于松梅

（遼寧師范大學(xué)教育學(xué)院 遼寧大連 116029）

孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder,ASD）是兒童早期出現(xiàn)的一種神經(jīng)發(fā)育障礙，以“持續(xù)性、相互性社會溝通及社會交往障礙”和“限制性、重復(fù)行為活動模式”為典型特征，嚴(yán)重影響個體功能和社會適應(yīng)，給家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。ASD的患病率更是持續(xù)增長，美國疾病控制與預(yù)防中心（CDC）2020年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示：每54名8歲兒童中就有1名ASD兒童[1]；中國ASD患病率的研究報道為0.7—1%，患病人數(shù)超過百萬[2]，ASD群體的生存與發(fā)展已成為全球面臨具有挑戰(zhàn)性的社會問題。早期診斷、早期干預(yù)可有效改善孤獨癥兒童預(yù)后，提升家庭的生活質(zhì)量。而制定有效的個別化康復(fù)及教育方案離不開對兒童當(dāng)前發(fā)展水平、學(xué)習(xí)準(zhǔn)備及行為特征表現(xiàn)的準(zhǔn)確評估。

心理教育量表（Psycho-educational Profile,PEP）是目前國內(nèi)孤獨癥康復(fù)教育領(lǐng)域廣泛采用的評估工具之一。上世紀(jì)90年代中國大陸引進(jìn)PEP，科研人員依托課題研究和跨專業(yè)團(tuán)隊合作，基于普通話及簡體中文進(jìn)行跨文化修訂，取名C-PEP，為我國孤獨癥兒童教育評估和個別化干預(yù)訓(xùn)練提供了科學(xué)有效的技術(shù)手段[3，4]。2009年課題組進(jìn)一步著手修訂美國常模，基于大樣本中國兒童身心發(fā)展數(shù)據(jù)編制中國常模，2014年完成第三階段科研攻關(guān)，遂更名為C-PEP-3[5]。與此同期，香港協(xié)康會積極促進(jìn)了TEACCH方案在香港的本土化實踐，不僅出版系列配套叢書用以指導(dǎo)孤獨癥兒童干預(yù)訓(xùn)練，而且不斷更新PEP工具引進(jìn)。2009年粵語及繁體中文版PEP-3問世，命名為《自閉癥兒童心理教育評核（第三版）》[6]。很快，PEP-3以最新姿態(tài)在香港及使用粵語的廣東省率先應(yīng)用，后逐漸向內(nèi)地延伸。2013年協(xié)康會補充發(fā)表了PEP-3香港常模以取代一直沿用的美國常模[7]。至此，CPEP-3與PEP-3比肩存在于中國內(nèi)地孤獨癥康復(fù)與教育領(lǐng)域，很多單位甚至同時擁有并混用兩種工具，某種程度可見二者各有千秋。文章期望以循證視角對比C-PEP-3與PEP-3，展示二者區(qū)別、優(yōu)勢與不足，幫助工具研發(fā)者取長補短，依循研究證據(jù)來創(chuàng)新改良中文版PEP，既要與時俱進(jìn)謀求更新，又要避免盲目跟從，使PEP中文版修訂更加符合我國國情及孤獨癥兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展。

一、C-PEP-3與PEP-3量表修訂比較

（一）修訂基于的美國PEP版本及修訂目的不同。內(nèi)地修訂的普通話簡體中文版C-PEP-3，始終堅持以美國PEP首版為藍(lán)本，只有個別項目借鑒了修訂版PEP-R的內(nèi)容，前后三次對跨文化修訂進(jìn)行完善。PEP-3則完全基于美國最新版PEP-3，以粵語及繁體中文形式完成修訂。C-PEP-3與PEP-3量表比較，首先需了解它們各自基于的美國PEP版本，以及量表出臺的時代背景、社會動因、研制目的等相關(guān)脈絡(luò)。

