③體溫單、護(hù)理記錄單。④ 實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)。⑤治療用藥情況。

1.2.2 疾病活動(dòng)性評(píng)價(jià) EMRAI 評(píng)分系統(tǒng)包括9 個(gè)癥狀和2 個(gè)實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)，9 個(gè)癥狀分別為口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼部癥狀、皮膚損害、附睪炎、關(guān)節(jié)癥狀、消化道癥狀、血管病變、中樞神經(jīng)系統(tǒng)損害，2 個(gè)實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)分別為紅細(xì)胞沉降率（erythrocyte sedimentation rate，ESR）和C 反應(yīng)蛋白（C-reactive protein，CRP）。根據(jù)每種癥狀存在與否，得分分別為1 或0；根據(jù)ESR 和CRP 正常與否，得分分別為0 或1；EMRAI 總分為0 ～11 分。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。所有定量資料均服從正態(tài)分布和方差齊性，以±s 表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)或單因素方差分析；定性資料采用頻數(shù)（百分比）表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。相關(guān)性分析采用多因素Logistic 回歸。P＜0.05 認(rèn)為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

178 例BD 患 者 中 男 性111 例，女 性67 例，男 女比例為1.67:1；發(fā)病年齡為17 ～78 歲，平均發(fā)病年齡為（39.61±14.31）歲，其中男性平均發(fā)病年齡為（39.91±11.29）歲，女性平均發(fā)病年齡為（39.11±15.94）歲。 患者的臨床表現(xiàn)排名前5 位的是口腔潰瘍、生殖器潰瘍、皮膚紅斑、皮疹及視力下降。

2.2 疾病活動(dòng)性評(píng)分差異的單因素分析

將EMRAI 評(píng)分作為因變量，人口學(xué)因素、臨床表現(xiàn)、實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)和用藥方案作為自變量進(jìn)行單因素分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)男性患者評(píng)分略高于女性患者；隨著受教育程度的增高，評(píng)分呈現(xiàn)下降趨勢(shì)；隨著病程時(shí)間的延長(zhǎng)，評(píng)分呈現(xiàn)上升趨勢(shì)；CRP 異?；颊叩脑u(píng)分較高；有陣發(fā)性腹痛或體溫升高的患者，其評(píng)分高于無相應(yīng)癥狀的患者（均P＜0.05）（表1）。

表1 EMRAI 評(píng)分相關(guān)因素的單因素分析Tab 1 Single factor analysis of factors related to EMRAI score

Continued Tab

2.3 疾病活動(dòng)性相關(guān)性的多因素Logistic 回歸

以5 分為分界線，將因變量疾病活動(dòng)性EMRAI 評(píng)分分為2 個(gè)等級(jí)——0 ～4 分（疾病活動(dòng)性程度低）和5 ～11 分（疾病活動(dòng)性程度高），以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量（自變量賦值見表2）進(jìn)行多因素Logistic 回歸分析，結(jié)果顯示，患者的病程、CRP、用藥方案為疾病活動(dòng)性EMRAI 評(píng)分的相關(guān)因素（表3）。

表2 變量賦值表Tab 2 Variable assignment table

表3 EMRAI 評(píng)分相關(guān)因素的多因素Logistic 回歸分析Tab 3 Multivariate Logistic regression analysis of factors related to EMRAI score

3 討論

3.1 BD 患者疾病活動(dòng)性相關(guān)因素分析

本研究中BD 患者男女比例為1.67:1，男性患者居多；平均發(fā)病年齡為（39.61±14.31）歲，與文獻(xiàn)[8]報(bào)道相近。本研究中，男性患者EMRAI 評(píng)分亦高于女性。BD 是多系統(tǒng)受累的炎癥性疾病，對(duì)于BD 的治療，醫(yī)師需了解各系統(tǒng)的復(fù)雜臨床表現(xiàn)，通過多學(xué)科合作診治疑難復(fù)雜病例[9-10]。本研究結(jié)果顯示，患者疾病活動(dòng)性情況的相關(guān)因素為病程、CRP、治療方案，因此臨床上應(yīng)對(duì)長(zhǎng)病程患者多予以關(guān)注，并對(duì)CRP 指標(biāo)進(jìn)行監(jiān)測(cè)，根據(jù)患者不同的臨床表現(xiàn)情況做嚴(yán)密的觀察與護(hù)理，及時(shí)采取干預(yù)手段，合理用藥，達(dá)到緩解癥狀、避免器官嚴(yán)重?fù)p害的目的。

