門冬

“世上只有媽媽好，有媽的孩子像塊寶，投進(jìn)媽媽的懷抱，幸福享不了……”

李華輕輕吹奏口琴，琴聲婉轉(zhuǎn)動(dòng)聽。這個(gè)病情罕見的強(qiáng)直性脊柱炎患者，臉和大腿之間的最小距離僅有1.8厘米，是世界有文獻(xiàn)記錄的同類最嚴(yán)重患者頭部離大腿距離20厘米的十分之一。身體扭曲的李華，看上去就像一個(gè)折疊人，同時(shí)腹部的壓瘡和心肺受到的重壓，隨時(shí)都可能要了他的命。

生而為人，如此艱難，李華甚至一度喪失了生活的勇氣，然而母親告訴他，只要自己一息尚存，就要還他一個(gè)“人樣”……

攢錢治病，再攢錢治病，繼續(xù)攢錢治病……可病情還是惡化了，他成了一個(gè)臉部幾乎緊貼大腿的“折疊人”

2019年6月初的一天，唐董陳像往常一樣，蹲在地上，歪著頭，拿棉簽蘸上碘伏，小心清理著兒子李華被嚴(yán)重?cái)D壓的腹部因潰爛而滲出的膿液。李華疼痛難忍，為轉(zhuǎn)移注意力，他的視線從大腿與頭部的縫隙中撇出，刷看手機(jī)。他手機(jī)上的幾張照片，引起了母親唐董陳的注意。

照片上的人，有佝僂著的，有直立著的。唐董陳認(rèn)真地看了幾眼，問：“是同一個(gè)人嗎？”李華說：“是。一個(gè)病友發(fā)來的，他在深圳大學(xué)總醫(yī)院治好的?！碧贫惡芗?dòng)，扶著酸痛的腰站了起來：“媽也帶你去試試！”“算了。媽，我治了20多年，越治越嚴(yán)重，我不想治了?！崩钊A喪氣地說。他的身體長(zhǎng)時(shí)間折疊在一起，腹部、胸部長(zhǎng)期得不到清洗，污垢堆積，形成的壓瘡開始腐爛，發(fā)出陣陣惡臭。他只想早點(diǎn)死掉算了，這樣就不用每天勞累母親給他端水喂飯、倒屎倒尿了。

李華是湖南省祁陽縣潘市鎮(zhèn)人，父母都是農(nóng)民，他在家排行老二。

18歲那年，他的右腿開始疼痛。在那之前，他10歲時(shí)左腿曾出現(xiàn)過類似癥狀，后來通過抽關(guān)節(jié)積水的方法治好了。可同樣的療法用于右腿，卻沒有一點(diǎn)效果。沒過多久，他的腰沒力氣了，要用手壓著髖部才能勉強(qiáng)行走。后來，夜里睡覺，他常被髖關(guān)節(jié)的疼痛疼醒。漸漸地，他無法平躺入睡。那年，李華19歲，風(fēng)華正茂的年齡。之前，他一直憧憬著能像哥哥一樣走進(jìn)軍營(yíng)，可如今他連走路都困難，還奢談什么入伍？

李華的病情不斷惡化，他的父母尤其母親唐董陳非常著急，千方百計(jì)地掙錢攢錢，為兒子治病。除喂養(yǎng)雞鴨豬牛賣錢外，她還四處打聽誰家要操辦紅白喜事，得到消息后馬上趕去毛遂自薦，以便掙點(diǎn)工錢。

1992年，唐董陳攢了幾千元錢，帶李華去桂林找當(dāng)兵的大兒子。大兒子找了一位退休軍醫(yī)，還找了苗醫(yī)給李華診治，但是錢花光了，病沒治好。

從桂林回來，唐董陳又?jǐn)€了一年的錢，1993年帶李華去衡陽一家醫(yī)院住院治療，依然沒有效果。她沒有放棄，繼續(xù)攢錢，1994年又帶李華去一位赤腳醫(yī)生家，“駐扎”在那里扎銀針。為節(jié)省開支，她從家里帶去米面，自己做著吃，還給醫(yī)生洗衣做飯、打掃衛(wèi)生，以抵銷部分治療費(fèi)。但是扎了一年銀針，不但不見效果，李華的病情還進(jìn)一步惡化。