回顧美國上世紀(jì)40年代，盡管Leo Kanner首次報告了孤獨癥案例，但孤獨癥的成因仍是未解之謎。50-60年代，受精神分析學(xué)說影響，奧地利裔美國兒童心理學(xué)家Bruno Bettelheim在其《空洞城堡》著作中聲稱破解了孤獨癥病因謎團(tuán)，對“冰箱媽媽”觀點的廣泛流行起到推波助瀾作用，孤獨癥兒童的父母被迫成為“代罪羔羊”。推翻錯誤認(rèn)知及教育模式，依據(jù)科學(xué)實證展開治療教育的社會需求，促成了著名的孤獨癥及相關(guān)溝通障礙兒童治療與教育（TEACCH）公共服務(wù)項目的創(chuàng)立。如何展開孤獨癥兒童的治療與教育，如何制定適合他們的IEP計劃，評估能力水平及學(xué)習(xí)潛能成為當(dāng)務(wù)之急。由于孤獨癥兒童存在語言理解與表達(dá)困難、注意力短暫、難與人合作等問題，他們在以往過度依賴語言材料及語言應(yīng)答的測驗中遭遇“不可測”結(jié)局，無法顯現(xiàn)潛在的發(fā)展功能，迫切需要專門針對ASD兒童設(shè)計的評估工具。為此，TEACCH總部推出了心理教育量表（PEP），它專為ASD兒童設(shè)計，旨在測評患兒特異且參差的發(fā)展與學(xué)習(xí)模式，依據(jù)“中間反應(yīng)”評估結(jié)果來設(shè)計個別化教育課程，從而實現(xiàn)《殘疾人教育法》（IDEA,1975）對殘障兒童提供適當(dāng)教育的法定要求。此后，量表修訂者為回應(yīng)1986年《殘疾人教育法修正案》針對殘障嬰幼兒提供早期干預(yù)的法定要求，在1990年P(guān)EP-R修訂版中增加適宜嬰幼兒的評估項目，使量表覆蓋年齡下移[8]。2005年P(guān)EP-3版修訂旨在提高測驗的標(biāo)準(zhǔn)化特性，完善該量表的信效度資料，提升與其他測驗聯(lián)合使用的應(yīng)用價值[9]?？梢?，PEP各版本立足點不同，反映不同時期美國社會政策法律、教育、科學(xué)研究等變化著的發(fā)展因素。

我國當(dāng)前面臨孤獨癥人群數(shù)量驟增，醫(yī)學(xué)診斷、教育康復(fù)資源嚴(yán)重短缺，專業(yè)人員能力有限等現(xiàn)實困境。幫助孤獨癥康復(fù)專業(yè)人員準(zhǔn)確把握患兒發(fā)育及病理表現(xiàn)，并依據(jù)評估結(jié)果制定科學(xué)有效的個別化教育計劃，是康復(fù)干預(yù)亟待需要解決的重要問題，這點恰恰與美國原版PEP研發(fā)的初衷相一致。此外，無論在美國還是中國，多數(shù)孤獨癥兒童確診并得到干預(yù)的年齡要在3歲左右，且有其他嬰幼兒發(fā)育量表適用于小齡兒童，PEP修訂沒有明顯必要考慮年齡下移，這些都是大陸始終堅持以PEP首版為藍(lán)本進(jìn)行本土化修訂的重要原因。

（二）量表結(jié)構(gòu)對比。C-PEP-3與美國前兩版PEP/PEPR的結(jié)構(gòu)一致，包含發(fā)展量表及病理行為量表兩部分。發(fā)展量表涉及模仿、知覺、細(xì)動作、粗動作、手語協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)和口語認(rèn)知七大功能領(lǐng)域；病理行為量表則包含情感、人際關(guān)系及合作行為、游戲和物品材料喜好、感覺模式與語言五種異常行為領(lǐng)域。二者對比見圖1所示：

香港PEP-3與美國PEP-3量表結(jié)構(gòu)一致，與前兩版相比主要體現(xiàn)兩大變化：一是將發(fā)展及病理行為整合為表現(xiàn)量表(Performance Scale)，內(nèi)含溝通(Communication)、體能（Motor）和適應(yīng)不良行為(Maladaptive behavior)三個合成因子。其中適應(yīng)不良行為涉及情感表達(dá)、社交互動、動作行為特征和言語行為特征四個病理領(lǐng)域，更加契合ASD診斷標(biāo)準(zhǔn)。二是增加父母/照顧者報告，評估家庭環(huán)境中孤獨癥兒童問題行為、個人自理及適應(yīng)行為表現(xiàn)。這點凸顯出TEACCH文化價值觀，重視家長參與及與專業(yè)人員的伙伴關(guān)系，綜合多種評估信息用于診斷與教育干預(yù)決策。

