羅雯馨 謝敏儀 管曉芳 周松

(中山大學(xué)附屬第五醫(yī)院，廣東 珠海519000)

支持性照顧需求（supportive care needs,SCN）是指腫瘤患者及家屬可能需要的除醫(yī)藥、手術(shù)等干預(yù)措施外，能夠預(yù)防、控制或緩解各種并發(fā)癥及副反應(yīng)的各種幫助的總稱[1]。國(guó)內(nèi)外研究[2-3]表明，在系統(tǒng)地了解腫瘤患者支持性照顧需求的基礎(chǔ)上，為其提供合適的社會(huì)心理支持與幫助，可明顯減輕腫瘤患者對(duì)疾病或治療的擔(dān)憂及顧慮，緩解其焦慮、抑郁情緒，進(jìn)而促使其積極配合治療，改善生存質(zhì)量。據(jù)2018年全球癌癥最新數(shù)據(jù)顯示，結(jié)直腸癌和胃癌發(fā)病率分別排第四和第六位，病死率分別是第二和第三位[4]；在中國(guó)，結(jié)直腸癌和胃癌的發(fā)病率分別是第四和第二，病死率分別排名第三和第五[5]。目前國(guó)內(nèi)外專門針對(duì)胃腸道腫瘤患者的支持性照顧需求的研究尚少。鑒于此，本研究以胃腸道腫瘤患者為研究對(duì)象，旨在明確其支持性照顧需求現(xiàn)狀及影響因素，為臨床醫(yī)護(hù)人員有效地開(kāi)展工作提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取我院胃腸外科及腹盆腫瘤科接受治療的120例胃腸道腫瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床病理學(xué)檢查確診為胃癌、結(jié)腸癌、直腸癌；確診時(shí)間≥1個(gè)月；患者年齡≥18歲；具有小學(xué)及以上文化程度，能溝通；知曉診斷，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙、精神疾病等的癌癥患者；病情較重不能配合的癌癥患者；因各種原因（包括死亡、出院、不愿意繼續(xù)參與訪談等）退出者。

1.2 測(cè)量工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 研究者在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上，根據(jù)研究假設(shè)及目的自行編制，內(nèi)容包括患者性別、年齡、文化程度、職業(yè)、居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病種、治療方式、患病持續(xù)時(shí)間、有無(wú)其他慢性病等。

1.2.2 支持性照顧需求量表 本研究采用Bonevski等[6]制訂、Boyes[7]簡(jiǎn)化、Au等[8]修訂的癌 癥患者 支持性照顧需求簡(jiǎn)明問(wèn)卷中文版（SCNS-SF34）量表對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行調(diào)查。該問(wèn)卷分為5個(gè)維度共34個(gè)條目，包括生理與日常生活維度（5個(gè)條目）、心理維度（10個(gè)條目）、性維度（3個(gè)條目）、照顧與支持維度（5個(gè)條目）、健康信息維度（11個(gè)條目）。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別為“沒(méi)有需求”（1分）、“有需求，但目前已經(jīng)解決了”（2分）、“對(duì)額外的幫助有少量需求”（3分）、“對(duì)額外的幫助有中量需求”（4分）、“對(duì)額外的幫助有大量需求”（5分）。條目得分相加即為需求總分，得分越高表示個(gè)體支持性照顧需求越大。該問(wèn)卷適合所有成年癌癥患者，能綜合評(píng)定出患者各方面的需求。本研究中該量表總Cronbach’sα系數(shù)為0.94，5個(gè)維度Cronbach’sα系數(shù)為0.87~0.92。

