秦 艷，代夢瑤，周 農(nóng)

病恥感由著名社會(huì)學(xué)家Erving第一次提出并定義為“個(gè)體因具有被社會(huì)懷疑的屬性而被排斥的現(xiàn)象，是一個(gè)因他人反應(yīng)而損害正常身份的過程”。由于社會(huì)偏見和公眾的歧視，使癲癇患者普遍產(chǎn)生病恥感，嚴(yán)重影響患者的身心健康和生活質(zhì)量。生態(tài)學(xué)執(zhí)行功能為一種高級(jí)認(rèn)知功能，是為了實(shí)現(xiàn)一項(xiàng)特殊目標(biāo)而將不同的認(rèn)知加工過程、整合并協(xié)同操作的功能。先前的研究已表明癲癇患者存在廣泛的生態(tài)學(xué)執(zhí)行功能障礙。目前國內(nèi)外關(guān)于成人癲癇患者病恥感的研究報(bào)道較少，未見癲癇患者病恥感與執(zhí)行功能的相關(guān)性研究。該研究主要探討成人癲癇患者病恥感的特點(diǎn)及其與生態(tài)學(xué)執(zhí)行功能的相關(guān)性。

1 材料與方法

1.1 病例資料

1.1.1

癲癇組 共選擇2019年3—10月就診于安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院癲癇門診符合條件的83例成人癲癇患者。入組標(biāo)準(zhǔn)：① 年齡18～50歲；② 初中及以上文化程度；③ 有2次或2次以上詳細(xì)、可靠的癲癇發(fā)作病史、神經(jīng)系統(tǒng)體格檢查無異常、腦電圖明確癇樣放電、頭顱MRI未見結(jié)構(gòu)性改變；④ 診斷和發(fā)作類型符合2001年國際抗癲癇聯(lián)盟(ILAE)定義和分類標(biāo)準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 根據(jù)病史和影像學(xué)檢查或其他輔助檢查診斷為癥狀性癲癇；② 合并癡呆、帕金森、注意缺陷多動(dòng)障礙、抑郁癥、焦慮癥、精神分裂癥等神經(jīng)精神病及其他長期、重癥慢性??；③ 酗酒或毒品、藥物濫用依賴者；④ 經(jīng)醫(yī)師評(píng)估無法完成測評(píng)的患者。

1.1.2

對(duì)照組 來自患者及該院職工的親戚和朋友。共58例，年齡、性別、婚姻、受教育程度與癲癇組相匹配。該研究得到安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，已征得所有被試者的同意并簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1

人口統(tǒng)計(jì)學(xué)及臨床數(shù)據(jù)收集 根據(jù)成人癲癇患者的臨床特征所編制成的一般情況調(diào)查表，由研究者通過詳細(xì)閱讀病史資料及詢問患者和照料者后記錄。

1.2.2

Kilifi癲癇患者病恥感中文版量表 病恥感采用Kilifi癲癇患者病恥感中文版量表，該問卷由15個(gè)條目組成，每個(gè)條目可分為0～2分，總分為30分，得分越高，說明患者病恥感越強(qiáng)。該量表分成3個(gè)水平的病恥感，得分≤10分表示病恥感處于低水平，得分10～20分(包括20分)表示病恥感處于中水平，得分>20分表示病恥感處于高水平。該量表由宋杰 等團(tuán)隊(duì)引進(jìn)，并顯示有較好的信效度。

1.2.3

成人版生態(tài)學(xué)執(zhí)行功能行為評(píng)定量表(BRIEF-A) 該量表是用來評(píng)定患者日常生活中的執(zhí)行功能，為患者自評(píng)量表。問卷共包括75個(gè)條目，分為管理指數(shù)及元認(rèn)知指數(shù)，其中管理指數(shù)包括抑制、轉(zhuǎn)換、情感調(diào)控、自我監(jiān)控4個(gè)子因子，元認(rèn)知指數(shù)包括任務(wù)啟動(dòng)、工作記憶、計(jì)劃、組織、任務(wù)監(jiān)控5個(gè)子因子。各條目按1～3分計(jì)分。該量表有其自身質(zhì)量控制標(biāo)準(zhǔn)：利用“不一致率”、“負(fù)性評(píng)價(jià)率”及“低頻率事件率”剔除不合格問卷?？偡旨案髯禹?xiàng)分?jǐn)?shù)越高，表示總執(zhí)行功能或某子項(xiàng)執(zhí)行功能受損越嚴(yán)重。該量表由Gioia et al編制，由杜巧新 等翻譯引進(jìn)，并表明在中國文化背景下有良好的生態(tài)學(xué)信效度。

1.2.4

其他量表 簡易精神狀態(tài)檢驗(yàn)量表(MMSE)，得分<27分，可能存在認(rèn)知障礙，影響測試結(jié)果，予以剔除。漢密爾頓抑郁量表(HAMD)，得分≥7可能存在抑郁，可能影響測試結(jié)果，予以剔除。漢密爾頓焦慮量表(HAMA)，得分≥7可能存在焦慮，可能影響測試結(jié)果，予以剔除。