（三）量表記分及常模參照比較。C-PEP-3采用靈活三級記分，發(fā)展功能為P（通過）、E（中間反應(yīng)）、F（不通過）；病理項目則采用A（無）、M（輕度）、S（重度）。在分?jǐn)?shù)量化時，通過項P得1分并計入發(fā)展總分，中間反應(yīng)E項不參與計分，只用作IEP發(fā)展目標(biāo)時參考。PEP-3既保留原有彈性等級評分，又采用2-1-0統(tǒng)一量化記分，彰顯了標(biāo)準(zhǔn)化測驗發(fā)展的意圖。

在常模方面，C-PEP-3提供了正常兒童在發(fā)展功能總體水平及七大領(lǐng)域的年齡當(dāng)量，以及各功能項目達(dá)到通過標(biāo)準(zhǔn)的估計年齡水平。通過與常模比較，可知患兒功能發(fā)展處于正常兒童的何種水平，其各大領(lǐng)域的發(fā)展模式是否均衡。個體當(dāng)前的功能發(fā)展水平及項目通過的相對年齡次序，對發(fā)展IEP計劃，選擇適當(dāng)?shù)慕逃繕?biāo)提供了寶貴信息。相比較，PEP-3提供有正常兒童在溝通及體能發(fā)展領(lǐng)域分測驗的發(fā)展年齡，并新增ASD群體內(nèi)比較的百分等級常模，依此百分等級水平可對患兒的發(fā)展與適應(yīng)行為做出程度評價。

（四）量表內(nèi)容修訂的語言及文化經(jīng)驗對比。具體而言，C-PEP-3使用普通話和簡體中文，PEP-3使用粵語及繁體中文，而粵語在發(fā)音、詞匯和文法結(jié)構(gòu)上與普通話有很大差異；且兩地的社會與政治環(huán)境不同，兒童所熟悉的物品、玩具、游戲、學(xué)習(xí)等生活經(jīng)驗也明顯不同。因此，中文版C-PEP-3和PEP-3的跨文化修訂既有共同的文化經(jīng)驗，又體現(xiàn)了不同的地域差異。如原版PEP中“抄寫七個英文字母”項目，CPEP-3替換成“抄寫七個簡單漢字”，PEP-3則保留原題未予修訂，在使用普通話和繁體中文的臺灣地區(qū)，該題修訂成“二到八”七個大寫數(shù)字[10]。再比如，語言讀本圖片項目，香港保留“教堂”圖片，而大陸則用“塔”替代“教堂”。PEP-3保留英文字母及“教堂”圖片等處理方式，與其殖民地歷史、文化教育等社會環(huán)境及文化適應(yīng)有密切關(guān)系。兩岸三地在語言文化上雖存在差異，但同根同祖，同屬中華文化，PEP不同版本修訂的成功也表現(xiàn)在共同的文化認(rèn)同上。如原量表語言讀本項目的主人公“Tommy”，在兩岸三地不同的PEP中文版本中卻巧妙一致地都修訂為“小明”這個名字?？梢姡瑹o論C-PEP-3還是PEP-3，都是經(jīng)過跨文化調(diào)整、適合各自地域的中文評估工具。

二、C-PEP-3與PEP-3量表心理測量學(xué)性能比較

（一）信度與效度。無論C-PEP-3還是PEP-3經(jīng)過跨文化修訂后，二者都是具有良好信度與效度的評估工具[11,12]。以孤獨癥群體為樣本，兩版量表各項分測驗的內(nèi)在一致性信度α系數(shù)分別為0.66-0.94和0.89-0.97。此外，二者在反映結(jié)構(gòu)效度的驗證性因子分析各項模型擬合指標(biāo)上也都滿足理想標(biāo)準(zhǔn)，正常與障礙兒童組間區(qū)分效度顯著，與其他同類量表亦表現(xiàn)有聚合效度。

