鄭欣瑜，潘舒恒，陳偉強(qiáng)，陳翠琴，陳瑤欣，吳丁娟

(廣州醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院，廣東 廣州 510000，daydayupzxy@163.com)

安寧療護(hù)(又稱臨終關(guān)懷)，是針對臨終患者的照護(hù)方法，通過運用早期確認(rèn)、準(zhǔn)確評估和治療身體疼痛及心理和精神疾病等癥狀來干預(yù)并緩解患者痛苦，減輕患者及其家屬面對威脅生命的疾病所帶來的困擾[1]。安寧療護(hù)關(guān)注患者的生命質(zhì)量，關(guān)乎醫(yī)學(xué)的價值取向和社會的文明進(jìn)步，是重要的民生問題。近年來，國家對安寧療護(hù)事業(yè)愈來愈重視，2019年6月，國家衛(wèi)健委在成都召開全國工作推進(jìn)會，部署全國第二批安寧療護(hù)試點工作，并提出將于2022年在全國全面推行。安寧療護(hù)是基于患者利益最大化的選擇，“療護(hù)”是方式，包括對癥治療和舒適照護(hù)，“安寧”是目的，旨在改善臨終患者生命質(zhì)量，保證患者安詳離世[2]。然而，在探索與發(fā)展我國安寧療護(hù)的進(jìn)程中存在如社會接受度不夠高、認(rèn)識不足等諸多問題。因此，本研究希望通過調(diào)查居民對安寧療護(hù)的知曉程度、態(tài)度、意愿及相關(guān)因素等，嘗試分析安寧療護(hù)的發(fā)展障礙和問題成因，對存在問題提出相應(yīng)解決措施。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

本次調(diào)查對象為在廣州市居住滿一年及一年以上的居民。據(jù)2019年廣州市統(tǒng)計局發(fā)布的《2018年廣州市人口規(guī)模及分布情況》報告，按照廣州市11個區(qū)的人口分布計算配額，并從各區(qū)選取選擇人流密集場所，對市民進(jìn)行隨機(jī)調(diào)查。問卷中設(shè)置了廣州市居住時間的篩選題項和廣州市居住地所在行政區(qū)的選擇題項，以確保廣州市居民的身份和居住地符合配額要求，不符合要求的不納入調(diào)查范圍。于2019年2月至6月進(jìn)行了問卷調(diào)查，共發(fā)放問卷1200份，回收有效問卷969份，有效回收率為80.5%。

1.2 調(diào)查內(nèi)容

課題研究首先使用了實地調(diào)研和深度訪談方法。走訪了廣州市規(guī)模最大的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，向管理人員和服務(wù)人員了解安寧療護(hù)的內(nèi)容、費用及服務(wù)方式等，業(yè)內(nèi)人士表示安寧療護(hù)服務(wù)費用相對合理且接受度較高，廣州市當(dāng)前基本沒有實施居家型的安寧療護(hù)服務(wù)。通過近距離接觸接受安寧療護(hù)服務(wù)的人群，選取中年女性和老年男性各一名，對安寧療護(hù)問題進(jìn)行了更加深入的訪問，以便為問卷設(shè)計打下基礎(chǔ)。然后，參考鄭悅平等[3-4]、鄒敏等[5]編制的醫(yī)務(wù)人員安寧療護(hù)知識和態(tài)度問卷，結(jié)合《死亡態(tài)度描繪量表修訂版》[6](death attitude profile revised)，綜合深度訪談的結(jié)論自行設(shè)計問卷，問卷交由三名專家評審，具備較高的內(nèi)容效度和表面效度。

問卷主要內(nèi)容包括：①個人基本信息；②安寧療護(hù)的認(rèn)知及選擇意愿；③對安寧療護(hù)的了解程度、內(nèi)容、機(jī)構(gòu)認(rèn)知、了解途徑、費用承擔(dān)及服務(wù)內(nèi)容重要程度；④死亡恐懼感的李克特量表；⑤對安寧療護(hù)選擇和推廣的態(tài)度，生死教育選擇和推廣的態(tài)度及是否愿意選擇安寧療護(hù)。其中，利用排序題調(diào)查安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容的重要程度，使用“投射法”以測試調(diào)查者在自己臨終前是否會選擇安寧療護(hù)。死亡恐懼五級量表的信度系數(shù)Cronbach’s α為0.879，KMO值為0.852，Bartlett 球形度檢驗P<0.001，表明量表具有良好的建構(gòu)效度。

1.3 統(tǒng)計方法

應(yīng)用SPSS18.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，使用描述性統(tǒng)計分析、卡方檢驗和二元Logistic回歸分析等方法，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果與分析