2 結(jié)果

2.1 兩組受試者的基本資料

2.1.1

癲癇組 共納入符合入組標(biāo)準(zhǔn)的83例癲癇患者，其中男40例，女43例；年齡18～47(28.73±6.58)歲；已婚43例，未婚40例；受教育年限8～17(12.33±3.15)年。癲癇發(fā)作首發(fā)年齡7～39(20.20±7.34)歲；病程1～28(8.58±5.92)年；發(fā)作類型：部分性發(fā)作43例，全身性發(fā)作40例；服藥情況：單藥47例，多藥36例；經(jīng)藥物治療后臨床已6個(gè)月以上未發(fā)作且腦電圖未見異常者為控制標(biāo)準(zhǔn)：已控制38例，未控制45例。癲癇患者長期居住地：農(nóng)村23例，城市60例；家庭人均收入：<1 000元3例，1 000～2 999元31例，3 000～4 999元26例，>5 000元23例。

2.1.2

對(duì)照組 共納入符合入組標(biāo)準(zhǔn)的58例健康成人，其中男29例，女29例，年齡20～45(28.93±5.75)歲，已婚31例，未婚27例，受教育年限8～19(12.78±3.75)年。癲癇組與對(duì)照組性別構(gòu)成比(χ=0.045)、婚姻構(gòu)成比(χ=0.037)、年齡(

t

=-0.183)、受教育年限(

t

=-0.773)差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.2 癲癇患者病恥感評(píng)分情況

83例癲癇患者病恥感得分為(8.67±6.30)分，除2例(2.4%)得分為0分外，其余81例均存在不同水平的病恥感，癲癇患者病恥感獲得比例高達(dá)97.6%。其中8例(9.6%)病恥感為高水平、20例(24.1%)為中水平、53例(63.9%)為低水平。

2.3 癲癇患者臨床變量與病恥感評(píng)分的單因素相關(guān)分析

結(jié)果顯示：長期居住地、家庭人均收入、服藥種類、控制情況、受教育年限組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

P

<0.05)，性別、婚姻、發(fā)作類型、病程、首發(fā)年齡組間比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。

表1 癲癇患者臨床分類變量與病恥感評(píng)分的單因素相關(guān)分析(n=83)

2.4 癲癇組病恥感的影響因素的多元逐步線性回歸分析

以癲癇患者的病恥感得分為因變量，以性別、年齡、受教育年限、婚姻、首發(fā)年齡、病程、發(fā)作類型、癲癇控制與否、服藥種類、長期居住地、家庭人均收入為自變量，進(jìn)行多元逐步線性回歸分析。結(jié)果表明：患者的病恥感得分與受教育年限、家庭人均收入呈負(fù)相關(guān)，與長期居住地、癲癇控制與否(6個(gè)月以上無臨床發(fā)作或腦電圖正常為控制)、服藥種類呈正相關(guān)，與性別、年齡、婚姻、首發(fā)年齡、病程、發(fā)作類型不存在相關(guān)性。差異與單因素分析相一致。見表2。

表2 多元逐步線性回歸分析結(jié)果

2.5 癲癇組與對(duì)照組BRIEF-A評(píng)分結(jié)果比較

癲癇組在BRIEF-A總分及行為管理指數(shù)、元認(rèn)知指數(shù)得分均高于對(duì)照組，各因子得分也均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

P

<0.05)。見表3。

表3 BRIEF-A評(píng)分結(jié)果比較(分，

2.6 癲癇組病恥感評(píng)分與BRIEF-A評(píng)分的Spearman相關(guān)性分析

病恥感得分分別與BRIEF-A總分、行為管理指數(shù)、元認(rèn)知指數(shù)及抑制、轉(zhuǎn)換、情感調(diào)控、自我監(jiān)控、任務(wù)啟動(dòng)、工作記憶、計(jì)劃、組織、任務(wù)監(jiān)控均呈正相關(guān)(

P

<0.01)。見圖1。

圖1 癲癇組病恥感評(píng)分與BRIEF-A評(píng)分的Spearman相關(guān)性分析A、 B、C、D、E、F、G、H、I、J、K、L：病恥感與BRIEF-A總分、行為管理指數(shù)、元認(rèn)知指數(shù)、抑制、轉(zhuǎn)換、情感控制、自我監(jiān)控、任務(wù)啟動(dòng)、工作記憶、計(jì)劃、組織、任務(wù)監(jiān)控相關(guān)性,縱坐標(biāo)均為病恥感；均呈正相關(guān)