然而，也有多項研究指出：PEP-3“溝通”因子在認(rèn)知（語言/語前）、語言表達(dá)和語言理解三個分測驗的內(nèi)在一致性信度過高，α系數(shù)均≥0.97，暗示PEP-3這三個分測驗的內(nèi)容存在冗余問題，建議未來去除多余項目，簡化量表內(nèi)容，以縮短評估時間，提高量表效用[12-14]。PEP-3效度資料進(jìn)一步印證在領(lǐng)域及分測驗間存在內(nèi)容交叉、獨立性欠佳問題。如PEP-3分測驗之間高度相關(guān)（r=0.67-0.94），特別是溝通因子的三個分測驗間相關(guān)很高（r=0.91-0.94）；其中認(rèn)知（語言/語前）分測驗中，34個項目顯得內(nèi)容龐雜，涉及言語模仿、知覺、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)等多個領(lǐng)域，這也導(dǎo)致其與語言理解、語言表達(dá)、細(xì)動作、視覺動作模仿等多個分測驗存在高相關(guān)（r≥0.90）[12]，PEP-3的維度結(jié)構(gòu)有必要通過因素分析進(jìn)一步明確。相比較，C-PEP-3最為簡潔，題量少，用時短；且量表結(jié)構(gòu)的獨立性更勝一籌，發(fā)展領(lǐng)域分測驗間具有中至高相關(guān)（r=0.55-0.87）[11]，說明各測驗所測維度既內(nèi)在關(guān)聯(lián)又相對彼此獨立。

另外，由于PEP是一種有效的發(fā)展量表，其功能表現(xiàn)應(yīng)具有明顯的年齡發(fā)展特征。即典型發(fā)育兒童的PEP發(fā)展得分應(yīng)與年齡效標(biāo)有顯著正相關(guān)，孤獨癥兒童因其障礙特征或發(fā)育落后會導(dǎo)致其年齡發(fā)展特征不如普通兒童明顯。應(yīng)用C-PEP-3對三組兒童測試，發(fā)展功能得分與年齡的相關(guān)結(jié)果顯示：典型發(fā)育兒童的年齡發(fā)展效應(yīng)最為明顯（r=0.85,p<0.001）,高于孤獨癥（r=0.57,p<0.001）及發(fā)育障礙兒童（r=0.29,p>0.05），表明C-PEP-3具有良好的發(fā)展效標(biāo)效度[15]。相對比，PEP-3發(fā)展測驗得分與年齡呈中等相關(guān)，典型發(fā)育兒童的年齡效標(biāo)（r=0.44-0.50）與孤獨癥組兒童（r=0.46-0.52）相當(dāng)[16]。但美國本土研究結(jié)果卻顯示：普通發(fā)育兒童PEP-3發(fā)展測驗與年齡呈中至高相關(guān)（r=0.45-0.80），高于孤獨癥兒童組的中等相關(guān)（r=0.48-0.52）[17]。這意味著PEP-3對于香港普通發(fā)育兒童，年齡區(qū)分效應(yīng)不甚明顯，隨著年齡增長，PEP-3得分增長趨緩。進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)，香港樣本5-7歲兒童在語言理解、細(xì)動作、粗動作、視覺動作模仿測驗等多個分測驗平均得分已接近滿分，出現(xiàn)天棚效應(yīng)（Ceiling effect）。結(jié)果提示：PEP-3對香港普通兒童的難度梯度不夠。

（二）測驗難度。PEP-3保留了前版PEP-R為小齡兒童新增的多數(shù)項目，刪除了原版PEP部分有難度的項目，如“重述四至五位數(shù)”“心算加減法”“復(fù)述簡單句和復(fù)合句”“捏膠泥成碗狀”“大拇指依次觸碰其他手指頭”等。因此，增刪后的PEP-3在難度上雖然很適合美國各年齡段ASD兒童，但應(yīng)用于香港樣本時，難度卻明顯降低。數(shù)據(jù)顯示：除語言表達(dá)分測驗外，香港5-7歲ASD兒童在其他發(fā)展分測驗的難度（通過率）中位數(shù)多在0.70-1.00，遠(yuǎn)高于美國兒童（0.50-0.94）。相對比，C-PEP-3的測驗難度比較適中，正常發(fā)育及孤獨癥兒童的通過率均隨年齡增長而提高。就總體的平均難度而言，正常發(fā)育兒童組難度不大，各項分測驗通過率為0.70-0.92；孤獨癥組難度適中，通過率介于0.39-0.71[15]?？梢?，C-PEP-3的測驗難度對孤獨癥兒童適應(yīng)空間更大，更適宜測量孤獨癥兒童的認(rèn)知發(fā)展水平。