2.1 樣本基本信息

本次調(diào)查中，男性465人(48.0%)，女性504人(52.0%)；年齡：20歲及以下125人(12.9%)，21～40歲519人(53.6%)，41～60歲237人(24.4%)，61歲及以上88人(9.1%)；文化程度：初中及初中以下154人(15.9%)，高中或中專130人(13.4%)，大?；虮究?41人(66.2%)，碩士研究生及以上44人(4.5%)；職業(yè)：學(xué)生323人(33.3%)，農(nóng)民55人(5.7%)，個體私營主或自由職業(yè)者283人(29.2%)，黨政機(jī)關(guān)或企事業(yè)單位職工308人(31.8%)；月可支配收入：5000元及以下444人(45.8%)，5001～10000元310人(32.0%)，10001元及以上215人(22.2%)。其中，40歲以上中老年人中的63.4%為高中或中專、初中學(xué)歷，40歲以下年齡居民中的87.9%為大?；虮究啤⒋T士研究生及以上學(xué)歷。

2.2 居民對安寧療護(hù)的認(rèn)知和意愿

調(diào)查中有290人(29.9%)在填寫問卷之前從未聽說過安寧療護(hù)，517人(53.4%)聽說過但是不了解，144人(14.9%)比較了解，18人(1.8%)十分了解。在對安寧療護(hù)的界定方面，166人(17.1%)正確知曉接受安寧療護(hù)服務(wù)的對象。在對機(jī)構(gòu)的認(rèn)知方面，676人(69.8%)完全不知道廣州市有安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，278人(28.7%)知道但不清楚機(jī)構(gòu)名稱或所在地，15人(1.5%)比較熟悉。在對安寧療護(hù)的了解途徑方面，主要集中在網(wǎng)絡(luò)渠道(34.3%)，其次為電視臺或電臺(21.3%)、圖書館報刊(19.3%)以及醫(yī)務(wù)人員的宣傳(11.0%)。在費用承擔(dān)的認(rèn)知上，174人(18.0%)認(rèn)為費用由政府財政支持，111人(11.4%)認(rèn)為費用由社會福利機(jī)構(gòu)承擔(dān)，85人(8.8%)認(rèn)為費用由個人承擔(dān)，599人(61.8%)認(rèn)為應(yīng)該由多方綜合負(fù)擔(dān)。

針對安寧療護(hù)的服務(wù)內(nèi)容，居民認(rèn)為的重要程度排序得分依次是4、3、2、1。數(shù)據(jù)顯示，心理和情緒方面的撫慰(如通過臨終輔導(dǎo)，讓患者坦然接受死亡)平均綜合得分為2.87，身體方面(如疼痛、呼吸、消化、體感溫度等)為2.85，精神方面(如明確人生的意義、與他人和解)為2.25，日常事務(wù)方面(如幫助患者訂立遺囑，對患者進(jìn)行生活照料等)為1.45。

本次調(diào)查中，767人(79.0%)在上學(xué)期間沒有接受過生死教育，202人(21.0%)接受過生死教育；779人(88.5%)支持推廣安寧療護(hù)和普及生死教育，161人(10.6%)持無所謂態(tài)度，29人(0.9%)持反對態(tài)度。死亡恐懼態(tài)度方面，居民總體得分均值為2.974，說明調(diào)查者對死亡較恐懼，其中女性得分的均值為3.018，男性得分均值為2.927。在安寧療護(hù)選擇意愿方面，772人(79.7%)選擇接受安寧療護(hù)，主要原因是為了減輕生理和心理上的痛苦，197人(20.3%)選擇不接受安寧療護(hù)，主要原因是想在家里與家人相伴。具體數(shù)據(jù)見表1。

表1 居民是否選擇安寧療護(hù)及其原因比較

進(jìn)一步調(diào)查愿意選擇安寧療護(hù)的772個居民的理想療護(hù)地點，258人(33.4%)希望能在家里接受安寧療護(hù)服務(wù)，247人(32.0%)希望能在綜合醫(yī)院的安寧療護(hù)科接受服務(wù)，202人(26.2%)希望能在專門的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)接受服務(wù)，65人(8.4%)希望能在社區(qū)醫(yī)院接受服務(wù)。

通過對安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的知曉來反映對安寧療護(hù)的認(rèn)知程度?？ǚ綑z驗顯示，不同性別、年齡和學(xué)歷對安寧療護(hù)的認(rèn)知有明顯差異，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。41～60歲的居民 “知道”廣州市安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的比例最高(41.4%)，中老年人對安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)認(rèn)知程度比年輕人要高；女性“不知道”的比例(72.6%)高于男性(33.3%)；高中或中專學(xué)歷的居民“知道”廣州市安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的比例最高(40.8%)，依據(jù)年齡和學(xué)歷的關(guān)系，體現(xiàn)了中老年人的認(rèn)知較高；安寧療護(hù)的認(rèn)知在職業(yè)上并沒有顯著差異。數(shù)據(jù)見表2。