1.3 資料收集 調(diào)查前對(duì)患者及家屬進(jìn)行知情告知工作，取得患者及家屬的同意及配合，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)介紹問(wèn)卷填寫的目的、方法及要求，確保研究對(duì)象充分理解清楚條目?jī)?nèi)容后由其自行填寫。對(duì)于視力、聽(tīng)力或其他原因不方便填寫者，由工作人員向患者解釋問(wèn)卷的內(nèi)容，在患者回答后代為填寫，避免暗示患者。問(wèn)卷填寫完畢，所有資料當(dāng)場(chǎng)收回，由研究者本人及時(shí)對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行審查。本研究共發(fā)放問(wèn)卷128份，回收128份，其中有效問(wèn)卷120份，有效回收率為93.75%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行分析。計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)、構(gòu)成比描述；計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述；采用t檢驗(yàn)、單因素方差分析作統(tǒng)計(jì)推斷；采用多元線性回歸分析支持性照顧需求的影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求得分情況 胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求得分為（96.05±27.98）分，條目總均分為（2.90±0.82）分。各維度條目均分從高到低依次是健康信息需求（3.41±1.20）分、心理需求（2.75±0.93）分、生理與日常生活需求（2.60±0.87）分、支持與照顧需求（2.60±1.14）分、性需求（2.75±0.93）分。

2.2 胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求的單因素分析 不同年齡、文化程度、家庭人均月收入水平及慢性病存在情況的胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求得分存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

2.3 胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求的多因素分析 以支持性照顧需求得分為因變量，以單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的變量為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析（α進(jìn)入=0.05，α剔除=0.10）。賦值情況，年齡：18~40歲=1，41~60歲=2，61~80歲=3；文化程度：小學(xué)=1，初中=2，高中/中專=3，大專及以上=4；家庭人均月收入：＜3 000元=1，3 001~5 000元=2，＞5 000元=3；有無(wú)其他慢性?。簾o(wú)=1，有=2。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，進(jìn)入回歸方程的變量共3個(gè)，即文化程度、家庭人均月收入、年齡。見(jiàn)表2。

3 討論

3.1 胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求現(xiàn)狀分析 對(duì)于腫瘤患者，探討如何提供最符合患者需求的護(hù)理服務(wù)，幫助患者減輕身心痛苦，以最大限度提高其生存質(zhì)量，是臨床護(hù)理質(zhì)量持續(xù)改進(jìn)的重點(diǎn)[9]。而系統(tǒng)了解腫瘤患者的需求情況，提供合適的心理社會(huì)支持與幫助，最大限度地滿足患者的需求，使其積極配合治療，這正是支持性照顧需求的實(shí)質(zhì)[2]。本研究結(jié)果顯示，胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求總分為（96.67±28.616）分，條目均分為（2.84±0.84）分，高于操帥等[10]關(guān)于初診婦科惡性腫瘤患者支持性照顧需求的研究結(jié)果，提示胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求的滿足情況不理想，迫切需要醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)性幫助。5個(gè)維度中，條目均分最高的是健康信息需求，其次為心理需求、生理與日常生活需求、支持與照顧需求，條目均分最低的是性需求，這與陳雨靜等[11]關(guān)于胃癌患者支持性照顧需求的研究結(jié)果較一致。胃腸道腫瘤患者對(duì)健康信息的需求最高，說(shuō)明患者對(duì)疾病的相關(guān)知識(shí)了解不夠。提示醫(yī)護(hù)人員在臨床實(shí)踐中，要注意做好患者及其家屬健康宣教工作，尤其是詳細(xì)告知有關(guān)檢查的注意事項(xiàng)、充分講解各種治療的好處及副作用，同時(shí)及時(shí)告知患者相關(guān)檢查的結(jié)果，如可建立多元化的宣教方式及醫(yī)患交流平臺(tái)[11]，采用圖文并茂的健康宣教講課、思維導(dǎo)圖、微信公眾平臺(tái)推送、電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)溝通都能滿足患者的健康信息需求，為患者答疑解惑，幫助其維持良好的心態(tài)去接受治療、戰(zhàn)勝疾病，回歸正常生活。心理的需求得分及未滿足率也較高，可能與害怕腫瘤擴(kuò)散、擔(dān)心療效不理想有關(guān)；此外，本研究對(duì)象中大部分患者是中年人群，該年齡段患者無(wú)論在社會(huì)還是家庭，角色重要，患病后落差極大，心理變化極為復(fù)雜，容易產(chǎn)生失落感、焦慮、擔(dān)心等心理問(wèn)題。提示我們?cè)诠ぷ髦?，?yīng)多使用鼓勵(lì)性的語(yǔ)言，并多鼓勵(lì)患者及家屬進(jìn)行溝通，充分調(diào)動(dòng)社會(huì)資源，家人的支持、陪伴和安慰能在較大程度上緩解患者的心理負(fù)擔(dān)，減輕患者焦慮的心理。

