慢性腎臟病患兒家庭抗逆力現(xiàn)況及影響因素調(diào)查

李葵南，劉婷，王欣，牛玉碩，孫亞茹，楊秀玲

慢性腎臟疾病起病隱匿、病程遷延不愈、易復(fù)發(fā)，可逐漸發(fā)展至終末期腎臟疾病[1]。2016年中華醫(yī)學(xué)會腎臟病學(xué)分會報告，我國兒童慢性腎臟病發(fā)病率呈逐年增長趨勢，已成為較嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題[2]。慢性腎臟病診斷與長期的治療過程致使患兒在成長發(fā)育、心理狀態(tài)等方面表現(xiàn)為異常狀態(tài)，亦會使照顧者產(chǎn)生社會角色紊亂、照顧負(fù)擔(dān)、消極情緒等一系列改變，影響其對患兒疾病的管理，從而衍生出患兒自身及照顧者生活適應(yīng)的問題，最終累及整個家庭，引起家庭系統(tǒng)失衡[3-4]。研究表明，在家庭遭遇困境時，家庭抗逆力可促使家庭保持良好的適應(yīng)狀態(tài)，提升整體凝聚力，對穩(wěn)固家庭功能、促進(jìn)個人及家庭健康具有積極意義[5-6]。家庭抗逆力是可變的，其易受到患兒自身疾病進(jìn)展，照顧者負(fù)擔(dān)水平、心理狀態(tài)、疾病認(rèn)知、疾病管理等多重因素的影響[7-8]。兒童罹患慢性腎臟疾病作為應(yīng)激性事件，對于整個家庭影響不可忽視，提高家庭抗逆力可有效幫助整個家庭從困境中恢復(fù)，對于家庭成功適應(yīng)應(yīng)激事件十分關(guān)鍵。因此，本研究調(diào)查慢性腎臟病患兒家庭抗逆力現(xiàn)況，并探討家庭抗逆力的影響因素，為干預(yù)方案的制訂提供參考，以有效幫助家庭應(yīng)對壓力，增強(qiáng)家庭凝聚力，促進(jìn)患兒疾病轉(zhuǎn)歸。

1 對象與方法

1.1對象 2020年11月至2021年1月，采用方便抽樣方法選取山東省3所三甲醫(yī)院(綜合醫(yī)院2所，婦女兒童醫(yī)院1所)的兒科腎病病區(qū)的203名慢性腎臟病患兒照顧者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒慢性腎臟病符合診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]，且病程>3個月；患兒年齡≤14歲；照顧者年齡≥18歲；照顧者小學(xué)以上文化水平，無語言障礙，有理解交流能力；照顧者是患兒的直系親屬，與患兒同居>1年；自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：照顧者近期遭遇重大變故；患有身體或心理疾病。

1.2研究工具

1.2.1一般資料問卷 一般資料問卷通過查閱文獻(xiàn)自行設(shè)計，包括照顧者社會人口學(xué)資料(性別、年齡、文化程度、與患兒的關(guān)系等)、患兒社會人口學(xué)資料(年齡、性別、病程、住院次數(shù)等)、家庭一般資料(家庭類型、孩子數(shù)量、家庭月收入、居住地等)。

1.2.2中文版家庭抗逆力評定量表(Family Resi-lience Assessment Scale-Chinese Version，F(xiàn)RAS-C) 本研究采用Li等[10]漢化的量表，包括家庭溝通與問題解決(23個條目)、社會資源利用(3個條目)和保持積極的態(tài)度(6個條目)3個維度共32個條目。量表采用4級評分法，從“很不同意”至“很同意”分別賦1～4分?？偡?2～128分，得分越高家庭抗逆力水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.960。目前已作為慢性病患兒家庭的評估工具。本研究測得該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.909。

1.2.3Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI) 本研究采用王烈等[11]漢化的中文版量表，包括個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個維度共22個條目，按Likert 5級評分法，從“沒有”至“總是”分別賦0～4分。總分0～88分，≤20分為無或輕度負(fù)擔(dān)，21～39分為中度負(fù)擔(dān)，≥40分為重度負(fù)擔(dān)。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87。本研究測得該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.901。

1.2.4中文版家庭管理測量量表 此量表主要用來評估慢性病患兒家庭對疾病的反應(yīng)和照顧方法，以及疾病對日常生活的影響。本研究采用張瑩等[12]翻譯漢化的中文版家庭管理量表的疾病管理能力亞量表，包含12個條目。采用Likert 5級評分法，從“完全不同意”至“完全同意”分別賦1～5分?？偡?2～60分，疾病管理能力亞量表總分越高說明家長疾病管理能力越強(qiáng)。本研究測得該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.720。