3.2 對(duì)BD 患者早期開展臨床表現(xiàn)觀察和疾病活動(dòng)性評(píng)分的重要性

由于缺少特異性實(shí)驗(yàn)室檢查指標(biāo)，BD 的診斷主要依靠臨床表現(xiàn)，ICBD 的更新主要體現(xiàn)在不斷增加具有診斷意義的臨床表現(xiàn)。在本研究中，BD 患者前3 位的臨床表現(xiàn)依次為口腔潰瘍、生殖器潰瘍、皮膚紅斑，與大部分國(guó)內(nèi)外研究[3-5]結(jié)果一致；其余常見臨床表現(xiàn)[11-15]主要有皮疹、視力下降、陣發(fā)性腹痛、水腫、關(guān)節(jié)痛、頭痛、聽力下降等。對(duì)于BD 患者開展早期臨床癥狀評(píng)估非常重要，而疾病活動(dòng)性評(píng)分是BD 患者治療中的一個(gè)核心問題，是臨床選擇和調(diào)整治療方案的重要依據(jù)[6]。

3.3 對(duì)臨床護(hù)理工作的啟示

本研究結(jié)果顯示，患者的臨床表現(xiàn)不盡相同，護(hù)理人員應(yīng)注意對(duì)其臨床表現(xiàn)多加觀察和評(píng)估，以及加強(qiáng)對(duì)患者的健康宣教和自我癥狀觀察與護(hù)理[16-17]。由于病情的進(jìn)展及癥狀的復(fù)雜程度，醫(yī)師通常予以患者多類型藥物聯(lián)合使用的方案，如非甾體消炎藥、沙利度胺、生物制劑、免疫抑制劑等；護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)自身的學(xué)習(xí)，重視對(duì)于藥物聯(lián)合應(yīng)用的觀察和護(hù)理[18-19]，嚴(yán)密觀察用藥后反應(yīng)、有無并發(fā)癥等。對(duì)于疾病癥狀的出現(xiàn)，要有預(yù)見性，并能盡早開展針對(duì)性護(hù)理措施，增加患者舒適度[20-21]。對(duì)患者要加強(qiáng)健康教育，如飲食方面以清淡為宜，以高熱量、高蛋白、高維生素、易消化飲食為主，盡量少量多餐，少吃辛辣食物，使用一定的輔助治療手段，保護(hù)口腔黏膜[22-23]。在疾病護(hù)理的同時(shí)，更要注意對(duì)患者的心理護(hù)理，有效幫助其樹立信心并積極參與治療，增加其對(duì)治療與護(hù)理的依從性[24-25]。

本研究?jī)H在上海的一家三級(jí)醫(yī)院中進(jìn)行，且是針對(duì)既往病歷記錄的臨床表現(xiàn)進(jìn)行的回顧性分析，研究結(jié)果可能存在一定的局限性，有待進(jìn)一步進(jìn)行多中心大樣本量的臨床觀察。

BD 患者的疾病活動(dòng)性與患者的病程、CRP 及治療方案有關(guān)。BD 目前尚無根治方法，所以早期、正確的診斷，病情觀察及聯(lián)合治療尤為重要。臨床工作中，應(yīng)針對(duì)患者不同的臨床表現(xiàn)做嚴(yán)密的觀察與護(hù)理，對(duì)相關(guān)因素進(jìn)行早期干預(yù)，從而達(dá)到緩解癥狀、延長(zhǎng)復(fù)發(fā)周期、避免器官嚴(yán)重?fù)p害的目的。

參·考·文·獻(xiàn)

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