唐董陳曾多次詢問醫(yī)生，兒子得的到底是什么病，醫(yī)生回答是關(guān)節(jié)炎。她問：“如果是關(guān)節(jié)炎，為什么會(huì)到處疼？”醫(yī)生說是游走性關(guān)節(jié)炎。

一次次滿懷希望地出發(fā)，卻一次次失望而歸。農(nóng)村家庭的每一分錢都來之不易，眼看積攢了幾年的錢白扔了，親戚們勸唐董陳放棄，畢竟一家人還要生活。李華也說不治了，但唐董陳不愿意，她對(duì)兒子說：“你是我生的，我不放棄，你就沒資格放棄。”

唐董陳帶著兒子?xùn)|奔西走、四處求醫(yī)，頭發(fā)漸漸花白，身體越來越消瘦。她年輕時(shí)愛唱花鼓戲，《劉?？抽浴贰恫跳Q鳳》《奪錦樓》等經(jīng)典曲目張口就來，但是自從兒子生病后，她再也沒有心思唱了。

1995年，李華對(duì)唐董陳提出想要一個(gè)口琴。那時(shí)，他還能依靠拐杖走路，他想：自己不能下地干活、外出打工，但能幫父母分擔(dān)家務(wù)，或者吹上幾曲母親愛聽的曲子也行啊。

一天，掃完地的李華用口琴吹起《劉?？抽浴?。果然，一聽到熟悉的旋律，唐董陳情不自禁地哼上了：“我這里，將海哥好有一比啊……”見母親臉上有了難得的笑容，李華很開心。

然而，命運(yùn)沒有因?yàn)槟缸觽z的堅(jiān)強(qiáng)、樂觀而停止對(duì)他們的摧殘。李華的病情不斷惡化，他已經(jīng)不能依靠拐杖走路了，而是坐上了輪椅。每天早上，唐董陳要用雙臂環(huán)抱住兒子的腰，把他挪到輪椅上用繩子固定住;兒子大小便時(shí)，她再把他從輪椅上抱起，把便盆塞進(jìn)去。時(shí)間一長(zhǎng)，唐董陳腰椎勞損，走路都直不起腰來。

2016年，醫(yī)生確診李華患的是強(qiáng)直性脊柱炎，號(hào)稱“不死的癌癥”，無法治愈。確診后，李華的身體一天不如一天，先是腰椎往后凸起，頭不斷垂向地面，接著頸椎也開始后凸，臉越來越貼近大腿，直到后來生活無法自理。

唐董陳想帶兒子去大醫(yī)院看病?？慑X從哪兒來？她想將自家房子抵押貸款，可房子老舊又處在農(nóng)村，沒有人要。

日子一天天過去，這些年為了止痛，李華每天都吃感冒通。2018年夏，李華又吃了幾顆感冒通，剛吃完就吐血不止。唐董陳嚇壞了，不知哪來的力量，她背起兒子就往衛(wèi)生院跑。李華醒來時(shí)，見母親坐在衛(wèi)生院的地上號(hào)啕大哭，背上全是他吐出來的血。醫(yī)生說，感冒通的藥物成分有鎮(zhèn)痛作用，但不能作為止痛藥服用，李華這樣長(zhǎng)期服用，對(duì)胃有嚴(yán)重傷害，如果再晚來一會(huì)兒，估計(jì)就沒命了。

唐董陳發(fā)誓再也不讓兒子發(fā)生意外。她每天守著兒子，不讓兒子亂吃藥，兒子哪里疼她就幫他按摩哪里，目的只有一個(gè)，讓兒子活著等待治療的機(jī)會(huì)。