1.2.5簡易版慢性腎病患兒照顧者疾病認(rèn)知問卷 該調(diào)查問卷經(jīng)查閱相關(guān)文獻(xiàn)[13-15]和聽取專家意見自行設(shè)計，包括我知道慢性腎臟病是指各種原因引起的慢性腎臟結(jié)構(gòu)和功能障礙，我了解慢性腎臟病的發(fā)病原因，我了解慢性腎臟病的誘發(fā)因素，我知道慢性腎臟病癥狀有哪些，我了解慢性腎臟病的常用治療方法有哪些，我知道慢性腎臟病需要長期規(guī)律用藥和治療共6個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，從“完全不同意”至“完全同意”分別賦1～5分?？偡?～30分，≤6分為很不了解，7～12分為不了解，13～18分為不太了解，19～24分為了解，25～30分為很了解。在正式調(diào)查前，使用該問卷對30名慢性腎臟病患兒照顧者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，該問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.834，具有良好一致性。

1.3資料收集方法 調(diào)查前由學(xué)院2名導(dǎo)師負(fù)責(zé)聯(lián)系調(diào)查單位，并征得調(diào)查單位和科室負(fù)責(zé)人同意。研究小組4名調(diào)查員負(fù)責(zé)3所醫(yī)院的調(diào)查，在發(fā)放問卷前對研究對象解釋本次調(diào)查目的及填寫要求，取得研究對象的配合。本次調(diào)查分為紙質(zhì)版與電子版，由研究對象自行選擇，其中紙質(zhì)版由研究對象現(xiàn)場填寫后回收，電子版由研究對象通過掃描二維碼或網(wǎng)站登錄等方式參與。本研究發(fā)放問卷210份(紙質(zhì)版170份、電子版40份)，其中剔除7份漏填及答案相同的無效調(diào)查表，共回收有效問卷203份(紙質(zhì)版164份與電子版39份)，有效回收率96.67%。

2 結(jié)果

2.1患兒及照顧者基本資料 患兒男119例，女84例；年齡1～14(8.44±3.77)歲。疾病診斷：IgA腎病20例，腎病綜合征156例，過敏性紫癜性腎炎10例，狼瘡性腎炎14例，腎炎綜合征3例。病程1～10(3.24±2.43)年。確診后住院1～10次，中位數(shù)2.0次；本次住院時間0～60(16.60±9.10)d。未上學(xué)51例，在校上學(xué)152例?；純赫疹櫿咧?，男59人，女144人；年齡23～57(38.23±6.54)歲。文化程度：小學(xué)41人，初中73人，高中/中專66人，大專以上23人。與患兒的關(guān)系：父親56人，母親140人，祖父2人，祖母5人。家庭類型：核心家庭102人，大家庭101人。家庭人均月收入：<3 000元35人，3 000～元91人，6 000～元44人，≥9 000元33人。家庭所在地：城市77人，農(nóng)村126人。疾病認(rèn)知得分6～30(18.01±5.29)分，其中很不了解17人，不了解41人，不太了解81人，了解50人，很了解14人。家中子女?dāng)?shù)量：1個51人，2個144人，3個以上8人。

2.2慢性腎臟病患兒家庭抗逆力得分 見表1。

表1 慢性腎臟疾病患兒家庭抗逆力得分(n=203) 分，

2.3慢性腎臟病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)、疾病管理能力得分及與家庭抗逆力的相關(guān)性 見表2。

2.4慢性腎臟病患兒家庭抗逆力影響因素的多元回歸分析 以家庭抗逆力得分為因變量，以患兒及照顧者基本資料、照顧負(fù)擔(dān)、疾病管理能力為自變量進(jìn)行分層多元線性回歸分析，α入=0.05，α出=0.10。第1層納入患兒及照顧者基本資料，第2層納入照顧負(fù)擔(dān)、疾病管理能力，結(jié)果進(jìn)入回歸方程的變量有患兒住院時間(≤10 d=1，11～d=2，21～60 d=3)、疾病認(rèn)知(很不了解=1，不了解=2，不太了解=3，了解=4，很了解=5)、照顧負(fù)擔(dān)、疾病管理能力(原值輸入)，結(jié)果見表3。

表2 慢性腎臟病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)、疾病管理能力得分及與家庭抗逆力的相關(guān)性(n=203)