3 討論

近年來，病恥感越來越受到臨床醫(yī)護(hù)人員及公共衛(wèi)生從業(yè)者的關(guān)注。2019年WHO首次發(fā)布“全球癲癇報(bào)告”中，強(qiáng)調(diào)病恥感是造成癲癇患者身體、精神和社會(huì)健康問題的一個(gè)重要因素，并倡議全球重視癲癇患者病恥感。該研究中納入83例成人癲癇患者，81例(97.6%)患者存在病恥感，其中高水平占9.6%、中水平占24.1%、低水平占63.9%，顯示癲癇患者普遍存在病恥感，與文獻(xiàn)報(bào)道一致。癲癇患者病恥感產(chǎn)生的機(jī)制仍不明確，可能是因?yàn)榘d癇發(fā)作本身具有不可預(yù)知性、不美觀性等特點(diǎn)，造成了發(fā)作擔(dān)憂，恐懼在社會(huì)活動(dòng)中出現(xiàn)癲癇發(fā)作造成的窘迫；公眾對(duì)癲癇知識(shí)了解不足，常常將癲癇定義為精神疾病、超自然起源或者是對(duì)罪惡行為的補(bǔ)償，甚至認(rèn)為癲癇是傳染病。從而限制了癲癇患者參與社會(huì)活動(dòng)和人際交流，造成了病恥感的發(fā)生。

影響癲癇患者病恥感的因素眾多，由于文化水平、經(jīng)濟(jì)條件及宗教信仰的差異，病恥感獲得不同，世界各地研究結(jié)果也不盡相同。Hassan et al通過對(duì)102例癲癇患者的研究表明癲癇患者的年齡、性別、居住地、婚姻狀況、就業(yè)狀況、教育狀況、病程及發(fā)作類型與病恥感的存在無關(guān)；而發(fā)作頻率和用藥種類與病恥感呈正相關(guān)；發(fā)病年齡、生活質(zhì)量與病恥感呈負(fù)相關(guān)。國內(nèi)宋杰 等對(duì)109例癲癇患者的病恥感現(xiàn)狀調(diào)查顯示：家庭經(jīng)濟(jì)狀況越好、病程越短、癲癇患者的病恥感越低。該研究表明：癲癇患者受教育年限多、家庭收入高、居住在城市中病恥感的感知相對(duì)較低。這一結(jié)論在Lee et al的研究中也得到了證實(shí)。該研究還顯示：癲癇發(fā)作未控制、服藥種類多的患者病恥感感知相對(duì)較高。該研究未發(fā)現(xiàn)性別、年齡、婚姻、首發(fā)年齡、病程、發(fā)作類型與病恥感的相關(guān)性。

該研究采用側(cè)重日常實(shí)際執(zhí)行水平的執(zhí)行功能行為評(píng)定量表成人版對(duì)成人癲癇患者進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果顯示：癲癇組BRIEF-A總分及行為管理指數(shù)、元認(rèn)知指數(shù)得分均高于對(duì)照組，各因子得分也均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

P

<0.05)。提示成人癲癇患者存在廣泛的生態(tài)學(xué)執(zhí)行功能損害。癲癇患者病恥感與生態(tài)學(xué)執(zhí)行功能的相關(guān)性目前未見報(bào)道。Leaffer et al研究表明：伴發(fā)抑郁的癲癇患者病恥感更明顯，而伴發(fā)抑郁的癲癇患者執(zhí)行功能損害更嚴(yán)重，提示：癲癇患者的病恥感與執(zhí)行功能之間經(jīng)抑郁的介導(dǎo)存在相關(guān)性。Zoppi et al調(diào)查了71例成年癲癇患者的病恥感與心理癥狀的關(guān)系，結(jié)果顯示病恥感與較少的心理社會(huì)適應(yīng)有關(guān)；而癲癇患者社會(huì)適應(yīng)能力與執(zhí)行功能密切相關(guān)。因而，該研究推測癲癇患者病恥感與執(zhí)行功能之間可能存在相關(guān)性。該研究對(duì)不伴有抑郁的成人癲癇患者的病恥感與生態(tài)學(xué)執(zhí)行功能的相關(guān)性進(jìn)行研究表明：癲癇患者病恥感得分與BRIEF-A量表總分、行為管理指數(shù)、元認(rèn)知指數(shù)及抑制、轉(zhuǎn)換、情感調(diào)控、自我監(jiān)控、任務(wù)啟動(dòng)、工作記憶、計(jì)劃、組織、任務(wù)監(jiān)控均呈正相關(guān)(

P

<0.01)，提示：癲癇患者病恥感水平越高、其生態(tài)學(xué)執(zhí)行功能損傷越重。Kanemura et al對(duì)癲癇患者病恥感與腦電圖異常放電的相關(guān)性研究表明：額葉陣發(fā)性異常放電與病恥感呈正相關(guān)。提示額葉在癲癇患者的情緒反應(yīng)(如：感知恥辱)中起到一定的作用。而額葉皮質(zhì)損傷又會(huì)導(dǎo)致執(zhí)行功能障礙，這是由于執(zhí)行功能主要由額葉皮質(zhì)控制。額葉功能異?？赡苁前d癇患者病恥感與生態(tài)學(xué)執(zhí)行功能異常的共同生物學(xué)機(jī)制。此外，執(zhí)行功能障礙的癲癇患者在記憶、控制力、社交、協(xié)調(diào)能力等方面均存在異常，使得癲癇患者存在社交畏縮，逐漸脫離正常的社會(huì)生活，導(dǎo)致病恥感加重。