她帶上兒子和家里的全部積蓄，來到深圳。深大總醫(yī)院為李華減免、捐助費(fèi)用13.3萬元，又為他多方籌措19萬元

2019年6月13日，得知深圳大學(xué)總醫(yī)院能治兒子的病后，唐董陳帶上家里的全部積蓄，和李華坐汽車、乘高鐵，從偏僻鄉(xiāng)村直奔繁華深圳。

初見李華時(shí)，有著豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的脊柱外科專家陶惠人吃驚得說不出話來。李華的病情，比世界公開報(bào)道的最嚴(yán)重脊柱后凸畸形患者還要嚴(yán)重。收不收治？陶惠人有些猶豫：如果收治，就等于給自己發(fā)出了一個(gè)攀登珠穆朗瑪峰的挑戰(zhàn)，治療中出現(xiàn)一點(diǎn)意外，輕則患者終身癱瘓，重則下不了手術(shù)臺(tái)?？扇绻痪人?，他腹、胸部的壓瘡不斷深爛，很快會(huì)要了他的命;即使壓瘡不要命，他的身體長(zhǎng)期折疊在一起，對(duì)心肺造成重壓，不久的將來也會(huì)讓他痛苦離世。

看著病情嚴(yán)重的李華和他頭發(fā)花白的母親，陶醫(yī)生想探詢一下李華的態(tài)度：“李華，手術(shù)有難度有風(fēng)險(xiǎn)，你是不是真想做？”李華堅(jiān)定地回答：“我想?！碧栈萑诵念^一熱：“好，那我們一起闖關(guān)！”

收下李華后，陶惠人開始緊鑼密鼓地進(jìn)行術(shù)前準(zhǔn)備。很快，包括脊柱骨病科、麻醉科、放射科等十幾個(gè)臨床科室組成多學(xué)科綜合診療團(tuán)隊(duì)，針對(duì)李華的病情進(jìn)行充分討論，制訂治療方案。

方案聽起來很可怕，將李華身體敲斷四處，讓他“粉身碎骨”：第一步截?cái)啻笸?，讓貼在一起的臉和大腿分開，以騰出手術(shù)空間;第二步截?cái)囝i椎，把頭抬起來;第三步截?cái)嘈刈?、腰椎，將整個(gè)脊柱重新拉直，讓胸膛挺起來;最后一步是置換人工髖關(guān)節(jié)，讓雙腿自由屈伸，人能重新走起來。

手術(shù)費(fèi)用預(yù)計(jì)80多萬元，李華母子根本無法承受。陶惠人想到了這一點(diǎn)，并和同事們商量好了籌集費(fèi)用的辦法。李華有醫(yī)保，能報(bào)銷50多萬;專門救治家庭貧困脊柱畸形患者的智善公益基金會(huì)為他捐14萬;球愛公益基金會(huì)為他捐5萬;深圳大學(xué)總醫(yī)院為李華減免10萬元治療費(fèi)用，全院黨員、醫(yī)護(hù)職工捐款33400元;剩下不多的費(fèi)用，由李華自己承擔(dān)。

此外，為保證手術(shù)安全、順利地進(jìn)行，李華必須增重和增強(qiáng)體能、增大肺活量。李華行動(dòng)困難，大部分時(shí)間側(cè)躺在床上，醫(yī)生讓他用最大力氣抬手抬腳，鍛煉上下肢。同時(shí)給了他一個(gè)長(zhǎng)方形盒子，里邊有3只塑料球，要求李華每天吸塑料球，以鍛煉肺活量。而增加李華體重的任務(wù)就交給了唐董陳，唐董陳每天變著花樣給兒子做好吃的。

就這樣，在醫(yī)院靜養(yǎng)兩個(gè)多月后，李華肚子上的壓瘡治好了，貧血狀況得到改善，體重增加了3公斤，經(jīng)綜合檢查評(píng)估，可以接受手術(shù)了。