表3 慢性腎臟疾病患兒家庭抗逆力的回歸分析結(jié)果(n=203)

3 討論

3.1慢性腎臟病患兒家庭抗逆力現(xiàn)狀 家庭抗逆力是指家庭在面臨困境或危機(jī)時，作為一個整體功能單位運(yùn)用捕獲的資源及行為，展現(xiàn)優(yōu)勢和(或)捕獲外界支持，辨析復(fù)雜的壓力源，從危機(jī)中恢復(fù)并成長的能力[16]。本研究結(jié)果顯示，慢性腎臟病患兒家庭抗逆力處于中等偏下水平，原因可能在于兒童正處于生長發(fā)育階段，是整個家庭的希望，當(dāng)家庭面對來自兒童疾病方面的壓力源時，其家庭成員的情緒反應(yīng)越大，對整體的影響也最為強(qiáng)烈。研究顯示，3個維度中，社會資源利用均分最高，其次是家庭溝通與問題解決，保持積極的態(tài)度均分最低。社會資源利用均分較高原因可能在于慢性腎臟病患兒照顧者渴求社會資源，包括鄰里之間、醫(yī)護(hù)人員，乃至社交軟件等，并對利用獲得的所有資源表現(xiàn)為積極的態(tài)度。提示醫(yī)院及社區(qū)的醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予慢性腎臟病患兒照顧者疾病知識、家庭護(hù)理等方面的指導(dǎo)，為慢性腎臟病患兒照顧者提供充足的社會資源，有效保護(hù)脆弱家庭，增強(qiáng)家庭優(yōu)勢。保持積極的態(tài)度均分低，表明慢性腎臟病家庭照顧者經(jīng)歷困境時，負(fù)面情緒積累較多，常表現(xiàn)為消極態(tài)度，甚至是焦慮抑郁。提示臨床護(hù)理人員在開展健康教育過程中，應(yīng)關(guān)注照顧者心理狀態(tài)，及時發(fā)現(xiàn)照顧者的負(fù)性情緒，提供心理支持，幫助其緩解不良情緒，保持積極的態(tài)度應(yīng)對困境。與此同時，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)協(xié)助家庭成員共同進(jìn)行慢性腎病患兒疾病管理，緩解家庭成員的消極體驗，從而有效提升家庭抗逆力水平，減弱慢性腎臟疾病這一應(yīng)激事件對患兒、照顧者乃至整個家庭的影響。

3.2慢性腎臟病患兒家庭抗逆力影響因素分析

3.2.1照顧負(fù)擔(dān) 研究結(jié)果示，照顧負(fù)擔(dān)整體得分及個人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)與家庭抗逆力呈負(fù)相關(guān)。家庭抗逆力形成與發(fā)展受到照顧者照顧負(fù)擔(dān)的不良影響，當(dāng)照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平較高時，其家庭抗逆力越低。照顧負(fù)擔(dān)是家庭抗逆力的風(fēng)險因素，且二者之間相互影響，緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)有利于提升照顧者心理彈性，進(jìn)而影響家庭整體抗逆力水平。慢性腎臟病照顧者的照顧負(fù)擔(dān)來源于諸多方面，涵蓋個人因素、社會因素，且不易恢復(fù)，往往累及親子關(guān)系、夫妻關(guān)系，使家庭穩(wěn)定的結(jié)構(gòu)動搖[17]。醫(yī)護(hù)人員在診療過程中需鼓勵家庭成員加強(qiáng)溝通，同時鼓勵其在管理患兒疾病時通力合作，以促進(jìn)患兒康復(fù)；同時為其家庭成員提供有利支持，幫助其作出積極改變，鼓勵家庭成員協(xié)作克服障礙，共享已獲得信息，增強(qiáng)家庭效能，以應(yīng)對現(xiàn)有危機(jī)，緩解照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.2疾病管理能力 疾病管理能力是慢性腎臟病患兒家庭抗逆力的保護(hù)因素之一，良好的疾病管理有利于家庭抗逆力的提升[18]。照顧者形成規(guī)律的照顧方案，制訂照護(hù)計劃，不僅有助于規(guī)范自身行為，充分調(diào)配已獲取的所有資源，防止資源浪費(fèi)，而且能有效幫助家庭解決問題，提升整體家庭抗逆力水平。相比之下，若照顧者無法形成良好的疾病管理方案，易表現(xiàn)出疾病管理困難，往往無法冷靜應(yīng)對生活中突發(fā)狀況，時常舉足無措，如患兒尿蛋白突然發(fā)生變化，服用激素后患兒身體、心理改變等，不僅影響自身心理狀態(tài)與生活質(zhì)量，也會增加其所在家庭系統(tǒng)負(fù)荷，家庭抗逆力自然呈現(xiàn)較低水平。提示醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行健康教育時，應(yīng)針對患兒及照顧者的一般情況制訂個性化的管理方案，指導(dǎo)家庭成員共同制訂家庭照護(hù)計劃，在照護(hù)過程中及時發(fā)現(xiàn)照顧者在管理患兒疾病過程中的不足及問題，適當(dāng)給予支持與指正，增強(qiáng)家庭整體效能。