表1 胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求的單因素分析（n=120）

表2 胃腸道腫瘤支持性照顧需求的多因素分析

3.2 胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求的影響因素分析 多元線性回歸分析顯示，文化程度、家庭人均月收入、年齡是胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求的主要影響因素，3者共解釋胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求變異量的32.2%。

3.2.1 文化程度 本研究結(jié)果顯示，文化程度低的胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求更高。這與楊璞等[12]研究結(jié)果較一致。究其原因，一方面可能是文化程度低的患者尋求信息資源的意識(shí)較低，對(duì)基本的疾病知識(shí)相關(guān)知識(shí)了解少，因此不能很好的進(jìn)行自我調(diào)節(jié)；另一方面文化程度低的患者社會(huì)資源相對(duì)欠缺，有效解決疾病及治療過(guò)程中遇到問(wèn)題的渠道相對(duì)少，使得其身心壓力較大[13]。提示我們?cè)谂R床工作中，要特別關(guān)注文化程度低的胃腸道腫瘤患者的支持性照顧需求，重視心理方面的指導(dǎo)；同時(shí)積極調(diào)動(dòng)患者的社會(huì)家庭支持系統(tǒng)，予以其更多的關(guān)懷和陪伴。

3.2.2 家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示，家庭人均月收入低的胃腸道腫瘤患者表現(xiàn)出更高的支持性照顧需求。這與王珊珊等[14]研究結(jié)果一致?？赡苁且?yàn)榻?jīng)濟(jì)狀況不好的患者需要擔(dān)心治療費(fèi)用，相關(guān)治療與護(hù)理也不能周全到位；同時(shí)疾病知識(shí)來(lái)源及治療選擇等相對(duì)有限。因此，低收入患者的支持性照顧需求更高。提示臨床護(hù)理工作中，需密切關(guān)注經(jīng)濟(jì)條件差的胃腸道腫瘤患者，做好疾病相關(guān)知識(shí)的宣教，給予針對(duì)性的支持和幫助，選擇適合患者家庭經(jīng)濟(jì)狀況的治療方案，避免過(guò)度治療；同時(shí)為患者盡量爭(zhēng)取各種途徑的資助，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提升其對(duì)生活的信心。

3.2.3 年齡 本研究結(jié)果顯示，患者年齡越大其支持性照顧需求水平越高?？赡苁且?yàn)槟挲g較大患者其自身身體素質(zhì)較差、自理能力低，對(duì)疾病信息的理解和認(rèn)知也相對(duì)有限，因此對(duì)支持性照顧需求更高[15]。提示醫(yī)護(hù)人員需多關(guān)注年齡大的胃腸道腫瘤患者的身心需求及變化，根據(jù)患者的具體需求，提供通俗易懂的健康教育計(jì)劃和力所能及的幫助，并充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持，以最大限度滿足患者支持性照顧需求。

4 小結(jié)

胃腸道腫瘤患者患者支持性照顧需求的滿足情況不理想，影響胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求的主要因素有患者的文化程度、家庭人均月收入及年齡，提示醫(yī)護(hù)人員對(duì)這類人群應(yīng)給予更多的關(guān)注，結(jié)合患者治療方式和預(yù)后情況充分評(píng)估其可能存在的生理、心理和社會(huì)問(wèn)題，提供更多個(gè)體化的疾病信息支持及心理與情感照顧?？紤]到本研究?jī)H調(diào)查了1所醫(yī)院的120例胃腸道腫瘤患者，樣本覆蓋面不足，且未涉及不同疾病進(jìn)展分期對(duì)支持性照顧需求的影響，一定程度上限制了研究結(jié)果和結(jié)論的推廣性，建議未來(lái)開(kāi)展更大樣本以及關(guān)于胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求的質(zhì)性研究和縱向研究，進(jìn)一步探討胃腸道腫瘤患者支持性照顧需求的發(fā)生特點(diǎn)及預(yù)防性干預(yù)策略，以切實(shí)提高胃腸道腫瘤患者生存質(zhì)量。