深大總醫(yī)院就李華手術(shù)問題召開術(shù)前專家大會(huì)診，歷經(jīng)4次高風(fēng)險(xiǎn)、高難度手術(shù)，“折疊人”李華終于打開了身體，挺直了脊梁

2019年8月14日，深大總醫(yī)院就李華手術(shù)問題召開術(shù)前全院專家大會(huì)診。8月15日，第一次手術(shù)開始。這次手術(shù)，麻醉很關(guān)鍵，因?yàn)槔钊A無法像正常人那樣進(jìn)行氣管插管，而是從臉和大腿的縫隙中將管子插進(jìn)氣道，這在世界上尚無先例。麻醉科主任通過內(nèi)鏡攝像，目不轉(zhuǎn)睛地盯著咽喉部那根將要在整個(gè)手術(shù)過程中維持李華呼吸的管子，指揮助手控制管子緩慢前進(jìn)。當(dāng)管子終于進(jìn)入李華肺部氣管時(shí)，所有人都松了口氣，手術(shù)室里響起熱烈掌聲，麻醉成功了！接下來，外科團(tuán)隊(duì)接力。3個(gè)小時(shí)后，李華雙側(cè)股骨頸截骨手術(shù)順利完成，李華的臉和大腿被“掰開”。

8月28日，李華做第二次手術(shù)。這次手術(shù)將讓李華時(shí)隔多年后可以再次平視前方。手術(shù)中，陶惠人將李華的頸部皮膚切開后，神情專注，因?yàn)檫@是在頸髓旁邊動(dòng)刀，從大腦延伸到全身的神經(jīng)都從這里經(jīng)過，一個(gè)手抖就可能誤傷神經(jīng)，輕則導(dǎo)致患者癱瘓，重則危及患者生命，每一步操作都像在刀尖上起舞。因?yàn)槿f分小心，這次頸椎截骨重建手術(shù)耗時(shí)6小時(shí)34分鐘。

手術(shù)成功，李華的頭再次抬了起來。當(dāng)李華被推出手術(shù)室時(shí)，所有的醫(yī)護(hù)人員都很開心，因?yàn)樗麄兊谝淮慰辞辶死钊A的面孔，有個(gè)小護(hù)士說：“想不到他很年輕??！”在手術(shù)室門口等待的唐董陳也終于看清了兒子多年來近在咫尺卻一直看不清的臉，她長(zhǎng)久地端詳著，而李華也仔細(xì)地打量著她：“媽，我知道你為我操勞多年肯定老了，但沒想到會(huì)這么老……”醫(yī)護(hù)人員聽了不禁落淚。

回到病房，李華用口琴吹奏了一曲《世上只有媽媽好》，“世上只有媽媽好，有媽的孩子像塊寶，投進(jìn)媽媽的懷抱，幸福享不了……”旁邊的病友跟著旋律打著節(jié)拍，淚眼婆娑。

9月18日進(jìn)行第三次手術(shù)，手術(shù)也很成功。當(dāng)晚，李華時(shí)隔20多年終于能夠再次平躺著睡覺了。

10月31日，陶惠人團(tuán)隊(duì)給李華做了最后一次手術(shù)，為他換了兩側(cè)的髖關(guān)節(jié)。術(shù)后經(jīng)過康復(fù)鍛煉，李華借助器械可以直立行走了。

經(jīng)過半年的努力，歷經(jīng)4次高風(fēng)險(xiǎn)、高難度手術(shù)，“折疊人”李華打開了身體，挺直了脊梁，再次平視這個(gè)世界。

又經(jīng)過半年的院內(nèi)觀察和康復(fù)訓(xùn)練，2020年6月16日，李華出院回到家鄉(xiāng)。他說，他要加倍珍惜今后的生活，并努力奮斗，以回報(bào)母親和社會(huì)上的好心人。

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【編輯：楊子】