3.2.3住院時間 患兒住院時間增加可威脅家庭抗逆力的形成，具體可表現(xiàn)出患兒住院時間越長，其所在家庭的抗逆力水平越低。其原因從個人角度來看，可能為患兒住院后環(huán)境發(fā)生變化，需面對醫(yī)護(hù)人員等諸多陌生面孔，易造成恐懼、焦慮等消極情緒。與此同時，在接受長期藥物治療過程中，由于患兒自身依從性較差，照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重，而其余家庭成員仍要承擔(dān)生活、工作等其他社會角色，作為患兒的經(jīng)濟(jì)支持，同樣投入了大量精力，易導(dǎo)致其心理狀態(tài)改變。從家庭整體角度來看，可能由于疫情管控要求，只允許1名照顧者陪床，而照顧者需要全天負(fù)責(zé)照顧任務(wù)，陪伴在患兒身邊，隨時關(guān)注輸液進(jìn)度、監(jiān)督患兒服用口服藥、安排患兒飲食、陪同患兒進(jìn)行檢查等，其他家屬無法探視，只能通過視頻或電話形式了解情況，這種生活模式打破以往和諧而穩(wěn)定的家庭關(guān)系，長期的分離影響家庭凝聚力，因而其家庭抗逆力往往表現(xiàn)為較低水平。

3.2.4疾病認(rèn)知 家庭抗逆力受到照顧者疾病認(rèn)知水平的正向影響，即疾病認(rèn)知水平越好，其家庭抗逆力水平越高。原因可能在于，當(dāng)照顧者儲備大量的疾病相關(guān)知識時，其能夠辨析疾病發(fā)展過程，并在此過程中從各種渠道獲取有用信息，規(guī)避錯誤信息，有效預(yù)防疾病復(fù)發(fā)。良好的疾病認(rèn)知水平幫助照顧者建立應(yīng)對應(yīng)激事件的抗逆力，促進(jìn)積極情緒的產(chǎn)生，緩解危機(jī)與困境，從而提升家庭抗逆力水平[19]。相反，部分照顧者對于疾病相關(guān)知識儲備極為匱乏，雖然有部分照顧者表現(xiàn)出對資源的渴求，但易錯失正確的信息或偏信錯誤信息，忽視疾病過程中應(yīng)當(dāng)關(guān)注的注意事項，加重疾病帶來的不確定性，不利于患兒照護(hù)，同時也不利于對危機(jī)的應(yīng)對，嚴(yán)重威脅患兒身體健康，間接影響整個家庭抗逆力水平。

4 小結(jié)

本研究中慢性腎臟病患兒家庭抗逆力處于中等偏下水平，患兒住院時間、照顧者照顧負(fù)擔(dān)、疾病認(rèn)知、疾病管理能力是家庭抗逆力的影響因素。醫(yī)護(hù)人員需密切監(jiān)測確診患兒疾病變化，確保有效識別疾病進(jìn)展。同時，在慢性腎臟疾病患兒診療護(hù)理過程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對照顧者疾病知識健康宣教，依據(jù)患兒疾病特征與照顧者情況，指導(dǎo)照顧者建立個性化疾病管理方案，同時在照護(hù)過程中及時評估照顧者心理狀態(tài)，識別其消極情緒，給予其心理護(hù)理及情感支持，進(jìn)行情緒管理，緩解照顧負(fù)擔(dān)，幫助其應(yīng)對現(xiàn)有困境，為家庭整體未來發(fā)展提供有力的支持。本研究為橫斷面研究，而家庭抗逆力是一個動態(tài)變化的過程，未來需進(jìn)行隨訪調(diào)研，持續(xù)關(guān)注慢性腎臟病患兒家庭抗逆力變化，選擇合適的干預(yù)方案，提升其家庭抗逆力，穩(wěn)固家庭功能。