表2 安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)認(rèn)知與性別、年齡、學(xué)歷、職業(yè)的交叉表

以居民在生命的最后階段是否會選擇安寧療護(hù)為因變量(是=1，否=0)；將性別、年齡、學(xué)歷、職業(yè)、月可支配收入、生死教育經(jīng)歷、死亡恐懼感作為自變量納入二元Logistic回歸分析。結(jié)果顯示，月可支配收入、生死教育經(jīng)歷、死亡恐懼感三個要素對居民選擇安寧療護(hù)有顯著影響，見表3。

表3 居民選擇安寧療護(hù)意愿的影響因素

續(xù)表

具有生死教育經(jīng)歷的OR值為1.798，表明接受過生死教育的居民更愿意選擇安寧療護(hù)服務(wù)，可見，生死教育與安寧療護(hù)的決策行為具有密切聯(lián)系?！八劳隹謶指小钡腛R值為1.470，表明死亡恐懼感越高的居民，選擇安寧療護(hù)服務(wù)的概率就越大。月可支配收入“5001～10000元”、 月可支配收入“10001元及以上”的OR值分別為2.205和1.967，表明相比起5000元及以下收入的居民，月可支配收入高的居民選擇安寧療護(hù)服務(wù)的概率更高。

3 討論

3.1 居民對安寧療護(hù)的認(rèn)知不足，了解途徑多為網(wǎng)絡(luò)

調(diào)查結(jié)果顯示，29.9%的居民從未聽說過安寧療護(hù)，53.4%的居民僅限于聽過，僅有16.7%的居民比較了解或十分了解安寧療護(hù)，職業(yè)與安寧療護(hù)的認(rèn)知沒有顯著性差異，由于年齡原因更關(guān)注安寧療護(hù)話題的中老年人認(rèn)知度相對較高。所以，盡管目前安寧療護(hù)的社會認(rèn)知度已經(jīng)有所提高，但是仍停留在概念知曉階段，居民對安寧療護(hù)的目的、意義、內(nèi)容和收費等詳細(xì)內(nèi)容都不夠明確，對于安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的了解程度也不足。此外，廣州市居民了解安寧療護(hù)的途徑主要集中在網(wǎng)絡(luò)渠道，可能原因是隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及，居民可以接觸到更多的知識，可見在網(wǎng)絡(luò)途徑進(jìn)行推廣和宣傳，更易被接受和記憶。

因此，政府可以在官方網(wǎng)站開設(shè)安寧療護(hù)教育專欄，通過發(fā)布官方消息讓人們了解安寧療護(hù)的具體信息，包括當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o(hù)機(jī)構(gòu)的地址、收費等情況。同時，提供安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)院或者機(jī)構(gòu)可以利用微信、微博等自媒體分享該服務(wù)平臺的醫(yī)療設(shè)備以及醫(yī)護(hù)人員的相關(guān)經(jīng)驗，增強(qiáng)社會大眾對安寧療護(hù)服務(wù)醫(yī)院機(jī)構(gòu)的服務(wù)內(nèi)容和水平的認(rèn)知。

3.2 居民對死亡較恐懼，生死教育與安寧療護(hù)推廣息息相關(guān)

調(diào)查結(jié)果顯示，死亡恐懼感得分為(2.974±0.748)，居民對死亡較為恐懼。其次，近八成居民在上學(xué)期間沒有接受過生死教育，也有八成居民贊同推廣，可見居民對生死教育方面的知識需求較大，生死教育的普及和推廣勢在必行。數(shù)據(jù)顯示，生死教育經(jīng)歷對居民選擇安寧療護(hù)服務(wù)起到正向的作用，并且大量文獻(xiàn)[7-9]表明，接受過生死教育的居民會更加理解死亡只是生命的一個過程，從而更容易樹立起科學(xué)的死亡觀，更多地思索生命的質(zhì)量和價值。因此加強(qiáng)生死教育對推動安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展具有重要意義。政府應(yīng)積極加強(qiáng)全民生死觀教育，通過多渠道進(jìn)行宣傳，改變居民所處的社會文化。中老年人、高中及中專以下的居民對安寧療護(hù)的認(rèn)知程度越高，可能原因是中老年人隨著年齡的增長慢慢會經(jīng)歷許多生死離別，對生命的意義也會有更多思考，同時也會關(guān)注更多安寧療護(hù)的相關(guān)信息，因此可以在課堂中開展生死觀教育，讓更多的人在學(xué)生階段接觸安寧療護(hù)知識。