（三）常模參照。PEP-3提供了兩種常模參照，一是普通發(fā)育兒童的發(fā)展年齡常模，另一個是孤獨癥兒童群體內(nèi)參照的百分等級常模；而C-PEP-3只有普通發(fā)展年齡常模。如前文所述，香港普通兒童PEP-3測驗得分與年齡只有中等相關(guān)，PEP-3對于5歲及以上兒童區(qū)分度降低，能力接近頂點水平，這將直接導(dǎo)致發(fā)展年齡常模被系統(tǒng)性拉低。相對照，C-PEP-3的常模團(tuán)體取樣具有廣泛代表性，測驗難度適宜，測驗總分與年齡具有顯著高相關(guān)，經(jīng)回歸分析構(gòu)建的C-PEP-3年齡當(dāng)量就更具有普遍性。此外，PEP-3新增的孤獨癥群體百分等級常模是經(jīng)由原始分轉(zhuǎn)化而得，受取樣代表性及分?jǐn)?shù)分布形態(tài)影響，它在不同年齡、不同分測驗中呈現(xiàn)多樣化，在反映ASD兒童發(fā)展及適應(yīng)敏感程度上還有待時間和研究考驗。

三、PEP中文版臨床使用的建議

（一）兩地宜單獨使用各自修訂的評估工具。在評估實踐中，鑒于大陸與香港兩地文化及語言差異，兩地兒童單獨使用適宜自身文化調(diào)整的評估工具是非常必要且適宜的做法。否則，對于說普通話的大陸兒童，他們可能在理解PEP-3某些測試項目和指導(dǎo)語上遇到困難；在參照香港兒童發(fā)展常模解釋大陸兒童評估結(jié)果時，可能造成ASD兒童發(fā)展年齡普遍降低，顯現(xiàn)更加落后的發(fā)育水平，進(jìn)而影響對兒童發(fā)育水平的準(zhǔn)確判斷和干預(yù)計劃的制定。欣喜的是，Yu and Zhu等研究者已經(jīng)意識到不能將香港版PEP-3簡單直接地用于大陸兒童評估，需要在大陸再進(jìn)行跨文化的內(nèi)容及常模修訂[14]，但遺憾的是其常模團(tuán)體取樣只局限在一個城市，不利于未來在中國廣闊地域中普遍應(yīng)用。

（二）PEP-3的測驗性能需要更多研究證據(jù)支持。作為PEP-3的亮點，目前唯一的ASD群體內(nèi)百分等級常模的臨床效用值得關(guān)注。然而Chen等人（2011）在對PEP-3可作為療效指標(biāo)（outcomes measure）評價的反應(yīng)度（responsiveness）研究中發(fā)現(xiàn)，相較于測驗原始分和發(fā)展年齡，百分等級對干預(yù)效果反應(yīng)度很低或者沒有反應(yīng)，因而不建議采用最新的百分等級數(shù)據(jù)來評價ASD兒童的發(fā)展改變和治療療效[16]。因此，PEP量表的跨文化修訂，不要只關(guān)注在量表版本的更新，更需要關(guān)注量表的臨床效用與證據(jù)支持。

（三）評估者在測評時更需堅守PEP研發(fā)的初衷。新版PEP-3運用大量統(tǒng)計分析技術(shù)提供了信度、效度、常模等心理測量學(xué)性能，向標(biāo)準(zhǔn)化量表發(fā)展取得了進(jìn)步。但作為評估師需要意識到，在關(guān)注測評結(jié)果及其意義的同時，更要注意在評估中觀察ASD兒童的能力及行為表現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)孩子的喜好、興趣，以及任何可調(diào)動孩子動機、維持其合作行為的措施。因為，評估師在給予家長和教師專業(yè)建議時，讓他們了解孤獨癥兒童的特征行為及不均衡的技能發(fā)展，提供一些技巧減少孩子的問題行為，要比讓他們知曉測驗分?jǐn)?shù)或提供具體的教育目標(biāo)更有價值[17]。作為ASD兒童的評估者，無論實施哪一版PEP，都要意識到它不同于一般意義的心理測驗，更需堅守PEP研發(fā)的初衷，充分利用量表靈活施測的優(yōu)勢，在測試中識別ASD兒童獨特的行為特征和不均衡的能力發(fā)展，發(fā)現(xiàn)有助于ASD兒童展示學(xué)習(xí)潛能、激發(fā)其內(nèi)在興趣、維持注意與動機的環(huán)境設(shè)計和互動策略，為專業(yè)人員進(jìn)一步發(fā)展個別化教育計劃提供重要信息。