吳承諭
我是一個DMD患者。11歲那年,我不小心從床上摔了下來,住進了醫(yī)院,從此失去了行走能力。出院時,我的生活發(fā)生了天翻地覆的變化。
DMD是一種嚴重的神經肌肉遺傳性疾病,國內一般稱為杜氏肌營養(yǎng)不良或假肥大型進行性肌營養(yǎng)不良。發(fā)病率約為3500個存活男嬰中有一例。疾病的典型特征是全身肌肉不可遏止地進行性萎縮。
溫馨的房間里,那張一米五的大床消失得無影無蹤,出現在眼前的是一張一米二的護理床,看起來很富有科技感。床的架構都是金屬的,床墊是純白色,看上去很舒服。伸手按住一個幽藍色的按鍵,靠背就“嘎吱嘎吱”地緩緩升起來了。整張床的各個部位都能活動,像是一個變形金剛。為了裝這樣一張床,父親請了好幾個熱心的鄰居幫忙呢。
我體重的增長讓父母不堪重負——他們抱不動我了。父親想出奇招,一輛起吊機(移位機)光明正大地闖進了家中。
自打我坐上輪椅后,出行也成了極大的問題。父親居然為此搞來一輛小貨車,將車后備廂掀開,一塊锃亮的金屬板就會放下來,我的輪椅順著這塊板就能“開”上去了,這輛車經常讓看到的人露出不可思議的表情。
說起學校,對我也是大仁大愛。面對我這樣一個麻煩——我的確可以被稱作“麻煩”了——學校特意在兩棟教學樓之間架設了無障礙通道,輪椅可在其中快速穿梭。
科技在不斷進步,萬物似乎都在迭代。有一天,一個龐然大物來到了我的家中。
那是一輛巨大的輪椅,我坐在上面都和很多同學站著差不多高了。據說這輪椅是最新研發(fā)出來的,控制器上面已經有了顯示屏,甚至還使用上了AI技術。它的科技化程度讓人瞠目結舌,最大的亮點是AUTO(自平衡模式),開在斜坡上居然如履平地。一開始,我對它是避而遠之,因為感覺怎么坐怎么不舒服。后來,廠家的三位技術人員竟專程坐飛機過來,到我家對輪椅做各種調試,直到我覺得舒適了才坐著飛機回去。
在父母、老師、同學、廠家技術人員的幫助下,我一度覺得自己已經像正常人一樣,甚至比他們還安逸、快樂了。我決不能在這樣安穩(wěn)的環(huán)境中沉淪,我必須要做點什么!
父親用極其敏銳的洞察力發(fā)現了我的天賦——寫作。于是,父親幫我創(chuàng)辦了公眾號“諭來諭好”。現在的我,正在一條并不平坦的人生道路上追尋著夢想中的白月光。我成為了一名寫作者。八個月的時間,我已經在公眾號上發(fā)布了三十多篇原創(chuàng)文章、一部中篇小說、八十篇隨感短文。
我看到自己原本黑暗的前途此刻充滿了光明。
小編點評
一段內心獨白、一份堅強意志、一種樂觀精神。作者用自己的親身經歷告訴我們:病痛是可怕的,但萬萬不能喪失對生活的信心與熱愛,要相信在父母、老師、同學的關心和愛護下,在科技的力量下,“我”能夠開心而堅強地生活下去。