3.3 高收入群體選擇意愿更強(qiáng)烈，感知費用仍然限制安寧療護(hù)的普及

Logistic回歸分析結(jié)果表明可支配收入高的居民選擇安寧療護(hù)服務(wù)的概率大，同時，關(guān)于“不選擇安寧療護(hù)原因”的調(diào)查顯示有12.4%的居民會因為費用高昂而放棄考慮安寧療護(hù)。然而，通過訪談廣州市安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的管理人員和接受服務(wù)的居民，醫(yī)保之外的實際療護(hù)費用負(fù)擔(dān)一般不會成為放棄療護(hù)服務(wù)的重要原因。這一矛盾現(xiàn)象表明了普遍的低認(rèn)知度會引發(fā)居民自發(fā)地臆測費用高昂，也會導(dǎo)致個人收入越低越不敢選擇安寧療護(hù)服務(wù)。因此，居民的感知費用很可能和實際發(fā)生費用有相當(dāng)程度上的差別，感知費用對安寧療護(hù)選擇的負(fù)向影響可能大于實際費用對安寧療護(hù)的負(fù)向影響。所以，通過宣傳來提高費用認(rèn)識、降低感知費用才能讓更多居民將安寧療護(hù)納入到臨終前的安排中，讓安寧療護(hù)發(fā)揮應(yīng)有的作用。

3.4 女性對生死問題較為敏感，不愿深入了解安寧療護(hù)相關(guān)信息

女性的死亡恐懼感得分略高于男性，女性對安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的認(rèn)知程度比男性低?？赡茉蚴?，女性對死亡較為恐懼，會比較抗拒了解安寧療護(hù)方面的相關(guān)內(nèi)容，男性在面對死亡時表現(xiàn)得比女性更理性，更容易接受安寧療護(hù)的相關(guān)信息，結(jié)論與謝云天等[10]的研究結(jié)果一致。因此，依據(jù)數(shù)據(jù)可知，女性對生死問題更敏感，面對可能會發(fā)生在自己身上的未知疾病會表現(xiàn)出逃避的感性行為，雖然可能聽說過安寧療護(hù)，但不愿意更深層次地對其進(jìn)行了解，故會出現(xiàn)對安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的認(rèn)知比男性低的現(xiàn)象。所以，對于女性群體，可開設(shè)更符合她們心理特征的生死教育講座，降低對生死問題的恐懼感，以便更好地了解安寧療護(hù)相關(guān)信息。

3.5 居民更為注重心理和精神撫慰，家庭式個性化安寧療護(hù)服務(wù)前景廣闊

調(diào)查結(jié)果顯示，居民選擇接受安寧療護(hù)服務(wù)的主要原因首先是為了減輕生理和心理上的痛苦，不選擇的主要原因是想回家與家人相伴；其次，對于安寧療護(hù)地點的選擇，綜合醫(yī)院的安寧療護(hù)科和家里受到居民的青睞；安寧療護(hù)的內(nèi)容上，居民更為注重心理和精神撫慰?；颊呖释芗皶r得到照顧并與醫(yī)護(hù)人員更多地溝通[11]。多項研究也表明[12-13]，家庭式安寧療護(hù)服務(wù)能夠給予患者更多的心理與情緒安撫。因此，推廣家庭式個性化安寧療護(hù)服務(wù)，能吸引更多的人選擇安寧療護(hù)服務(wù)，以傳統(tǒng)家庭倫理道德觀念為基礎(chǔ)，建立以家庭、醫(yī)院與社區(qū)為一體的保障模式比較契合當(dāng)前的需求[14]。可充分發(fā)揮現(xiàn)有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的作用，在已有全科醫(yī)學(xué)治療的基礎(chǔ)上，結(jié)合社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供基礎(chǔ)的安寧療護(hù)服務(wù)，滿足人們家庭式安寧療護(hù)服務(wù)的需求。

4 結(jié)論

如何讓生命有尊嚴(yán)的落幕是安寧療護(hù)的主要目的，關(guān)注臨終患者的生命質(zhì)量是安寧療護(hù)的主要服務(wù)內(nèi)容。調(diào)查結(jié)果表明居民對死亡的恐懼感較高，生死教育普及不足，安寧療護(hù)的知曉率偏低，網(wǎng)絡(luò)宣傳是主要的認(rèn)知渠道。然而，在問卷填寫中得知安寧療護(hù)服務(wù)后，居民的需求卻呈現(xiàn)出高漲態(tài)勢，并且偏愛于心理安慰服務(wù)，多數(shù)人希望能在臨終前接受服務(wù)的同時有家人陪伴。因此，一方面，利用互聯(lián)網(wǎng)針對不同人群的特征進(jìn)行安寧療護(hù)服務(wù)和服務(wù)費用的推廣認(rèn)識十分必要，生死教育課堂的展開也能起到良好的輔助作用；另一方面，面對廣泛的需求，亟須完善社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)的人、財、物配套和居家服務(wù)條件，給予患者和家屬更多的精神慰藉，方能實現(xiàn)真正意義上的“生死兩相安”。